03.05.2016 Views

في كل مكان

1TsOjdS

1TsOjdS

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ث<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ت<br />

ي<br />

ف<br />

ث<br />

ف<br />

ي<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ث<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ث<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ف<br />

ي<br />

ف<br />

ي<br />

ف<br />

ي<br />

MANYEE LIEU<br />

رؤية كَوْ‏ نِيَّة<br />

ادعموا المجتمعات المحلية،‏ التي<br />

تسهم <strong>في</strong> دراسة األمراض<br />

يرى إجناسيو مينوس سان خوان أن عدم استمرار مساعدة العائالت الفقيرة التي تسهم <strong>في</strong> ال أ بحاث التي<br />

تُجرى على داء هنتينجتون يؤدي إلى زرع الستياء،‏ وانعدام الثقة.‏<br />

مرحلة التجارب<br />

ف<br />

بعد عقود من أ البحاث،‏ يجري حاليًّا اختبار عالج ي ف جي‏ لداء هنتينجتون ي<br />

الإ <strong>كل</strong>ينيكية.‏ وتستهدف هذه الختبارات ي ت ال‏ ترعاها ث الكة السويية للمستحرصف ات الدوائية<br />

‏"روش"‏ ،Roche ث وكة ‏"أيونيس"‏ Ionis ومقرها ي الوليات المتحدة أ المريكية ي ف الج‏<br />

المسبِّب للمرض.‏ وإذا نجح العالج الجديد،‏ فمن شأنه أن يوقف تطور هذا المرض الورا‏<br />

وهو اضطراب ي تنك‏ ب ي عص‏ بغيض،‏ يهاجم الدماغ ي المقام أ الول.‏ وتتسبب طفرة جينية<br />

ي الإصابة بمرض هنتينجتون،‏ وتُنقل ي نمط سائد،‏ ومن ثم يكون احتمال وراثة الطفل لهذا<br />

المرض نسبته %50، إذا كان أحد والديه يحمل نسخة واحدة من ي ف الج‏ المعيب.‏<br />

قبل أن يُتاح تتابع الجينوم ث البي،‏ كانت دراسة مرض هنتينجتون قائمة عىل مساعدة<br />

أجيال من ي ف مواط‏ ف ف فويال،‏ حيث ينت‏ هذا المرض بكثافة؛ فقد ب تعوا بعينات من الجلد،‏<br />

والدم،‏ والسائل المنوي،‏ ت ح‏ إنهم قدموا أعضاء من أجساد أقاربهم ي ف المتوف‏ وأطفالهم؛<br />

ولكن ما الذي حصلت عليه هذه المجتمعات ي مقابل <strong>كل</strong> هذه<br />

ي ،<br />

<br />

الإسهامات؟ فعىل الرغم من الجهود ي ت ال‏ بذلتها العالمة الرائدة<br />

ومُ‏ ِ ناة مر‏ هنتينجتون،‏ ي نان‏ ي ويكسل‏ ، ي ت ال‏ أدارت أ البحاث<br />

ي ت ال‏ أُجريت ي منطقة ماراكايبو عىل مدار عقدين من الزمان،‏<br />

وأسست عيادة هناك،‏ إل أن المجتمعات المحلية لم تتلق إل<br />

أقل فائدة يمكن أنْ‏ تُذكَر من وراء أ البحاث ي ت ال‏ أسهمت <strong>في</strong>ها،‏<br />

وربما لم تتلق شيئًا عىل الإطالق.‏ ونتيجة لسوء أداء الحكومات<br />

المحلية؛ عانت تلك المجتمعات من غياب فرصة تشخيص المرض<br />

والستشارات الجينية،‏ وكذلك من نقص الرعاية الصحية المالئمة،‏<br />

والحماية القانونية الكا<strong>في</strong>ة.‏<br />

وحدهم <br />

<br />

السؤال المطروح هنا هو:‏ هل عىل المجتمع ب ي الط‏ الحيوي<br />

مسؤولية أخالقية،‏ لضمان الدعم المستدام أ لالشخاص الذين كانوا<br />

جزءًا جوهريًّا من أبحاثه؟ أزعم أنها مسؤوليته.‏ ي وكو‏ عالِمً‏ ا مكرِّسً‏ ا<br />

نفسه لعالج داء هنتينجتون،‏ ي أعا‏ بسبب ي ت معرف‏ بأن الحياة ال‏<br />

يعيشها المصابون بهذا الداء حاليًّا ما هي إل حياة بائسة،‏ فلقد<br />

رأيت أناسً‏ ا ينبذهم أقاربهم ويهملونهم،‏ ورأيت مر‏ يجلسون<br />

ي غرف مظلمة تخلو من الدعم الصحي والجتماعي،‏ كما ي ف أن‏ قابلت أولد هؤلء<br />

ي ف المصاب‏ ي ف الخائف‏ مما سيحدث لهم،‏ ومن المؤسف ي ف أن‏ علمتُ‏ بانتشار حالت النتحار<br />

