Nr. 36, Januar - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

ELTERNARBEIT
erfahren, einige erhielten die Mitteilung
jedoch erst nach zehn Tagen oder nach
zwei bis drei Wochen. Eine Mutter bekam
fünf Wochen nach der Geburt telefonisch
die Mitteilung, dass auf Grund
einer Chromosomenuntersuchung sich
ergeben hätte, dass bei ihrem Kind ein
Down-Syndrom vorliegt. Die Eltern hatten
zuvor keinen entsprechenden Hinweis
auf einen solchen Verdacht erhalten.
Dieses Kind wurde 1998 geboren!
Verbesserte Erstinformation
Insgesamt kann festgestellt werden,
dass in den letzten Jahren eine zunehmend
bessere Information der Eltern erfolgt
und dass problematische Erfahrungen
erheblich abgenommen haben.
Während noch Anfang der neunziger
Jahre die erfolgten Erstinformationen
überwiegend als schlecht bezeichnet
wurden, bewerteten in den letzten beiden
Jahren mehr als die Hälfte der Eltern
die erhaltene Diagnosemitteilung
mit gut und nur noch ein Drittel mit unzureichend
und problematisch. Möglicherweise
sind darin bereits Ergebnisse
eines verbesserten Informationsangebotes
zu sehen (Info-Broschüren von
Selbsthilfegruppen). Eltern, die aus eigener
Betroffenheit sich aufgefordert
fühlen, anderen Eltern den Beginn des
Zusammenlebens mit ihrem behinderten
Kind zu erleichtern, haben selbst
auch einen wesentlichen Schritt in der
Annahme ihrer besonderen Situation
geschafft. Das vermitteln die verschiedenen
vorliegenden Texte sehr deutlich:
„Wir wissen, ein behindertes Kind anzunehmen
ist schmerzhaft, doch lassen
Sie sich versichern, die meisten Eltern
schaffen es! Wir möchten … Ihnen über
die Unsicherheit der ersten Zeit hinweghelfen
und Ihnen eine Orientierung
geben … Außerdem wollen wir Ihnen
Mut machen, sich auf Ihr besonderes
Kind einzulassen ... Sie werden durch
dieses Kind sehr bereichert, mehr als
Sie sich jetzt vorstellen können“ (Bundesvereinigung
Lebenshilfe 1998, 2).
Es bleibt zu hoffen, dass Aufklärungsarbeit
und das Engagement betroffener
Eltern dazu führen, dass die
Fachleute zunehmend in der Lage sind,
die schwierige Diagnosemitteilung angemessener
zu gestalten und geeignetes
Bild- und Textmaterial für die Eltern zu
benutzen.
26 Leben mit Down-Syndrom Nr. 36, Jan. 2001
Für Eltern, die schon vor der Geburt
vom Down-Syndrom ihres Kindes erfahren
haben, ist die Auseinandersetzung
mit dieser Mitteilung besonders
schwierig. Selbst wenn es ihnen gelingt,
einen positiven Bezug zum Kind zu erhalten
und die Schwangerschaft auszutragen,
sind die erlebten emotionalen
Belastungen und empfundenen sozialen
Erwartungszwänge oft schwer aushaltbar.
Das erwartete Kind wird zu einem
Mängelwesen und die Unsicherheit über
die möglichen Ausprägungen der Behinderung
kann zusätzliche erhebliche
Ängste verursachen. Erst nach der Geburt
haben die Eltern dann die Möglichkeit,
zu ihrem Kind wie es wirklich ist eine
Beziehung aufzunehmen.
Diese Problematik, dass Eltern auf
Grund von vorgeburtlicher Diagnostik
erfahren haben, ein Kind mit Down-
Syndrom zu bekommen, zeigt sich in
den Seminaren erst in den letzten Jahren
zunehmend. So wurde von Eltern
berichtet, dass z.B. bei einem Tripple-
Test sich ein auffälliger Wert ergab, der
dann zumeist durch eine ergänzende
Amniozentese abgeklärt wurde. Auch
auf Grund eines Herzfehlers, der besonders
typisch bei Kindern mit Down-Syndrom
ist, wurde eine Trisomie vermutet
und dann durch Amniozentese bestätigt.
In gleicher Weise wurde nach
Familienseminar in Sonnenberg:
Eltern und Kinder machen Musik
mit den Ulwila-Instrumenten
der Feststellung eines Nackenödems bei
einer Ultraschalluntersuchung oder einer
typischen Magen-Darm-Anomalie
eine abklärende Diagnose mittels Amniozentese
durchgeführt. Bezogen auf
die Gesamtgruppe der an den Seminaren
teilnehmenden Eltern ergibt sich in
den letzten Jahren, dass etwa zwei Prozent
die Diagnose Down-Syndrom bereits
vor der Geburt kannten. Daraus
können jedoch keine allgemein gültigen
Tendenzen über die Akzeptanz einer
Schwangerschaft mit einem Kind, das
das Down-Syndrom hat, abgeleitet werden,
weil keine Vergleichsdaten vorliegen
und zudem die Eltern, die an diesen
Seminaren teilnehmen, besonders motiviert
sind. Ihre Einstellungen sind deshalb
auch nicht zu verallgemeinern.
Information und Perspektiven
Eine prä- oder postnatale Diagnosemitteilung
sollte verbunden sein mit angemessenen
Informationen für die Eltern.
Dabei ist wichtig, eine eigene wertschätzende
Haltung gegenüber einem
Leben mit Behinderung auszudrücken.
Es sollte reflektiert werden, wie sehr die
von den Eltern zu leistenden Bewältigungsprozesse
in der nachfolgenden
Zeit von der Erstinformation geprägt
sind und wie dadurch ihre Möglichkeiten
beeinflusst werden, neue Lebens-