Rondom MS - Jubileum editie

eigenaren weten dat ze het bedrijf wilden verkopen.
Ik kreeg een supermissie: zorgen dat het bedrijf
ging overleven. Ik had mijn ziel en zaligheid in het
bedrijf gestopt, toegewerkt naar dit belangrijke
moment. Dit ging ik me niet af laten nemen door
MS.
Terwijl ik harder ging werken onderging ik behandelingen.
Het duurde vier maanden voordat ik weer
gevoel kreeg in mijn gezicht. De voeding liep langs
mijn mond, terwijl ik probeerde het bedrijf klaar te
maken voor verkoop.
Ik greep de drukte aan om niet over mijn ziekte na
te denken, terwijl stressen ongeveer het slechtste is
wat je kan doen met MS. Ik ben gewend dingen op
te lossen, maar MS laat zich niet oplossen door je
schouders eronder te zetten.
Uiteindelijk kwam het besef dat ik waarschijnlijk
nooit meer fulltime kan werken. Ik ben geschrokken
van hoe ik bereid was mezelf af te takelen voor iets
wat niet over mij gaat. Nooit meer ga ik mijn werk
voor mijn eigen gezondheid laten komen. Ik leefde
om te werken, nu werk ik om te leven.”
in gesprek met
Hanneke
Hulst
Eigenwijs
Jorien begint het gesprek met Hanneke met
de vraag wat het verschil is tussen een artsonderzoeker
en een onderzoeker. Hanneke legt uit
dat een onderzoeker geen patiënten behandelt.
“Ik ben opgeleid tot onderzoeker. Ik hou me dus
bezig met neurowetenschappen en zoek naar betere
behandelmogelijkheden voor mensen met MS. Ik
werk wel veel samen met zorgverleners en heb veel
respect voor hun werk. Ik denk dat ik met mijn
kritische en eigenwijze geest heel goed op mijn
plek zit als wetenschapper.” Jorien vraagt zich
af hoe die eigenwijsheid Hanneke helpt bij haar
onderzoek. “Ik maak keuzes in mijn onderzoek die
soms tegen de gebaande paden van de wetenschap
in gaan. Een voorbeeld is mijn dansonderzoek. Ik
dans al mijn hele leven klassiek ballet. Ik wilde
bestuderen of dansen helpt bij het verminderen
van cognitieve klachten bij MS. Een professor op
een internationaal congres vond het maar onzin.”
19