Rondom MS 52

Stichting MS Research
nummer 52, jaar 2016
“Ziek zijn betekent niet dat je
niet kunt genieten van het leven”
Dancing Girl
Reni de Boer (heeft MS) en danst met haar partner Daan

RONDOM
Voorwoord
Hoop
“Er zijn veel dingen waar ik op hoop. Dat
het morgen een mooie dag wordt. Dat ik
een keer de loterij win. Dat ik een mooi
rood mantelpakje vind. En dingen waar ik
niet op durf te hopen, maar stiekem toch
doe. Een van die dingen is genezing. Een
redelijk belangrijke.”
Deze quote is van Reni de Boer en staat
op de kaft van haar boek ‘Stuk!’
Reni en haar man Daan ziet u in onze
TV-commercial ‘Wonderful tonight’ dansen
op de muziek van Eric Clapton. Op haar
zeventiende werd Reni ziek. Wat leek te
beginnen als een fikse griep ging maar niet
over. Reni wilde naar school, naar feestjes
en verder met haar leven, maar bleef moe.
Zes jaar later kreeg ze de diagnose MS –
ze was nog maar net een jaar getrouwd.
De ziekte dwong haar haar plannen bij te
stellen en haar energie te verdelen.
In hetzelfde boek zegt zij:
‘Gezondheid is niet alles
Je kunt ziek zijn en gelukkig
Of gezond, maar ongelukkig
Dan kies ik voor het eerste’
Het geluk van Reni en haar man zien we
weerspiegeld in alle beelden. Hun geluk
werd anderhalf jaar geleden compleet met
de geboorte van een prachtige zoon.
Het is aan onze Stichting de hoop op
genezing waar te maken. Voor Reni en alle
andere mensen met MS. Daarbij kunnen
wij niet zonder uw hulp.
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2

Inhoud
4
Buiten de gebaande paden denken
7
Nieuw Unicum; langer thuis blijven wonen
10
Rondom Professoren
13
Het is niet vanzelfsprekend alles te kunnen
16
Cognitieve revalidatie
19
Aandacht voor MS bij het grote publiek
22
Dancing Girl
26
Prof.dr. Sixma draagt adviseursrol over
29
Kom in actie voor MS
30
Je bent je ziekte niet
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Hans de Goeij
Annette van der Goes
Frauke van Hulten
Harrie van Leeuwen
Marika Marku
Karin Smits
Raymond Timmermans
Herman van der Weide
Fotografie:
Aldo Allessie
Hein Athmer
Renate Beense
Marcel Israel
Cor Mooij
Simon van der Woude
Toni Zwenne
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3

4
Dr. Inge Huitinga, directeur
Nederlandse Hersenbank en
Tanja Deurloo, oprichter
Annindriya geurexperts

RONDOM
Onderzoek
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo
Buiten de gebaande
paden denken
Bij MS-onderzoek van groot belang
Dr. Inge Huitinga
is directeur van
de Nederlandse
Hersenbank, opgericht
door Dick Swaab
in 1950. Destijds is
al snel gestart met
onderzoek naar MS.
Tanja Deurloo,
oprichter Annindriya
geurexperts, betoogt
dat er veel meer
met geuren gewerkt
kan worden in de
gezondheidszorg.
Een gesprek met beide
dames.
Inge, u kreeg jaren geleden als
een van de eersten een speciale
MS-onderzoeksbeurs, het MS Fellowship.
Wat heeft dat voor u betekend?
Inge: “Ik wilde klinisch onderzoek
combineren met fundamenteel
wetenschappelijk hersenonderzoek.
Dankzij die beurs kreeg ik die kans en een
vaste aanstelling bij de Hersenbank.”
Wat is het belang van de Hersenbank?
Inge: “Kennis over hoe wij denken,
bewegen en hoe onze hersenen werken,
hebben wij nodig om inzicht te krijgen
in hersenziekten. Deze kennis kan
daarnaast ook leiden tot toepassingen,
bijvoorbeeld om in de toekomst met
robotica de werking van de hersenen te
simuleren.”
Wat is de visie en missie van de
Hersenbank?
Inge: “Ons doel is het verzamelen van
hersenweefsel voor onderzoekers over de
hele wereld. Onze missie is het oplossen
van de vraag hoe MS ontstaat en hoe we
de ziekte kunnen stoppen en voorkomen.”
Tanja, uw onderzoeksgebied betreft de
invloed van geur op het welbevinden van
patiënt, omgeving en behandelaar, in relatie
tot katheters. Kunt u daar iets meer over
vertellen?
Tanja: “Ik ben een geurexpert met een
achtergrond als chemicus. Het reukorgaan
is enorm complex. Mensen zouden tussen
80 miljoen en een miljard verschillende
geuren kunnen ruiken. Dat is nog erg
onderbelicht.”
Inge: “Ja, je zou kunnen conditioneren
met geur, zoals nu met geluid gebeurt in
de Pavlov reflex.”
Tanja: “Dat noemen we priming. Een
voorbeeld: een nieuw parfum pas gaan
dragen voor een heel gelukkig moment.
Later kun je dat gevoel weer oproepen
door die specifieke geur opnieuw te
gebruiken. Geluk in een flesje! Nu wat
betreft ons onderzoek in relatie tot de
gezondheidszorg en katheters. Het viel
ons op dat er in de gezondheidszorg heel
nuchter en stoer wordt omgegaan met
stank.
Mensen zeggen heel snel: ‘Dat is nu
eenmaal zo. Wij zijn kordaat en doen niet
flauw.’ Indirect geef je dus ook het signaal
dat de patiënt en de omgeving het niet
waard zijn om er iets aan te doen. Een
van de meest uitdagende situaties in het
ziekenhuis, in termen van geurperceptie,
5

RONDOM
Onderzoek
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo
is de endoscopie. Alle lichaamssappen
worden weggezogen en komen in een
grote zak terecht en die zak moet ook
worden vervangen. Daarbij is het ons
gelukt om die negatieve geurbeleving
weg te nemen. Katheters (voor de blaas
of darm) kennen ook dit probleem van
negatieve geurbeleving. Er hangt vaak
een continue zweem van urine, om
mensen die een katheter dragen. We
zijn ervan overtuigd dat de kwaliteit van
leven kan verbeteren als we hier iets
aan kunnen doen. Dit zal een positief
effect hebben op het welbevinden, het
zelfvertrouwen, gevoel van eigenwaarde
en het sociale leven. We zitten nu
in de ideeën- en haalbaarheidsfase,
ter voorbereiding op een pilot in
Nieuw Unicum, een zorginstelling
gespecialiseerd in MS.”
Kunt u in algemene zin iets vertellen over
hetgeen geur doet bij mensen en hoe geur
in de hersenen werkt?
Tanja: “Omdat de koppeling er is aan het
geheugen in het limbisch systeem, het
oerbrein of reptielenbrein, leidt reuk tot
pre-reflectieve reacties, zoals aantrekken,
afkeer, lust, vluchten etc. Pas daarna gaan
we nadenken. Ruiken is voelen. Geur
verandert ook iets in je cognitieve instelling,
maar we zijn ons er niet van bewust.”
Inge, binnen de Nederlandse Hersenbank
bestaat een donorprogramma, wat houdt
deze precies in en waarom is het cruciaal
voor MS-onderzoek?
Inge: “Als een van de weinige weefselbanken
ter wereld hebben wij een
prospectief hersendonatie programma,
waarbij mensen bij leven al hersendonor
kunnen zijn. Daardoor hoeft na het
overlijden niet alsnog toestemming te
worden gevraagd. In combinatie met de
kleine geografische afstanden in Nederland
kunnen we er dus heel snel bij zijn.
Hierdoor is het post mortem delay maar
zes uur en dat is wereldwijd het kortste
delay. Bij MS gebeurt de analyse van de
hersenen door plakjes van de hersenen te
scannen. Dat geeft een gedetailleerd beeld.
We hebben er veel belang bij om een
beeld te krijgen hoe de ziekte huishoudt in
de hersenen op structureel, maar ook op
cellulair en moleculair niveau. Er blijkt een
grote diversiteit te zijn in hoe de hersenen
van patiënten eruit zien. We hebben nu
een grote databank van hersenen van
MS-patiënten, ik kijk er zelf continu naar.
Op den duur ga je toch patronen zien.
Binnenkort gaan we samen met andere
banken kijken of we subgroepen kunnen
onderscheiden.” rw
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo in gesprek met journalist Harrie van Leeuwen.
6

