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8 Lesen Sie mehr auf seltenekrankheiten.de Der systemische Lupus erythematodes (SLE) Mehr Lebensqualität durch individuelle Therapieansätze Lupus – vielen ist der Name dieser Erkrankung bekannt, doch die wenigsten wissen, was sich dahinter verbirgt, was sich dabei im Körper Betroffener abspielt und welchem Leidensdruck Betroffene ausgesetzt sein können. Mit dem Experten Dr. med. Peer M. Aries sprachen wir über Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit dieser seltenen Erkrankung. Text Hanna Sinnecker Herr Dr. Aries, Sie betreuen in Ihrer Praxis unter anderem auch Patienten mit der seltenen Erkrankung Lupus (kurz SLE für systemischer Lupus erythematodes). Was passiert bei dieser Erkrankung im Körper Betroffener und wie äußert sie sich? Der Lupus erythematodes ist insofern eine klassische Autoimmunerkrankung, als dass sich hierbei das eigene Immunsystem leider nicht nur gegen Bakterien und Viren zur Wehr setzt, sondern angefangen hat, den eigenen Körper entzündlich zu bekämpfen. Typischerweise sind dabei die Haut und Schleimhäute betroffen und je nach Ausprägung des Lupus auch einzelne der inneren Organe. Besonders fürchten wir entzündliche Veränderungen der Niere und des Herzens. Dadurch ist auch die klinische Symptomatik der Patienten erklärt. Die chronische Entzündung führt nicht nur zu Erschöpfung und Abgeschlagenheit, sondern auch zu Hautveränderungen und möglicherweise Funktionsstörungen der betroffenen inneren Organe. Die Ausprägung des Lupus erythematodes ist bei jedem einzelnen Patienten anders und auch nicht zu jeder Zeit gleich: So gibt es Phasen der starken Entzündung und wiederum Intervalle, bei denen die Patienten keine Symptome bemerken. Es gibt entsprechend auch nicht „das Symptom“, das alle Patienten „immer“ haben, vielmehr kann der Patient heute andere Beschwerden haben als morgen und übermorgen. Das ist für viele Patienten auch eine der größten Herausforderungen: sich nicht auf seinen Körper verlassen und seinen Alltag damit auch nicht wirklich planen zu können. Wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist es nicht ganz einfach, einen SLE zu diagnostizieren. Was sind die Herausforderungen für Ärzte und wie kann die Erkrankung verlässlich diagnostiziert werden? Wie oben schon angedeutet, kann die Ausprägung der Erkrankung sehr stark variieren. Die Schwierigkeit besteht darin, alle dazugehörigen Symptome zu erfassen und miteinander in Verbindung zu bringen. Grundlage für die Diagnose ist immer eine ausführliche Besprechung der Vorgeschichte (Anamnese), die dann durch zusätzliche Untersuchungen wie Laboruntersuchung des Blutes, des Urins sowie weitere Untersuchungen wie z. B. Röntgen oder Ultraschall ergänzt wird. Manchmal ist es auch nötig, eine Gewebeprobe zu entnehmen (z. B. der Haut oder der Niere), um sich bezüglich der Art der Entzündung unter dem Mikroskop einen größeren Durchblick zu verschaffen. Die größte Herausforderung ist dabei nicht nur, die Diagnose zu stellen. Vielmehr haben wir den Ehrgeiz, die Diagnose immer früher zu stellen, bevor die Patienten einen langen Leidensweg durchgemacht haben und insbesondere bevor auch erste Schädigungen der inneren Organe aufgetreten sind. Die Erkrankung kann zum Teil schwere Beeinträchtigungen des Alltags mit sich bringen. Welche Therapieoptionen gibt es, um die Lebensqualität zu steigern? In der Tat kann die Erkrankung zu einer erheblichen Einschränkung im Alltag führen. In den Gesprächen mit den Patienten, die sich um die Therapie drehen, haben wir natürlich immer die Lebensqualität der Patienten im Mittelpunkt. Die Therapie darf aber nicht nur den aktuellen Zustand verbessern, sondern muss auch bezogen auf die Zukunft Vorteile bieten. Meist ist es so, dass die für die Patienten im Vordergrund