ي ف ب‏ هذه الحالت.‏<br />

مدن ماراكايبو،‏ ول سيما<br />

ف<br />

جدير بالذكر أن بعض ب أك‏ بؤر داء هنتينجتون ي العالم تكمن ي<br />

ي بارانكيتاس،‏ وسان لويس،‏ حيث إن ثلث العائالت هناك تقريبًا لديها تاريخ لهذا المرض.‏<br />

فإذا تجولتَ‏ ي شوارع هذه المدن المليئة أ بالكواخ،‏ ستجد مر‏ تبدو عليهم أعراض هذا<br />

ي <strong>كل</strong> <strong>مكان</strong>.‏ ولمن ل يعلم..‏ فأعدادهم مذهلة بالفعل،‏ كما أن هناك ي الكث‏ من<br />

العائالت أ الخرى ي ت ال‏ ي تعا‏ من داء هنتينجتون،‏ تعيش ي ظروف مشابهة ي أماكن أخرى <br />

أمريكا الالتينية،‏ وتحديدً‏ ا ي كولومبيا،‏ ب والازيل،‏ ي وبو.‏<br />

ي كث‏ من الناس الذين قابلتهم هناك يحتقرون العلماء،‏ ول يثقون <strong>في</strong>هم،‏ فقد كانوا<br />

يتمنون ظهور عالجات لهم،‏ وتوقعوا تَلَقِّي المساعدة،‏ سواء بأدوية تخفف من الحالة،‏ أم<br />

ي ف بتحس‏ حالتهم المعيشية،‏ كما أنهم أرادوا عىل أقل تقدير أن يتم إبالغهم بنتيجة وأثر<br />

الإسهامات ي ت ال‏ قدّ‏ موها.‏<br />

ARABICEDITION.NATURE.COM<br />

تنفصل أ البحاث ول سيما أ البحاث أ الساسية<br />

يمكنك مناقشة هذه المقالة<br />

انفصالً‏ جوهريًّا عن الواقع الذي تحياه الفئات مباشرة من خالل:‏<br />

السكانية الضعيفة؛ ولكن هل هو أمر ي غ‏ منطقي go.nature.com/s7bzj2<br />

ت <br />

هنتينجتون <br />

<br />

رعاية <br />

سيتسبب <br />

<br />

المرض <br />

هذه المجتمعات<br />

المحلية لم تتلق إال<br />

أقل فائدة<br />

يمكن أنْ‏ تُ‏ ذكَر من<br />

وراء األبحاث التي<br />

أسهمت<br />

<strong>في</strong>ها.‏<br />

أن نتوقع أن يتحمل الباحثون والمعاهد ي ت ال‏ يعملون بها مسؤولية ضمان الرعاية المالئمة<br />

ي ف للمتطوع‏ ، ومستوى الحياة ي ت ال‏ يعيشونها؟ ربما ل ينبغي إجراء دراسات عىل الفئات السكانية<br />

الضعيفة عىل الإطالق،‏ إل إذا وُضعت خطة شاملة طويلة المدى بالتعاون مع المعاهد<br />

البحثية المعنِ‏ يّة،‏ والحكومات المحلية والقومية.‏<br />

أ البحاث الذين ينتمون إىل الفئات<br />

ف<br />

الرعاة مسؤولون عن ضمان تَلَقِّي ي ف المتطوع‏ ي<br />

السكانية الضعيفة ‏"أي تشخيص عالجي مالئم لهم،‏ أو منتجات وقائية أو عالجية"،‏<br />

وذلك كحد ف أد‏ ، وفقًا لما حدده <strong>كل</strong> من مجلس المنظمات الدولية للعلوم الطبية،‏<br />

ومنظمة الصحة العالمية ي عام 2002. وبالنسبة إىل الختبارات الجارية ي كولومبيا تحت<br />

ث كة ‏"روش"،‏ ث وكة ‏"جينينتيك"‏ Genentech التابعة لها ي كاليفورنيا عن مرض<br />

اللزهايمر العائىلي ، فقد كفل الرعاة إتاحة أ الدوية للمر‏ ي ف المشارك‏ ي هذه الدراسة،‏<br />

