info 03.10 (PDF 2.47 MB) - Schweizerische Gesellschaft für ...
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<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> PFLEGE-Medizin-Forschung 13 | | |<br />
die seltene Krankheit Morbus Pompe<br />
statt. Wir bedanken uns bei der Genzyme<br />
GmbH sowie dem Muskelzentrum<br />
Bern für deren Unterstützung. Francisca<br />
Boenders von der Geschäftsstelle führte<br />
durch die Veranstaltung und moderierte<br />
die Fragerunde im Anschluss. Das Programm<br />
beinhaltete zwei Schwerpunkte:<br />
––<br />
Prof. Dr. med. Kai Rösler des<br />
Muskelzentrums Bern gab Auskunft<br />
über den Stand der Forschung und<br />
die Behandlungsmöglichkeiten<br />
dieser seltenen Erbkrankheit.<br />
––<br />
Daniela Vieli, Physiotherapeutin des<br />
Inselspitals, referierte im Anschluss<br />
über die physiotherapeutische<br />
Behandlung bei Morbus Pompe.<br />
Die Veranstaltung wurde trotz der geringen<br />
Zahl an betroffenen Personen in der<br />
Schweiz gut besucht: rund 15 Personen<br />
waren anwesend.<br />
verfasst. Da erhalten Sie ausführliche<br />
Informationen zu diesem Krankheitsbild,<br />
den Symptomen, Verläufen, Vererbung,<br />
Diagnosestellung und therapeutischen<br />
Massnahmen.<br />
// Weitere Informationen<br />
––<br />
Den Vortrag von Prof. Dr. med. Rösler<br />
am 26.06.2010 erhalten Sie als<br />
Download auf www.muskelkrank.ch<br />
unter Medizin, Fachreferate.<br />
––<br />
Die Informationsbroschüre können<br />
Sie entweder online auf www.muskelkrank.ch<br />
unter Publikationen/Shop<br />
oder mit dem Talon auf S. 47 direkt<br />
bei der Geschäftsstelle beziehen.<br />
––<br />
Bei Interesse an der Selbsthilfegruppe<br />
kontaktieren Sie bitte die<br />
Geschäftsstelle unter<br />
<strong>info</strong>@muskelkrank.ch oder<br />
telefonisch 044 245 80 30.<br />
Neue Selbsthilfegruppe<br />
Einige Betroffene in der Schweiz haben<br />
sich zu einer neuen Selbsthilfegruppe<br />
zusammen geschlossen.<br />
Die Gruppe wird von Francisca<br />
Boenders von der Geschäftsstelle begleitet.<br />
Wenn Sie interessiert sind, melden<br />
Sie sich bei der Geschäftsstelle.<br />
Neue Informationsbroschüre<br />
Als Untergruppe der Muskeldystrophien<br />
wurde für das Krankheitsbild Morbus<br />
Pompe eine neue Informationbroschüre
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