You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
ErvArINGEN<br />
thema<br />
we natuurlijk dat het eerder is. Vooral de onzekerheid is<br />
groot. Het steunhart kan ernstige complicaties veroorzaken.<br />
Drie op de tien kinderen krijgen bijvoorbeeld een<br />
hersenbloeding.”<br />
“Ik mag sinds kort alleen met Sage van de afdeling, bijvoorbeeld<br />
naar de hal of naar de Albert Heijn in de Passage.<br />
Mocht er iets gebeuren, dan kan ik zelf eerste hulp<br />
verlenen. Ik ben getraind in hoe het steunhart werkt en ik<br />
weet wat ik moet doen als er iets gebeurt. En hoe ik moet<br />
reanimeren, dat werkt bij een steunhart anders. Het is erg<br />
fijn dat dit kan, het geeft toch wat meer vrijheid.”<br />
Dayenne Schreutelkamp, verpleegkundig specialist intensieve<br />
zorg<br />
“Sinds kort trainen we ouders in het omgaan met het<br />
kindersteunhart - een Berlin heart. Zodra ze de scholing<br />
hebben afgerond, mogen ze zelfstandig met hun kind<br />
van de afdeling. Mijn collega IC-verpleegkundige Lianne<br />
Schouwenaars en ik zijn op dit idee gekomen toen we<br />
afgelopen najaar in het Great Ormond Street Hospital<br />
for Children in Londen waren. Zij hebben veel kinderen<br />
aan een Berlin heart en trainen ook ouders zodat die met<br />
hun kind van de afdeling kunnen. In het Sophia moest tot<br />
voor kort altijd een verpleegkundige mee, die natuurlijk<br />
niet steeds tijd heeft. Dat beperkt het kind en de ouders<br />
in hun vrijheid. Wat sowieso al zo is als je op de IC ligt.<br />
Tijdens de training leren ouders onder meer wat ze moeten<br />
meenemen voor acute situaties en wat ze moeten doen<br />
wanneer de apparatuur alarmeert of als het niet goed gaat<br />
met hun kind. Als het apparaat uitvalt, dan moet de ouder<br />
het kunnen overnemen. De moeder van Sage is de eerste<br />
die de training heeft gevolgd en gaat nu zelf met Sage van<br />
de afdeling. Natuurlijk is dat spannend, zowel voor haar als<br />
voor ons. Maar het is vooral heel fijn dat ze nu samen naar<br />
de hal kunnen voor een kop koffie.”<br />
Ulrike Krämer, kindercardioloog en intensivist<br />
“Een steunhart bij kinderen is zeldzaam. Dat geldt ook voor<br />
een harttransplantatie. Daarom is deze zorg in Nederland<br />
gecentraliseerd in het Erasmus MC-Sophia. Vanaf 2006<br />
hebben 21 kinderen aan een Berlin heart gelegen. Dit apparaat<br />
wordt alleen gebruikt als overbrugging naar transplantatie<br />
én alleen als het kind er zo slecht aan toe is, dat het<br />
zonder steunhart zou overlijden. Omdat er voor kleinere<br />
kinderen alleen een systeem buiten het lichaam beschikbaar<br />
is, blijft de patiënt opgenomen tot aan de transplantatie.<br />
Dat duurt soms maanden tot een jaar of langer, want<br />
er zijn weinig kinderharten beschikbaar.<br />
‘Het risico bij een<br />
steunhart is groot’<br />
Het steunhart helpt ook om het kind in een betere conditie<br />
te brengen voor de operatie. Het geeft hen de mogelijkheid<br />
zich weer te bewegen en aan te sterken. Helaas is er wel<br />
veel kans op - voornamelijk neurologische - complicaties.<br />
Zo’n dertig procent van de kinderen ontwikkelt bloedpropjes<br />
die een herseninfarct kunnen veroorzaken. Dat kan<br />
een reden zijn om de procedure te stoppen. Ouders zijn<br />
hiervan op de hoogte, we zijn er direct heel duidelijk over<br />
dat het risico bij een steunhart groot is.”<br />
SINUS | PAH 27 jun <strong>2018</strong>
Change language