KREBS- LET'S FIGHT!
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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit GLAXOSMITHKLINE GMBH & CO. KG entstanden.<br />
„Ich bin glücklicherweise noch am Leben und freue<br />
mich jeden Tag, diese Chance erhalten zu haben!“<br />
Die Diagnose Krebs ist für Betroffene ein einschneidendes Ereignis, das sich neben dem physischen Wohlbefinden auch auf ihr Denken, Fühlen<br />
und Handeln auswirkt. Unmittelbar betroffen sind auch Angehörige, für die der Umgang mit Krebs herausfordernd ist. Während aus medizinischer<br />
Sicht deshalb großer Handlungsbedarf besteht, ist es für Patient*innen wichtig, sich auszutauschen und emotionale Unterstützung zu erhalten.<br />
Zwei Patientinnen mit unterschiedlichen Diagnosen berichten über ihre Erfahrungen und zeigen Optionen im Umgang mit Krebs auf.<br />
Text Miriam Ziebell<br />
Andrea Krull,<br />
Patientin mit<br />
Eierstockkrebs<br />
Liebe Frau Reimann, das Multiple Myelom ist eine<br />
seltene Krebserkrankung. Wie haben Sie reagiert, als<br />
die Erkrankung bei Ihnen entdeckt wurde?<br />
Ich war nach der Diagnosestellung verzweifelt und<br />
schockiert, entschied mich aber bewusst, die Herausforderungen<br />
des Myeloms anzunehmen. So lernte ich, das<br />
Krankheitsbild besser zu verstehen, und konnte dann auf<br />
Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten eine passende<br />
Therapieentscheidung treffen.<br />
Bei Ihnen, liebe Frau Krull, wurde die Diagnose Eierstockkrebs<br />
gestellt. Was haben Sie in diesem Moment<br />
gefühlt?<br />
Neben Sprachlosigkeit und innerer Leere kamen viele<br />
Fragen zum Sterben in mir auf. Heute bin ich froh, noch<br />
am Leben zu sein, denn häufig wird Eierstockkrebs spät<br />
entdeckt, die Prognosen sind dann meist schlecht. Glücklicherweise<br />
bin ich in einem Kompetenzzentrum gelandet,<br />
das umfassend auf diese Krankheit spezialisiert ist.<br />
Frau Reimann, wie hat sich die Erkrankung auf Ihren<br />
Alltag ausgewirkt?<br />
Zu Anfang bestimmte das Myelom mein Leben, doch<br />
nach und nach lernte ich, mit der Krankheit zu leben. Das<br />
war bis zum heutigen Tag die beste Entscheidung. Seither<br />
genieße ich jeden Tag, als wäre er der letzte.<br />
Was hat sich im Vergleich zu „vor der Diagnose“ verändert,<br />
Frau Krull?<br />
Meine gesamte Lebenseinstellung: Ich entscheide bewusster,<br />
mit welchen Dingen ich<br />
mich auseinandersetze, und kann<br />
konsequenter für mich einstehen.<br />
Gleichzeitig habe ich manchmal das<br />
Gefühl, rastlos zu sein, da mir die Zeit<br />
davonlaufen könnte – das Urvertrauen<br />
ins Leben habe ich leider verloren.<br />
Wie sind Ihre Angehörigen mit der<br />
Situation umgegangen?<br />
Andrea Krull: Bei ihnen spielte sich<br />
im Wesentlichen dasselbe Gefühlsund<br />
Sorgenpaket ab. Sie waren mir<br />
dennoch immer eine große Unterstützung,<br />
ohne sie wäre ich heute<br />
nicht so fit und munter.<br />
Brigitte Reimann: Die meisten<br />
Angehörigen leben viele Jahre nicht<br />
mehr ihr eigenes Leben, sondern das<br />
Andrea Krull<br />
Gründerin und<br />
erste Vorsitzende<br />
des Vereins<br />
Eierstockkrebs<br />
Deutschland e. V.<br />
Leben der Betroffenen – so war es auch in meinem Fall.<br />
Deshalb sind Unterstützung und Rücksichtnahme, aber<br />
auch vertrauensvolle und ehrliche Gespräche wichtig.<br />
