WEB 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 combineerd
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
mooier om iets te ontwikkelen wat toegankelijk is<br />
voor alle behandelcentra. Daarom ben ik samen<br />
met de <strong>NVHP</strong> aan het kijken naar mogelijkheden<br />
om de informatievoorziening op nationaal niveau te<br />
verbeteren, zodat elk persoon met hemofilie toegang<br />
heeft tot dezelfde informatie, ongeacht in welk<br />
hemofiliebehandelcentrum men behandeld wordt.<br />
Meer bekendheid over hemofilie<br />
Het creëren van betrouwbare, begrijpelijke en<br />
bovenal toegankelijke informatie kan leiden tot een<br />
grotere bekendheid over hemofilie. Ik hoop dat het<br />
verbeteren van de informatievoorziening niet alleen<br />
zal zorgen voor meer bewustzijn bij degenen die<br />
met deze aandoening te maken hebben, maar dat<br />
het ook helpt om dit goed over te dragen aan hun<br />
directe omgeving. Met mijn afstudeerproject wil ik<br />
hieraan bijdragen, in de hoop dat anderen kunnen<br />
voortbouwen op de ontwikkelde strategie!<br />
Mochten jullie nog vragen hebben over dit<br />
afstudeerproject, dan kun je altijd een e-mail sturen<br />
naar t.eekelaar@erasmusmc.nl. <<br />
Dit project is onder begeleiding van Caroline Mussert<br />
en Shannon van Hoorn vanuit het Erasmus MC en<br />
Armaĝan Albayrak en Silje Dehli vanuit de TU Delft.<br />
Informatie<br />
Hemofiliebehandelcentra<br />
worden expertisecentra<br />
voor zeldzame<br />
stollingsstoornissen<br />
Door Mariëtte Driessens, voorzitter werkgroep Zorg & Onderzoek<br />
De Nederlandse hemofiliebehandelcentra (HBC’s) worden expertisecentra voor zeldzame<br />
stollingsstoornissen. Veel patiënten met een zeldzame stollingsstoornis, hebben geen toegang tot een<br />
goede diagnose en behandeling. De juiste diagnose wordt vaak over het hoofd gezien of laat lang op zich<br />
wachten. De Europese Unie en de Nederlandse overheid willen dit traject voor mensen met een zeldzame<br />
aandoening in het algemeen verbeteren. Dit doen zij door samen te werken op Europees niveau.<br />
In de afgelopen vijf jaar is de zorg voor diverse<br />
andere zeldzame aandoeningen geconcentreerd in<br />
zogenaamde expertisecentra zeldzame aandoeningen<br />
(ECZA). Een Europese richtlijn maakt de oprichting van<br />
Europese referentienetwerken (ERN) mogelijk. In zo’n<br />
netwerk zitten nationaal, erkende expertisecentra die<br />
tot doel hebben complexe of zeldzame aandoeningen<br />
aan te pakken die om zeer gespecialiseerde<br />
behandeling, kennis en middelen vragen.<br />
Zeldzaam<br />
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en<br />
Sport heeft een beleidsvisie opgesteld op basis<br />
van de Europese richtlijn. In deze visie staat meer<br />
informatie over expertisecentra rondom zeldzame<br />
aandoeningen en de rechten van patiënten bij<br />
grensoverschrijdende zorg. Een van de Europese<br />
referentienetwerken die is opgericht, is de<br />
ERN-EuroBloodNet voor zeldzame bloedziekten.<br />
Hieronder vallen ook erfelijke stollingsstoornissen<br />
zoals we die binnen onze vereniging kennen.<br />
Hemofilie A en B zijn redelijk zeldzaam, maar<br />
bloedplaatjesaandoeningen en ook de zeer<br />
zeldzame factor deficiënties komen soms voor bij<br />
bijvoorbeeld een op de miljoen personen. Soms<br />
is het zo zeldzaam dat we niet eens weten hoe<br />
vaak het voorkomt. Daarom is het belangrijk om<br />
gegevens over aandoeningen in Europees verband<br />
bij elkaar te brengen.<br />
<strong>Faktor</strong> 18
Change language