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KREBS- LET'S FIGHT!

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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit GLAXOSMITHKLINE GMBH & CO. KG entstanden.<br />

„Ich bin glücklicherweise noch am Leben und freue<br />

mich jeden Tag, diese Chance erhalten zu haben!“<br />

Die Diagnose Krebs ist für Betroffene ein einschneidendes Ereignis, das sich neben dem physischen Wohlbefinden auch auf ihr Denken, Fühlen<br />

und Handeln auswirkt. Unmittelbar betroffen sind auch Angehörige, für die der Umgang mit Krebs herausfordernd ist. Während aus medizinischer<br />

Sicht deshalb großer Handlungsbedarf besteht, ist es für Patient*innen wichtig, sich auszutauschen und emotionale Unterstützung zu erhalten.<br />

Zwei Patientinnen mit unterschiedlichen Diagnosen berichten über ihre Erfahrungen und zeigen Optionen im Umgang mit Krebs auf.<br />

Text Miriam Ziebell<br />

Andrea Krull,<br />

Patientin mit<br />

Eierstockkrebs<br />

Liebe Frau Reimann, das Multiple Myelom ist eine<br />

seltene Krebserkrankung. Wie haben Sie reagiert, als<br />

die Erkrankung bei Ihnen entdeckt wurde?<br />

Ich war nach der Diagnosestellung verzweifelt und<br />

schockiert, entschied mich aber bewusst, die Herausforderungen<br />

des Myeloms anzunehmen. So lernte ich, das<br />

Krankheitsbild besser zu verstehen, und konnte dann auf<br />

Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten eine passende<br />

Therapieentscheidung treffen.<br />

Bei Ihnen, liebe Frau Krull, wurde die Diagnose Eierstockkrebs<br />

gestellt. Was haben Sie in diesem Moment<br />

gefühlt?<br />

Neben Sprachlosigkeit und innerer Leere kamen viele<br />

Fragen zum Sterben in mir auf. Heute bin ich froh, noch<br />

am Leben zu sein, denn häufig wird Eierstockkrebs spät<br />

entdeckt, die Prognosen sind dann meist schlecht. Glücklicherweise<br />

bin ich in einem Kompetenzzentrum gelandet,<br />

das umfassend auf diese Krankheit spezialisiert ist.<br />

Frau Reimann, wie hat sich die Erkrankung auf Ihren<br />

Alltag ausgewirkt?<br />

Zu Anfang bestimmte das Myelom mein Leben, doch<br />

nach und nach lernte ich, mit der Krankheit zu leben. Das<br />

war bis zum heutigen Tag die beste Entscheidung. Seither<br />

genieße ich jeden Tag, als wäre er der letzte.<br />

Was hat sich im Vergleich zu „vor der Diagnose“ verändert,<br />

Frau Krull?<br />

Meine gesamte Lebenseinstellung: Ich entscheide bewusster,<br />

mit welchen Dingen ich<br />

mich auseinandersetze, und kann<br />

konsequenter für mich einstehen.<br />

Gleichzeitig habe ich manchmal das<br />

Gefühl, rastlos zu sein, da mir die Zeit<br />

davonlaufen könnte – das Urvertrauen<br />

ins Leben habe ich leider verloren.<br />

Wie sind Ihre Angehörigen mit der<br />

Situation umgegangen?<br />

Andrea Krull: Bei ihnen spielte sich<br />

im Wesentlichen dasselbe Gefühlsund<br />

Sorgenpaket ab. Sie waren mir<br />

dennoch immer eine große Unterstützung,<br />

ohne sie wäre ich heute<br />

nicht so fit und munter.<br />

Brigitte Reimann: Die meisten<br />

Angehörigen leben viele Jahre nicht<br />

