DER FEIND IN MEINEM KÖRPER

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VERANTWORTLICH FÜR DEN
INHALT IN DIESER AUSGABE
Miriam Hähnel
Das Leben mit einer
Autoimmunerkrankung ist
eine stete Herausforderung
– das weiß ich aus eigener
Erfahrung. Aber sie kann
auch den Blick schärfen:
für die guten Phasen und
die schönen Dinge, die das
Leben bereithält.
IN DIESER AUSGABE
06
Männer, macht den Mund auf !
Holger Busse von Lila Hoffnung e. V. über
chronisch-entzündliche Darmerkrankungen und
das männliche Schweigen darüber.
09
Leben mit Lupus
Clara lebt bereits seit Kindertagen mit der
seltenen Erkrankung – und hat ihre Balance damit
gefunden.
Industry Development Manager Health: Miriam Hähnel
Geschäftsführung: Richard Båge (CEO), Philipp Colaço
(Managing Director), Franziska Manske (Head of Editorial &
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sind keine neutrale Mediaplanet-Redaktion.
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Please recycle
Tanja Renner
Vorstandsvorsitzende
NIK e. V.
(Netzwerk
AutoImmunerkrankter)
Mit Kraft und Willensstärke
durchs Leben
Das erste Vorwort meines Lebens
schrieb ich genau vor einem
Jahr. Es ging in dem Text um die
oft lebensverändernde Diagnose
Autoimmunerkrankung. Ich erzählte, wie
unglaublich langwierig und kräftezehrend
meine Diagnose war. Aber wie durch diese
schlimme Erfahrung aber auch etwas
Gutes entstanden ist: Ich habe NIK e. V.,
das digitale Netzwerk Autoimmunerkrankter,
gegründet, um chronisch kranke Menschen
bei ihrer Reise zu unterstützen, die
Diagnose und die Krankheit zu verstehen
und somit besser mit ihr leben zu können.
Lupus, chronisch-entzündlichen Hautoder
Darmerkrankungen, Vaskulitis, Multipler
Sklerose oder Rheuma ist häufig
nur schwer auf die Schliche zu kommen,
denn die Symptome von Autoimmunerkrankungen
sind so vage und diffus wie
zahlreich. Auch Ärzte rätseln mitunter
lange, was mit ihren Patienten los ist. Da
wundert es mich nicht, dass Betroffene
irgendwann anfangen, an sich selbst und
der Wahrnehmung des eigenen Körpers
zu zweifeln. Mir ging es nicht anders. Aber
hier hilft nur eines: weiter von Arzt zu Arzt
zu gehen, bis einer endlich den körperlichen
und emotionalen Leidensweg beendet
und eine Diagnose stellt.
Da kommt NIK e. V. ins Spiel. Wir stellen
Autoimmunerkrankten die geballte Info-Power
von Experten und Betroffenen
über chronische Erkrankungen zur Verfügung.
Denn neben Fachärzten, neuen
Therapiemöglichkeiten und aktuellen
Forschungsarbeiten, über die wir auf unserer
Website und über Zoom- und Präsenzseminare
mit Experten informieren,
greifen wir gleichzeitig auf die Erfahrung
von Erkrankten zurück, die in unseren
„Mut-mach-Geschichten“ ehrlich von
ihren Erlebnissen mit ihrer Autoimmunkrankheit
im Alltag berichten. Und der
Alltag mit einer chronischen Krankheit ist
durchwachsen.
Symptome von
Autoimmunerkrankungen
sind
so vage und diffus
wie zahlreich, daher
ist es so schwer,
ihnen auf die
Schliche zu kommen.
Obwohl Menschen die gleichen Diagnosen
teilen, verlaufen ihre Krankheit und
ihr Alltag extrem unterschiedlich. Was
jedoch immer gleich ist bei den häufig
jungen Menschen, die uns ihre ganz
persönliche Geschichte erzählen, sind
die unglaublich positive Einstellung zum
Leben und die Kraft und Willensstärke,
die sie haben. Trotz der Schübe, der
Schmerzen, der vielen Medikamente und
schier nie endenden Behandlungen akzeptieren
sie ihre Krankheit als Teil von
sich und genießen das Leben in vollen
Zügen. Genau wie ich, die nach der Diagnose
Psoriasis-Arthritis unendlich dankbar
war, zu wissen, an was ich leide und
was man dagegen tun kann, wollen sich
auch die Betroffenen, die auf nik-ev.de zu
finden sind, von ihrer Autoimmunerkrankung
nicht unterkriegen lassen. Dafür hat
jede und jeder Autoimmunerkrankte meine
volle Hochachtung – umso mehr zu
dieser Zeit, in der viele chronisch Kranke
zur COVID-19-Risikogruppe gehören.
PS: Trotz der Unterstützung aller Helfer(innen)
ist der Verein kein Selbstläufer.
Deshalb sind Spenden in jeder Höhe und
zu jeder Zeit sehr willkommen.
Weitere Informationen
zu den
kommenden Veranstaltungen
unter
www.nik-ev.de/
veranstaltungen/
Zoom Live Veranstaltung zum Welt-CED-Tag:
CED und Rheuma – Gemeinsamkeiten und Unterschiede
P
ünktlich zum Welt-CED-Tag veranstaltet der
NIK e.V. eine digitale Veranstaltung zum Thema
CED und Rheuma. Tanja Renner wird die
beiden Experten Dr. med. Jan Phillip Bremer
und Dr. med. Peer M. Aries begrüßen und mit ihnen
u.a. die folgenden spannenden Themen besprechen:
Gemeinsamkeiten von Rheuma und CED – weshalb
begleitet die eine Autoimmunkrankheit die andere?
Wo liegen die Unterschiede von CEDs?
Gibt es gemeinsame Therapiekonzepte?
Gibt es Möglichkeiten des Therapiemonitoring bei
Rheuma und CED?
Interessierte können ihre Fragen bereits vorab an
info@nik-ev.de senden, aber natürlich können auch
während der Veranstaltung spontan Fragen gestellt
werden. Die Veranstaltung ist kostenfrei, der NIK e.V.
freut sich über eine freiwillige Spende.
WANN? 19. Mai 2021 um 19:00 Uhr
WIE? Live via Zoom (Meeting-ID: 851 422 9645,
Kenncode: 8wVQMU)