180464 Sinus 2 - 2018_DEF-web

PAH NIEUWS
en begeleiden van gezinnen die te maken hebben met een
chronische aandoening bij één van de kinderen.
Kristalijn kennen we natuurlijk van de vele kinderworkshops
die Irma Hoen aanbiedt. Hierover kon u al diverse keren lezen
in Sinus, zie o.a. het verslag in het maart nummer van dit jaar.
Joost Riphagen, voorzitter van Stichting Hartekind heette
de ruim 150 bezoekers welkom. Met deze grote opkomst
was de informatiedag meteen al een succes. Deze dag
had als thema ‘De toekomst voor hartekinderen en het
belang van onderzoek’.
de bloedstroom op ingrijpende manier is gewijzigd na de
operatieve correctie. In de VELOCITY-studie zal met behulp
van de 4D flow MRI bij beide groepen worden gekeken hoe
de efficiëntie van bloedstroom is. Het is belangrijk om hier
inzicht in te krijgen, omdat een afwijkende bloedstroom
problemen kan geven zoals het optreden van hartfalen
en ritmestoornissen op latere leeftijd, en bij tijdige onderkenning
een interventie nog mogelijk is. Dit onderzoek is
mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en op de
Hartekind-website staat een samenvattend filmpje: http://
www.hartekind.nl/onderzoeken/velocity-studie/
Prof. Dr. N.A. Blom ging als eerste spreker in op de groei
van het hart vóór de geboorte en het ontstaan van afwijkingen
en de diverse soorten afwijkingen. En vervolgens op
het vele medisch wetenschappelijke onderzoek wat al jaren
plaatsvindt en wat tot goede resultaten in operatietechnieken
en behandeling leidt. Waardoor levenskansen en
levenskwaliteit stijgen. Dit werd ondersteund met indrukwekkende
beelden op het scherm.
Vervolgens werd PAH-bestuurslid Arjan Endhoven geïnterviewd,
waarbij hij onder andere vertelde voor wie de PAH
is, wat de PAH doet en wat de PAH kan betekenen voor
mensen met een aangeboren hartafwijking, hun familie,
overige naasten, maar ook overige belanghebbenden, zoals
huisarts, werkgever en verzekeraar.
Dr. A.A.W. Roest sprak over het Velocity onderzoek; de Vier
dimensionale flow MRI (4D-Flow MRI) beeldtechniek om
bloedstroomprofielen bij kinderen met een aangeboren
hartafwijking te analyseren. Binnen de kindercardiologie
zijn er 2 patiëntengroepen - patiënten met een 1-kamer
circulatie en met een transpositie grote vaten – waarbij
Na de pauze volgde een interview met Prof. Dr. N.A. Blom
en Prof. M.G. Hazekamp over de toekomst voor hartekinderen.
Boeiend waren ook de persoonlijke vragen aan hen,
waarom ze voor de medische studie hadden gekozen en
cardioloog / hartchirurg geworden waren.
Tenslotte sprak Joost Riphagen over de organisatie
Stichting Hartekind, de activiteiten en hoe ieder hieraan
kan bijdragen. Stichting Hartekind wil door middel van het
financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen
en dagelijkse kwaliteit van leven van deze
hartekinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen
zijn, met als motto: “Kind zijn, hart nodig!”
Alle bezoekers hadden vooraf vragen kunnen indienen
voor de sprekers. Met een plenaire vragenronde werd de
informatiedag afgesloten. Na afloop konden de sprekers
ook nog persoonlijk worden benaderd.
Wederom een zeer geslaagde dag, met dank aan het
LUMC, de sprekers en de overige organisatoren!
SINUS | PAH 11 jun 2018