RONDOM Mensen
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan
Nieuw Unicum
faciliteert langer thuis
blijven wonen
Het MS-expertisecentrum van Nieuw Unicum begeleidt en behandelt mensen met MS op eigen
locatie en op nationaal niveau. Prof.dr. Alexander Rinnooy Kan, lid Comité van Aanbeveling van
Stichting MS Research en Stichting Vrienden van Nieuw Unicum, en Liesbeth Kooij, manager
MS-expertisecentrum Nieuw Unicum, over de zorgverlening aan mensen met progressieve MS,
de politieke ontwikkelingen en de impact daarvan op de zorg.
Wat is de meerwaarde voor mensen
met progressieve MS om gebruik
te maken van de ervaring, kennis
en kunde van Nieuw Unicum?
Liesbeth: “MS is een complex ziektebeeld
en kent verschillende vormen. Zo
onderscheiden we relapsing-remitting
MS en progressieve MS. Bij deze laatste
vorm komen met name de beperkingen
ten gevolge van MS op de voorgrond te
staan. In totaal hebben in Nederland
17.000 mensen MS en circa 6.000 mensen
daarvan hebben de primair progressieve
vorm. Wereldwijd is er weinig aandacht
geweest voor deze vorm, terwijl het de
meest invaliderende ziekte onder jonge
mensen is. Bij Nieuw Unicum is juist
veel aandacht en expertise opgebouwd
rondom de zorg voor en behandeling van
patiënten met deze vorm van MS. Een
multi disciplinaire groep van bevlogen
professionals is hier dagelijks bij betrokken.”
Als u binnen de Nederlandse
gezondheidszorg kijkt, wat vindt u dan echt
onderscheidend aan Nieuw Unicum?
Alexander: “Onderscheidend aan hen
is wat mij betreft de combinatie tussen
kliniek en wetenschap, in samenwerking
met MS-Centrum Amsterdam, en de
opgebouwde expertise op een complex
stuk van de gezondheidszorg.”
Hoe bereikt Nieuw Unicum de mensen met
MS in het gehele land?
Liesbeth: “Voor mensen met MS in het
hele land hebben wij een online coaching
programma ontwikkeld. Zij kunnen vragen
stellen aan onze MS-verpleegkundige en zij
7

RONDOM Mensen
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan
Film
Stichting MS Research heeft
een film over Nieuw Unicum
gemaakt. De DVD is kosteloos
te bestellen via e-mail:
administratie@msresearch.nl
of telefoonnummer:
071 - 5 600 500
Patiënten moeten gehoord worden. De
politiek is daar heel gevoelig voor. Ik kan
het zeggen, want ik ben Eerste Kamerlid.”
MS-verpleegkundige Corina Donkers en Twan van der Kerkhoff (heeft MS) te gast bij RTL4 Koffietijd.
krijgen direct antwoord. Het is een prachtig het afgeven hiervan. Alleen als je 24-uurs
product. Via onze site nieuwunicum.nl, zorg van dichtbij nodig hebt, kom je
of telefonisch (023- 57 61 286), kunnen hiervoor in aanmerking. Hierdoor raakt een
mensen zich aanmelden.”
belangrijke groep gedupeerd.”
Alexander: “We leggen ons er niet bij
Per 1 januari 2015 is de financiering vanuit neer, dat zaken nu nog niet op orde zijn.
de AWBZ herverdeeld. Wat betekent dat
voor mensen met MS?
Liesbeth: “Het beleid van de overheid
is erop gericht dat patiënten langer
thuis moeten blijven. Gelukkig heeft
Nieuw Unicum diensten en producten
ontwikkeld, die het langer thuis wonen
juist faciliteren. Deze kennen echter
nog geen reguliere vergoeding. Voor een
permanent verblijf in Nieuw Unicum heb
je een verblijfsindicatie nodig van het CIZ
(Centrum Indicatiestelling Zorg). Het CIZ is
echter nog terughoudender geworden bij
Wat heeft het nieuwe beleid voor invloed op
zowel patiënt als mantelzorger?
Liesbeth: “Wij zien dat het langer thuis
blijven wonen nog niet gefaciliteerd
wordt. Met name twee groepen patiënten
raken daardoor tussen de wal en het
schip. Enerzijds de patiënt, die vóór
deze maatregel kortdurend opgenomen
Wilt u meer informatie over
MS Zorg op Afstand? Kijk dan
op nieuwunicum.nl (Cliënt) of
vraag de gratis DVD aan op
administratie@msresearch.nl
Corina in een online coaching gesprek met Twan.
8

RONDOM Mensen
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan
werd om de mantelzorger te ontlasten door het ontzeggen van deze vormen
(respijtzorg). Deze mogelijkheid zorgde van zorg juist onmogelijk wordt gemaakt
er destijds voor dat de situatie thuis wat door het beleid wordt voorgestaan,
houdbaar bleef. De mantelzorger kon namelijk langer thuis blijven wonen.”
‘bijtanken’ en blijven functioneren.
Momenteel krijgt deze patiënt geen Er wordt steeds meer een beroep gedaan op
indicatie meer. Dit terwijl het langer thuis de mantelzorger, hoe zien jullie dat?
wonen juist blijvend gefaciliteerd zou Liesbeth: “Ik denk dat er een te groot
kunnen worden door het ontlasten van de beroep wordt gedaan op de mantelzorger
mantelzorger op gezette tijden. Anderzijds bij deze complexe ziekte. Een opname is
geldt hetzelfde voor mensen die
pas mogelijk als mantelzorgers omvallen.
opgenomen werden om gebruik te maken Je zou ‘blended mantelzorg’ moeten
van onze expertise. Neem bijvoorbeeld hebben, deels professionele zorg en deels
de patiënt die tijdens een weekopname mantelzorg. Waarom kan dat toch niet
bij ons na het aanpassen van zijn rolstoel gefinancierd worden?”
zich weer zelfstandig kon voortbewegen.
Ook deze groep valt niet meer binnen het Hoe is de samenwerking tussen Nieuw
indicatiekader, terwijl ook bij hen geldt Unicum en het MS-Centrum Amsterdam van
dat juist m.b.v. onze expertise langer thuis het VUmc?
blijven wonen gefaciliteerd wordt.”
Liesbeth: “Nieuw Unicum heeft veel
Alexander: “Dit is merkwaardig, omdat ervaring met progressieve MS, maar we
Het team van Nieuw Unicum werkt nauw samen met het MS-Centrum Amsterdam VUmc.
Alexander Rinnooy Kan en Liesbeth Kooij.
weten minder over de eerste fase en
over hoe je de ziekte in die fase terug
kunt dringen. Wij zijn complementair
aan de reguliere MS-zorg, waar mensen
in de beginfase van hun ziekte terecht
komen. Nadat Nieuw Unicum jaren
een intramurale instelling was, willen
we nu meer de verbinding zoeken met
de andere zorgorganisaties en met de
academie in relatie tot wetenschappelijk
onderzoek. In de samenwerking met het
MS-Centrum Amsterdam van het VUmc
gaat het bijvoorbeeld over de overgang
voor de patiënt van de beginfase naar
de progressieve vorm. Er wordt een
gezamenlijk spreekuur gehouden, waarbij
onze arts aansluit bij een collega van het
VUmc. Wij leren van elkaar.
Alexander: “Wat ik interessant vind is dat
er een enorme meerwaarde zit tussen
de onderzoekswereld en de wereld met
veel praktijk ervaring en praktische
vraagstukken. Precies zoals nu bij Nieuw
Unicum en MS-Centrum Amsterdam
gebeurt.” rw
9

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
10
Prof.dr. Jack van Horssen,
wetenschapper in moleculaire
celbiologie en immunologie
MS-Centrum Amsterdam VUmc

RONDOM
Professoren
Jack van Horssen
Onderzoeken en
opleiden
Al ruim twaalf jaar houdt Jack van Horssen zich bezig met MS-onderzoek bij VUmc
MS Centrum Amsterdam. Zijn onderzoek, bij de afdeling moleculaire celbiologie en
immunologie, richt zich op het doorgronden van de ontstekingsprocessen die leiden
tot afbraak van hersenweefsel. Jack heeft in 2012 van de Universiteit van Hasselt een
leerstoel aangeboden gekregen en mag daarom als professor niet ontbreken in de
serie Rondom professoren.
Jack: “De kennis die ik vergaar met
mijn onderzoek, gebruik ik om
nieuwe therapeutische strategieën
te ontwikkelen. Er is altijd veel onderzoek
gedaan naar de rol van het afweersysteem
bij de ziekte MS. Er is echter weinig
onderzoek gedaan naar het beschermen
van zenuwen tegen schade, we noemen
dat neuroprotectie.”
Antioxidanten
Jack: “Toen ik in 2003 begon met het doen
van MS-onderzoek, keek ik naar de rol van
zuurstofradicalen bij schade aan de bloedhersenbarrière.
Zuurstofradicalen worden
geproduceerd door ontstekingscellen in
MS-laesies. Deze deeltjes beschadigen
de bloed-hersenbarrière en het
hersen weefsel. Antioxidanten kunnen
zuurstofradicalen wegvangen, zodat
ze niet meer schadelijk zijn. Jack:
“Antioxidanten komen voor in ons voedsel,
maar ook hersencellen beschikken
over antioxidanten. Het idee was om de
productie van lichaamseigen antioxidantenzymen
in cellen te stimuleren, zodat
er minder schade aan het hersenweefsel
ontstaat. Ik vond dat bepaalde stoffen de
hoeveelheid antioxidant-enzymen in cellen
sterk verhoogden.” Een farmaceutisch
bedrijf bleek op hetzelfde moment een
geneesmiddel in productie te hebben
dat in staat is meer lichaamseigen
antioxidanten aan te maken. Jack:
“Het bleek dat ik ergens aan werkte
dat op korte termijn klinisch toepasbaar
kon worden. Dit motiveerde me enorm.
Ik kreeg hierdoor de mogelijkheid
om meer klinisch gerelateerd
onderzoek te doen in
samenwerking met de
farmaceut. Fundamenteel
onderzoek naar het
effect van medicijnen
op cellen, besteden
farmaceuten
vaak uit aan
academische
centra.”
Energiecentrales
van cellen
Daarnaast
onderzoekt Jack
de rol van mitochondriën bij MS. Jack:
“Mitochondriën zijn de energie centrales
van cellen, maar produceren
daarbij wel schadelijke
zuurstof radicalen.”
In de hersenen van
mensen met MS
treden er uitgebreide
mitochondriële
veranderingen op. In
de beschadigde
gebieden
van de
11

