في كل مكان
1TsOjdS
1TsOjdS
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ث<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ت<br />
ي<br />
ف<br />
ث<br />
ف<br />
ي<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ث<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ث<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ف<br />
ي<br />
ف<br />
ي<br />
ف<br />
ي<br />
MANYEE LIEU<br />
رؤية كَوْ نِيَّة<br />
ادعموا المجتمعات المحلية، التي<br />
تسهم <strong>في</strong> دراسة األمراض<br />
يرى إجناسيو مينوس سان خوان أن عدم استمرار مساعدة العائالت الفقيرة التي تسهم <strong>في</strong> ال أ بحاث التي<br />
تُجرى على داء هنتينجتون يؤدي إلى زرع الستياء، وانعدام الثقة.<br />
مرحلة التجارب<br />
ف<br />
بعد عقود من أ البحاث، يجري حاليًّا اختبار عالج ي ف جي لداء هنتينجتون ي<br />
الإ <strong>كل</strong>ينيكية. وتستهدف هذه الختبارات ي ت ال ترعاها ث الكة السويية للمستحرصف ات الدوائية<br />
"روش" ،Roche ث وكة "أيونيس" Ionis ومقرها ي الوليات المتحدة أ المريكية ي ف الج<br />
المسبِّب للمرض. وإذا نجح العالج الجديد، فمن شأنه أن يوقف تطور هذا المرض الورا<br />
وهو اضطراب ي تنك ب ي عص بغيض، يهاجم الدماغ ي المقام أ الول. وتتسبب طفرة جينية<br />
ي الإصابة بمرض هنتينجتون، وتُنقل ي نمط سائد، ومن ثم يكون احتمال وراثة الطفل لهذا<br />
المرض نسبته %50، إذا كان أحد والديه يحمل نسخة واحدة من ي ف الج المعيب.<br />
قبل أن يُتاح تتابع الجينوم ث البي، كانت دراسة مرض هنتينجتون قائمة عىل مساعدة<br />
أجيال من ي ف مواط ف ف فويال، حيث ينت هذا المرض بكثافة؛ فقد ب تعوا بعينات من الجلد،<br />
والدم، والسائل المنوي، ت ح إنهم قدموا أعضاء من أجساد أقاربهم ي ف المتوف وأطفالهم؛<br />
ولكن ما الذي حصلت عليه هذه المجتمعات ي مقابل <strong>كل</strong> هذه<br />
ي ،<br />
<br />
الإسهامات؟ فعىل الرغم من الجهود ي ت ال بذلتها العالمة الرائدة<br />
ومُ ِ ناة مر هنتينجتون، ي نان ي ويكسل ، ي ت ال أدارت أ البحاث<br />
ي ت ال أُجريت ي منطقة ماراكايبو عىل مدار عقدين من الزمان،<br />
وأسست عيادة هناك، إل أن المجتمعات المحلية لم تتلق إل<br />
أقل فائدة يمكن أنْ تُذكَر من وراء أ البحاث ي ت ال أسهمت <strong>في</strong>ها،<br />
وربما لم تتلق شيئًا عىل الإطالق. ونتيجة لسوء أداء الحكومات<br />
المحلية؛ عانت تلك المجتمعات من غياب فرصة تشخيص المرض<br />
والستشارات الجينية، وكذلك من نقص الرعاية الصحية المالئمة،<br />
والحماية القانونية الكا<strong>في</strong>ة.<br />
وحدهم <br />
<br />
السؤال المطروح هنا هو: هل عىل المجتمع ب ي الط الحيوي<br />
مسؤولية أخالقية، لضمان الدعم المستدام أ لالشخاص الذين كانوا<br />
جزءًا جوهريًّا من أبحاثه؟ أزعم أنها مسؤوليته. ي وكو عالِمً ا مكرِّسً ا<br />