stehende Abgeschlagenheit durch eine adäquate Hemmung der Entzündung verbessert wird. Alle unsere Therapien haben deshalb die Entzündungshemmung im Fokus. Dadurch können nicht nur die aktuellen Beschwerden verbessert werden, sondern auch langfristig verhindert werden, dass die inneren Organe in ihrer Funktion beeinträchtigt werden. Das Stichwort dabei ist das Verhindern von Vernarbungen durch die abgelaufene Entzündung. Cortison ist z. B. eine perfekte entzündungshemmende Therapie und hilft vielen Patienten innerhalb von kurzer Zeit, mittel- und langfristig hat es aber sehr viele Nebenwirkungen. Dafür haben wir cortisonfreie Medikamente, die zwar nicht so schnell anfangen zu wirken, mittel- und langfristig aber deutlich besser verträglich sind und das Cortison häufig komplett ersetzen können. Neben den Medikamenten gibt es auch weitere grundlegende Empfehlungen für Betroffene: Neben dem Schutz vor UV-Strahlen ist ein guter Impfschutz, die Unterstützung der Knochengesundheit (Stichwort Vitamin D) wie auch die Einnahme eines Anti-Malaria-Mittels dringend anzuraten, da mit diesem Therapiekonzept die Prognose der Patienten deutlich verbessert werden kann. Eine ausgewogene Ernährung spielt sicherlich ebenfalls eine Rolle, wobei sie eine adäquate medikamentöse Therapie aber nicht ersetzen kann. Was ist bezüglich der Kommunikation zwischen Arzt und Patient im Hinblick auf die Definition der Therapieziele wichtig? Aus unserem Alltag wissen wir, dass die Patienten unterschiedliche Stimmungsphasen im Rahmen ihrer Erkrankung durchmachen. Zunächst ist die Phase der Unsicherheit über die eigentliche Diagnose, die im weiteren Verlauf von der Sorge um die konkrete Diagnose und Prognose abgelöst wird. In den anschließenden Phasen merken die Patienten, dass die ihnen empfohlene Therapie ihnen hilft, möglicherweise aber auch Nebenwirkungen hat. In jeder der einzelnen Phasen muss mit dem Patienten unterschiedlich gesprochen werden. Vertrauen ist die Grundlage dieser Gespräche. Deshalb lohnt es, sich unter Umständen am Anfang mehr Zeit zu nehmen und Vertrauen zu gewinnen, um den Patienten die Erkrankung und das Therapiekonzept zu erklären. Wir sprechen von einem „Empowerment“ der Patienten: Diese sollen durch die richtigen Informationen in die Lage versetzt werden, ihre eigene Erkrankung zu verstehen und bei der Bekämpfung der Erkrankung mitzuhelfen. Das Therapieziel ist immer das Stoppen der Erkrankung, das wir als Remission bezeichnen. Sollte dieses Ziel innerhalb der ersten Wochen nicht erreicht werden, muss die Therapie angepasst werden, bis wir die Remission erreichen. Das bedeutet, dass manchmal nicht das erste und gegebenenfalls auch nicht das zweite Medikament ausreicht, sondern zum Teil erst das dritte Medikament das richtige Gleichgewicht aus Wirkung und Verträglichkeit hat. Wenn die Patienten dieses Konzept verstehen, ist es auch leichter, erste mögliche Rückschläge zu akzeptieren. Wir leben immer noch mitten in der Pandemie. Gibt es hier spezielle Punkte, die SLE- Patienten beachten sollten? Zusammengefasst sind wenig bis kein Cortison und eine gute Kontrolle der Krankheitsaktivität die wesentlichen Bausteine in der aktuellen Pandemie für unsere Patienten mit entzündlichrheumatischen Erkrankungen. Die Therapie aus Angst vor einer Infektionen zu beenden, ist meistens keine gute Idee und sollte nicht ohne Absprache mit dem betreuenden Rheumatologen erfolgen. Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen gehören zumeist mindestens der Prioritätengruppe 3 der Coronavirus-Impfverordnung an. Das bedeutet, unsere Patienten können sich bevorzugt impfen lassen. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie empfiehlt unseren Patienten ausdrücklich, sich gegen SARS-CoV-2 impfen zu lassen, wobei es bezüglich der Impfstoffe keine bevorzugte Empfehlung gibt. Für viele Patienten ist eine der größten Herausforderungen, sich nicht auf seinen Körper verlassen und seinen Alltag damit auch nicht wirklich planen zu können. Das vollständige Interview lesen Sie unter: Dr. med. Peer M. Aries Internist, Rheumatologe und Immunologe seltenekrankheiten.de