RONDOM
Professoren
zenuwen functioneren de
energiecentrales niet goed. Dit
wordt mogelijk veroorzaakt door
de productie van schadelijke
zuurstofradicalen door
microgliacellen en geïnfiltreerde
ontstekingscellen. Als de
energiecentrales in de zenuwen
niet meer goed werken, kunnen
zenuwvezels afsterven, waardoor
mensen met MS meer klachten
krijgen.
Onderwijs
Sinds 2013 heeft Jack er binnen
het VUmc de titel van universitair
hoofddocent bij gekregen. Dit houdt
in dat hij naast zijn onderzoek
ook verantwoordelijk is voor veel
onderwijstaken. Jack: “Onderwijs
geven doe ik met veel plezier. Zowel
het geven van colleges als het
begeleiden van microscopie practica
aan studenten doe ik graag. Daarnaast
vind ik het fantastisch om jonge
onderzoekers, promovendi, in vier
jaar op te leiden, zodat ze zelfstandig
onderzoek kunnen doen.” Onlangs is
Jack van Horssen benoemd tot beste
docent en cursuscoördinator van de
bacheloropleiding Geneeskunde in het
VUmc. rw
STELLINGEN
Speciaal voor onze donateurs die
een machtiging tot automatische
incasso hebben afgegeven,
hieronder treft u het incassooverzicht
voor 2016 aan.
27 januari 27 juli
26 februari 26 augustus
24 maart 27 september
27 april 27 oktober
27 mei 27 november
27 juni 23 december
Een wereld zonder MS is een reëel doel.
Waarschijnlijk wordt MS veroorzaakt
door een samenspel van verschillende
factoren en zolang de echte oorzaak
nog niet gevonden is, denk ik niet dat
dit een reëel doel is. Wel verwacht ik
heel veel van allerlei nieuwe medicijnen
en de voortgang die geboekt wordt op
wetenschappelijk gebied. Hierdoor zullen
de symptomen van de ziekte steeds beter
te onderdrukken zijn.
Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen
die nu meer gericht zijn op
de progressieve fase van MS.
Gedeeltelijk mee eens. Tussen de grote
consortia die momenteel gevormd worden
(of er al zijn) zijn er slechts een paar die
echt op zoek gaan naar de mogelijke
oorzaak van ziekteprogressie. De rest
richt zich vooral op nieuwe technieken
of de identificatie van nieuwe biomarkers
voor deze vorm van MS. Ook al is dat
belangrijk, toch denk ik dat er meer
geïnvesteerd zou moeten worden in
moleculair en pathobiologisch onderzoek
om inzicht te krijgen in de daadwerkelijke
oorzaak van progressieve MS.
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
Niet mee eens, MS heeft wel degelijk een
aantal typische kenmerken van een autoimmuunziekte.
De grote vraag blijft alleen
of het primair een aandoening is van
het immuunsysteem wat lichaamseigen
structuren aanvalt, of dat de oorzaak in
het brein zelf ligt en dat er veranderingen
optreden die aanleiding geven tot een
ongewenst immuunrespons.
Met aanzienlijk meer financiële
middelen voor MS-onderzoek
zouden we veel grotere stappen
kunnen maken.
Uiteraard.
De resultaten uit de zorg,
behandeling en revalidatie
van mensen met MS
kunnen tot interessante,
aanvullende inzichten leiden
bij het fundamenteel wetenschappelijke
onderzoek.
Helemaal mee eens.
Op wereldschaal werken MS-onderzoekers
nog onvoldoende met elkaar samen.
Voor het grootste deel oneens. Er
wordt al veel samengewerkt tussen
de verschillende onderzoeksgroepen
wereldwijd, maar dit kan altijd intensiever.
De beste MS-onderzoekers zouden een
jaar vrijgesteld moeten worden om in
afzondering, met elkaar het masterplan-MS
te schrijven.
Lijkt me een goed plan, maar dan moeten
het wel wetenschappers zijn uit diverse
disciplines (van moleculaire celbiologen
tot neurologen).
In de berichtgeving over MS is de rol van
de algemene media discutabel.
Zoals bij meer onderwerpen is de media
op zoek naar sensatie. Zodra er bekend
is dat een medicijn mogelijk effectief lijkt
te zijn in de progressieve fase van de
ziekte springt de media erop, terwijl zulke
resultaten eerst nog goed bestudeerd
moeten worden in een bredere setting.
Wilt u de volgende, nog onvolledige
beweringen/stellingen completeren?
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
liggen op het terrein van …
Remmen van ziekteprogressie.
Mijn grote inspirator is …
Ik heb niet één grote inspirator, maar
er zijn meerdere mensen die mij
inspireren op zowel wetenschappelijk als
maatschappelijk vlak.
De belangrijkste
wetenschappelijke uitvinding
aller tijden is…
De microscoop.
De Stichting MS Research is ...
Een belangrijke organisatie voor
zowel wetenschappers als patiënten. rw
12

RONDOM Mensen
Michel en Ronald Mulder
Het is niet
vanzelfsprekend
zomaar alles te
kunnen!
Michel en Ronald Mulder,
ambassadeurs Stichting
MS Research
13

Schaatstweeling Michel en Ronald Mulder
zijn sinds 2013 ambassadeurs van de
Stichting MS Research. Doordat ze door het
schaatsen steeds bekender werden kwamen
er ook steeds meer verzoeken om zich in te
zetten voor een goed doel. Ze kozen bewust
en exclusief voor MS Research. In gesprek
met Michel en Ronald.
Van alle goede doelen hebben
jullie gekozen voor MS Research,
waarom?
Omdat het zo dichtbij onszelf staat.
De impact die MS kan hebben op
het leven van mensen en het gezin
eromheen is groot. Onze moeder is
25 jaar geleden gediagnosticeerd
met MS. In het begin kon zij
veel symptomen van MS zelf
opvangen, dus zou je kunnen
zeggen dat het relatief stabiel
was. De laatste jaren wordt het
zichtbaarder. Eigenlijk is onze
vader fulltime mantelzorger.
Hij klaagt er overigens nooit
over.
Heeft het feit dat jullie
moeder MS heeft een rol
gespeeld bij jullie kijk
op het leven?
Je begrijpt veel beter
wanneer iemand
hulpbehoevend
is, ook mensen
op straat. Je
accepteert mensen
veel meer en je legt
ook eerder een verband
dat mensen het op zo’n
moment moeilijk genoeg
hebben. Je wordt je veel meer bewust dat
het niet zo vanzelfsprekend is om alles
maar te kunnen.
‘Skate for MS’, een benefiettocht van 25
kilometer door Utrecht, was een groot
succes. Hoe komen jullie op zo’n idee?
Toen we ambassadeur werden vroegen we
ons af wat we zouden kunnen doen voor
MS? Wat is een mooie manier om mensen
in beweging te laten komen voor ons goede
doel? We zijn dicht bij onszelf gebleven en
kwamen dus uit op skaten voor MS. We
willen MS onder de aandacht brengen en
tegelijkertijd met de opbrengsten van de
tocht onderzoek naar MS ondersteunen.
Het was een fantastische dag. De tocht
ging dwars door de binnenstad van
Utrecht! Van tevoren weet je niet precies
hoeveel mensen mee zullen gaan, maar
uiteindelijk waren we met 850 man!
Iedereen was enthousiast.
Beslist.nl steunde het evenement
financieel. Daardoor konden we het geld
wat we inzamelden volledig beschikbaar
stellen voor MS.
Hoe bevalt het jullie ambassadeur te zijn
voor MS Research?
Je moet altijd kijken naar wat haalbaar
is en wat jouw eigen rol kan zijn in
het bijdragen aan een goed doel. Wij
14

