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22 S e l b s t h i l f e g r u p p e n Selbsthilfegruppe Morbus Bechterew wechselt Therapieräume Die Rosenheimer Gruppe der deutschen Vereinigung MORBUS BECHTEREW e. V. wechselt wegen Umbau in der Schön Klinik Harthausen ab März zum Rheuma- Zentrum Bad Aibling Klinik Wendelstein, Kolbermoorer Str. 56 in 83043 Bad Aibling. BECHTEREWLER brauchen BEWEGUNG – BERATUNG – BEGEGNUNG: Bewegung ist unbedingt erforderlich, um die mögliche Versteifung der Wirbelsäule zu verzögern. Deshalb findet jeden Dienstag Gruppengymnastik in der Halle und im warmen Wasser statt. Unsere Gruppe, die 1982 gegründet wurde, bietet aufgrund ihrer Erfahrung auch Information und Beratung an. Besonders wertvoll ist der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen. Eine Begegnung mit Menschen, die das gleiche oder ähnliches erleben, vermittelt das Gefühl, nicht alleine gelassen zu sein. Das ist Sinn und Ziel unserer Selbsthilfegruppe. Angehörige sind ebenfalls willkommen! Auf einen Blick: Gruppe: Dt. Vereinigung MORBUS BECH- TEREW e.V. – Gruppe Rosenheim Kontakt: Konstantin Förg, 08031-890 265 konstantin.foerg@web.de www.dvmb-by.de/gruppen/rosenheim Kontakt: Marlies Bertram, 08031-686 38 Treffpunkt: Genaue Angaben siehe unten! Treffpunkt: Rheuma-Zentrum Bad Aibling Klinik Wendelstein Kolbermoorer Str. 56, 83043 Bad Aibling, 19 Uhr, jeden Dienstag Gymnastik und Warmwassergymnastik, jeden 2. Dienstag im Monat Feldenkraisgymnastik, (anschl. Infotreffen beim Brückenwirt Kolbermoor) ANZEIGE Sie wollen bei uns werben? Eine Übersicht unserer Anzeigenpreise und Größen sowie das Verbreitungsgebiet finden sie unter www.sekoro.seko-bayern.org Bei Fragen zur Anzeigengestaltung oder der Datenübertragung helfen wir Ihnen gerne weiter. Rufen sie einfach an! Tel: 08031 - 28 45 10 magdalena.schuster@diakonierosenheim.de
S e l b s t h i l f e g r u p p e n 23 Selbsthilfegruppe Marfan Kennen Sie das „Marfan Syndrom“? Das Marfan Syndrom ist eine Erkrankung des Bindegewebes und es tritt mit einer Häufigkeit von ca. 1:10.000 auf. Die Krankheit ist autosomal dominant vererbbar, d. h. die Wahrscheinlichkeit, sie an einen Nachkommen zu vererben beträgt 50%. In ca. 25 - 30% tritt das Marfan Syndrom als Neumutation auf. Beim Marfan Syndrom sind Mutationen im Gen für Fibrillin, welches eine der wesentlichen Komponenten der Mikrofibrillen ist, vorhanden. Diese Mikrofibrillen bilden das Grundgerüst für die elastischen Fasern (Bindegewebe) und sind in fast allen Bereichen des Körpers zu finden. Die Auswirkungen der Veränderungen im Bindegewebe werden daher in verschiedenen Organsystemen deutlich. Auf einen Blick: Gruppe: Marfan Regionalgruppe Südbayern Kontakt: Doris Tatzel 08051-96 42 96 oder 0171-24 58 25 4 suedbayern@marfanhilfe.de Treffpunkt: Viermal im Jahr – Termine auf Anfrage bei Doris Tatzel Am Skelett sind die häufigsten Probleme eine Fehlstellung der Wirbelsäule (Skoliose / Kyphose) und eine Verformung des Brustbeines, welche zu einer Kielbrust oder einer Trichterbrust und auch zu Beeinträchtigungen anderer Organe wie z. B. Herz und Lungen führen und was große Probleme im Alltag bereiten kann. Am Auge kann es durch Verschiebung oder Abreißen der Linse, Linsentrübung oder Netzhautablösung zu Sehstörungen bis zur völligen Erblindung kommen. In der Lunge können sich Blasen im Gewebe bilden. Diese können platzen und so ein Zusammenfallen der Lunge (Pneumothorax) bewirken, was zu lebensbedrohender Atemnot führt. Die grössten Gefahren des Marfan Syndroms liegen im Bereich Herz- und Gefäßsystem. In der Gefäßwand der Hauptschlagader (Aorta) können sich Aussackungen (Aneurysmen) und Risse (langstreckige Längsspaltungen der Aorta, Dissektionen genannt) bilden, was zum Platzen der Aorta führen kann. Veränderungen an den Herzklappen sind Grundlagen für weitere Komplikationen. Hier sind oftmals sehr aufwendige Operationen am Herzen notwendig, um dem Betroffenen einen risikofreien Alltag zu ermöglichen. Das Marfan Syndrom ist nicht heilbar, aber durchaus behandelbar. Durch verbesserte medizinische Versorgung konnte die Lebenserwartung der Betroffenen gesteigert und die Lebensqualität verbessert werden. Mit regelmäßiger Krankengymnastik, Vorsorgeuntersuchungen und regelmäßigen Terminen bei Fachärzten kann man trotz der Krankheit ein schönes Leben führen. In den letzten Jahren ist die Dunkelziffer der Betroffenen sehr stark gesunken, was wir mitunter der Arbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. zu verdanken haben. Der gemeinnützige Verein wurde 1991 von Betroffenen in Stuttgart gegründet. In Regionalgruppen werden unter den Mitgliedern und Angehörigen Ratschläge und Erfahrungen ausgetauscht. Informationen über das Marfan Syndrom werden zusammengestellt, aktualisiert und den Mitgliedern, Interessierten und Ärzten zur Verfügung gestellt. Wir organisieren Vortragsveranstaltungen, auf denen die Betroffenen über das Marfan Syndrom informiert werden und Fragen stellen können. Ein weiteres Ziel der Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. ist es, am Aufbau von Schwerpunktkliniken für das Marfan Syndrom mitzuwirken, um so die Betreuung der Patienten zu verbessern. Durch die Aufklärungsarbeit der Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. sollen möglichst viele Ärzte für das Thema Marfan Syndrom sensibilisiert werden. Im Bereich Rosenheim / Traunstein / München finden regelmäßige Treffen der Marfan Regionalgruppe Südbayern statt und wir freuen uns immer wieder über Betroffene und Interessierte, die gerne mit dabei sein wollen. Das nächste Mal trifft sich die Regionalgruppe Südbayern am 13. April nachmittags in Rosenheim in der Klepperstraße 18, im Gruppenraum der Selbsthilfekontaktstelle – SeKoRo. Hast Du Interesse am Marfan Syndrom? Bist Du selbst betroffen? Oder möchtest Du Dich informieren? (z. B. für eine Facharbeit o. Ä.) Ich freue mich auf Anfragen. Doris Tatzel, Marfan Regionalgruppe Südbayern
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