WEB 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 combineerd

In de vereniging
Beste leden,
Voor je ligt de nieuwe Faktor met dit keer twee
thema’s: de zeer zeldzame stollingsstoornissen
staan centraal. In deze editie lees je
meer over ontwikkelingen en onderzoek,
voornamelijk voor mensen met een zeer
zeldzame stollingsstoornis. Ook lees je
ervaringsverhalen. Als je de Faktor
aan de ‘achterkant’ openslaat, lees je
meer rondom het thema op vakantie
gaan met een stollingsstoornis.
Binnen de vereniging kennen we
allemaal wel hemofilie A, B en de
ziekte van Von Willebrand, maar er
zijn ziektebeelden die zelfs binnen de
NVHP zeldzamer zijn dan zeldzaam.
Denk aan plaatjesstoornissen en andere
factor deficiënties dan hemofilie A en
B. In deze editie delen mensen met zo’n
zeldzame stollingsstoornis hun verhaal. Het
verhaal van Olivia Kwee (Storage Pool Disease)
vind je op pagina 8. Mincke Frederix heeft een factor
XI-deficiëntie - ook wel hemofilie C genoemd -.
Lees verder op pagina 27.
Deze
stollingsstoornissen
zijn zelfs binnen de
vereniging zeldzamer
dan zeldzaam.
Nieuwe columnist
Vanaf deze editie verwelkomen we Nicky van
Ginneken als nieuwe columnist, zij neemt de column
van Miranda Posthouwer over. Nicky heeft meerdere
stollingsstoornissen en stelt zich op de volgende
pagina aan jullie voor. We zijn erg enthousiast over
haar eerste column en hopen dat ook leden met
een zeer zeldzame stollingsstoornis herkenning
en steun vinden in haar columns. Ook hebben we
versterking binnen het bestuur van Ria Rood. Zij
is op de ALV in april officieel benoemd en we zijn
erg blij met het enthousiasme waarmee zij onder
andere de werkgroepen Vrouwen en Von Willebrand
ondersteunt.
Van de
voorzitter
Komende activiteiten
Het jaar 2023 zit bomvol activiteiten. De
aankondiging van de Zeer Zeldzame Dag mag in
deze Faktor natuurlijk niet ontbreken. Lees er alles
over op pagina 16. Het voorlopige programma
en aanmeldformulier vind je op onze website.
Ook de aankondiging van de Ladies Day staat in
deze Faktor op pagina 16, zet die datum vast in je
agenda. Ook vindt er op 26 en 27 augustus een
jongerenweekend plaats op de prachtige locatie
buitenplaats Kameryck. En in deze editie lees je ook
een verslag van het afgelopen Kampeerweekend
in juni op 6. Na een aantal jaren afwezigheid heb
ik dit keer ook deelgenomen met mijn dochter. Het
Kampeerweekend blijft een mooie manier om op
een ontspannen manier ervaringen te delen en
tips uit te wisselen. De grote groep jongeren is niet
onopgemerkt gebleven.
Thema vakantie
Als je de Faktor aan de andere kant openslaat, kom
je artikelen tegen rondom het thema ‘vakantie’
(tip: ook handig om te bewaren voor volgend jaar
of als je op een later moment op vakantie gaat).
Waar moet je allemaal rekening mee houden als
je op vakantie gaat met een stollingsstoornis?
Welke voorbereidingen kan je treffen en wat zijn de
ervaringen van anderen? Sla de ‘achterkant’ van de
Faktor open en je leest er alles over.
Veel leesplezier! <
3 Faktor