RONDOM Mensen
Michel en Ronald Mulder
vinden dat deze rol die we nu vervullen ons goed past en dichtbij ons staat.
Wij zijn gelukkig ook niet de enige ambassadeurs voor MS, Wolter Kroes levert
bijvoorbeeld ook een bijdrage hieraan. En zo doet een ieder het steeds vanuit de
rol die hem of haar het beste past.
Vinden jullie dat er vanuit de politiek voldoende aandacht wordt besteed aan MS
en dat voldoende middelen beschikbaar zijn voor onderzoek?
Ja, dat is een lastige. Je kunt wel zeggen dat er meer aandacht of geld naar MS
en onderzoek moet, maar daar tegenover staan andere mensen (of organisaties)
die dat voor hun eigen ziektebeeld ook vinden. Wat wij hopen is dat in de nabije
toekomst MS te genezen is. Maar dat willen anderen voor hun chronische ziekte
natuurlijk ook. Belangrijk vinden wij wel dat mensen weten wat MS is en wat het
betekent als dat je treft.
“
De impact die MS kan
hebben op het leven van
mensen en het gezin
eromheen is groot.
”
Hoe is het nu met jullie moeder?
Het gaat relatief heel goed met haar. Ze is een sterke vrouw. De gevolgen van
MS waren goed zichtbaar tijdens de vliegreis naar Vancouver, toen Ronald daar
moest schaatsen voor de Olympische Spelen. Zo’n afstand is voor haar een grote
uitdaging.
Het was de eerste keer dat zij gebruik heeft moeten maken van een scootmobiel.
Voor mensen met MS komt er mogelijk een moment dat je niet makkelijk
meer zonder ondersteuning onder de mensen kunt komen. Een scootmobiel
is dan een oplossing. Maar dat is tegelijkertijd een grote stap. Een fase van
accepteren van een nieuw gegeven. Het is heel erg belangrijk om onder de
mensen te blijven komen! Als iemand een oordeel heeft over een persoon in een
scootmobiel dan is dat toch echt het probleem van diegene zelf en van niemand
anders. rw
15

Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper,
senior
researcher bij het MS-Centrum
Amsterdam zet zich al jaren
in voor mensen met MS
die cognitieve problemen
ondervinden als gevolg van
hun aandoening. Naast haar
inhoudelijke drive voor dit
onderzoeks gebied, heeft zij zelf
ook van dichtbij meegemaakt
wat voor invloed MS op iemands
leven kan hebben. Een gesprek
met de bevlogen Hanneke.
Dr. Hanneke Hulst,
neurowetenschapper MS-Centrum
Amsterdam VUmc
16

RONDOM
Onderzoek
Hanneke Hulst
Onderzoek op het gebied van
cognitieve revalidatie verdient
een hoge prioriteit
Wat houdt uw focus binnen
MS-onderzoek precies in?
De focus van ons
onderzoeksteam ligt op cognitieve
problemen die kunnen optreden bij
mensen met MS. Dan hebben wij het
over problemen op het gebied van
geheugen, aandacht en concentratie.
De afgelopen jaren heb ik
mij vooral bezig gehouden
met onderzoeken wat
er nu precies misgaat
in de hersenen bij
mensen met MS mét
cognitieve problemen
in vergelijking met
mensen met MS, die
deze problemen niet
ondervinden. In dit
onderzoek maken wij
gebruik van MRI scans.
Daarnaast richten we ons op
het zoeken naar cognitieve
interventies. Gedacht kan
worden aan behandeling met
medicatie, maar waar ik mij
op richt zijn behandelvormen
waar de cognitieve functies
van mensen met MS worden
getraind door middel van
gedragsmatige interventies. Momenteel
onderzoeken wij de effecten van een
aandachtstraining, die mensen zeven
weken lang één uur per week thuis moeten
doen op de computer. Ook de effecten van
de cognitieve interventies zullen worden
gemeten met MRI. Dit zijn eigenlijk twee
vliegen in een klap: enerzijds proberen we
verschillende cognitieve interventies uit
(zoektocht naar de geschikte behandeling)
en anderzijds krijgen we ook meer inzicht
in hoe de hersenen reageren op bepaalde
interventies (begrip van cognitieve
problemen bij MS).
Waarom is cognitie bij MS een belangrijk
onderzoeksgebied?
Omdat 50 tot 70% van de mensen met
MS op een bepaald moment tijdens hun
ziekte cognitieve problemen ervaart.
Een belangwekkend aspect hierin is
dat wanneer mensen deze problemen
krijgen, dit verstrekkende gevolgen kan
hebben voor bijvoorbeeld het behouden
van hun baan. Anders dan bij een
fysieke belemmering, bestaan er voor
de cognitieve belemmeringen geen
directe hulpmiddelen, die we makkelijk
beschikbaar kunnen stellen om mensen
aan het werk te houden.
Dat onderstreept het belang van onderzoek
naar cognitieve problemen bij MS.
Laten aandachtstrainingen een positief
effect zien?
We weten uit onderzoek dat een dergelijke
aandachtstraining verbeteringen laat
zien bij mensen met een hersentumor.
De cognitieve klachten die mensen
met een hersentumor hebben, lijken
op de cognitieve klachten die mensen
met MS ervaren. Hierdoor denken wij
dat aandachtstraining ook een positief
effect kan hebben bij MS-patiënten. We
beogen hiermee de cognitieve problemen
te verminderen bij patiënten, maar
mogelijk kunnen dit soort interventies
ook voorkomen dat klachten ontstaan in
de toekomst. Dit laatste zou natuurlijk
helemaal fantastisch zijn.
Spelen er ook complicerende factoren bij
de uitvoering van dit onderzoek?
Eigenlijk zijn er weinig complicerende
factoren. Het animo voor cognitieve
interventies is groot, zowel binnen VUmc
als op andere plaatsen in Nederland.
Vanuit artsen maar vooral ook vanuit
patiënten. Mensen met MS zijn erg
toegewijd aan het onderzoek. De resultaten
17

RONDOM
Onderzoek
Hanneke Hulst
moeten nog worden vastgesteld, maar
we krijgen heel veel positieve reacties.
Enkele MS-patiënten hebben aangegeven
de krant weer te kunnen lezen, beter
te kunnen focussen en makkelijker de
boodschappen te kunnen doen. Hopelijk
kunnen we dit als de studie is afgerond
ook wetenschappelijk aantonen.
inzichtgevend. De klachten die men
ervaart, kunnen worden verklaard door
veranderingen die gemeten kunnen
worden in de hersenen. Met de cognitieve
interventies, wordt een veel concretere
vertaalslag gemaakt naar het leven van de
patiënt: een mogelijke behandeling van
de cognitieve problemen met een reëel
potentieel voor verbetering van kwaliteit
van leven.
Voor mij is 2016 het jaar waarin hopelijk
de eerste resultaten van onze cognitieve
interventies beschikbaar zullen komen. Ik
kijk erg uit naar de uitkomsten en wat we
daarmee kunnen doen voor mensen met
MS.” rw
Uw moeder heeft MS gehad, hoe was dat?
Mijn moeder probeerde altijd een zo
normaal mogelijk leven te leiden. Waar we
als gezin rekening mee moesten houden
was dat ze onverwachts te moe was.
Eigenlijk hebben we toch alles wel kunnen
doen, al dan niet in een aangepaste vorm.
Vanwege het onvoorspelbare karakter van
MS, merkte ik wel dat mijn moeder moeite
had met het accepteren van nieuwe
symptomen die plotseling optraden. Dat
ging in bepaalde periodes ook gepaard
met een verblijf in het ziekenhuis. Er waren
overigens ook positieve dingen aan haar
ziek zijn. Mijn moeder was altijd thuis als
wij uit school kwamen. Ik vond het altijd
heerlijk om meteen de gebeurtenissen van
de dag te kunnen bespreken.
“
Voor mij is 2016 het jaar waarin hopelijk
de eerste resultaten van onze cognitieve
interventies beschikbaar zullen komen. ”
Hoe wordt uw onderzoekswerk belangrijk
voor de mensen met MS?
De resultaten van mijn promotieonderzoek
zijn voor mensen met MS eigenlijk vooral
18

RONDOM Acties
Aandacht voor MS
bij het grote publiek is
zeer van belang
Wolter Kroes, ambassadeur
Stichting MS Research en
Marieke van Schaik, managing
director VriendenLoterij
19

