Nr. 36, Januar - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

Positive Neubewertung
Eltern von Kindern mit Down-Syndrom
im Kindergarten- und Schulalter haben
im Zusammenleben mit ihrem Kind
meistens die Schwierigkeiten der ersten
gemeinsamen Zeit überwunden. Viele
berichten, wie sie durch die Auseinandersetzung
mit der Behinderung neue
Wertmaßstäbe gewonnen haben und
zunehmend lernten, „die Welt mit anderen
Augen zu sehen“. Die gemeinsame
Auseinandersetzung mit der Behinderung
des Kindes kann auch dazu
führen, dass sich die Beziehungen zum
Partner, zu anderen Verwandten und zu
Freunden vertiefen und stärken. Indem
es den Eltern gelingt, ihre bisherigen
Lebensentwürfe, Einstellungen, beruflichen
und familiären Pläne den veränderten
Bedingungen anzupassen, wird
es möglich, das Zusammenleben mit
dem Kind nicht nur als erschwerende
Aufgabe, sondern auch als Sinn stiftende
Erfahrung zu bewerten. Nachdem
der Schock über die Diagnose verarbeitet
werden konnte, sind dieser Wertewandel
und die positive Einstellung der
meisten Eltern ein Ergebnis, das von
vielen Untersuchungen in den unter-
Der junge Mann hat seine Zukunftswünsche in
einer Collage dargestellt und erklärt nun, wie er
sich seine Zukunft vorstellt
Nach den ersten Jahren
Seminare für Eltern mit Kindergartenund
Schulkindern
schiedlichsten Ländern berichtet wird.
So wurde in einer japanischen Erhebung
festgestellt: „We do not regret having
children with Down syndrome …
and are pleased to see them grow in the
same manner as parents with healthy
children“ (Tatsumi-Miyajima u.a.,1997).
Eine deutsche Befragung ergab ebenso,
dass „Eltern, die über entsprechende
Sinndefinitionen und Ressourcen zur
Lebensführung verfügen, das Kind mit
Down-Syndrom, wie jedes andere Kind
und wie jede andere Lebensaufgabe
auch, Sinn stiftend und in diesem Sinne
bereichernd für die persönliche Lebenssituation
empfinden“ können (Klatte-Reiber,
1997, 189). Entsprechend
wurde von 50 % der befragten Eltern
angegeben, „ihr Leben heute als sinnerfüllter“
zu empfinden als vor der Geburt
ihres Kindes mit Down-Syndrom (ebd.).
(1. Alle Zitate sind der Auswertung des
Seminars „In den ersten Jahren“ in Marburg
vom April 1999 entnommen.)
Familiensituation
Eine positive Bewältigung des Zusammenlebens
mit dem behinderten Kind
ELTERNARBEIT
hängt auch von der Familienstruktur ab.
Geschwisterkinder sind für die Sozialisation
aller Kinder von Bedeutung; für
behinderte Kinder sind sie zudem wichtige
nicht behinderte Spielpartner und
erleichtern oft auch den natürlichen
Kontakt zu anderen Kindern im außerfamiliären
Bereich. Die Familiensituation
von Kindern mit Down-Syndrom hat
deshalb auch Auswirkungen auf ihre
Möglichkeiten der Integration und Partizipation
in das soziale Umfeld und sie
prägt Erwartungshaltungen und Einstellungen
der Familie. Deshalb gibt ein
Vergleich von Familien, die ein Kind mit
Down-Syndrom haben, mit anderen Familien
auch Hinweise auf die jeweiligen
Lebensbedingungen.
In den letzten Jahrzehnten ist die
Kinderzahl deutlich gesunken und es
gibt heute viele Zwei- und Ein-Kind-Familien.
Zudem wird die Erstelternschaft
im Durchschnitt zeitlich später geplant.
In den Seminaren für Eltern, die ein
Kind mit Down-Syndrom haben 1, zeigte
sich, dass in diesen Familien die Kinderzahl
etwas über den durchschnittlichen
Angaben liegt, dass aber das Alter
der Eltern bei der Geburt eines Kindes
mit Down-Syndrom – entgegen der allgemeinen
Erwartung – der normalen Altersstruktur
von Eltern heute entspricht
und keine deutlichen Abweichungen
aufweist.
So waren bei der Geburt des Kindes
mit Down-Syndrom von den Müttern 45
% und von den Vätern 32 % im Alter von
20 bis 30 Jahren, 31 bis 35 Jahre waren
45 % der Mütter und 42 % der Väter. Zur
Gruppe der Eltern über 35 Jahre, an die
in der Bevölkerung oft gedacht wird,
wenn über Kinder mit Down-Syndrom
gesprochen wird, gehörten nur 10 % der
Mütter und 26 % der Väter. Eine japanische
Elternbefragung ergibt gleichfalls,
dass 82 % der Frauen bei der Geburt ihres
Kindes mit Down-Syndrom unter 35
Jahre alt waren, mit einem Durchschnittsalter
von 31 Jahren (Tatsumi-
Miyajima u.a.,1997). In einer Schweizer
Untersuchung wird zudem festgestellt,
„dass die Anzahl der Kinder mit Down-
Syndrom bei Müttern im Alter von 35
Jahren und mehr abnimmt und dass die
Zahl der Kinder mit Trisomie von Müttern
unter 35 Jahren ... steigt“ (Jeltsch-
Schudel, 1999, 55). Es ist anzunehmen,
dass die generelle Tendenz zu einer späteren
Erstelternschaft, das mittlere Alter
einer Mutter ist in den letzten beiden
Leben mit Down-Syndrom Nr. 36, Jan. 2001 29