Jeder sollte die Gefühle und Ängste des anderen kennen,<br />
nur so sind viele Jahre gemeinsam zu schaffen.<br />
FOTO: PRIVAT<br />
Brigitte Reimann<br />
Vorsitzende des<br />
Bundesverbandes<br />
Myelom Deutschland<br />
e. V.<br />
FOTO: PRIVAT<br />
Wie wichtig ist aus Ihrer Sicht der Austausch mit<br />
anderen Myelom-Patient*innen?<br />
Ich empfinde den regelmäßigen Austausch mit anderen Betroffenen,<br />
z. B. in einer Selbsthilfegruppe, als sehr hilfreich.<br />
So können wir voneinander lernen, wie ein Leben mit Multiplem<br />
Myelom möglich ist, und dies seit<br />
einigen Jahren sogar mit einer immer<br />
besser werdenden Lebensqualität.<br />
Frau Krull, Sie haben 2016 den<br />
Verein Eierstockkrebs Deutschland<br />
gegründet. Wie kam es dazu?<br />
Ich bin voller Dank und Respekt für<br />
die Menschen, die mich unterstützt<br />
haben, und schwor mir deshalb,<br />
mich für andere starkzumachen.<br />
Dies war die Initialzündung, den<br />
Verein sowie ca. 15 Selbsthilfegruppen<br />
für Eierstockkrebs in ganz<br />
Deutschland ins Leben zu rufen.<br />
Was möchten Sie anderen Betroffenen<br />
mit auf den Weg geben?<br />
Brigitte Reimann: Wichtig sind<br />
Achtsamkeit, regelmäßige Verlaufskontrolle und eine<br />
Portion Zuversicht. Da die Angst vor einem Rezidiv das<br />
Leben stark beeinflussen kann, sollten Patient*innen nach<br />
erfolgreicher Therapie nicht vergessen weiterzuleben. Ich<br />
trage in mir die Hoffnung, dass eines Tages vielleicht auch<br />
beim Multiplen Myelom sogar Heilung möglich ist.<br />
Andrea Krull: Wenden Sie sich immer an eine Patientenorganisation<br />
zu Ihrer Erkrankung – in Sachen Aufklärung<br />
und emotionale Unterstützung leisten sie eine wahnsinnig<br />
wichtige Arbeit und sind aus unserem System nicht<br />
mehr wegzudenken! NP-DE-AOU-ADVR-210002 (08/2021)<br />
Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit DEUTSCHE STIFTUNG EIERSTOCK<strong>KREBS</strong> entstanden.<br />
Langzeitüberleben bei Eierstockkrebs und anderen Tumorerkrankungen:<br />
Ein bisher vernachlässigtes Thema<br />
Pro Jahr erkranken weltweit 14 Millionen Menschen an Krebs, in den nächsten Jahren wird diese Zahl noch zunehmen. Dank der<br />
Fortschritte in der Medizin nimmt die Zahl an sogenannten Langzeitüberlebenden mit Tumorerkrankungen deutlich zu. Dabei ist<br />
dieses Thema sowohl im klinischen Alltag als auch in der Wissenschaft bisher noch wenig beleuchtet. Zum einem interessiert<br />
die Charakterisierung der Patienten mit einem Heilungsziel und zum anderen die Begleitung von Langzeitüberlebenden bei der<br />
Behandlung und Vorbeugung von Langzeitnebenwirkungen, die durch die Krebsbehandlung verursacht werden können.<br />
Jalid Sehouli<br />
Direktor der Klinik<br />
für Gynäkologie mit<br />
Zentrum für onkologische<br />
Chirurgie an<br />
der Charité-Universitätsmedizin<br />
Berlin<br />
Weitere Details unter:<br />
fototour-ich-lebe.<br />
de/hintergrund<br />
Kontakt zur Survivorship-Sprechstunde:<br />
survivorshipclinic@charite.de<br />
Was Langzeitüberlebende<br />
ausmacht, konnte bisher nur<br />
unzureichend erklärt werden.<br />
Deshalb untersuchen<br />
neuere Studien neben genetischen auch<br />
immunologische Faktoren.<br />
Langzeitüberlebende haben noch<br />
häufig Beschwerden. So haben nach<br />
einer Studie der Charité (EXPRESSION-6)<br />
mehr als die Hälfte der Patientinnen mit<br />