mehr ihr eigenes Leben, sondern das<br />

Andrea Krull<br />

Gründerin und<br />

erste Vorsitzende<br />

des Vereins<br />

Eierstockkrebs<br />

Deutschland e. V.<br />

Leben der Betroffenen – so war es auch in meinem Fall.<br />

Deshalb sind Unterstützung und Rücksichtnahme, aber<br />

auch vertrauensvolle und ehrliche Gespräche wichtig.<br />

Jeder sollte die Gefühle und Ängste des anderen kennen,<br />

nur so sind viele Jahre gemeinsam zu schaffen.<br />

FOTO: PRIVAT<br />

Brigitte Reimann<br />

Vorsitzende des<br />

Bundesverbandes<br />

Myelom Deutschland<br />

e. V.<br />

FOTO: PRIVAT<br />

Wie wichtig ist aus Ihrer Sicht der Austausch mit<br />

anderen Myelom-Patient*innen?<br />

Ich empfinde den regelmäßigen Austausch mit anderen Betroffenen,<br />

z. B. in einer Selbsthilfegruppe, als sehr hilfreich.<br />

So können wir voneinander lernen, wie ein Leben mit Multiplem<br />

Myelom möglich ist, und dies seit<br />

einigen Jahren sogar mit einer immer<br />

besser werdenden Lebensqualität.<br />

Frau Krull, Sie haben 2016 den<br />

Verein Eierstockkrebs Deutschland<br />

gegründet. Wie kam es dazu?<br />

Ich bin voller Dank und Respekt für<br />

die Menschen, die mich unterstützt<br />

haben, und schwor mir deshalb,<br />

mich für andere starkzumachen.<br />

Dies war die Initialzündung, den<br />

Verein sowie ca. 15 Selbsthilfegruppen<br />

für Eierstockkrebs in ganz<br />

Deutschland ins Leben zu rufen.<br />

Was möchten Sie anderen Betroffenen<br />

mit auf den Weg geben?<br />

Brigitte Reimann: Wichtig sind<br />

Achtsamkeit, regelmäßige Verlaufskontrolle und eine<br />

Portion Zuversicht. Da die Angst vor einem Rezidiv das<br />

Leben stark beeinflussen kann, sollten Patient*innen nach<br />

erfolgreicher Therapie nicht vergessen weiterzuleben. Ich<br />

trage in mir die Hoffnung, dass eines Tages vielleicht auch<br />

beim Multiplen Myelom sogar Heilung möglich ist.<br />

Andrea Krull: Wenden Sie sich immer an eine Patientenorganisation<br />

zu Ihrer Erkrankung – in Sachen Aufklärung<br />

und emotionale Unterstützung leisten sie eine wahnsinnig<br />

wichtige Arbeit und sind aus unserem System nicht<br />

mehr wegzudenken! NP-DE-AOU-ADVR-210002 (08/2021)<br />

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit DEUTSCHE STIFTUNG EIERSTOCK<strong>KREBS</strong> entstanden.<br />

Langzeitüberleben bei Eierstockkrebs und anderen Tumorerkrankungen:<br />

Ein bisher vernachlässigtes Thema<br />

Pro Jahr erkranken weltweit 14 Millionen Menschen an Krebs, in den nächsten Jahren wird diese Zahl noch zunehmen. Dank der<br />

Fortschritte in der Medizin nimmt die Zahl an sogenannten Langzeitüberlebenden mit Tumorerkrankungen deutlich zu. Dabei ist<br />

dieses Thema sowohl im klinischen Alltag als auch in der Wissenschaft bisher noch wenig beleuchtet. Zum einem interessiert<br />

die Charakterisierung der Patienten mit einem Heilungsziel und zum anderen die Begleitung von Langzeitüberlebenden bei der<br />

Behandlung und Vorbeugung von Langzeitnebenwirkungen, die durch die Krebsbehandlung verursacht werden können.<br />

