Komme ich aus einer Krebsfamilie? - Mamma Mia!

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Zwölf spezialisierte
Zentren für Betroffene
DAS VERBUNDPROJEKT DER DEUTSCHEN KREBSHILFE
HAT VIEL ERREICHT
Um Risikofamilien mit erblich bedingtem
Brust- und Eierstockkrebs
zu helfen, hat die Deutsche Krebshilfe
1996 nach der Entdeckung der
Brustkrebs-Gene BRCA1 und BRCA2
das Verbundprojekt „Familiärer
Brust- und Eierstockkrebs“ initiiert: In
bundesweit zwölf universitären Zentren
werden seitdem Rat suchende
Frauen und ihre Familien beraten,
betreut und begleitet. Ziel war es,
den erblich bedingten Brustkrebs
zu erforschen und den betroffenen
Familien umfangreiche Hilfe anbieten
zu können. Bis zu dieser Neugründung
gab es keine auf diesem
Feld spezialisierten Einrichtungen.
Frauen, in deren Familien Brustkrebs
bereits aufgetreten ist oder
die befürchten, erblich betroffen zu
sein, können sich seitdem in einem
der zwölf Verbund-Zentren in Berlin,
Düsseldorf, Dresden, Hannover,
Heidelberg, Kiel, Köln/Bonn, Leipzig,
München, Münster, Ulm und
Würzburg beraten und behandeln
lassen. Bis zum Jahr 2004 förderte
die Deutsche Krebshilfe dieses Verbundprojekt
mit insgesamt 14,5 Millionen
Euro. Im Jahr darauf wurde
es in die Regelfinanzierung durch
die Krankenkassen übernommen.
Spezial Ausgabe 1/2009 www.mammamia-online.de
VERNETZTE
ZUSAMMENARBEIT
Im Rahmen des Verbundes wurde
ein Beratungs- und Betreuungskonzept
etabliert. Frauenärzte,
Humangenetiker, Molekulargenetiker
und Psychologen arbeiten
eng zusammen und betreuen die
besorgten Familien nach einem
bundesweit einheitlichen Konzept.
Zudem kooperieren alle an dem
Verbund teilnehmenden Zentren mit
den involvierten Referenzzentren
– beispielsweise für Datenmanagement
und Pathologie. Jährlich
finden Treffen statt, an denen
Vertreter aller Zentren teilnehmen
und Zwischenauswertungen vornehmen,
Erfahrungen diskutieren,
Leitlinienpapiere erstellen sowie
Qualitätskontrollen durchführen.
MEDIZINISCHE
UND PSyCHOSOZIALE
BETREUUNG
Eine definitive Aussage darüber, ob
eine erblich bedingte Brustkrebserkrankung
vorliegt, ist nur mit einem
Gentest möglich. Die Entscheidung
für oder gegen einen solchen Test
ist für viele Frauen nicht einfach zu
treffen. Daher wird vor jeder molekulargenetischen
Untersuchung ein
ausführliches Beratungsgespräch
geführt, an dem auch ein Psychologe
beteiligt ist. Erst dann kann eine
Frau selbst entscheiden, ob ein Gentest
für sie in Frage kommt. über 90
Prozent der beratenen Frauen aus
Hochrisiko-Familien entscheiden
sich für einen Gentest. Entgegen
den landläufigen Erwartungen stellt
das Testergebnis eine deutliche psychische
Entlastung für die Familien
dar. Erfahrungen zeigen, dass eher
diejenigen Frauen psychologische
Hilfe benötigen, die den Gentest
ablehnen.
UNTERSCHIEDLICHE
BEHANDLUNGSOPTIONEN
Den Frauen, die eine genetische
Veranlagung für die Entstehung
von Brustkrebs tragen, werden verschiedene
Handlungsmöglichkeiten
angeboten: Prophylaktisch, also
vorbeugend, können Brustdrüse
und/oder Eierstöcke entfernt werden.
Während die prophylaktische
Eierstock- und Eileiterentfernung
um das 40. Lebensjahr von vielen