RONDOM Acties
Wolter Kroes en Marieke van Schaik
Stichting MS Research levert een zeer belangrijke bijdrage aan MS-onderzoek door particuliere fondsenwerving
in te zetten voor belangwekkende MS-onderzoeksprojecten. Een inmiddels jarenlange partner in deze missie is
de VriendenLoterij, die de Stichting reeds jarenlang steunt bij haar activiteiten. Een gesprek met Marieke van
Schaik, managing director VriendenLoterij en Wolter Kroes, zanger en ambassadeur Stichting MS Research en de
VriendenLoterij, over hun jarenlange inzet voor mensen met MS.
Wat is de missie van de VriendenLoterij?
Marieke: “De VriendenLoterij steunt
maatschappelijke initiatieven, die
mensen met onvoldoende middelen
of mogelijkheden een steuntje in de
rug geven. Het doel is deze mensen te
ondersteunen om voluit mee te kunnen
doen in de samenleving en een volwaardig
leven te kunnen leiden. De helft van
ieder lot gaat naar goede doelen. Een half
miljoen Nederlanders speelt mee, daardoor
ontvangen 47 goede doelen en ruim 3.200
clubs en verenigingen in Nederland een
jaarlijkse schenking.”
Op welke wijze steunt de VriendenLoterij
Stichting MS Research?
Marieke: “VriendenLoterij-deelnemers
kunnen zelf beslissen naar welk goed doel
Op bezoek bij Nieuw Unicum.
de helft van hun inleg gaat, geoormerkt
meespelen noemen wij dat. Deelnemers
die niet zelf een specifiek goed doel
kiezen, steunen met de helft van hun
bijdrage alle 47 betrokken goede doelen,
waaronder Stichting MS Research. Naast
een jaarlijkse bijdrage van 200.000 euro
ontving Stichting MS Research dit jaar een
geoormerkte bijdrage van ruim 29.000
euro. In totaal heeft Stichting MS Research
sinds 2004 3,5 miljoen euro ontvangen
van de VriendenLoterij.”
Wat heeft de Stichting dankzij de jaarlijkse
financiële bijdrage van de loterij kunnen
bewerkstelligen?
Marieke: “Stichting MS Research richt
zich op de financiering van wetenschap
pelijk onderzoek naar de oorzaak
van en oplossing voor MS. Dankzij
wetenschappelijk onderzoek heeft de
Stichting belangrijke stappen gezet in
diagnose en behandeling.”
Marieke van Schaik, managing director
VriendenLoterij.
Wolter bezoekt Kees Kruijswijk bij Nieuw Unicum.
De VriendenLoterij is ook betrokken bij
speciale onderzoeksprojecten, zoals het
opzetten en realiseren van een Nationaal
Kinder MS Centrum binnen het Erasmus MC
in Rotterdam. Waarom is dat belangrijk?
Marieke: “Het Nationaal Kinder MS
Centrum is een expertisecentrum voor
de behandeling en diagnostiek van MS
op kinderleeftijd. Het centrum levert een
essentiële bijdrage aan de bekendheid
van en kennis rondom MS. Enerzijds door
voorlichting te geven over MS. Anderzijds
door het doen van wetenschappelijk
onderzoek naar MS op de kinderleeftijd.
Kinderen met MS kunnen dezelfde
20

RONDOM Acties
Wolter Kroes en Marieke van Schaik
Wolter samen met prof.dr. Jeroen Geurts en
dr. Hanneke Hulst MS-Centrum Amsterdam VUmc.
Wolter op bezoek bij het Kinder MS Centrum van het Erasmus MC-Sophia.
klachten hebben als volwassenen,
Centrum voorziet inmiddels in belangrijke
maar omdat de hersenen nog volop in mate in deze gevoelde behoefte.”
ontwikkeling zijn, zijn de gevolgen van de
ziekte ingrijpender. De symptomen zijn Wolter Kroes is al vijf jaar ambassadeur bij
vaak divers en sommige artsen zijn niet de Stichting MS Research. Hoe ziet dat er
bekend met MS op kinderleeftijd. Ook als in de praktijk uit?
de diagnose eenmaal gesteld is, blijft er Wolter: “Als ambassadeur vraag ik nog
veel onzekerheid over het verloop van de meer aandacht voor MS bij het grote
ziekte. Er is grote behoefte aan nieuwe publiek. Stichting MS Research mag
informatie over deze aandoening bij de op die manier gebruik maken van mijn
kinderen, hun omgeving en professionele rol als bekende Nederlander. Ik bezoek
zorgverleners. Het Nationaal Kinder MS regelmatig mensen met MS en ik treed op
tijdens bijeenkomsten, of ik ga het hele
land door om aandacht te vragen voor de
ziekte MS. Ik voel me oprecht betrokken bij
de activiteiten van de Stichting en dus bij
de mensen met MS.”
Ziet de politiek de urgentie van onderzoek
naar MS voldoende naar jullie mening?
Wolter: “Er moet veel meer aandacht voor
komen. Ziektes als aids en kanker zijn nu
beter beheersbaar dan vroeger, dat is ook
omdat de overheid daar heel veel geld voor
uit heeft getrokken. Dit zou voor MS ook
moeten gebeuren. Dan kan MS uiteindelijk
geschrapt worden van de lijst ‘nog niet te
genezen chronische ziekten’.”
Marieke: “Gelukkig kunnen de loterijgelden
‘extra’s’ mogelijk maken, onderzoek
dat nog in een beginfase zit, speciale
faciliteiten of zorg. Ik hoop dat onze
jaarlijkse bijdrage de komende jaren groeit.
We hebben onze samenwerking met
Stichting MS Research voor de komende
vijf jaar verlengd.” rw
Speel via de VriendenLoterij geoormerkt mee voor Stichting MS Research
op één van deze vier eenvoudige manieren:
• Ga naar VriendenLoterij.nl
- Klik op Goede Doelen
- Ga naar “Onze 47 goede doelen”
- Scroll naar beneden en klik op Stichting MS Research
- Klik vervolgens op “Koop een lot”
• Of bel het speciale nummer van de VriendenLoterij 09003001400 en toets 5. Geef
vervolgens aan dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stichting MS Research
• Of schrijf naar VriendenLoterij, Van Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam en
vermeld ook hier dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stiching MS Research.
U kunt ook een email sturen naar: info@vriendenloterij.nl
21

RONDOM Acties
Dancing Girl
Dancing Girl
“Omdat het hier gaat over een ècht liefdeskoppel,
is de kwetsbaarheid intiemer en liever.”
In 1993 werd de TV-commercial ‘Dancing Girl’ voor het eerst uitgezonden
in opdracht van Stichting MS Research. In de film was te zien hoe vader en
dochter samen dansten op de muziek van Eric Clapton ‘Wonderful tonight’.
De boodschap zat destijds helemaal aan het einde van de film als de camera
laat zien hoe de vader zijn dochter optilt, omdat zij zelf niet meer op haar
benen kan staan.
‘Dancing Girl’ zit in ons collectief
geheugen
Zo’n twintig jaar later gaat de film
in remake. Dorinda Roos, directeur
MS Research: “Zowel nationaal als
internationaal werd ik regelmatig op deze
commercial gewezen. Zo veel mensen
vinden ‘m zo treffend en pakkend. In het
begin was ik huiverig om de commercial
opnieuw uit te brengen, omdat hij zoveel
impact heeft gehad. Maar de realiteit voor
de mensen die het treft, is ook heftig.
Zuiverder dan dit kan een commercial niet
worden.”
Raymond Verwijk heeft de eerste
campagne ‘Dancing Girl’ bedacht.
Raymond: “In die tijd was MS nog niet zo
bekend. Het moest in één keer duidelijk
worden waar MS over gaat. De pay-off ‘MS
sloopt de zenuwen’ werd het raamwerk.
Daarna kwam de figuratieve invulling.
Een dochter die danst met haar vader. De
muziek van Eric Clapton, met teksten die
het beeld ondersteunen. En dan het laatste
shot waar je ziet dat de dochter niet zelf
danst maar door haar vader wordt opgetild.
Haar benen ontvangen de signalen niet
meer, die door de hersenen worden
uitgezonden. Ze bungelen maar wat.”
En nu… geen vader en dochter,
maar man en vrouw
Aan productiemaatschappij MacGyver
de lastige taak de succesvolle campagne
opnieuw te produceren en regisseren.
Rinie Jansen, executive producer: “De
eerste Dancing Girl was naar mijn mening
zo’n succes, omdat de constructie
hélemaal klopte. Het was eerlijk en
oprecht. Daar zat onze uitdaging. De
nieuwe film moest minimaal net zo goed
zijn. We hebben de kracht van de eerste
film behouden.” Daniël Gallenkamp,
regisseur: “Het grootste verschil is dat
ik werk met échte mensen en niet met
acteurs. Acteurs zijn professionals die
weten wat ze op de set moeten doen,
hoe je met een camera omgaat. De hele
aanpak is nu anders. Reni heeft MS, dus
wat is fysiek mogelijk? Ook voor haar man
Daan, hij moet haar tillen. Ik verplaats
me in hen, wat voelen zij voor de camera,
daar waar ze normaal nooit staan. De weg
ernaartoe gaat heel erg over menselijkheid,
eerlijk met elkaar praten en vragen durven
stellen. Uiteindelijk is de muziek hetzelfde
en ook aan de smash in your face in het
laatste shot is niets veranderd. Maar omdat
het hier gaat over Reni en Daan, een
liefdeskoppel, is het kwetsbaarder, intiemer
en liever. Daardoor komt de klap nog
harder aan. Ik zet ze niet als ‘slachtoffer’
weg. Ze hebben een gelukkig leven, maar
door MS kan er ook veel niet, of anders. Ik
heb erop gelet ze zo neer te zetten dat ze
er zelf trots op zijn.”
22

