Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
RONDOM Mensen<br />
Maartje van Weegen en Job Cohen<br />
Je bent je ziekte niet<br />
Gebruik je momenten!<br />
Maartje van Weegen en Job Cohen zijn door de functies die ze in het verleden bekleedden twee<br />
nationaal bekende gezichten. Al vele jaren zetten zij zich naast hun professionele arbeid in voor<br />
onderzoek en zorg rond <strong>MS</strong>. Ieder op een eigen manier. In gesprek met Maartje en Job.<br />
Wat betekent <strong>MS</strong> voor jullie persoonlijk?<br />
Job: “Nu, een aantal maanden na het<br />
overlijden van Lidie (augustus 2015), wil<br />
ik een deel van mijn ervaringen delen<br />
met anderen. Lidie was niet zo bezig met<br />
diagnostiek. Ze leefde meer met de dag en<br />
keek naar wat ze nog wel kon. Ik heb haar<br />
daarin gesteund en haar zoveel mogelijk<br />
betrokken bij mijn werkzame leven. Ons<br />
gezin ging gewoon door. Al wisten we dat<br />
<strong>MS</strong> een onvoorspelbaar en grillig verloop<br />
zou hebben. Langzamerhand kwamen er<br />
steeds meer ongemakken. In haar laatste<br />
levensjaren ging het slechter. We wisten<br />
dat ze zou komen te overlijden, maar het<br />
moment weet je nooit.”<br />
Maartje: “Maar jullie gingen in al die jaren<br />
nooit bij de pakken neerzitten. Altijd kijken<br />
naar wat nog wel kon. Jij en Lidie zijn<br />
een rolmodel geweest. Dat helpt anderen<br />
kwaliteit van leven te blijven opzoeken en<br />
zo lang mogelijk de eigen regie te houden.<br />
Wat mij opvalt bij veel mensen met <strong>MS</strong> is<br />
dat ze de uren, dat het goed of beter gaat,<br />
écht gebruiken. Ze stellen niet uit wat ze<br />
op dat goede moment wel kunnen doen.<br />
Dat raakt me.”<br />
Zien jullie vooruitgang bij onderzoek, zorg<br />
of meedoen aan de samenleving?<br />
Maartje: “Ik sprak als ambassadeur voor<br />
Job Cohen en Maartje van Weegen.<br />
<strong>MS</strong> Research 20 jaar geleden met jonge<br />
wetenschappers. Velen vonden het toen<br />
niet echt een hot item. Dat is nu aan het<br />
veranderen. Dat lijkt me terecht.”<br />
Job: “Dat Lidie vaak meeging naar<br />
bezoeken en verplichtingen hebben<br />
we ook gebruikt om anderen te<br />
bemoedigen. Als we met de rolstoel over<br />
de Dam gingen met al die schattige maar<br />
onmogelijk keitjes en stenen was haar<br />
gespreksonderwerp met de betreffende<br />
wethouder gebeiteld. We moeten echt<br />
anders gaan bouwen en de openbare<br />
ruimte inrichten.”<br />
30
Change language