Lesen Sie mehr auf seltenekrankheiten.de 9 „Für mich ist das Leben mit Lupus ein normales Leben!“ Clara ist eine junge Frau und steht mitten im Leben. Von ihrer Erkrankung, dem systemischen Lupus erythematodes (SLE) lässt sie sich die Lebensfreude nicht nehmen. Wie sie das schafft und welche Rolle ihr Arzt dabei spielt, lesen Sie im Interview. Text Franziska Manske Clara, du bist betroffen von der Autoimmunerkrankung Lupus. Wie hat sie sich bemerkbar gemacht und wann wurde die Diagnose gestellt? Im Sommerurlaub in Kroatien 2009 hatte ich das erste Mal grippeähnliche Symptome. Ich war damals elf Jahre und meine Eltern vermuteten einen Sonnenstich. Im September wiederholten sich die Symptome, was meine Eltern stutzig machte. Meine Mama und ich gingen zu meiner damaligen Kinderärztin. Ich hatte das Glück, dass sie mich sehr gut kannte und sehr verwundert war, als es mir plötzlich so schlecht ging, denn ich war vorher nie wirklich krank gewesen. Die Kinderärztin begann zu recherchieren, tauschte sich mich Kollegen aus und hatte kurz darauf schon einen Verdacht. Sie leitete mich in die Kinderrheumatologie des UKE weiter und vier Wochen später, im Oktober 2009, kam dann schon die Diagnose systemischer Lupus erythematodes. Ich bin meiner Kinderärztin heute noch dankbar dafür, dass sie so gehandelt hat. Diese frühe Diagnose hat mir viel Leid, was andere Betroffene oft jahrelang erleben, erspart. Bei dir hat die Erkrankung ja auch Auswirkungen auf das zentrale Nervensystem gehabt. Das klingt recht gefährlich. Bitte erzähle uns mehr davon. Ich hatte immer Glühwürmchen vor den Augen, also so Lichtblitze im Sichtfeld. Mehr zum Glück nicht. Das liegt aber auch an der frühen Diagnose und der schnellen Behandlung. Wäre das nicht so gewesen, hätte es auch irreversible Folgen haben können. Wie wurdest du zu Beginn therapiert? Anfangs war ich stationär im Krankenhaus, um alles abzuklären. Dort begann dann auch die Cortison- und Endoxantherapie. Diese dauerte sieben Monate an und dafür musste ich einmal pro Monat eine Nacht ins Krankenhaus. Wie hat sich die Erkrankung auf deinen Alltag ausgewirkt? Am meisten hat mich das Vermeiden von Sonnenlicht eingeschränkt. Ich bin ein Sommerkind, meine Familie und ich sind immer viel ans Meer gereist und haben die Strandurlaube zusammen sehr genossen. Das ging dann so alles nicht mehr. Zudem war ich häufiger krank, was ich von mir vorher nicht kannte. Und später, auch wenn es komisch klingt, war der Nichtalkoholkonsum oft ein Thema. Gerade wenn man mit Freunden unterwegs ist, die ersten Partys besucht und das Leben feiert, ist ja oft Alkohol mit im Spiel. Für mich jedoch nicht. Das hat immer zu vielen Fragen geführt und ich wollte ja auch nicht jedem meine Krankengeschichte erzählen. Seitdem bin ich immer die Fahrerin, und das war dann für alle okay (lacht). Als Erwachsene mit 18 Jahren bist du dann in die Therapie zu Dr. Aries gewechselt. Was hat sich ab diesem Punkt verändert? Mit 18 habe ich die komplette Eigenverantwortung für mich und meine Krankheit übernommen. Vorher waren meine Eltern immer mit dabei. Auch Dr. Aries hat großen Wert darauf gelegt, dass ich auch bezüglich meiner Krankheit auf eigenen Füßen stehe. Doch das Wichtigste ist, dass ich es zusammen mit Dr. Aries geschafft habe, vom Cortison wegzukommen. Jetzt bekomme ich ein Biologikum, das ich anfangs einmal im Monat als Infusion bekommen habe. Seit Längerem mache ich das selbst, mit einem Pen. Damit geht es mir super. Aus deiner eigenen Erfahrung: