180464 Sinus 2 - 2018_DEF-web

ubrieken
Hart aan het werk
In deze rubriek komen volwassenen met
een aangeboren hartafwijking aan het woord
over hun werk (fulltime, parttime, vrijwillig
of betaald) en de weg ernaar toe. Deze keer
beantwoordt Peter van Loo, softwaretester de
vragen in deze rubriek.
Wie ben je, en wil je vertellen wat voor aangeboren
hartafwijking je hebt?
Mijn naam is Peter van Loo, ik ben 31 jaar en woon op
mezelf in Enschede. In mijn vrije tijd zit ik veel achter de
computer. Zo ben ik moderator op een sociaal netwerk
(SimilarWorlds), beheer ik een spel (Minecraft) voor
een vriendengroep en programmeer ik daar nieuwe
functionaliteiten voor. Mijn ziekte heet het Barthsyndroom
en is zeer zeldzaam. Wereldwijd zijn er zo’n 200 patiënten
en het verstoort de energieproductie in cellen, waardoor
spieren (inclusief het hart) en het afweersysteem verzwakt
zijn. Verder is het hart ook vergroot.
Welke opleiding heb je gevolgd en hoe verliep dat?
Na de basisschool ben ik naar een brugklas gegaan voor
MAVO/HAVO omdat VWO waarschijnlijk te zwaar zou zijn.
Het eerste jaar ging echter zo goed dat ik voor de tweede
klas alsnog ben doorgestroomd naar het atheneum.
Omdat het tempo wel opliep, heb ik het vakkenpakket van
de laatste twee jaar maar gedeeltelijk gevolgd en daar in
totaal drie jaar over gedaan, met name om de examens
over twee jaar te verspreiden. Na de middelbare school
ben ik begonnen aan een studie Technische Informatica
aan de Universiteit Twente. Ook hier volgde ik maar twee
van de drie vakken per periode, maar zelfs dat bleek al snel
te zwaar samen met een zelfstandig huishouden. Omdat
ik daarnaast nog met depressies te maken kreeg, heeft het
uiteindelijk zeven jaar geduurd om mijn propedeuse (het
eerste jaar) te halen en toen heb ik besloten om van de rest
van de studie af te zien.
was vrijwilligerswerk en bijna een jaar later kreeg ik de kans
om als redacteur bij een nieuwe lokale krant aan de slag te
gaan tegen betaling. Helaas liep dit na een paar maanden
stuk omdat de krant niet echt van de grond kwam en er na
de proefperiode geen budget was om mijn loon te betalen.
Hierdoor kwam ik weer thuis te zitten.
Welk werk doe je op dit moment?
Vorig jaar toonde de Justitiële Informatiedienst (Justid)
belangstelling voor mijn cv en daar werk ik nu een jaar
(inclusief proefperiode) als softwaretester. Het project
waarvoor ik ben ingezet stelt politie, rechtbanken en
andere organisaties binnen de strafrechtketen in staat
om makkelijk informatie uit te wisselen op een veilige
manier. Collega’s ontwikkelen en programmeren dit en
vervolgens is het aan mij om te controleren of updates
geen ongewenste bijwerkingen hebben veroorzaakt.
Hoeveel uur werk je?
Ik sta op de loonlijst voor drie dagen van drie uur per
week, hoewel ik op dit moment minder werk door
wat psychologische problemen. Gelukkig begrijpt mijn
manager de situatie denkt zij goed mee met alternatieve
werkzaamheden, toestemming om vaker pauzes te nemen en
eerder naar huis te gaan of helemaal thuis te blijven wanneer
werk niet lukt.
Welk werk ben je na je opleiding gaan doen?
Na een jaar werken aan herstel van mijn depressies, heb
ik bij het UWV aangegeven dat ik graag aan het werk
wilde. Via een re-integratietraject kwam ik terecht bij de
bibliotheek om de hoek om de website te beheren. Dit
Wat betekent werken met een hartafwijking voor jou?
Mijn energie en concentratie is beperkt en wisselt per dag.
Daardoor moet ik mijn werktijden aanpassen aan hoe ik me
voel. Ik kan niet altijd op vaste tijden aanwezig zijn en moet
me vaker ziekmelden dan gezonde collega’s.
SINUS | PAH 39 jun 2018