Nr. 36, Januar - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

nach Bad Oeynhausen fahren. Der medizinische
Fortschritt hatte also auch bei
uns in der „Provinz“ Einzug gehalten,
denn die notwendigen Kontrolluntersuchungen
konnten nun auch hier durchgeführt
werden.
Über ein Jahr lang ging es Frank einfach
gut. Gesundheitlich konnte man ihn
als stabil bezeichnen, sodass im Juli
1998 Scharlach recht gut mit der notwendigen
Antibiotika-Behandlung in
den Griff zu bekommen war (drei Tage
Infusion, dann Weiterbehandlung in Tablettenform).
Ein Fahrrad zum 16. Geburtstag
Franks Belastbarkeit war so gut, dass er
zu seinem 16. Geburtstag ein Fahrrad
bekam, ein Dreirad mit Gangschaltung.
Kleine Aufgaben wurden damit erledigt,
z.B. das Entsorgen von Altglas, selbstverständlich
alles in Begleitung. Täglich
wurden zwei bis drei Kilometer im ersten
Gang bewältigt. Das machte Spaß,
hielt fit und Frank konnte viele Kontakte
zu Nachbarn und Bekannten fast täglich
pflegen und genießen. Frank auf
dem Fahrrad – so kannte man ihn in unserer
Siedlung.
1997 wurde auf Elterninitiative ein
Pflegedienst der Lebenshilfe eingerichtet,
der Kinder und Jugendliche in einem
familienähnlichen Umfeld außer
Haus betreute und somit den betroffenen
Eltern eine große Entlastung bot.
Abgerechnet wurden die Leistungen des
Pflegedienstes über Pflegesachleistungen
nach dem Pflegeversicherungsgesetz.
Somit hatten wir Eltern auch mal
„frei“, erst nur an einem Wochenende
pro Monat, später sogar bis zu vier Wochenenden
im Monat. Franks Gesundheitszustand
ließ es sogar zu, dass er im
Sommer 1999 für drei Wochen von netten
Menschen des Pflegedienstes versorgt
wurde und seine Eltern mit seinem
großen Bruder (18 Jahre) eine Urlaubsreise
zur Sonnenfinsternis nach Österreich
planen und genießen konnten.
Herzattacken
Ab November 1999 stellten sich in Abständen
von ca. drei bis vier Monaten
Herzattacken ein. Diese zeigten sich
meist folgendermaßen: Frank ging es
dann einfach schlecht. Er begann zu
weinen und ließ sich mit nichts beruhigen.
Dies konnte bis zu zwei Stunden
dauern. Er schlug sich ins Gesicht bzw.
mit dem Handrücken unter sein Kinn,
teilweise musste er sich übergeben, und
er wurde meist auch deutlich zyanotischer,
als er sonst schon war (die Handinnenflächen
waren dann teilweise tief
dunkelblau, Stauungen an den Unterarmen
bis zu den Ellenbogen deutlich
sichtbar).
War diese von allgemeiner Unsicherheit
und Hilflosigkeit aller Beteiligten
gekennzeichnete Phase vorüber,
war sie auch für Frank schnell vergessen.
Anschließend ging es ihm wieder
gut und er genoss die Musik und sang
teilweise sehr laut dazu.
Im August 2000 wurden wir telefonisch
informiert, dass Frank beim Pflegedienst
wieder eine Herzattacke hatte
und man mit dem Notarztwagen zur
Kinderklinik unterwegs sei. Wir fuhren
auch zur Klinik und waren nach insgesamt
ca. zwei Stunden wieder zu Hause
– mit Frank, alles war wieder vorüber.
Frank geht’s wieder gut
Insgesamt hatten wir seit dem Sommer
2000 einen durchweg zufriedenen,
glücklichen Sohn, der es inzwischen
auch bevorzugte, länger zu schlafen, besonders
morgens, wenn er zur Schule
musste und der Bus nicht wartete.
In den letzten Wintern war Frank
der Einzige, der keinen Infekt hatte (ohne
Grippeschutzimpfung). Gesunde
Ernährung, täglich an der frischen Luft
und ausreichend Schlaf schienen sich
positiv auszuwirken. In diesem Jahr
wollten wir es nicht noch einmal wagen
und somit erhielt Frank gleich Anfang
Oktober seine Grippeschutzimpfung. Es
gab keine Nebenwirkungen, Frank ging
es ausgesprochen gut.
Das Ende kam so plötzlich
Am 24. Oktober 2000 ging er wie immer
fröhlich aus dem Haus und konnte es
kaum erwarten, dass der Schulbus ihn
abholte. Frank hatte einen schönen
Schultag, bis er plötzlich um ca. 14.30
Uhr ohnmächtig wurde – Notarzt, Reanimation,
Intensivstation. Wir wurden
von Franks Gruppenleitung informiert
und bereits eine gute Stunde später
standen wir am Bett unseres verstorbenen
Sohnes.
Wie bereits vor 17 1/2 Jahren, als
Frank geboren wurde, brach erneut eine
Welt für uns zusammen. Was nun alles
folgte und ablief, mögen sich die Leserin
und der Leser dieses Artikels
selbst vorstellen.
ELTERNARBEIT
Frank auf seinem Fahrrad – so kannte
man ihn in der Nachbarschaft
Von vielen Freunden und Bekannten
haben wir in unserem unsagbaren
Schmerz Trost erfahren – die Anteilnahme
war einfach überwältigend. Ferner
müssen wir uns damit trösten, dass
Frank wohl nicht viel davon mitbekommen
hat, was mit ihm geschehen ist, da
das akute Herz-Kreislauf-Versagen so
plötzlich eingetreten ist.
Unser eigentlicher Wunsch hat sich
somit erfüllt: Abgesehen von den sicherlich
sehr unangenehmen Herzattacken
hat Frank nicht leiden müssen
und hat bis zuletzt ein zufriedenes und
glückliches Leben gehabt. Deshalb sollten
wir nicht traurig sein, weil es vorüber,
sondern uns freuen, weil es gewesen.
Ich möchte den Bericht über die letzten
Jahre mit dem Vers aus seiner Todesanzeige
beenden: „Dein Anderssein
hat viele Menschen zum Nachdenken
gebracht – deine Liebe hat uns überzeugt“.
(Anmerkung der Redaktion: Der erste
Artikel über Frank wurde auch in die
Sonderausgabe „Diagnose Down-Syndrom
– was nun?“ aufgenommen.)
Leben mit Down-Syndrom Nr. 36, Jan. 2001 39