نفسه لعالج داء هنتينجتون، ي أعا بسبب ي ت معرف بأن الحياة ال<br />
يعيشها المصابون بهذا الداء حاليًّا ما هي إل حياة بائسة، فلقد<br />
رأيت أناسً ا ينبذهم أقاربهم ويهملونهم، ورأيت مر يجلسون<br />
ي غرف مظلمة تخلو من الدعم الصحي والجتماعي، كما ي ف أن قابلت أولد هؤلء<br />
ي ف المصاب ي ف الخائف مما سيحدث لهم، ومن المؤسف ي ف أن علمتُ بانتشار حالت النتحار<br />
ي ف ب هذه الحالت.<br />
مدن ماراكايبو، ول سيما<br />
ف<br />
جدير بالذكر أن بعض ب أك بؤر داء هنتينجتون ي العالم تكمن ي<br />
ي بارانكيتاس، وسان لويس، حيث إن ثلث العائالت هناك تقريبًا لديها تاريخ لهذا المرض.<br />
فإذا تجولتَ ي شوارع هذه المدن المليئة أ بالكواخ، ستجد مر تبدو عليهم أعراض هذا<br />
ي <strong>كل</strong> <strong>مكان</strong>. ولمن ل يعلم.. فأعدادهم مذهلة بالفعل، كما أن هناك ي الكث من<br />
العائالت أ الخرى ي ت ال ي تعا من داء هنتينجتون، تعيش ي ظروف مشابهة ي أماكن أخرى <br />
أمريكا الالتينية، وتحديدً ا ي كولومبيا، ب والازيل، ي وبو.<br />
ي كث من الناس الذين قابلتهم هناك يحتقرون العلماء، ول يثقون <strong>في</strong>هم، فقد كانوا<br />
يتمنون ظهور عالجات لهم، وتوقعوا تَلَقِّي المساعدة، سواء بأدوية تخفف من الحالة، أم<br />
ي ف بتحس حالتهم المعيشية، كما أنهم أرادوا عىل أقل تقدير أن يتم إبالغهم بنتيجة وأثر<br />
الإسهامات ي ت ال قدّ موها.<br />
ARABICEDITION.NATURE.COM<br />
تنفصل أ البحاث ول سيما أ البحاث أ الساسية<br />
يمكنك مناقشة هذه المقالة<br />
انفصالً جوهريًّا عن الواقع الذي تحياه الفئات مباشرة من خالل:<br />
السكانية الضعيفة؛ ولكن هل هو أمر ي غ منطقي go.nature.com/s7bzj2<br />
ت <br />
هنتينجتون <br />
<br />
رعاية <br />
سيتسبب <br />
<br />
المرض <br />
هذه المجتمعات<br />
المحلية لم تتلق إال<br />
أقل فائدة<br />
يمكن أنْ تُ ذكَر من<br />
وراء األبحاث التي<br />
أسهمت<br />
<strong>في</strong>ها.<br />
أن نتوقع أن يتحمل الباحثون والمعاهد ي ت ال يعملون بها مسؤولية ضمان الرعاية المالئمة<br />
ي ف للمتطوع ، ومستوى الحياة ي ت ال يعيشونها؟ ربما ل ينبغي إجراء دراسات عىل الفئات السكانية<br />
الضعيفة عىل الإطالق، إل إذا وُضعت خطة شاملة طويلة المدى بالتعاون مع المعاهد<br />
البحثية المعنِ يّة، والحكومات المحلية والقومية.<br />
أ البحاث الذين ينتمون إىل الفئات<br />
ف<br />
الرعاة مسؤولون عن ضمان تَلَقِّي ي ف المتطوع ي<br />
السكانية الضعيفة "أي تشخيص عالجي مالئم لهم، أو منتجات وقائية أو عالجية"،<br />
وذلك كحد ف أد ، وفقًا لما حدده <strong>كل</strong> من مجلس المنظمات الدولية للعلوم الطبية،<br />
ومنظمة الصحة العالمية ي عام 2002. وبالنسبة إىل الختبارات الجارية ي كولومبيا تحت<br />
ث كة "روش"، ث وكة "جينينتيك" Genentech التابعة لها ي كاليفورنيا عن مرض<br />