RONDOM Acties
“
Ik pakte Reni weleens
zo vast om een dansje te
maken, maar dat was als
grap. En nu ineens stonden
we daar echt.
”
23

RONDOM Acties
Dancing Girl
Rinie: “Voor ons is het een lang traject
geweest waar veel energie en tijd in zit. Ik
vind het belangrijk dat wij dit tegen een
gereduceerd tarief voor MS Research
kunnen doen. Je hebt daar ook een
maatschappelijke verantwoordelijkheid.”
Renske van MacGyver: “Een zeer goede
vriend van mij heeft MS. Dus toen
dit project voorbij kwam ben ik er vol
ingegaan. De draaidag was voor ons
bijzonder. Reni en Daan deden het zó
goed. Het was niet treurig, juist zeer
liefdevol en heel mooi. Het resultaat is
fantastisch!”
Ziek zijn betekent niet dat je niet kunt
genieten van het leven
Reni en Daan zijn pas zeventien en
achttien jaar als ze elkaar leren kennen.
Reni is dan al ziek, al wordt de diagnose
MS pas gesteld als ze vierentwintig jaar
is. Reni: “Ik ben al langer ziek dan ik
gezond ben. En ziek zijn doe je absoluut
niet alleen, dus dat geldt ook voor Daan.
We zijn erin gegroeid. In juli 2014 is ons
zoontje Faas geboren. Wij doen nog steeds
leuke dingen en we genieten van het leven.
Al is MS een ernstige ziekte en brengt het
veel gedoe met zich mee. Ik heb op het
moment veel last van mijn zicht en mijn
motoriek is niet goed, al is het ergste toch
de energiebeperking.
Voorbespreking met visagiste en kleedster.
Rinie Jansen, executive producer MacGyver, kijkt
geconcentreerd naar het dansende koppel
Daniël Gallenkamp, regisseur van de remake Dancing Girl.
24

RONDOM Acties
Dancing Girl
Scan met uw mobiele telefoon, via
de App QR Scanner. Deze App kunt
u gratis downloaden op uw telefoon
TV-Commercial Dancing Girl
Radio-Commercial Dancing Girl
Meer informatie over
MS-onderzoek en Dancing Girl
Ik heb maar één derde aan energie
in vergelijking met gezonde mensen.”
Daan: “We hebben aan de commercial
meegedaan, omdat er echt veel meer
geld moet komen voor onderzoek naar
MS.” Reni: “Ik had nooit gedacht dat
Daan ‘ja’ zou zeggen.” Daan: “Ik kende
de commercial van vroeger, die had
diepe indruk achtergelaten. Ik pakte
Reni weleens zo vast om een dansje te
maken, maar dat was als grap. En nu
ineens stonden we daar echt.” Reni: “Ik
heb als ‘Mis(s) Nederland’ wel vaker in de
spotlights gestaan, maar Daan nog nooit.
In plaats van aan de zijlijn te staan mocht
hij ook een keer mee naar de visagist
en de stylist.” Daan: “We hebben niets
geacteerd. Het lijkt meer op een heel
kleine documentaire waarin te zien is hoe
mijn vrouw en ik dansen, terwijl Reni dat
door MS eigenlijk niet meer kan.”
al drie keer eerder bij ons geweest. De
eerste keer om elkaar te leren kennen en
het klikte meteen heel goed. Daarna nog
twee keer om te oefenen. Ik had het niet
verwacht, maar het voelde helemaal niet
ongemakkelijk. Het was juist heel bijzonder
om samen met Reni te doen. Dat geeft de
film ook iets extra’s.” Reni: “Daniël heeft
ons erg op ons gemak gesteld en dat zie
je terug op beeld. We waren natuurlijk ook
heel erg met elkaar bezig, wij dansten en
kusten elkaar, de rest viel eigenlijk weg.”
Daan: “Ik vind het ook een mooi idee dat
dit document er is voor Faas als hij wat
ouder is.” Reni: “Dan kan Faas zien hoe
papa en mama eruitzagen toen ze nog jong
en knap waren.” rw
Op de set
De opnamen vinden plaats in caférestaurant
de Plantage in Amsterdam.
Reni: “Het is een mooie plek. Met
regisseur Daniël waren we het erover eens
dat wij het leuk moesten hebben, ervan
moesten genieten.” Daan: “Daniël was
25

RONDOM
Onderzoek
Jan Sixma
Prof.dr. Sixma draagt na
Prof.dr. Jan Sixma heeft na acht jaar het voorzitterschap van de Wetenschappelijke Raad van
de Stichting MS Research overgedragen. Zijn rol in dit adviescollege van de Stichting bij de
bepaling aan welk onderzoek het beschikbare geld te besteden, is overgenomen door
prof.dr. René van Lier. Eén gelijkenis: ze zijn alle twee in het bijzonder deskundig op het gebied
van bloed en, wat multiple sclerose betreft, eigenlijk beiden betrekkelijke buitenstaanders.
Maar dat laatste is feitelijk een
voordeel, merkt prof. Sixma
(1936) op: “Je moet je voorstellen
dat steeds als er een projectvoorstel aan
de orde komt, waarbij iemand van de Raad
zelf is betrokken, en dat komt nogal eens
voor, die man of vrouw daarover zelf niet
mag meebeslissen. Daardoor zat de vorige
voorzitter, professor Frederik Barkhof, als
neuro-radioloog van het VUmc Amsterdam
en zelf MS-onderzoeker, grotendeels op de
gang. Voor een voorzitter niet zo handig.
Daarom hebben ze mij uitgekozen.”
Hij kijkt met tevredenheid op de afgelopen
acht jaar terug. “Voor MS Research zag
ik het vooral als mijn taak om te zorgen
dat er een eerlijk en kwalitatief uitstekend
beoordelingsproces zou zijn van alle
subsidieverzoeken voor MS-onderzoek.
Daarom heb ik gezorgd dat er ook
beoordelaars van buiten de relatief kleine
MS-wereld in de Wetenschappelijke
Raad kwamen. Ook heb ik op een aantal
procedurele punten veranderingen
aangebracht. De selectie is daardoor
verbeterd zodat we nu kunnen zeggen dat
de beste projecten een grotere kans van
slagen hebben.”
Ondersteunen
Hij zag zijn werk niet zozeer als het
sec beoordelen maar meer als het
ondersteunen van die projectvoorstellen.
Elk ingediend projectvoorstel is eerst in
detail bestudeerd door drie leden van
onze raad. Op grond van hun bevindingen
zijn we dan uitgebreid gaan discussiëren
over zo’n project. Voor grotere projecten
wordt bovendien advies ingewonnen van
buitenlandse MS-specialisten. Alles in vele
stappen. Als regel hadden we twee sessies
per jaar en meestal ging het om ruim
€ 1,2 miljoen per jaar.”
Hoogleraar, maar op een heel ander
vakgebied. Niet multiple sclerose maar
bloedstolling – “zoals dat formeel heet
haemostase en trombose.” Studeerde
geneeskunde van 1954 tot 1961 aan de
Vrije Universiteit in Amsterdam, waarna
hij zich aansloot bij het academisch
ziekenhuis in Utrecht. Daar verwierf
hij in 1966 de doctorstitel, gevolgd
door de opleiding tot internist. In1975
werd hij benoemd tot hoogleraar in de
hematologie. Professor Sixma is van meer
dan 400 wetenschappelijke artikelen één
van de auteurs en begeleidde ruim 80
medici naar de doctorstitel.
Niet alleen een zeer ervaren wetenschapper
en medicus maar meer nog een
leidsman in zaken waarbij het als regel
zowel gaat om zorg als wetenschap. Daarin
nooit aan de kant staand, maar meer een
wisselwachter. Van talrijke overkoepelende
organisaties voorzitter geweest, van een
enkele nog steeds.
Lid van de Koninklijke Nederlandse
Academie van Wetenschappen (KNAW),
waar hij heeft deelgenomen aan diverse
commissies. “Maar daarin ben ik nu
niet meer actief.” Vanuit die positie is
hij nu negen jaar lid van het Landelijk
Orgaan Wetenschappelijke Integriteit
(LOWI), een instantie die universiteiten en
medische centra adviseert over klachten
omtrent de oprechtheid of eerlijkheid van
wetenschappers. Voorzitter van diverse
commissies – “nu nog drie“– van de
organisatie ZonMw, de organisatie voor
gezondheidsonderzoek en zorginnovatie;
ontstaan uit de organisatie Zorg Onderzoek
Nederland en de sector Medische
Wetenschappen van de Nederlandse
Organisatie voor Wetenschappelijk
Onderzoek, vandaar de afkorting ZonMw.
Van 1996 tot 2001 tevens voorzitter van
de Gezondheidsraad. Verder onder meer
voorzitter geweest van de Nederlandse
Vereniging voor Haematologie, plus van
het Internationale Genootschap voor
Trombose en Hemostase waarvan hij nu
voor zijn leven erelid is. Van 1985 tot
1993 hoofdredacteur van het vakblad
Thrombosis and Haemostasis.
26

