PROGRAMM

VORTRÄGE
FREITAG
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Family adjustment when facing disability:
co-construction of a space / time of «bientraitance» for both parents and professionals
Familiäre Balance im Zusammenhang mit einer Behinderung:
Ko-Konstruktion eines Raumes positiver Lebensqualität (bientraitance) sowohl für Eltern wie für Fachleute
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VORTRÄGE
FREITAG
INTERNATIONAL
09.45–10.30
Roter D2 Saal
nREFERENT
Nr. D2
J.-J. Detraux
Referenten
MODERATION
Prof. emeritus
A. Caby
B.
J.-J.
Gebhard
Detraux
We know how much the presence of a baby with a
disability provokes a loss of references and an intense emotional
disruption for parents and the entire family, but it also has a real
traumatic effect on professionals working in health and welfare
areas. We certainly can assume that a situation of disability will
generate a series of successive ruptures in each family’s subsystems.
The concepts of quality of life and “bientraitance” seem to
be antonymic with disability, as disability is perceived essentially
as suffering, lacking and a deterioration of identity (Di Duca, Van
Cutsem & Detraux, 2001).
However, parents have no choice: they have to cope with the
disability and consult and seek advices from various specialists.
The challenge for them is to acquire an useful knowledge to guide
the child’s development but avoid being dispossessed of their own
capacities to take decisions regarding the orientation of their child.
Professionals are, to a certain extent, affected by the difficulties
encountered by parents, but they are also involved – unwillingly –
in the process of production of handicap. They have great power
to influence parents’ choices (Di Duca, Van Cutsem & Detraux,
2001).
Many authors have tried to capture what is a parent-professional
partnership. Among them, Bouchard and al. (1994) have considered
partnership as a mutual exchange of knowledge and a full
respect for each other’s expertise.
On the basis of a clinical situation, we shall explore the following
issues:
what kind of agreement between parents and professionals can
bring to each partner the possibility to progress in their own
rhythm, can accept some chaotic developments but can also
allow for the adaptation of the environment in such a way as
to promote the child’s development;
What kind of social links sometimes lost, sometimes found
again, maintained or even reinforced, are possible for the few
parents coping with the disability;
What are the real possibilities for choice when parents are
«forced» to act and to find the «right» service that will take
care of the child;
In particular, what is the possibility of choosing an inclusive
environment rather than a specialized one.
Wir wissen wie sehr die Geburt eines Babys mit einer
Behinderung zu einem Verlust der Stabilität und zu intensiver emotionaler
Spannung für die Eltern und die gesamte Familie, ebenso
wie zu einer Zerreißprobe in den familiären Subsystemen führen
kann. Konzepte der Lebensqualität und der „guten Behandlung“
(bientraitance) scheinen einer Behinderung entgegen zu stehen.
Schließlich wird eine Behinderung vorwiegend als Leiden, Mangel
und Zusammenbruch der Identität wahrgenommen. Dennoch bleibt
den Eltern meist nichts anderes übrig, als sich von unterschiedlichen
Spezialisten beraten zu lassen, um mit der Situation umzugehen.
Fachleute sind bis zu einem gewissen Grade von den Schwierigkeiten
der Eltern mit betroffen, und sie sind ungewollt einbezogen
in einen Prozess der Verfestigung einer „Behinderung“. Soziale
Wahrnehmung und Stigmatisierung sind mit der Beeinträchtigung
des Kindes verbunden, aber ebenso in einem weiteren Sinn, indem
die ganze Familie stigmatisiert wird. Das führt zunehmend zu
sozialer Benachteiligung und eingeschränkter sozialer Partizipation.
Etliche Autoren haben versucht zu präzisieren, worum es sich bei
einer Partnerschaft zwischen Eltern und Fachleuten handeln
könnte. Es geht um die Fragen der Vereinbarkeit zwischen fachlichen
Aspekten und den Vorstellungen der Eltern, d. h. die Fragen
nach „wahren“ Wahlmöglichkeiten der Eltern sowie der Gestaltung
einer inklusiven Frühförderung. Auf der Grundlage einer klinischen
Situation wollen wir auf die Fragen zur Vereinbarkeit zw. Fachleuten
und Eltern, den sozialen Bezügen, der Frage nach „wahren“ Wahlmöglichkeiten
der Eltern sowie der Gestaltung einer inklusiven
Frühförderung eingehen.
INTERNATIONAL
09.45–10.30
D2
(Fortsetzung)
Social perceptions and stigma are linked to the child’s disability
but also to the wider context in which the the family is stigmatized
(Goffman,1996) – parents are no longer «normal parents» but are
labelled as «parents with a disabled child». This contributes
towards increasing social disadvantage and restricting social
participation.
...wirkt früh ...wirkt in und mit Familien ...wirkt im Sozialraum ...wirkt unter neuen gesetzlichen ...wirkt im Kontext International und ICF-CY ...wirkt früh ...wirkt in und mit Familien ...wirkt im Sozialraum ...wirkt unter neuen gesetzlichen ...wirkt im Kontext International und ICF-CY