اللزهايمر العائىلي ، فقد كفل الرعاة إتاحة أ الدوية للمر ي ف المشارك ي هذه الدراسة،<br />
أ<br />
لكن ذلك ي غ كاف، فعىل رعاة اختبارات أ الدوية دعم التنمية<br />
ي المجتمع أ ال ب ك أيضً ا، حيث إنّ ث أك ما يُغْ ضِ ب الناس ي بؤر<br />
تجمُّ ع مر ي أمريكا الالتينية هو أنه ت ح آ الن لم<br />
تتوافر لهم الختبارات الجينية ي ت ال يمكنها أن ب تخهم بما إذا<br />
كانوا هم أو أطفالهم سيصابون بالمرض، أم ل.<br />
هنا، نستطيع القول إنه يمكن للعلماء تقديم أيدي المساعدة،<br />
حيث يستطيع المجتمع ب ي الط الحيوي أن يتكتل ويضغط عىل<br />
الحكومات المحلية؛ كي تقوم ي ف بتضم داء هنتينجتون ي بنود<br />
التيعات المتعلقة بالضطرابات النادرة، بما يضمن سهولة<br />
إتاحة الختبارات والعالجات، ومن ثم يتم تن<strong>في</strong>ذ هذه اللوائح<br />
بقوة القانون. وعىل الرغم من وجود إطار تيعي ما بالفعل <br />
بعض الدول المعنية، لكنه من الصعب الحصول عىل مثل هذه<br />
الختبارات والعالجات، ول سيما بالنسبة إىل الفقراء.<br />
يجب عىل الحكومات ي توف اختبارات جينية مجانية للمُ عَ ي ف رَّض<br />
لخطر الإصابة بالمرض، مع ي توف الستشارات الجينية والنفسية<br />
المالئمة لهم، وفَهْم حالتهم المرضية وإدراكها، وذلك ح<br />
المجتمعات المحلية البعيدة. وبغرض أن تتمكن هذه الحكومات من إنجاز ذلك بكفاءة،<br />
فهي تحتاج إىل إحصاء سليم للمجتمعات ي ت ال تحتوي عىل حالت يُشتبه ي إصابتها بداء<br />
هنتينجتون، أ لن الهيئات الحكومية ي غ مُ لِ مَّ ة ي بالكث من هذه المجتمعات.<br />
بدون الدعم المالئم.. ت ف سيد حالت الإصابة بداء هنتينجتون ي هذه المجتمعات؛ مما<br />
ي مش<strong>كل</strong>ة صحية عامة أشد سوءًا. ويمكن للحكومات تطوير برامج تنظيم أة<br />
فعّ الة، تعمل عىل التعرف عىل حامىلي ي ف الج المسبِّب للمرض؛ بهدف الحدّ من انتشاره.<br />
وقد نجح مثل هذا النهج عىل سبيل المثال ي تقليص الإصابة بمرض بيتا ثالسيميا <br />
جزيرة دينيا الإيطالية. علمً ا بأن داء هنتينجتون ل يؤثر إل ي بضع آلف من أ الشخاص<br />
ي <strong>كل</strong> دولة، فذلك يجعل هناك فرصة لإحداث فارق حقيقي. ول شك أن أ الخبار الخاصة<br />
بإجراء الختبارات الإ <strong>كل</strong>ينيكية عىل العالج الجديد أخبار رائعة، ولكن ل يجب أبدً ا أن نن <br />
أو نتجاهل احتياجات أ الشخاص الذين جعلوا مثل هذا العالج ممكنًا.<br />
"مؤسسة مبادرة عالج داء<br />
ف<br />
إجناسيو مينوس سان خوان نائب رئيس قسم أ الحياء ي<br />
هنتينجتون" CHDI؛ ومؤسس ث موع "فاكتور إتش" ،Factor H وهو ث موع يهدف إىل<br />
مساعدة المجتمعات المحلية ي ت ال ي تعا من داء هنتينجتون ي أمريكا الالتينية.<br />
ب اليد ت الإلكو<br />
ي : ignacio.munoz@chdifoundation.org<br />
تُطبع المجلة بدعم من مدينة الملك عبد العزيز للعلوم والتقنية<br />
© 2015 Macmillan Publishers Limited. All rights reserved<br />
| 10 مايو | 2016 الطبعة العربية