Eierstockkrebs noch die Lebensqualität<br />
belastende Symptome. Zu den häufigsten<br />
Beschwerden gehören hierbei die Fatigue<br />
(Erschöpfungssyndrom), Polyneuropathie<br />
(Sensibilitätsstörungen in den Händen<br />
und Füßen), kognitive Einschränkungen,<br />
chronische Schmerzen und Schlafstörungen.<br />
Die reguläre Nachsorge bei Krebserkrankungen<br />
findet in der Regel in den<br />
ersten fünf Jahren nach Erstdiagnose<br />
statt. Für Langzeitüberlebende nach<br />
gynäkologischer Tumorerkrankung<br />
existieren bisher keine speziellen Strukturen.<br />
Ein standardisiertes Screening auf<br />
Langzeitnebenwirkungen findet ebenfalls<br />
nicht statt. An der Klinik für Gynäkologie<br />
mit Zentrum für onkologische Chirurgie<br />
der Berliner Charité wurde daher erstmals<br />
eine Spezialsprechstunde für Langzeitüberlebende<br />
nach gynäkologischer Krebserkrankung<br />
(Survivorship Clinic) als neue<br />
Versorgungsform im Rahmen einer Studie<br />
etabliert. Das Pilotprojekt wird durch<br />
den Innovationsfonds des Gemeinsamen<br />
Bundesausschusses der Krankenkassen<br />
finanziert. In der Sprechstunde wird<br />
neben der Tumornachsorge ein gezieltes<br />
Screeningprogramm auf Langzeitnebenwirkungen<br />
durchgeführt. Beim Vorliegen<br />
einer Langzeitnebenwirkung erfolgt die<br />
weitere Diagnostik und Therapie durch<br />
das interdisziplinäre und interprofessionelle<br />
Team der Survivorship Clinic.<br />
Zudem wird neben standardisierten<br />
medizinischen Untersuchungen eine<br />
Lebensstil- und Ernährungsberatung<br />
sowie eine sportmedizinische Untersuchung<br />
zur Erstellung eines persönlichen<br />
Trainingsplans durchgeführt. Darüber hinaus<br />
bietet eine für die Studie konzipierte<br />
App gezielte Informationen für Langzeitüberlebende.<br />
Das Projekt soll später auf<br />
alle Tumordiagnosen übertragen werden.<br />
Um das Bewusstsein für das Langzeitüberleben<br />
auch in der Gesellschaft zu<br />
erhöhen, zeigt die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs<br />
auf Initiative von Prof. Dr. Jalid<br />
Sehouli eine beeindruckende Fotoausstellung<br />
unter dem Motto „Ich lebe!“.<br />
Für die Aufnahmen wurden die Protagonistinnen<br />
gebeten zu zeigen, was sie persönlich<br />
während ihrer Krebstherapie motiviert<br />
hat. Dafür konnten nach Belieben persönliche<br />
Gegenstände, Glücksbringer, Personen<br />
oder auch Tiere mitgebracht werden. Die<br />
Ergebnisse zeigen auf eindrucksvolle Art<br />
und Weise, wie wichtig eigene Kraftquellen<br />
für die positive Auseinandersetzung mit<br />
einer Krankheit sind, und schenken so<br />
vielen Menschen Mut, mit schweren<br />
Diagnosen umzugehen.<br />
Text Jalid Sehouli<br />
Deutsche Stiftung<br />
Eierstockkrebs<br />
Die Deutsche Stiftung<br />
Eierstockkrebs informiert<br />
und unterstützt seit über<br />
zehn Jahren Frauen mit der<br />
Diagnose Eierstockkrebs<br />
mittels umfangreicher Aufklärungstools<br />
wie Apps,<br />
Broschüren, Podcasts,<br />
Videos und Informationsevents.<br />
Zudem bietet sie<br />
das Studienportal Eierstockkrebs,<br />
das zur aktiven<br />
Teilnahme an Studien<br />
dienen soll, um Therapie<br />
und Langzeitüberleben<br />
mit Eierstockkrebs zu<br />
verbessern.<br />
Alle Informationen unter:<br />
stiftung-eierstockkrebs.de<br />
Spenden an: Bank für<br />
Sozialwirtschaft;<br />
IBAN: DE78 1002 0500<br />
0001 2065 00