180464 Sinus 2 - 2018_DEF-web

Medisch
een buitenlandse arts in Engeland mee mag kijken met een
operatie, moet hij een veelvoud aan verklaringen opsturen.
“Dat is een hoop gedoe”, aldus Koolbergen. “Ik ben al
jarenlang in contact met de groep artsen die de procedure
in Engeland uitvoert, maar door de strenge regels kwam
het er maar niet van om mee te kijken bij een operatie.”
Daar kwam verandering in toen de 30-jarige Siwing
Cheung contact legde met de artsen in Engeland. Cheung
werd al op zijn vierde gediagnostiseerd met het syndroom
van Marfan. De afgelopen jaren zag hij hoe verschillende
familieleden, die ook lijden aan de erfelijke aandoening,
geopereerd moesten worden aan hun aorta. Nadat zijn
neef overleed en zijn vader met spoed werd opgenomen
met een scheurtje in zijn aortawand, ging hij op zoek naar
een behandeling. “De spoedoperatie van mijn vader was
een wake-up call”, vertelt Cheung. “Het werd mij duidelijk
dat ik ook ooit geopereerd zou moeten worden en ik wilde
daar niet langer op wachten.” Cheung ging op onderzoek
en kwam uit bij een TED-presentatie van Tal Golesworthy:
een Ierse ingenieur die lijdt aan het syndroom van Marfan
en samen met een arts de PEARS-procedure bedacht.
Golesworthy was de eerste patiënt die met de ingreep
werd geholpen. Cheung nam contact met hem op. “Mijn
eigen cardioloog kende de ingreep niet, maar het team in
Engeland wist wel een Nederlandse arts die mij wellicht
kon helpen.” Die arts was Dave Koolbergen.
“We hebben een patiënt naar je doorverwezen”, kreeg
Koolbergen ongeveer een jaar geleden te horen van zijn
Britse collega’s. Daarna volgden CT-scans en enkele
gesprekken met Cheung. “Ik wilde zeker weten dat hij
wist waar hij aan begon”, aldus Koolbergen. “De klepbesparende
wortelbehandeling die we normaal gesproken
doen, waarbij een deel van de aorta wordt vervangen, is
een zogenaamde ‘gouden standaard’: een behandeling die
zichzelf heeft bewezen. De PEARS-procedure is veelbelovend,
maar was vorig jaar nog maar bij 100 patiënten uitgevoerd.
Er is nog weinig evidence over.”
Gastchirurg
Cheung gaf aan de procedure door te willen zetten en
begin dit jaar kwam Conal Austin, een van de Engelse
chirurgen, naar het AMC. “Waar ik voor het meekijken
in Engeland allerlei verklaringen moest invullen, ging dit
heel eenvoudig’, zegt Koolbergen. “Toen ik hem de brief
gaf waarin stond dat hij in het AMC mocht opereren,
excuseerde Austin zich nog voor alle regels in Engeland.”
Samen met Koolbergen voerde de Engelse chirurg de
procedure uit bij Cheung. Met succes. Na anderhalve
maand zijn er nog geen complicaties opgetreden en de
scans zien er volgens Koolbergen goed uit.
‘Ik vind het een fijn idee
dat al mijn aderen nog van
mezelf zijn‘
Cheung is tevreden met de ingreep. “Ook al moet mijn
conditie na de operatie nog verbeteren; ik voel me goed.
Ik vind het een fijn idee dat al mijn aderen nog van mezelf
zijn. Er is alleen een extra versteviging over mijn aorta
gekomen. Dat vind ik een mooie oplossing.”
Positief
Ook Koolbergen is positief over de operatie. “Wij denken
dat de PEARS-procedure zeker een plek gaat krijgen binnen
Nederland. We kunnen mensen met een bindweefselziekte
wat eerder en met minder risico opereren. Bovendien is er
met de PEARS-methode veel minder kans op infecties op de
lange termijn, omdat de verstevigende kous geen contact
heeft met de bloedbaan. Voor jonge vrouwen met het
syndroom van Marfan die zwanger willen worden, maar niet
durven uit angst voor complicaties, kan het een uitkomst zijn.”
Koolbergen zoekt nu naar andere Marfan-patiënten die een
PEARS-operatie willen ondergaan. “Dan nodig ik mijn collega
uit Engeland nog een keer uit voor de laatste tips en tricks.
Daarna verwacht ik het helemaal zelf te kunnen doen.”
Dat een nieuwe ingreep is geïntroduceerd via een patiënt
noemt Koolbergen “uniek”. “Dat heb ik nog niet eerder
meegemaakt. Siwing was heel gedecideerd en wist goed
waar hij aan begon. Dat heeft zeker geholpen.”Ook het
leren van een gastchirurg in het AMC is niet alledaags. “Dat
was een mooie ervaring. Het is leuk om samen met een
buitenlandse collega te opereren. In Engeland hebben ze
weer andere methoden dan in Nederland. Daar kunnen wij
van leren. Ons vak bestaat uit innovaties en vernieuwing.
We blijven constant leren. Dat is een van de dingen die de
geneeskunde zo ontzettend leuk maakt.”
Voor vragen kan je mailen naar: d.r.koolbergen@amc.nl
SINUS | PAH 33 jun 2018