Welche Rolle spielt für dich der vertrauensvolle Austausch mit dem behandelnden Arzt? Das ist super, super wichtig. Eine vertrauensvolle Basis ist gerade bei chronischen Erkrankungen essenziell: Man muss alles erzählen können, ohne sich dabei komisch zu fühlen, denn es könnte ja relevant sein. Ein guter Arzt ist jemand, zu dem man gern geht – so geht es mir mit Dr. Aries. Wie sieht dein Alltag heute aus: Fühlst du dich in irgendeiner Weise eingeschränkt, oder würdest du sagen, dass du ein weitestgehend normales Leben führen kannst? Ich mache ein duales Studium, arbeite im Schichtdienst, spiele Hand- und Fußball. Mit den kleinen Einschränkungen, die ich noch habe, kann ich sehr gut leben. Man darf auch nicht vergessen, dass ich bereits die Hälfte meines Lebens die Erkrankung habe. Für mich ist das Leben mit Lupus ein normales Leben. Was würdest du anderen Betroffenen gern mit auf den Weg geben? Ich finde es super wichtig, sich selbst wahrzunehmen, denn man kennt sich selbst am besten. Der Körper signalisiert genau, wenn er eine Pause braucht, und diese sollte man ihm dann auch gönnen. Aber sonst sollte man alles machen und ausprobieren, was man möchte – egal, was andere sagen. WEBSITE FÜR LUPUS-PATIENT*INNEN Neu ab Juni 2021 NEU Die Website lupuscheck.de erscheint ab Mitte Juni in neuem Look und mit vielen neuen Inhalten rund um das Thema „Leben mit Lupus“. NP-DE-LPU-ADVR-210001; 04/2021 Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine Autoimmunerkrankung mit sehr variablen Symptomen und großen Auswirkungen auf das ganze Leben. Der Weg zur Diagnose ist oft lang und mit ihr kommen viele Fragen für die betroffenen Patient*innen: Was bedeutet die Diagnose für meinen Alltag? Gibt es eine Therapie? Wie geht mein Leben weiter? Lupus ist behandelbar Auch wenn Lupus bisher nicht heilbar ist, gibt es gute Behandlungsoptionen, die Betroffenen häufig ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Das Therapieziel ist, die Aktivität der Krankheit so weit wie möglich zu beruhigen, damit weitere Schübe verhindert werden. Ein aktiver Lupus geht immer mit Entzündungsreaktionen in den betroffenen Organen und auf Dauer zunehmenden Organschäden einher. Das kann langfristig schwere Folgen haben, wie zum Beispiel einen allmählichen, oft erst spät bemerkten, Verlust der Nierenfunktion. Die Partnerschaft zwischen Patient*in und Therapeut*in Patient*in, Therapeut*in und Lupus gehen einen langen gemeinsamen Weg und müssen an einem Strang ziehen. Ein stabiles Vertrauensverhältnis ist dabei essenziell. Therapieentscheidungen sollten gemeinsam getroffen werden und neben dem individuellen Krankheitsbild auch die persönlichen Therapieziele berücksichtigen. ANZEIGE DIESER BEITRAG ENTSTAND MIT FREUNDLICHER UNTER- LEBEN MIT LUPUS – GUT INFORMIERT DEN ALLTAG BESTREITEN STÜTZUNG DURCH DIE GLAXOSMITHKLINE GMBH & CO. KG Während der Arztfokus häufig auf dem Organschutz liegt, stehen für Patient*innen meist sichtbare oder spürbare Symptome im Mittelpunkt, wie eine Hautsymptomatik, Schmerzen oder eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit. Ein regelmäßiger Austausch selbst in milden Krankheitsphasen und ein bestmöglich informierter Patient sind Schlüssel zur langfristig optimalen Steuerung der Behandlung. Informationen für Betroffene im Netz Unter www.lupuscheck.de finden Interessierte ausführliche Informationen zur Erkrankung, zu Therapiemöglichkeiten und wichtige Tipps für Arzt-Gespräche oder das Leben mit Lupus. Ab Mitte Juni wird die Website in neuem Look erscheinen und mit vielen zusätzlichen Inhalten ergänzt. Denn ein tieferes Verständnis der eigenen Erkrankung kann Ängste nehmen und Mut geben, den ganz individuellen Umgang mit Lupus zu finden und einen lebenswerten Alltag zu meistern.
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