Lijn 1

o n d e r z o e k a v g
Voor mensen met verstandelijke beperkingen
Identificatie van palliatieve zorgfase
Stel u rijdt een visite naar mevrouw A., 59 jaar, een nieuwe patiënte in uw huisartspraktijk. A. heeft een
verstandelijke beperking en woont in een huis van een regionale zorgaanbieder, die cliënten bij voorkeur
onderbrengt in een kleinschalige setting in een gewoon woonhuis. De begeleidster die de visite aanvroeg,
had erg bezorgd geklonken, met een onduidelijk verhaal over plotselinge achteruitgang bij A., die recent
genezen was verklaard na borstkanker. Bij binnenkomst ziet u een moribunde vrouw. Én een zeer jonge
begeleidster, die niet in de gaten heeft dat haar client stervende is. Dit gaat u veel tijd kosten, die echter niet
was ingepland…
Door: Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk en Marieke Groot
Achtergrond
Casussen zoals hierboven beschreven, vormden de aanleiding
voor een onderzoek waarvoor we graag uw medewerking
vragen. Tijdige herkenning van de palliatieve zorgfase bij
mensen met verstandelijke beperkingen (VB) is immers van
cruciaal belang voor het geven van optimale palliatieve zorg
aan deze patiënten. Doel van het onderzoek is het ontwikkelen
van een instrument waarmee zorgverleners deze fase
eerder kunnen herkennen.
De behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met VB wordt
doorgaans pas laat in het palliatieve zorgtraject herkend.
16 LIJN 1 jaargang 11 | nr. 2 | juli 2013
Hierdoor is er weinig gelegenheid om die zorg aan te bieden
volgens het ‘nieuwe zorgmodel’, dat wil zeggen ondersteunende
zorg (supportive care) op basis van de behoeften van de
cliënt vanaf het moment dat duidelijk is dat deze zich bevindt
in een onomkeerbaar proces dat tot de dood zal leiden. In dit
traject kan palliatieve zorg samen met ziektegerichte zorg
gegeven worden en wordt passende zorg bepaald in overleg
met cliënt en familie (advance care planning). Het onderzoek
moet ertoe leiden dat alle zorg en diagnostiek gericht zijn op
de hoogst mogelijke kwaliteit van leven voor de cliënt en zijn
of haar naasten.