Jahresbericht 2011 - Institut für Versicherungsbetriebslehre - Leibniz ...

− Lebensqualität von Menschen mit Seltenen
Erkrankungen sowie von deren Pflegepersonen
− Formelle und informelle Leistungen und
Services
− Sozioökonomische Kosten (Medikamente,
medizinische Untersuchungen, Transport
etc.)
− Ausmaß der physischen und psychischen
Beeinträchtigung
− Subjektive Belastung der Pflegepersonen
Das „BURQOL RD“ Projekt wird von einem
Expertenteam diverser europäischer Forschungs-
und Patientenorganisationen
durchgeführt. Projektkoordinator ist die
Canary Islands Foundation for Health Research
(FUNCIS) unter Leitung von Prof.
Bastida. Auf deutscher Seite beteiligt sich die
Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie
(FSG) der Leibniz Universität Hannover unter
Leitung von Prof. Graf von der Schulenburg
an dem Forschungsprojekt.
Weitere Projektpartner:
- Alliance Maladies Rares (Frankreich)
- Rare Disease UK-Genetic Interst Group
(England)
- Federazione Italiana Malattie Rare (Italien)
- Consulta nazionale delle Malattie Rare
(Italien)
- Rare Diseases Sweden (Schweden)
- National Alliance of people with rare disease
(Bulgarien)
- Hungarian Federation of People with Rare
and Congenital Disease (Ungarn)
- CRE Enfermedades Raras (Spanien)
- Euro-Histio-Net
- Instituto Superior di Sanita (Italien)
- London School of Economics and Political
Science (England)
- Federación Española de Enfermedades
Raras (Spanien)
- The Swedish Institute for Health Economics
(Schweden)
- University Paris val de marne (Fankreich)
- Centre for Public Affairs Studies Foundation
(Ungarn)
- Instituto de Salud Carlos III (Spanien)
- Universita Commerciale “Luigi Bocconi”
(Italien)
- Mario Negri Institute for Pharmacological
Research (Italien)
- Bulgarian Association for Promotion of
Education and Science (Bulgarien)
Unterstützt wird das Projekt zudem von der
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE) und der Europäischen Organisation
für Seltene Krankheiten (EURORDIS).
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