WEB 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 combineerd
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Hoe het begon<br />
In 2018 werd mijn port-a-cath (PAC) vervangen<br />
vanwege een trombose en ging het voor de eerste<br />
keer echt mis. Ik kreeg een grote bloeding en werd<br />
nog diezelfde avond met spoed opnieuw geopereerd.<br />
Dit was de eerste keer dat ik merkte dat er iets mis<br />
was. Toen de chirurg de volgende ochtend aan mijn<br />
bed stond, vroeg ik hem hoe vaak er nabloedingen<br />
ontstonden na het plaatsen van een PAC. “Eigenlijk<br />
nooit, jij bent de eerste en de enige in mijn carrière”,<br />
was zijn antwoord. Nu ben ik qua gezondheid wel<br />
gewend om een uitzondering te zijn, maar dit<br />
antwoord was niet waar ik op hoopte. In het jaar dat<br />
volgde kreeg ik nog eens drie PAC-plaatsingen en<br />
had ik inmiddels het dubbele aantal nabloedingen.<br />
Vaak drie of vier dagen later, juist op het moment dat<br />
niemand het meer verwacht.<br />
In dat jaar groeide mijn vermoeden dat er meer<br />
aan de hand kon zijn dan simpelweg pech. Artsen<br />
bagatelliseerden het vaak en vonden dat ik het<br />
moest accepteren. Ik had op dat moment nog geen<br />
verstand van stollingsproblemen, maar ik wilde<br />
graag de mening van een specialist op dit gebied.<br />
Ik werd verwezen naar een hematoloog in het<br />
ziekenhuis in de buurt. Er volgde bloedonderzoek<br />
waarmee werd gezocht naar de meest voorkomende<br />
stollingsstoornissen.<br />
Aan mezelf twijfelen<br />
De uitslagen waren allemaal normaal. Ik begon meteen<br />
weer aan mezelf te twijfelen. Zouden de artsen dan<br />
toch gelijk hebben dat het pure pech was? Gelukkig<br />
besloot de hematoloog om verder te zoeken, en met<br />
succes. Mijn factor XII bleek afwijkend. Dit verklaarde<br />
de combinatie van bloedingen én de trombose die ik<br />
eerder had ontwikkeld. Bij het horen van deze uitslag<br />
voelde ik opluchting, want er was echt iets gevonden.<br />
De hematoloog sprak echter direct zijn twijfel uit of<br />
deze afwijking al mijn problemen verklaarde. Hij wilde<br />
me doorsturen naar een expertisecentrum voor nóg<br />
uitgebreider onderzoek.<br />
Een PAI-1 deficiëntie<br />
is zeer zeldzaam, zo<br />
zeldzaam dat niet<br />
eens bekend is hoeveel<br />
mensen het hebben.<br />
Ik ben altijd gespannen als ik weer bij een nieuwe arts<br />
kom. Zo ook bij de hematoloog in het Radboudumc,<br />
maar deze dokter stelde me snel op mijn gemak.<br />
Nauwkeurig schreef ze elke bloeding op. Van mijn hevige<br />
menstruaties als tiener tot de recente PAC-bloeding,<br />
waarna mijn bloedingsscore vrij hoog bleek. De arts<br />
pakte een blaadje en schreef een telefoonnummer op.<br />
Vanaf dat moment zouden de stollingsartsen 24/7 voor<br />
me klaar staan. Het beetje spanning dat ik nog had,<br />
maakte plaats voor vertrouwen. Ik voelde dat ik hier<br />
thuishoorde en dat deze mensen weten wat ze doen.<br />
Teleurstelling en opluchting<br />
Er volgden veel onderzoeken, maar ook veel<br />
teleurstelling. Steeds kwam er geen antwoord. Toch<br />
mocht ik van mijn arts de hoop niet opgeven, want<br />
de onderzoeken liepen nog. De resultaten van het<br />
laatste onderzoek lieten acht weken op zich wachten<br />
en stiekem begon ik de hoop wél te verliezen. De<br />
kans op een verklaring werd steeds kleiner en ik wilde<br />
mezelf beschermen voor weer een teleurstelling. Tot<br />
begin 2020, toen ik eindelijk de uitslag van het laatste<br />
onderzoek kreeg. De arts riep me binnen en nog voor ik<br />
op mijn stoel kon plaatsnemen vertelde ze mij dat er een<br />
oorzaak gevonden was. Vol ongeloof heb ik haar verhaal<br />
aangehoord. Ik bleek een PAI 1-deficiëntie te hebben en<br />
toch een trombopathie. De ontlading in de kamer was<br />
voelbaar, zowel bij de arts als bij mijzelf.<br />
Eindelijk was er een verklaring, maar tegelijk ging de<br />
medische molen nóg harder draaien. Er kwam een<br />
behandelplan, een SOS-kaartje, ik kreeg controles<br />
en bovenal héél veel instructies: wat te doen om<br />
bloedingen te voorkomen of hoe te handelen bij een<br />
(vermoedelijke) bloeding.<br />
Onderbuikgevoel<br />
Na maanden zoeken stond mijn leven ineens behoorlijk<br />
op zijn kop. De reden dat het allemaal zo lang moest<br />
duren, bleek eigenlijk simpel. Een PAI-1 deficiëntie<br />
is zeer zeldzaam, zo zeldzaam dat niet eens bekend<br />
is hoeveel mensen deze afwijking hebben. Gelukkig<br />
weet ik het inmiddels wel. Ik ben blij dat ik naar mijn<br />
onderbuikgevoel geluisterd heb en dat ik heb doorgezet,<br />
want daardoor krijg ik nu de zorg die ik nodig heb. <<br />
5 <strong>Faktor</strong>
Change language