Rondom MS - Jubileum editie

Kind met MS
Ook Anita, de moeder van Mikki,
is bij het gesprek. Maartje is
benieuwd hoe het was toen
Mikki op 4-jarige leeftijd de
diagnose MS kreeg. “Aan een
kind van 4 kun je niet uitleggen
wat MS is. Bovendien was Mikki,
voor zover bekend, het eerste
kind in Nederland dat deze
diagnose kreeg. Wij hebben als
ouders veel contact gezocht
met artsen in het buitenland.
Dat was een enorme zoektocht.
Er was alleen behandeling en
medicatie voor volwassenen.
Gelukkig is dat nu anders en is
er in Nederland een Nationaal
Kinder MS-Centrum.”
Zorg
Anita is sinds 2 jaar gestopt
met werken om fulltime voor
Mikki te zorgen. Het lijkt Maartje
ook moeilijk voor de inmiddels
21-jarige Mikki, als er dag en
nacht voor je gezorgd moet
worden. “Ja, dat is vaak lastig.
Als ik iets aan het doen ben denk
ik dat ik het zelf ook wel kan,
bijvoorbeeld aankleden. Maar in
mijn hoofd weet ik dat ik het wil,
maar echt niet kan.”
Uitleggen
“Tegenwoordig kent iedereen wel
iemand met MS, maar vroeger
moest je het iedereen uitleggen
hé Mik” zegt Anita. “Ja, ik zei
altijd MS is een zenuwziekte die
bij mij op mijn ogen en benen
is geslagen. Ik zit daarom in
een rolstoel en heb thuis ook
een personenlift en ons huis is
helemaal aangepast. Wolter geeft
aan dat hij als ambassadeur
van de Stichting merkt dat
hij steeds minder uit hoeft te
leggen wat MS is. Maar dat nog
niet duidelijk is dat er nog geen
genezing mogelijk is en dat er
echt meer geld voor onderzoek
moet komen. “Veel mensen
vinden dat raar. Voor sommige
andere ziektes lijkt er zo veel
geld, maar dat er voor MS nog te
weinig is snappen mensen niet.
Terwijl er in mijn omgeving en
bij mijn optredens steeds meer
mensen zijn die MS hebben.”
Positief
“Je bent niet dagelijks bezig
met dat je gezond bent. Het
lijkt vanzelfsprekend maar dat
is het niet. Anita en Mikki zijn
echt altijd vrolijk en dat vind ik
ongelooflijk. Als artiest kom ik
vrolijkheid brengen, maar dat is
makkelijk. Zij zitten al jarenlang
in een super moeilijke situatie
en draaien het gewoon om. Het
is als die spreuk die boven hun
hoofd hangt”, zegt Wolter terwijl
hij via het scherm naar hun muur
wijst. ‘Joy is not in things, it is in
us’.
Troost
“Mijn hond Gipsy is heel erg
belangrijk voor me, waar ik ben
is Gipsy. Ze troost me altijd.
Vroeger was ik vaak verdrietig
om MS en dan troostte de hond
me. Nu ben ik altijd opgewekt,
Mikki is de reden dat ik
ambassadeur ben van Stichting
MS Research.
want ik kan er mee omgaan.
Muziek helpt me ook. Het
maakt mijn gedachten anders.
Ik ken alle teksten van Wolter
uit mijn hoofd. Soms schrijf ik
zelf teksten, gedichten. Dat doe
ik met een beeldschermloep op
mijn iPad. In de Coronatijd heb
56