pprofondisci - Associazione Luca Coscioni

20ELUANA!SCELTEDI FINE VITAINTERVISTA A CARLO ALBERTO DEFANTIL’ultima parola a chi non ce l’haNel processo del morire il medico si confronta quotidianamente con decisioni di vita edi morte, e il non decidere è sempre, in realtà, una cattiva decisioneCHIARA LALLIc.lalli@agendacoscioni.itQuando ha visitato Eluana,in checondizioni era? Erano le stessecondizioni dell’ultima volta in cuil’ha sottoposta ad esami?Ho visitato Eluana nell’ottobre2007 in occasione della visita chele rese il sen. Ignazio Marino. Adire il vero, non ho fatto una visitaformale, ma ho trascorso circaun’ora accanto a lei insieme aMarino e alla suora che da oltre15 anni la accudisce e che la considerain qualche modo una figlia.Posso dire che la situazioneclinica, osservata nel 1996, nel2001 e nel 2007, è del tutto invariata.Eluana non ha mai mostratoalcuna risposta agli stimoliambientali tale da implicareun’elaborazione corticale dellostimolo. Quindi ella si trova inuno stato vegetativo vero e proprio(e non in una delle condizionidescritte da qualche anno comestati di minima coscienza).Inoltre, sia sulla base dei dati strumentalidel passato, sia su quelladel lunghissimo periodo di osservazione(identico a quello di TerriSchiavo), si può affermare concertezza (vale a dire con una probabilitàsoverchiante) la sua irreversibilitào permanenza.Che cosa significa essere in SVP?Ci sono casi in cui si è usciti dalloSVP?Cominciamo a chiarire i termini.Si parla di Stato Vegetativo SVquando un paziente che ha subitouna gravissima lesione dell’encefalo,dopo un periodo di coma(stato di incoscienza con gli occhichiusi) che di regola non dura piùdi 3-4 settimane, comincia adaprire gli occhi come si risvegliassema non è in grado di entrare inalcun modo in contatto conl’ambiente. SVP è l’acronimo diStato Vegetativo Persistente e lasua definizione corrente è: statovegetativo che dura oltre un mese.Lo SVP così inteso non va confusocon lo Stato Vegetativo Permanente,ove l’aggettivo permanenteè sinonimo di irreversibile(a differenza dello SVP, che è unadiagnosi che descrive una condizione,SV permanente è una prognosi:implica cioè la previsionedi irreversibilità). Detto questo,dallo SVP (persistente) si puòuscire ed anzi ciò accade abbastanzaspesso, per esempio nelcaso dei traumatizzati cranicigravi, che dopo una fase di comaentrano in SVP per poi risvegliarsie riprendere contatto con l’ambiente.Per definizione invecedallo SV permanente non si dovrebbeuscire mai. Il condizionalefa riferimento al fatto che qualsiasiprognosi ha carattere probabilisticoe che un piccolo numerodi malati giudicati in SV permanentehanno poi ripreso contattocon l’ambiente (si sono risvegliati)al di là dei termini temporaliche per lo più permettonodi formulare la prognosi di irreversibilità.Eluana si rende conto di qualcosa?Per quanto è possibile sapere, ipazienti in SVP si trovano in unostato simile a quello della narcosi(la misurazione del metabolismoglobale del cervello dimostra livelliglobalmente ridotti, in misuraparagonabile a quella dei soggettiin anestesia generale). Negliultimi anni, con tecniche sofisticate,è stato dimostrato che in alcunipazienti singole aree dellacorteccia cerebrale reagiscono astimoli ambientali, ma non èpossibile sapere se ciò corrispondaa una qualche consapevolezza.Del resto alla domanda “checosa prova il malato in SVP?” nonè possibile dare una risposta diretta,ma soltanto indiretta.Eluana non avrebbe mai volutoessere mantenuta in vita in questecondizioni. Quali sono, secondolei, le ragioni per opporsialla sua scelta?Le ragioni sono di diverso ordine:Carlo Alberto Defantiè primario neurologo emerito, A.O. Niguarda Ca’ Granda (Milano),tra i fondatori della Consulta di Bioetica e fondatore delGruppo di studio di bioetica della Società Italiana di Neurologia.a) da un lato una misura come lasospensione della nutrizione artificialeurta in modo “istintivo” iltradizionale sentire medico, maquesta risposta emotiva può esserefacilmente soppiantata dauna seria argomentazione razionale,come dimostrano le lineeguida di società scientifiche autorevolissime,come l’AmericanAcademy of Medicine; b) oggi lavera ragione è che il Magisterocattolico ha fatto sua senza riservela dottrina della sacralità dellavita, dottrina che entra in rotta dicollisione con gran parte dellamedicina moderna e che ciononostantecontinua ad essere sostenuta,credo, per ragioni politichepiù che autenticamente religiose.Nutre qualche speranza per il futuroe rispetto alla decisione dellaCorte di Cassazione dello scorsoautunno?Tenuto conto della difficile situazionein cui viviamo, nutro ragionevolisperanze nelle capacità diinnovazione della magistratura.Il diritto ha una sua logica che neltempo ha saputo precedere lamoralità codificata delle grandiistituzioni (Chiesa, medicinaecc.): si pensi alla riforma del dirittodi famiglia, al riconoscimentodel cambiamento di sesso, alconsenso informato.Eluana è imprigionata in unacondizione che non voleva e inun corpo straordinariamenteforte – e che paradossalmente èuna condanna in queste condizioni.Se non ci fossero impedimentilegali, lei come agirebbe(anche tecnicamente, quale sarebbela strada migliore per eseguirele volontà di Eluana)?Se non vi fossero impedimenti legali(e spero di poterlo fare, dopouna sentenza favorevole dellaCorte di appello di Milano), ilmodo corretto di procedere sarebbedi rimuovere il sondino attraversoil quale Eluana è nutritae di trasferirla in un hospice, inmodo da accudirla nel modo piùattento e dignitoso durante il periodo(che sarà dell’ordine di duesettimane) in cui la sua vita proseguiràdopo la sospensione deltrattamento, vegliando a tuttiquei provvedimenti (umettareperiodicamente le mucose, lavaggiodolce, cambiamento periodicodelle posizioni del corpoecc.) che favoriscono il mantenimentodi un aspetto fisico dignitosoe consentendo a familiari edamici di visitarla ad ogni ora.L’avanzamento biomedico haofferto straordinarie possibilitàdi interventi e di miglioramenti,ma ha anche causato situazionicome quella di Eluana. Qualepotrebbe essere una bussola perorientarsi rispetto a questa “ambivalenza”?Tre sono i punti principali: a) lamedicina deve prendere atto cheil suo coinvolgimento nel processodel morire significa inevitabilmenteche il medico è confrontatoquotidianamente con decisionidi vita e di morte e che il non decidereè sempre in realtà una cattivadecisione; b) è indispensabileche la medicina elabori criteri prognosticiil più possibile precisi al finedi non avviare o di sospendereprecocemente le misure di sostegnovitale nei pazienti in terapiaintensiva; c) i medici debbonoprendere atto che l’ultima parolain questa decisioni spetta al pazientestesso, sia in forma direttaquando possibile, sia in forma indirettatramite strumenti come iltestamento biologico.Dal 1992 EluanaEnglaro è in stato dicoma vegetativo persistente.Il 18 gennaio2008, a sedici annidall'incidente, unafiaccolata a Leccoper ricordare la suavolontà diautodeterminazione.