WEB 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 combineerd

Ervaringen delen
baarmoeder direct dichtgemaakt konden worden.
Deze behandeling heeft ervoor gezorgd dat ik geen
grote bloedingen meer heb gekregen. Wel heb ik na
deze behandeling nog drie maanden lang bloedverlies
gehad, maar het waren acceptabele hoeveelheden.”
De bloedingen zijn traumatisch voor je geweest.
Hoe ga je daarmee om?
“Ik heb heel lang nachtmerries gehad over bloedingen
die niet gestopt konden worden en ik kon ook niet
meer goed omgaan met normale bloedingen zoals
menstruaties. Ik had geen vertrouwen meer in mijn
eigen lichaam. Daarnaast weet ik nu dat de correctie
van mijn stolling onvoldoende werkt. Dit geeft mij wel
wat angst. Stel dat ik bijvoorbeeld ooit een ongeluk zou
krijgen. Red ik het dan wel? Of als ik geopereerd zou
moeten worden en er kunnen geen slagaders worden
dichtgemaakt? Die gedachten vind ik beangstigend. Ik
probeer mijn leven normaal te leiden en merk ik dat mijn
trauma steeds meer op de achtergrond komt te staan.”
Hoe denk je over de toekomst van de behandeling
van jouw stollingsstoornissen?
“Ik hoop op meer aandacht voor stollingsstoornissen,
nieuwe wetenschappelijke inzichten en meer
behandelmogelijkheden. Ik vind het lastig dat
hematologen geen ervaring hebben met deze
combinatie en dat ik afhankelijk van ze ben. In de
toekomst wil ik mijn stollingsproblematiek ook eens
onder de aandacht brengen bij andere artsen, in de
hoop dat een andere hematoloog wellicht nog met
nieuwe inzichten komt. Ik zou ook willen weten of mijn
combinatie van problemen bijvoorbeeld kan wijzen
op een syndroom. Dit zijn voor mij belangrijke, nog
onbeantwoorde, vragen.” <
opnieuw een grote bloeding. In een paar minuten
tijd hingen de verpleegkundigen zakken met bloed
bloedzakken op aan mijn bed en knepen het met
beide handen uit alle macht in mijn infusen.
Ik voelde doodsangst op dat moment. Ik herinner
me nog dat ik naar mijn man keek, die met onze
pasgeboren dochter naast het bed stond, en ik was
bang dat ik ze nooit meer zou zien. Uiteindelijk zijn
mijn slagaders tijdelijk dichtgemaakt en mocht ik naar
huis. Gelukkig gingen de dagen daarna voorbij zonder
bloedingen en ben ik hersteld.”
Ondanks deze traumatische gebeurtenis wilden
jullie toch een tweede kind. Verliep dat beter?
“Ik durfde eigenlijk niet meer in verwachting te raken,
maar we hebben er uiteindelijk toch voor gekozen.
Ondanks alle stollingsmiddelen vooraf, verliep de
keizersnede niet goed. In korte tijd verloor ik 1,7 liter
bloed. De gynaecoloog had gelukkig al rekening
gehouden met dit scenario en had mij daarom al op
een bed geplaatst waardoor mijn slagaders naar de
29 Faktor