Vereinsmagazin Buendner Rheintal Ausgabe 2 online

NOAS GESCHICHTE
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützt Familien überall in der
Schweiz. Wir haben Noa und sein Mami Carmen getroffen. Die Familie aus Domat/Ems erzählt
von dem plötzlichen Schicksalsschlag, der sie getroffen hat:
«Am 2. September het sich üssers Läba total veränderet.
Üssra Noa isch am Obet nümm asprechbar gsi. Dia
ganz Familia isch bim Noa gsi wo d’Rettig fu Chur itroffa
isch. Sie hend denn Surstoff geh, will d’Sättigung nid
optimal gsi isch und na ins Kantonspital Chur mitgno –
dia schlimmsti Fahrt fu minem Läba.
Im Spital ako isches losganga mit da Untersüachiga.
Alles hens agluagt – alli Organ, Urinprob, Bluatentnahm –
sie sind zum Schluss ko, dass es eventuell en eimoliga
Epilepsieafall chönnti gsi si. Miar hend dia Nacht dött
zur Überwachig verbrocht.
Dr zweiti Krampfall hett nid lang uf sich warta lo. Fu
dött ah het dr Noa imna Abstand fu jewils 12 Täg en
Krampf ka. Nochem zweita Afall hemer mit Medikament
agfanga. Dia Zemmastellig het aber bim Noa nid so guat
agschlaga - es isch halt nid nur es Pillali schlucka und
es hört uf. Viar verschiedeni Medikament jeda Morga
und Obet und glich nid de Erfolg wo ma sich erhofft. Es
isch a langa und schwera Prozess gsi, wo dr Noa und au
miar hend müasa über üs ergo loh. Noch einem Johr in
Behandlig het üssri Ärztin denn empfohla im Summer
2016 in d’Epiklinik z’go. Döt hends denn Diagnosa Myoklonische
Epilepsie erstellt.
In dr erschta Zit, wo das agfanga het, ischer sehr
igschränkt gsi. Durch d’Medikament isch er viel müad
gsi und het Buchweh ka. Aber ma muass eifach z’besta
drus macha und nia ufgeh. Wichtig isch eifach dr Schlofund
Wachrhytmus izhalta und Medis immer ungefähr
zur glicha Zit geh.
Dia Krankheit het dia ganz Famiila betroffa. Aber miar
hend immer a Weg gfunda und wema gseht, was für
Fortschritt dr Noa macht, den kunnt d’Kraft zum witermacha
fu allei. Durch dr Föderverein KMSK hemer
anderi Familia könna kennalerna und in ihres Leba
könna iblick neh – üs ustuscha. Au das git üs Kraft. Für
d’Zuakunft wünschen miar üs, dass es nur bergufwärts
goht und danken allna riesig, wo üs unterstützt und treit
hend. Ohni sie wär alles viel schwieriger gsi.»
SELTENE
KRANKHEITEN
BETREFFEN IN DER SCHWEIZ
350 000 KINDER
Hilfe braucht jedoch die ganze Familie. Unser Förderverein setzt sich
mit Informationsarbeit und Direkthilfe für sie ein. Zudem schaffen wir
Plattformen, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen.
Gemeinsam mit Ihrem Engagement schaffen wir es, den Betroffenen mehr
Lebensqualität zu schenken. Vielen Dank, dass auch Sie ein Herz für
Kinder mit seltenen Krankheiten zeigen
Inserat ermöglicht durch: Weitere Informationen: Video einer betroffenen Familie:
www.kmsk.ch
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