Etniciteit en zorg rondom zwangerschap en ... - Rijksoverheid.nl

uikbaar zijn en waar de knelpunten zitten, waarna geïnteresseerde zorgverleners met behulp van de
ontwikkelde instrumenten in hun eigen praktijk preconceptiezorg kunnen opzetten.
Een van de ontwikkelde instrumenten is www.zwangerwijzer.nl, een site met een gezondheidstest aan
vrouwen (en hun partners) die zwanger willen. Aan de hand van de antwoorden op de test geeft de site
inhoudelijke informatie over risico’s en preventieve maatregelen. De site geeft aan wanneer het
verstandig is om een huisarts of verloskundige om advies te vragen.
Een belangrijke vraag is: hoe kunnen vrouwen het meest effectief geïnformeerd worden over het bestaan
van preconceptiezorg, met name vrouwen die mogelijk veel baat kunnen hebben bij deze zorg, maar
slechter bereikbaar zijn zoals allochtone vrouwen of vrouwen met een lage SES (De Jonge, 2005).
4.1.2 Erfelijkheidsvoorlichting en klinisch genetische advisering
Het totale aantal erfelijkheidsadviezen bij de klinisch genetische centra in Nederland groeit enorm
(Oosterwijk en Ausems, 2005). Onderzoek van de afdeling klinische genetica Erasmus MC naar de
adviesvragen in 1998 liet opvallende verschillen zien tussen Nederlanders en niet-westerse allochtonen.
De laatste groep maakt minder vaak gebruik van erfelijkheidsvoorlichting dan Nederlanders. Vragen ze
wel advies, dan is dat vaker tijdens een zwangerschap: bij respectievelijk 22% van de niet-westerse en
8% van de Nederlandse adviesvragers vond het consult plaats tijdens een zwangerschap. Niet-westerse
allochtonen vragen vaker advies over het herhalingsrisico na een eerder aangedaan kind (62%),
Nederlanders vaker over erfelijke aandoening in de familie (63%) (Talan et al., 2004). Deze verschillen
zijn statistisch significant.
Recent is onderzoek gedaan onder diverse etnische groepen naar wensen over prenatale diagnostiek bij
hemoglobinopathieën. De morele overwegingen over het wel of niet gebruik willen maken van
prenatale diagnostiek en reproductieve keuzes verschillen onder migranten net zo sterk als onder
autochtone Nederlanders (Giordano et al., 2005).
VETC-ers en erfelijkheidsvoorlichting
In 1999-2002 heeft het Erfocentrum met subsidie van ZonMw het project ‘Voorlichting over erfelijke en
aangeboren aandoeningen gericht op migranten met een Turkse of Marokkaanse achtergrond’
uitgevoerd. Binnen dit project zijn ook VETC-ers (voorlicht(st)er eigen taal en cultuur) bijgeschoold in
het geven van voorlichting over allerlei zaken rond zwangerschap: van leefstijl tot erfelijke en
aangeboren aandoeningen (zie paragraaf 4.2). De belangstelling was groot, maar het Erfocentrum moest
concluderen dat het succes beperkt was. Naast praktische problemen rond werktijden en financiering
bleek de medische kennis en de kennis over erfelijkheid van VETC-ers te beperkt (Borm et al., 2003).
In 2003 is de toekomst van erfelijkheidsvoorlichting aan allochtonen onderwerp geweest van een
bijeenkomst ‘Geen Woorden Maar Daden’. De bijeenkomst leverde aanbevelingen op voor een
samenhangend beleid voor preventie van erfelijke aandoeningen bij migranten. Aandachtspunten zijn
voorlichting, deskundigheidsbevordering en opleiding, agendasetting, structurele screening en
onderzoek. Doelgroepen bestaan uit zowel migranten als (para) medici en het onderwijs (VSOP, 2004).
Bij ZonMw werd geen subsidie voor een vervolgproject verkregen.
RIVM Rapport 270032004 41