أ<br />

لكن ذلك ي غ‏ كاف،‏ فعىل رعاة اختبارات أ الدوية دعم التنمية<br />

ي المجتمع أ ال ب ك‏ أيضً‏ ا،‏ حيث إنّ‏ ث أك‏ ما يُغْ‏ ضِ‏ ب الناس ي بؤر<br />

تجمُّ‏ ع مر‏ ي أمريكا الالتينية هو أنه ت ح‏ آ الن لم<br />

تتوافر لهم الختبارات الجينية ي ت ال‏ يمكنها أن ب تخهم بما إذا<br />

كانوا هم أو أطفالهم سيصابون بالمرض،‏ أم ل.‏<br />

هنا،‏ نستطيع القول إنه يمكن للعلماء تقديم أيدي المساعدة،‏<br />

حيث يستطيع المجتمع ب ي الط‏ الحيوي أن يتكتل ويضغط عىل<br />

الحكومات المحلية؛ كي تقوم ي ف بتضم‏ داء هنتينجتون ي بنود<br />

التيعات المتعلقة بالضطرابات النادرة،‏ بما يضمن سهولة<br />

إتاحة الختبارات والعالجات،‏ ومن ثم يتم تن<strong>في</strong>ذ هذه اللوائح<br />

بقوة القانون.‏ وعىل الرغم من وجود إطار تيعي ما بالفعل <br />

بعض الدول المعنية،‏ لكنه من الصعب الحصول عىل مثل هذه<br />

الختبارات والعالجات،‏ ول سيما بالنسبة إىل الفقراء.‏<br />

يجب عىل الحكومات ي توف‏ اختبارات جينية مجانية للمُ‏ عَ‏ ي ف رَّض‏<br />

لخطر الإصابة بالمرض،‏ مع ي توف‏ الستشارات الجينية والنفسية<br />

المالئمة لهم،‏ وفَهْم حالتهم المرضية وإدراكها،‏ وذلك ح‏<br />

المجتمعات المحلية البعيدة.‏ وبغرض أن تتمكن هذه الحكومات من إنجاز ذلك بكفاءة،‏<br />

فهي تحتاج إىل إحصاء سليم للمجتمعات ي ت ال‏ تحتوي عىل حالت يُشتبه ي إصابتها بداء<br />

هنتينجتون،‏ أ لن الهيئات الحكومية ي غ‏ مُ‏ لِ‏ مَّ‏ ة ي بالكث‏ من هذه المجتمعات.‏<br />

بدون الدعم المالئم..‏ ت ف سيد حالت الإصابة بداء هنتينجتون ي هذه المجتمعات؛ مما<br />

ي مش<strong>كل</strong>ة صحية عامة أشد سوءًا.‏ ويمكن للحكومات تطوير برامج تنظيم أة<br />

فعّ‏ الة،‏ تعمل عىل التعرف عىل حامىلي ي ف الج‏ المسبِّب للمرض؛ بهدف الحدّ‏ من انتشاره.‏<br />

وقد نجح مثل هذا النهج عىل سبيل المثال ي تقليص الإصابة بمرض بيتا ثالسيميا <br />

جزيرة ‏دينيا الإيطالية.‏ علمً‏ ا بأن داء هنتينجتون ل يؤثر إل ي بضع آلف من أ الشخاص<br />

ي <strong>كل</strong> دولة،‏ فذلك يجعل هناك فرصة لإحداث فارق حقيقي.‏ ول شك أن أ الخبار الخاصة<br />

بإجراء الختبارات الإ <strong>كل</strong>ينيكية عىل العالج الجديد أخبار رائعة،‏ ولكن ل يجب أبدً‏ ا أن نن‏ <br />

أو نتجاهل احتياجات أ الشخاص الذين جعلوا مثل هذا العالج ممكنًا.‏<br />

‏"مؤسسة مبادرة عالج داء<br />

ف<br />

إجناسيو مينوس سان خوان نائب رئيس قسم أ الحياء ي<br />

هنتينجتون"‏ CHDI؛ ومؤسس ث موع ‏"فاكتور إتش"‏ ،Factor H وهو ث موع يهدف إىل<br />

مساعدة المجتمعات المحلية ي ت ال‏ ي تعا‏ من داء هنتينجتون ي أمريكا الالتينية.‏<br />

ب اليد ت الإلكو‏<br />

ي : ignacio.munoz@chdifoundation.org<br />

تُطبع المجلة بدعم من مدينة الملك عبد العزيز للعلوم والتقنية<br />

© 2015 Macmillan Publishers Limited. All rights reserved<br />

| 10 مايو | 2016 الطبعة العربية

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!