Jalid Sehouli<br />

Direktor der Klinik<br />

für Gynäkologie mit<br />

Zentrum für onkologische<br />

Chirurgie an<br />

der Charité-Universitätsmedizin<br />

Berlin<br />

Weitere Details unter:<br />

fototour-ich-lebe.<br />

de/hintergrund<br />

Kontakt zur Survivorship-Sprechstunde:<br />

survivorshipclinic@charite.de<br />

Was Langzeitüberlebende<br />

ausmacht, konnte bisher nur<br />

unzureichend erklärt werden.<br />

Deshalb untersuchen<br />

neuere Studien neben genetischen auch<br />

immunologische Faktoren.<br />

Langzeitüberlebende haben noch<br />

häufig Beschwerden. So haben nach<br />

einer Studie der Charité (EXPRESSION-6)<br />

mehr als die Hälfte der Patientinnen mit<br />

Eierstockkrebs noch die Lebensqualität<br />

belastende Symptome. Zu den häufigsten<br />

Beschwerden gehören hierbei die Fatigue<br />

(Erschöpfungssyndrom), Polyneuropathie<br />

(Sensibilitätsstörungen in den Händen<br />

und Füßen), kognitive Einschränkungen,<br />

chronische Schmerzen und Schlafstörungen.<br />

Die reguläre Nachsorge bei Krebserkrankungen<br />

findet in der Regel in den<br />

ersten fünf Jahren nach Erstdiagnose<br />

statt. Für Langzeitüberlebende nach<br />

gynäkologischer Tumorerkrankung<br />

existieren bisher keine speziellen Strukturen.<br />

Ein standardisiertes Screening auf<br />

Langzeitnebenwirkungen findet ebenfalls<br />

nicht statt. An der Klinik für Gynäkologie<br />

mit Zentrum für onkologische Chirurgie<br />

der Berliner Charité wurde daher erstmals<br />

eine Spezialsprechstunde für Langzeitüberlebende<br />

nach gynäkologischer Krebserkrankung<br />

(Survivorship Clinic) als neue<br />

Versorgungsform im Rahmen einer Studie<br />

etabliert. Das Pilotprojekt wird durch<br />

den Innovationsfonds des Gemeinsamen<br />

Bundesausschusses der Krankenkassen<br />

finanziert. In der Sprechstunde wird<br />

neben der Tumornachsorge ein gezieltes<br />

Screeningprogramm auf Langzeitnebenwirkungen<br />

durchgeführt. Beim Vorliegen<br />

einer Langzeitnebenwirkung erfolgt die<br />

weitere Diagnostik und Therapie durch<br />

das interdisziplinäre und interprofessionelle<br />

Team der Survivorship Clinic.<br />

Zudem wird neben standardisierten<br />

medizinischen Untersuchungen eine<br />

Lebensstil- und Ernährungsberatung<br />

sowie eine sportmedizinische Untersuchung<br />

zur Erstellung eines persönlichen<br />

Trainingsplans durchgeführt. Darüber hinaus<br />

bietet eine für die Studie konzipierte<br />

App gezielte Informationen für Langzeitüberlebende.<br />

Das Projekt soll später auf<br />

alle Tumordiagnosen übertragen werden.<br />

Um das Bewusstsein für das Langzeitüberleben<br />

auch in der Gesellschaft zu<br />

erhöhen, zeigt die Deutsche Stiftung Eierstockkrebs<br />

auf Initiative von Prof. Dr. Jalid<br />

Sehouli eine beeindruckende Fotoausstellung<br />

unter dem Motto „Ich lebe!“.<br />

Für die Aufnahmen wurden die Protagonistinnen<br />

gebeten zu zeigen, was sie persönlich<br />

während ihrer Krebstherapie motiviert<br />

hat. Dafür konnten nach Belieben persönliche<br />

Gegenstände, Glücksbringer, Personen<br />

oder auch Tiere mitgebracht werden. Die<br />

Ergebnisse zeigen auf eindrucksvolle Art<br />

und Weise, wie wichtig eigene Kraftquellen<br />

für die positive Auseinandersetzung mit<br />

einer Krankheit sind, und schenken so<br />

vielen Menschen Mut, mit schweren<br />

Diagnosen umzugehen.<br />

Text Jalid Sehouli<br />

Deutsche Stiftung<br />

Eierstockkrebs<br />

Die Deutsche Stiftung<br />

Eierstockkrebs informiert<br />

und unterstützt seit über<br />

zehn Jahren Frauen mit der<br />

Diagnose Eierstockkrebs<br />

mittels umfangreicher Aufklärungstools<br />

wie Apps,<br />

Broschüren, Podcasts,<br />

Videos und Informationsevents.<br />

Zudem bietet sie<br />

das Studienportal Eierstockkrebs,<br />

das zur aktiven<br />

Teilnahme an Studien<br />

dienen soll, um Therapie<br />

und Langzeitüberleben<br />

mit Eierstockkrebs zu<br />

verbessern.<br />

Alle Informationen unter:<br />

stiftung-eierstockkrebs.de<br />

Spenden an: Bank für<br />

Sozialwirtschaft;<br />

IBAN: DE78 1002 0500<br />

0001 2065 00

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