Seltene Krankheiten

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12 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch Video- Selbsthilfe besteht Feuerprobe Trotz grosser Einschränkungen während der Corona-Pandemie zeigt sich, dass gemeinschaftliche Selbsthilfe Menschen zusammenbringt. Selbsthilfegruppen waren und sind eine wesentliche Stütze in unsicheren Zeiten. Mit anderen zumindest per Video in Kontakt zu bleiben hilft vielen Betroffenen, soziale Isolation auszuhalten, Vereinsamung vorzubeugen und Zusammenhalt zu erleben, auch im Kontext von «Seltenen Krankheiten». Deshalb bleibt es für Selbsthilfe Schweiz wichtig, selbsthilfeunterstützende Strukturen wie die Video-Selbsthilfegruppen weiterhin verfügbar und zugänglich zu machen und auszubauen. Selbsthilfe Schweiz Seit 2000 agiert die Stiftung Selbsthilfe Schweiz auf nationaler Ebene im Dienst der gemeinschaftlichen Selbsthilfe, unabhängig von der Thematik, dem Grad der Betroffenheit oder der Form der Hilfe für die Idee der gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Sinne von «Gemeinsam geht es besser». Die Stiftung hat seit 2001 einen Leistungsauftrag des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV), den sie zusammen mit 21 regionalen Selbst-hilfezentren und fünf Selbsthilfeorganisationen für rund 2‘800 Selbsthilfegruppen und 43‘000 Teilnehmende umsetzt. Die Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag zum Schweizer Sozial- und Gesundheitswesen. Eine rechtliche Verankerung der Selbsthilfe auf Bundesebene fehlt jedoch weiterhin. Selbsthilfe Schweiz setzt sich für eine bessere Anerkennung der Selbsthilfe und ihres Angebots in der Schweiz ein. FOTO: SELBSTHILFE SCHWEIZ Seit 2014 ist die Anzahl von Selbsthilfegruppen zu sozialen, somatischen und psychischen Themen um 14 % angestiegen. Die Anzahl der Beratungen in den regionalen Selbsthilfezentren hat sich in den letzten zwei Jahr um 51 % erhöht. Alleine im Jahr 2020 entstanden in der Schweiz 133 neue Selbsthilfegruppen. Die Corona-Pandemie hat die gemeinschaftliche Selbsthilfe und deren Förderung vor grosse Herausforderungen gestellt. Es mussten alternative Treffmöglichkeiten gefunden werden, bis sich die schweizweit über 2‘800 Selbsthilfegruppen und ihre rund 43‘000 Selbsthilfegruppenmitglieder wieder zumindest teilweise physisch treffen durften. Viele Selbsthilfegruppen sind während der Corona-Pandemie auf virtuelle Austauschmöglichkeiten – wie die Video-Selbsthilfe – umgestiegen. Die Mitglieder unterstützen sich auch in diesem Format gegenseitig bei der Bewältigung ihres Alltags und im Umgang mit den oft anspruchsvollen medizinischen Behandlungen. Der Aufbau von Video-Selbsthilfegruppen mit Schwerpunkten bei Selbsthilfe Zürich war ein erster wichtiger Schritt in der Weiterentwicklung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe im virtuellen Raum durch Selbsthilfe Schweiz. Video-Selbsthilfe bewegt Selbsthilfegruppen haftet bisweilen ein etwas verstaubtes Image an – zu Unrecht: Die Corona-Pandemie hat zum flexiblen Ausbau der virtuellen Selbsthilfeangebote in der Schweiz geführt, vor allem im Bereich der Video-Selbsthilfe. Das neue Selbsthilfe-Format ergänzt die Treffen vor Ort ideal. Dafür gibt es zahlreiche Gründe. Zu den meistgenannten gehört, dass auch mobilitätseingeschränkte Personen oder solche mit langer Anreise teilnehmen können; oder auch von «Seltenen Krankheiten» Betroffene, die über die ganze Schweiz verteilt sind und sich nur schwierig vor Ort mit den wenigen anderen mit gleichem Schicksal austauschen können. Chancen und Herausforderungen der Video-Selbsthilfe Die Digitalisierung in Form von Lukas Zemp, Geschäftsführer Selbsthilfe Schweiz Selbsthilfe Schweiz | Laufenstrasse 12 | CH-4053 Basel Tel. 061 333 86 01 | info@selbsthilfeschweiz.ch | www.selbsthilfeschweiz.ch FOTO: SELBSTHILFE SCHWEIZ Für Rückfragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung: Lukas Zemp, Geschäftsführer Selbsthilfe Schweiz Tel. 061 333 86 01 oder l.zemp@selbsthilfeschweiz.ch Video-Selbsthilfe nahm in der Schweiz durch die Pandemie erheblich an Fahrt auf. In der Video-Selbsthilfegruppe sprechen sich die Mitglieder über Ängste, Sorgen und auch Mutmachendes aus. Dennoch fehlen vielen aktiven Personen die Gruppentreffen, die aufgrund der Corona-Bestimmungen wegfallen mussten. Oft gelingt der Umzug in den virtuellen Raum zwar gut, aber nicht immer auf Dauer und für alle Gruppen zufriedenstellend. Den persönlichen Austausch von Angesicht zu Angesicht vor Ort – diesen können Video-Treffen nur bedingt ersetzen. Und dennoch boten und bieten die Video-Selbsthilfegruppen für viele eine wichtige Möglichkeit, um überhaupt in Kontakt zu bleiben. Zudem stellen Video-Selbsthilfegruppen vor allem für junge Menschen einen niedrigschwelligen, ersten Zugang zur gemeinschaftlichen Selbsthilfe dar. Deshalb wird Selbsthilfe Schweiz gemeinsam mit den regionalen Selbsthilfezentren die Video-Selbsthilfe weiterhin anbieten und weiter ausbauen. Dabei liegt der Fokus immer auf den Betroffenen und den gesellschaftlichen und sozialen Entwicklungen in der Schweiz.
