WEB 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 combineerd
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
In de vereniging<br />
Save the date:<br />
Zeer Zeldzame Dag<br />
op 30 september<br />
Door de werkgroep<br />
Zeer Zeldzaam<br />
Pak je agenda erbij en zet 30 september in je agenda. Dan organiseren wij een dag voor mensen met een<br />
zeer zeldzame stollingsstoornis (zeldzame factor deficiënties en bloedplaatjesafwijkingen) Heb jij zelf<br />
één van deze stollingsstoornissen? Of ben je ouder, verzorger, partner, broer of zus van iemand met een<br />
zeldzame stollingsstoornis? Dan ben je van harte welkom.<br />
Tijdens de Zeer Zeldzame Dag (ZZ Dag) is er ook<br />
ruimschoots de tijd om onderling met elkaar in gesprek<br />
te gaan en ervaringen te delen. Daarnaast wordt er<br />
meer informatie gegeven over ontwikkelingen op het<br />
gebied van zeldzame stollingsstoornissen. Ook op<br />
het gebied van zeldzamere stollingsstoornissen is er<br />
namelijk steeds meer gaande.<br />
RBiN onderzoek<br />
Al een aantal jaren wordt bij alle behandelcentra<br />
onderzoek gedaan naar het leven van patiënten met<br />
een zeldzame factor deficiëntie. Tijdens deze dag<br />
staan we stil bij het RBiN onderzoek, een onderzoek<br />
naar alle factordeficiënties (Rare Bleeding Disorders<br />
in the Netherlands). De uitkomsten van het onderzoek<br />
worden tijdens de Zeer Zeldzame Dag gedeeld.<br />
TiN onderzoek<br />
Daarnaast worden de uitkomsten van het TiN<br />
onderzoek gepresenteerd (Thrombocytopathy in the<br />
Netherlands). Dit onderzoek lijkt op de RBiN, maar gaat<br />
over bloedplaatjes. Ook geven we meer informatie over<br />
andere ontwikkelingen op het gebied van zeldzame<br />
stollingsstoornissen.<br />
Meer aandacht<br />
Ook de <strong>NVHP</strong> vindt het belangrijk aandacht te<br />
besteden aan (zeer) zeldzame stollingsstoornissen.<br />
We zijn op zoek naar vrijwilligers die hier graag bij<br />
betrokken willen zijn. Mocht je interesse hebben, laat<br />
het dan gerust weten. Of denk erover na, dan kunnen<br />
we op 30 september met elkaar hierover in gesprek<br />
gaan. Meer weten? Neem dan contact op Minette van<br />
der Ven via m.vanderven@nvhp.nl.<br />
Definitieve programma<br />
Inschrijven kan alvast via de<br />
website. Het definitieve programma<br />
is in augustus bekend. We hopen<br />
jullie met velen te verwelkomen op<br />
30 september. Tot dan! <<br />
Save the date: Ladies Day<br />
Door de<br />
werkgroep Vrouwen<br />
Speciaal voor alle dames met een stollingsstoornis en alle draagsters is er op zaterdag 4 november van<br />
10.00 tot 16.30 uur een Ladies Day. Op deze dag is er veel tijd om samen te zijn, bij te kletsen, nieuwe<br />
mensen te ontmoeten, ervaringen te delen en nieuws uit de medische wereld te horen.<br />
De Ladies Day wordt om het jaar georganiseerd<br />
door de <strong>NVHP</strong> werkgroep Vrouwen. Een dag<br />
waarop vrouwen en jonge meiden met een<br />
stollingsstoornis en draagsters van harte welkom<br />
zijn. We gaan er een geweldige dag van maken,<br />
op een fijne en goed bereikbare locatie, met een<br />
interessant programma waar je wordt bijgepraat<br />
over allerlei ontwikkelingen.<br />
Vrouwen met een stollingsstoornis lopen tegen<br />
andere problemen aan dan mannen. Wil jij:<br />
• Meer informatie over menstruatie en zwangerschap?<br />
• Andere vrouwen ontmoeten?<br />
• Ervaringen uitwisselen met andere vrouwen die in<br />
dezelfde levensfase zitten als jij?<br />
Save the Date<br />
Zet de Ladies Day dan alvast in je agenda! Aanmelden is<br />
verplicht en kan via de website: www.nvhp.nl. <<br />
<strong>Faktor</strong> 16
Change language