Jahresbericht 2011 - Institut für Versicherungsbetriebslehre - Leibniz ...

EURAT: Interdisziplinäre Forschung über ethische, ökonomische und
rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms
Martin Frank
Der wissenschaftliche Erkenntnisfortschritt
in der Erforschung des
menschlichen Genoms stellt die
Gesellschaft vor neue ethische, ökonomische
und rechtliche Fragen. Hoffnungen und Befürchtungen
werden dabei gleichermaßen
öffentlich artikuliert.
Einerseits sollen durch Genomanalysen das
Verständnis der Krankheitsentstehung, Diagnose-,
Präventions- und Therapiemöglichkeiten
verbessert werden. Unter dem Schlagwort
„personalisierte Medizin“ werden Bemühungen
gebündelt, individuelle Krankheitsdispositionen
oder Eigenschaften für die
Verstoffwechslung von Arzneimitteln zu analysieren,
in Therapien und präventiv in die
Lebensführung einzubeziehen und dadurch
auch den Einsatz von Medikamenten kosteneffizient
zu optimieren.
Die Genomforschung bedingt aber auch verschiedenartige
Problemfelder. Eine Sorge
besteht bspw. darin, die Genomforschung
könne genetische Diskriminierung bewirken,
etwa im Versicherungswesen oder in der
Arbeitswelt. Da durch Genomanalysen
Krankheitsdispositionen festgestellt werden
können, ohne dass die Krankheit schon ausgebrochen
ist, entsteht der neue Typus eines
„kranken Gesunden“. Befürchtet wird, dass
das Potential zur Stigmatisierung und Diskriminierung
einer individuellen Person steigt.
Unter Gerechtigkeitsgesichtspunkten ist
ebenfalls der enorme Mitteleinsatz für diese
Forschung zu hinterfragen.
Seit November 2011 beschäftigt sich das
IVBL mit ökonomischen Fragestellungen der
Totalsequenzierung des menschlichen Genoms
im Rahmen der Forschungsgruppe
EURAT an der Universität Heidelberg, an der
13 Forschungseinrichtungen unterschiedlicher
Disziplinen beteiligt sind.
EURAT verfolgt drei Ziele:
1. Politikberatung und Erarbeitung von
Stellungnahmen, die in Gesetzgebungsverfahren
in Deutschland sowie in die internationalen
Diskussionen um die Definitionen von
Standards und Regelungen für diese Arbeitsfelder
eingebracht werden sollen;
2. Qualifizierung der Diskussion in der
breiteren Öffentlichkeit um Chancen und Risiken
dieser Forschung;
3. Aufbau einer national und international
sichtbaren Plattform in Heidelberg, auf
der kontinuierlich und fächerübergreifend die
betroffenen Wissenschaften an den normativen
Fragen arbeiten, die durch die Forschung
aufgeworfen werden.
Ein derzeitiges Arbeitsthema von EURAT
sind Zufallsbefunde. Das IVBL untersucht
hierbei ökonomische Auswirkungen zufällig
entdeckter genetischer Dispositionen für bestimmte
Erkrankungen für den potenziellen
Patienten und das Gesundheitswesen.
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