4 0 Spezial Ausgabe 1/2009 www.mammamia-online.de Bin <strong>ich</strong> etwa selbst betroffen?
Informationen zur Beratung, Genanalyse und Kostenübernahme Nachdem Sie s<strong>ich</strong> mit der Fragestellung <strong>aus</strong>einandergesetzt haben, ob Sie vielle<strong>ich</strong>t <strong>aus</strong> <strong>einer</strong> <strong>Krebsfamilie</strong> stammen könnten, stellt s<strong>ich</strong> Ihnen vielle<strong>ich</strong>t inzwischen die Frage: „Bin <strong>ich</strong> womögl<strong>ich</strong> selbst betroffen?“ Oder Sie wissen bereits, dass Sie selbst Träger(in) <strong>einer</strong> BRCA1- oder BRCA2-Mutation sind, und überlegen nun, ob Sie diese familiäre Belastung an Ihre Kinder weitergegeben haben. Ist es überhaupt mögl<strong>ich</strong> und gestattet, sein minderjähriges Kind hins<strong>ich</strong>tl<strong>ich</strong> eines erhöhten Risikos für Brust- und Eierstockkrebs genetisch untersuchen zu lassen? Dieser Beitrag soll Ihnen Antworten beziehungsweise Informationen geben, wie und wo Sie diese Fragen klären können. BERATUNG IN DER TUMOR- RISIKOSPRECHSTUNDE Um zu erfahren, ob Sie tatsächl<strong>ich</strong> ein erhöhtes Risiko tragen, an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken, sollten Sie s<strong>ich</strong> an eines der zwölf universitären Zentren des Deutschen Konsortiums für „Familiären Brust- und Eierstockkrebs“ in Berlin, Düsseldorf, Dresden, Hannover, Heidelberg, München, Kiel, Köln / Bonn, Leipzig, Münster, Ulm oder Würzburg wenden. Dort werden Sie <strong>aus</strong>führl<strong>ich</strong> beraten. Die Anschriften der einzelnen Zentren und Telefonnummern für eine Terminvereinbarung finden Sie im Anhang dieses Ratgebers. Bei diesen Zentren handelt es s<strong>ich</strong> um die in der Interdisziplinären S3- Leitlinie für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge des <strong>Mamma</strong>karzinoms erwähnten spezialisierten und interdisziplinär <strong>aus</strong>ger<strong>ich</strong>teten klinischen Einheiten. Hier arbeiten Humangenetiker, Gynäkologen und Radiologen eng zusammen. Einige Brustzentren oder auch onkologische beziehungsweise gynäkologische Praxen überweisen ihre Patienten zur Durchführung des Gentests anstelle an eines der zwölf universitären Zentren an eine humangenetische Praxis oder lassen den Test durch ein humangenetisches Institut durchführen. Leider gibt es immer wieder Fälle, in denen den Patienten das Testergebnis anschließend n<strong>ich</strong>t <strong>aus</strong>re<strong>ich</strong>end erläutert wird. Dies betrifft insbesondere die | Bin <strong>ich</strong> etwa selbst betroffen? individuelle Beratung über mögl<strong>ich</strong>e präventive Maßnahmen und deren Vor- und Nachteile. Ganz gle<strong>ich</strong>, wo und wie Sie von Ihrem erhöhten Risiko für Brust- und Eierstockkrebs aufgrund <strong>einer</strong> genetischen Veränderung erfahren haben. W<strong>ich</strong>tig ist in jedem Fall, s<strong>ich</strong> auch bei einem bereits vorliegenden Gentestergebnis von erfahrenen Experten beraten und betreuen zu lassen, die auf die familiären Varianten dieser Krebserkrankungen spezialisiert sind. Die nachhaltigsten Erfahrungen auf diesem Gebiet sind in den zwölf universitären Zentren des Konsortiums für „Familiären Brust- und Eierstockkrebs“ gesammelt worden. Auf dieser Basis werden dort spezielle Früherkennungsprogramme und vorbeugende Maßnahmen angeboten. Für die Beratung werden einige Informationen zu Ihrer Famili- envorgesch<strong>ich</strong>te benötigt, wie zum Beispiel: � welche Ihrer Verwandten an Krebs erkrankt sind oder waren, � an welcher Art von Krebs Ihre Verwandten erkrankt sind oder waren, www.mammamia-online.de Spezial Ausgabe 1/2009 1