RONDOM
Onderzoek
Jan Sixma
acht jaar adviseursrol over
MS-onderzoek.
”
“ Voor MS Research
zag ik het vooral als
mijn taak om te zorgen
dat er een eerlijk en
kwalitatief uitstekend
beoordelingsproces
zou zijn van alle
subsidieverzoeken voor
27

RONDOM
Onderzoek
Jan Sixma
De Wetenschappelijke
Raad
De Wetenschappelijke Raad bewaakt
de kwaliteit van het onderzoek
gesteund door Stichting MS Research.
Samenstelling Wetenschappelijke Raad ten tijde van voorzitterschap Jan Sixma.
Fries
Fries, al is dat niet meer aan hem te
horen. “Ik spreek het nog wel hoor, maar
ik voel me niet speciaal een Fries.” Is ook
geregeld nog in Friesland te vinden. Heeft
daar een vakantiewoning. Het vaste adres
van hem en zijn vrouw is een woning
in Bilthoven. Waar ze net naar toe zijn
verhuisd.
Bij Jan Sixma hoort sinds 2001 de
vermelding emeritus hoogleraar, een
hoogleraar in ruste. Maar ja… in ruste…
Nog even zo vrolijk begonnen aan de
studie geschiedenis, tot aan de titel
doctorandus in 2005: “Met een geschrift
over het lobbygedrag van de Stichting
Natuur en Milieu tijdens het kabinet-Den
Uyl.” Een sociaal-democraat met wie hij
wel enige voeling had. “Ik heb in het dorp
Zijderveld, waar ik in de jaren ‘70 woonde,
een afdeling van de PvdA opgericht.”
Rust is sowieso geen predikaat dat hem
past. Wie hem vraagt naar zijn gemiddelde
dag krijgt het antwoord: “Er zijn geen
gemiddelde dagen. De tuinen moeten
bijgehouden. Ik bridge op maandagmiddag
en donderdagavond, deze laatste ook als
organisator. Ik tennis op woensdagmorgen
een uur. Ik schaak om de twee weken op
maandagavond. Ik wandel een uur per dag
met onze labrador. Lees een boek per twee
dagen. Verder verzorg ik een keer per jaar
een lezing voor onze Probusclub” – Probus
staat voor PROfessional en BUSiness; een
club van zogeheten postactieven. Over het
land verspreid zijn er zo’n 400 van zulke
clubs.
Van voor de oorlog, zogezegd. Geboren
in IJlst, één van de Friese elf steden. Telt
nu ruim 3000 inwoners. Weet zich uit
de oorlogsjaren nog te herinneren dat hij
met zijn oudste zus Jelly, vanuit Alkmaar
– “waar mijn vader onderwijzer was“ –
over de Afsluitdijk naar zijn grootmoeder
– “mijn beppe“ – in het Friese Wikel
is gesmokkeld. “Voor een deel op een
kar tussen aardappelzakken. Om de
hongerwinter door te komen. In april 1945
heb ik in Friesland de Canadezen zien
arriveren.”
Sabbatical
Hij onderbrak zijn normale werk meerdere
malen voor een korte periode om met iets
anders bezig zijn. “Een sabbatical zoals
dat tegenwoordig heet. Zou misschien
meer moeten gebeuren, want is op zichzelf
heel inspirerend.” Bracht hem zelfs voor
een jaartje bij de universiteit van Oslo. Met
sowieso het voordeel dat ik me nu zelfs in
het Noors nog een beetje kan redden.” rw
(een deel van dit artikel is eerder gepubliceerd
in MSzien, het digitale magazine van MSweb)
Het hoofddoel van Stichting MS
Research is het financieren van
wetenschappelijk onderzoek naar
de oorzaak van en een oplossing
voor MS. Daarom nodigt de Stichting
tweemaal per jaar onderzoekers uit
onderzoeksvoorstellen in te dienen.
Alleen voorstellen van de beste
kwaliteit en met een hoge relevantie
voor MS ontvangen daadwerkelijk
een subsidie.
Onderzoek naar MS speelt zich af
op het raakvlak van verschillende
gebieden zoals het afweersysteem,
neurologie en beeldvorming
(MRI). Het beoordelen van de
onderzoeksvoorstellen laat de
Stichting dan ook graag over aan
de experts op deze gebieden.
De Stichting heeft hiervoor een
onafhankelijke Wetenschappelijke
Raad ingesteld die bestaat uit
prominente wetenschappers en
neurologen. De Raad beoordeeld
de subsidieaanvragen zorgvuldig
en adviseert het Bestuur van de
Stichting over honorering.
Ook na toekenning van een subsidie
bewaakt de Wetenschappelijke Raad
de kwaliteit van het onderzoek.
De voortgang en resultaten van
het onderzoek worden ieder
jaar opnieuw gecontroleerd en
indien nodig bijgestuurd. Op
deze manier kan Stichting MS
Research garanderen dat het geld,
bijeengebracht door onze vele
donateurs, goed wordt besteed.
28

RONDOM Acties
Kom in actie voor MS
Veters voor MS
Door deel te nemen aan de actie Veters
voor MS laat je zien dat jij in actie komt
tegen MS. Dagelijks hebben meer
dan 17.000 Nederlanders
last van de gevolgen van
MS. Door aandacht te
vragen voor MS kunnen
we samen zorgen dat er
meer wetenschappelijk
onderzoek wordt gedaan en
de leefomstandigheden van
patiënten verbeteren.
Hoe doe je mee?
Maak een foto van jezelf, vriend, vriendin,
huisgenoot, buurman, hond, kat of wie dan
ook, in combinatie met de speciale oranje
Veter voor MS. Probeer zo creatief en
origineel mogelijk te zijn. Plaats deze foto
vervolgens op onze Facebookpagina: www.
facebook.nl/vetersvoorms. Deel hem met je
netwerk en scoor zoveel mogelijk likes.
Gratis voor donateurs van
Stichting MS Research
De managers en consultants van de Oude Gracht Groep combineren
moderne excellente dienstverlening met de zorg en aandacht van een
bijna vergeten, ambachtelijk tijdperk.
Het magazine VOZ (Voor Ondernemende
Zorg) heeft afgelopen december Dorinda
Roos gevraagd gasthoofdredacteur van het
kerstnummer te zijn. Zij koos als thema van
deze editie ‘bevlogenheid bij het werken voor
mensen met multiple sclerose’.
Resultaat was een prachtig, veelomvattend
naslagwerk over MS.
In deze Rondom treft u een aantal artikelen die
een samenvatting zijn uit dit blad. Wilt u het
complete magazine gratis ontvangen? Dat kan,
door een e-mail te sturen naar administratie@
msresearch.nl of te bellen met 071 – 5 600 500.
www.oudegrachtgroep.nl
- Strategie advisering – Interim management – Programma management – Business development – Marketing -
De Oude Gracht Groep
Koninginnegracht 19
2514 AB ‘s-Gravenhage
Tel. 085 0150020
www.oudegrachtgroep.nl
Hoe kom je aan de oranje veters?
Stuur een mail met je naam en adres naar
veters@msresearch.nl en je
ontvangt de Veter voor MS
zo snel mogelijk.
Winnen!
Ben jij degene die met
zijn foto de meeste
likes heeft gekregen
en dus het meeste
aandacht voor MS
heeft gecreëerd? Dan
maak je kans op één van de prachtige
prijzen! Om mee te doen met de volgende
ronde, deel dan je foto voor 1 maart a.s.
op www.facebook.com/vetersvoorms en
maak kans op een vier-gangen diner voor
vier personen bij restaurant Upstairs in
Voorschoten. Deze prijs wordt beschikbaar
gesteld door restaurant Upstairs/Van der
Valk Voorschoten.
Voor Ondernemende Zorg en Public A fairs December 2015 | Jaargang 9
December 2015 | Jaargang 9
GASTHOOFDREDACTEUR DORINDA ROOS OVER
BEVLOGENHEID BIJ HET WERKEN VOOR MENSEN
MET MULTIPLE SCLEROSE.
PROF.DR. JOB COHEN EN MAARTJE VAN WEEGEN
ONDERSTREPEN HET BELANG VAN DE VERBINDING
TUSSEN ONDERZOEK EN PRAKTIJK VOOR MS.
PROF.DR. ALEXANDER RINNOOY KAN EN LIESBETH
KOOIJ BESPREKEN DE IMPACT EN UITDAGING VAN
DE DECENTRALISATIE OP MS-ZORG.
PROF.DR. BERNARD UITDEHAAG EN PROF.DR.
PHILIP SCHELTENS BUNDELEN DE KRACHTEN
VOOR NEURODEGENERATIEVE AANDOENINGEN.
VVD TWEEDE KAMERLID ANOUSHKA SCHUT-
WELKZIJN: “WE MOETEN MEER AANDACHT
HEBBEN VOOR DUURZAME INZETBAARHEID”.
Voor een abonnement gaat u naar vozmagazine.nl
Voor Ondernemende Zorg
en Public Affairs
Cover_01-76.indd A4 V 09-12-15 10:33
Doe mee met de
Rokjesdagloop!
Rokjesdagloop is een ode aan de
lente en aan de in 2009 overleden
schrijver/columnist Martin Bril. Hij
maakte ‘rokjesdag’ – de eerste, écht
mooie lentedag in het voorjaar – tot
een fenomeen dat iedereen kent.
Tijdens de Rokjesdagloop op
zondag 3 april a.s. in Amsterdam
kun je kiezen voor 5 of 10 km
hardlopen, maar ook 5, 10 of 15
km gaan wandelen! Meld je aan,
individueel of als vriendinnen- of
businessteam. En vier de lente met
deze uitdagende, maar ook serieuze
lenteladiesrun/walk. Voor de derde
keer zal Stichting MS Research het
goede doel zijn van dit evenement.
De opbrengst gaat geoormerkt naar
het MS-Centrum Amsterdam.
Wat moet je doen?
Meld je eerst aan als individuele
deelneemster, als vriendinnenteam
of als businessteam, via
www.rokjesdagloop.nl. Ga vervolgens
naar www.rokjesdagvoorms.nl en
maak als individuele loper, of als
team, je eigen actiepagina aan. Heb
je vragen over het aanmaken van de
actiepagina? Stuur een e-mail naar
inactievoorms@msresearch.nl.
Ontwerp dé rok voor Rokjesdagloop!
Ontwerp jouw ideale rok voor
Rokjesdagloop! Maak er een
foto van en plaats deze op onze
Facebookpagina: www.facebook.nl/
rokvoorrokjesdagloop. Deel hem met
je netwerk, scoor zoveel mogelijk
likes en maak kans op mooie prijzen.
29