MEDIAPLANET | 13 Hereditäre Angioödem-Typen: Typ I (80 bis 85 %): gekennzeichnet durch C1-Inhibitor-Mangel Typ II (15 bis 20 %): gekennzeichnet durch C1-Inhibitor-Dysfunktion Die Vererbung erfolgt autosomal-dominant. Klinisch zeigt es sich in der Regel während der Kindheit oder Adoleszenz. Eine seltene Form des hereditären Angioödems (hereditäres Angioödem Typ III) ist durch normale C1-Inhibitor-Spiegel gekennzeichnet. Dieser Typ tritt hauptsächlich bei Frauen auf. Hereditäres Angioödem (HAE): Beschwerdefreiheit dank Prophylaxetherapie 160 Menschen sind in der Schweiz vom hereditären Angioödem (HAE) betroffen. Trotz der Seltenheit der Erkrankung läuft die Forschung auf Hochtouren. Neue prophylaktische Therapien ermöglichen den Betroffenen nun eine hohe Lebensqualität. PD Dr. med. Urs Steiner ist Klinischer Immunologe und Allergologe an der Klinik für Rheumatologie und Immunologie des Universitätsspitals, Inselspital Bern. Text Anna Birkenmeier PD Dr. med. Urs Steiner Leitender Arzt Universitätsklinik für Rheumatologie und Immunologie Inselspital, Universitätsspital Bern FOTO: UNIVERSITÄTSSPITAL ZÜRICH Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die durch Schwellungsattacken gekennzeichnet ist. Welche neuen Therapieoptionen gibt es hier? Mit den neuen prophylaktischen Therapien haben sich die Behandlungsmöglichkeiten des HAE deutlich verbessert. Seit diesem Jahr steht in der Schweiz eine neue orale HAE-Prophylaxe zur Verfügung. Diese wird einmal täglich als Tablette eingenommen und führt zu einer deutlichen Verminderung der Anfälle. Die Behandlung wird sehr gut vertragen. Zugelassen ist die Therapie für Kinder ab zwölf Jahren. Seit einigen Jahren gibt es die Prophylaxetherapie zudem als subkutane Spritze mit einer sehr guten Wirkung. Welches Therapieziel steht dabei im Vordergrund? Mit den uns zur Verfügung stehenden Medikamenten kann man die Krankheit nicht heilen, jedoch so kontrollieren, dass die Patienten zumeist symptomfrei sind. Für Patienten, die regelmässig an schmerzhaften und entstellenden HAE-Attacken gelitten haben, bedeutet das einen hohen Gewinn an Lebensqualität. Insbesondere für Jugendliche und junge Erwachsene schafft die Prophylaxetherapie neue Perspektiven, etwa hinsichtlich ihrer Berufswahl. Wann wird eine prophylaktische Therapie empfohlen? Das hereditäre Angioödem zeigt sehr unterschiedliche Verläufe: Manche Patienten haben zweimal jährlich eine Attacke, andere wiederum zweimal monatlich. Bei jenen Patienten mit seltenen Anfällen reicht eine Akuttherapie. Bei Patienten, die mehrmals pro Monat eine Attacke haben, lohnt sich eine prophylaktische Therapie. Allerdings kann es auch unter der Prophylaxetherapie zu Durchbruchattacken kommen – weshalb die Patienten immer hinsichtlich Akuttherapie geschult werden sollten. Welche neuen Erkenntnisse über HAE konnte man in jüngster Zeit gewinnen? Obschon HAE eine seltene Krankheit ist, tut sich viel in der Forschung. Aktuell wird in der Schweiz eine Daten- und Biobank der Betroffenen aufgebaut, die es uns in Zukunft ermöglichen soll, die Pathomechanismen der Krankheit besser zu verstehen. So wissen wir momentan beispielsweise noch nicht, weshalb in derselben Familie der Verlauf einer HAE Erkrankung sehr unterschiedlich sein kann. Ebenso erlangen wir zunehmend neue Erkenntnisse über die auslösenden Faktoren, die zu einer Attacke führen können. Dazu gehören etwa hormonelle Faktoren, aber auch Emotionen wie Stress und Freude. Je mehr wir über die Krankheit wissen, desto besser können wir die Patienten beraten. Relativ unbekannt ist der HAE-Typ III. Wie unterscheidet sich dieser von Typ I und II und welche Therapieoptionen gibt es hier? Beim HAE-Typ III oder neu HAE mit normalem C1-Inhibitor Protein (HAE-nC1-INH) sind die klinischen Symptome und Therapieempfehlungen sehr ähnlich wie beim HAE Typ I und II. Bisher sind sechs verschiedene Formen des HAE-nC1-INH bekannt aufgrund der gefundenen Mutationen. Bei zwei davon ist das Gefässendothel involviert, und bei diesen Patienten braucht es auch andere Therapieansätze. Was raten Sie den Betroffenen abschliessend? Wenden Sie sich an ein kompetentes Zentrum, das auf die Behandlung von HAE spezialisiert und über die neuesten therapeutischen Möglichkeiten informiert ist.
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