RONDOM Mensen
Maartje van Weegen en Job Cohen
Je bent je ziekte niet
Gebruik je momenten!
Maartje van Weegen en Job Cohen zijn door de functies die ze in het verleden bekleedden twee
nationaal bekende gezichten. Al vele jaren zetten zij zich naast hun professionele arbeid in voor
onderzoek en zorg rond MS. Ieder op een eigen manier. In gesprek met Maartje en Job.
Wat betekent MS voor jullie persoonlijk?
Job: “Nu, een aantal maanden na het
overlijden van Lidie (augustus 2015), wil
ik een deel van mijn ervaringen delen
met anderen. Lidie was niet zo bezig met
diagnostiek. Ze leefde meer met de dag en
keek naar wat ze nog wel kon. Ik heb haar
daarin gesteund en haar zoveel mogelijk
betrokken bij mijn werkzame leven. Ons
gezin ging gewoon door. Al wisten we dat
MS een onvoorspelbaar en grillig verloop
zou hebben. Langzamerhand kwamen er
steeds meer ongemakken. In haar laatste
levensjaren ging het slechter. We wisten
dat ze zou komen te overlijden, maar het
moment weet je nooit.”
Maartje: “Maar jullie gingen in al die jaren
nooit bij de pakken neerzitten. Altijd kijken
naar wat nog wel kon. Jij en Lidie zijn
een rolmodel geweest. Dat helpt anderen
kwaliteit van leven te blijven opzoeken en
zo lang mogelijk de eigen regie te houden.
Wat mij opvalt bij veel mensen met MS is
dat ze de uren, dat het goed of beter gaat,
écht gebruiken. Ze stellen niet uit wat ze
op dat goede moment wel kunnen doen.
Dat raakt me.”
Zien jullie vooruitgang bij onderzoek, zorg
of meedoen aan de samenleving?
Maartje: “Ik sprak als ambassadeur voor
Job Cohen en Maartje van Weegen.
MS Research 20 jaar geleden met jonge
wetenschappers. Velen vonden het toen
niet echt een hot item. Dat is nu aan het
veranderen. Dat lijkt me terecht.”
Job: “Dat Lidie vaak meeging naar
bezoeken en verplichtingen hebben
we ook gebruikt om anderen te
bemoedigen. Als we met de rolstoel over
de Dam gingen met al die schattige maar
onmogelijk keitjes en stenen was haar
gespreksonderwerp met de betreffende
wethouder gebeiteld. We moeten echt
anders gaan bouwen en de openbare
ruimte inrichten.”
30

RONDOM Mensen
Maartje van Weegen en Job Cohen
Dat er meer onderzoek komt naar MS, is dat
ook terug te zien in de zorg?
Job: “Samenwerking op terrein van
onderzoek en zorg is erg belangrijk. Zo
denk ik aan Nieuw Unicum in Zandvoort,
dat nu ook via internet en e-health nieuwe
aanvullende vormen van begeleiding en
behandeling kan aanbieden in het gehele
land. De samenwerking met MS-Centrum
Amsterdam is uniek.”
Maartje: “Nieuw Unicum is een voorbeeld
waar ze over elkaars grenzen kijken,
bij elkaar komen, luisteren en samen
overleggen, tussen vakgebieden en samen
met patiënten nieuwe alternatieven voor
meer kwaliteit van leven zoeken. Dat is heel
belangrijk. Tijdens een kort poliklinisch
bezoek kunnen ongemakken soms
onvoldoende herkend of erkend worden.
Denk aan beginnende slikproblemen. Als
behandelaar daarover spreken met andere
professionals levert nieuwe oplossingen.
Kruisbestuivingen en zoeken naar
praktische oplossingen bij ongemakken is
van groot belang. Dat gebeurt nu beter dan
20 jaar geleden. Maar er is altijd ruimte
voor nog meer verbetering.”
Denkt men al meer in praktische oplossingen
voor mensen met MS naar uw idee?
Job: “Dat heel praktische denken en
doen rond kwaliteit van leven van mensen
met MS mag best verder benadrukt
worden. Een bijzonder hoogleraar, die
Nieuw Unicum in toegepaste zorg en
technologie voor MS-patiënten verbindt
met de medische faculteiten, vind ik een
voor de hand liggende gedachte. Ik weet
dat Lidie ook veel gehad heeft aan een
aantal praktische tips en adviezen in het
revalidatiecentrum. Dat heeft haar fysiek
enorm geholpen.”
Logopediste Caroline Bruggeman van Nieuw Unicum legt Job Cohen uit hoe het FEES-onderzoek gaat,
een onderzoek naar slikproblemen.
Maartje: ”Vergeet niet de mogelijkheden
van internet. Als je bepaalde vragen online
kunt stellen, bespaart dat tijd en een
vermoeiende reis. Je kunt je thuis goed
voorbereiden op alle vragen die je wil
stellen. Internet kan naar mijn smaak nog
meer gebruikt worden. De techniek is er
en ik weet dat het al voor een deel betaald
wordt door zorgverzekeraars.”
Er zijn verschillende organisaties die zich
inzetten voor MS, is dat positief?
Maartje: “Het aantal organisaties, dat
deels hetzelfde doel heeft, lijkt mij een
maatje teveel. Je kunt beter samenwerken
waardoor je een beter bereik hebt en
minder gedoe tussen de organisaties.
Daarmee komt er meer focus.”
Job: “MS Nederland kan zich alleen al
door haar naam inzetten om nog meer
samenhang te brengen in fondsenwerving,
onderzoek, patiëntenzorg, steun aan
mantelzorg en belangenbehartiging.
Publieke verantwoording hoort daarbij.
Resultaten verantwoorden is steeds
belangrijker in het publieke debat.”
Maartje: “Voor 2016 is het belangrijk dat
we meer gaan samenwerken en kijken
naar gedeelde belangen en behoeften.
Naar verbinden van onderzoek en praktijk
en over elkaars grenzen kijken.” rw
Wilt u het onderzoek naar slikproblemen bij MS volgen
kijk dan op msresearch.nl/wetenschappelijk-onderzoek.
31

“
Ik pakte Reni weleens
zo vast om een dansje te
maken, maar dat was als
grap. En nu ineens stonden
we daar echt.
”
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research
msresearch.nl