MaculaVisie 1 2022

Column
Al het gepieker leidde nergens toe,
behalve dat bezorgde familieleden
steeds bezorgder werden en eigenlijk wel
eens wilden weten “hoe dat nou verder
moest” met mij. Ik kon immers niet terug
naar mijn huis? En ik kon in m’n eentje
niet mezelf douchen, naar het toilet gaan,
me aankleden of boodschappen doen.
Kortom, goede raad was weer eens
nergens te vinden.
En toen ging ik naar de revalidatieinstelling
waar mij allerlei handigheidjes
geleerd werden. Wat me vooral reuze
vooruit hielp, was de aanwezigheid van
lotgenoten die hun lot in uiteenlopende
fases accepteerden en die zich ook al
actief met hun toekomst bezighielden.
Ook al die ervaringen waarmee ik uit
de voeten kon hielpen me enorm. Het
belangrijkste was nog wel dat we allerlei
spottende opmerkingen konden maken
over onze gebreken. Iets wat we onder
‘gezonde’ mensen wel uit ons hoofd
zouden laten, omdat die het toch niet
echt zouden begrijpen. Ondertussen
piekerde ik over mijn toekomst.
Toen zich ineens de mogelijkheid
voordeed om een studio te betrekken in
het gebouw van het revalidatiecentrum,
aarzelde ik geen moment. Ik heb weer
een eigen leven, maar volledig verzorgd
en in mijn eigen kleine huis. Met mijn
computer, televisie, luisterboeken, cd’s en
andere persoonlijke spullen, probeer ik
hier weer perspectieven te vinden.
Ik krijg binnenkort een elektrische rolstoel
met een joystick om hem te besturen
– ben ik benieuwd hoe lang het duurt
voordat ik de televisie van de sokken rijd.
Nog even voor de nieuwsgierigen onder
u: mij wordt regelmatig gevraagd hoe
dat nou is, die fantoompijn waar je last
van kunt hebben – pijn aan een been
dat er niet meer is dus. Dat weet ik niet,
ik had helemaal geen pijn. Wel ken ik
het verschijnsel ‘fantoom-ervaringen’.
Dan heb ik jeuk aan de kuit die er niet
meer is, of heb ik het gevoel van koude
tenen, terwijl ik geen voet meer heb.
Dat is op zich al erg merkwaardig.
Maar opvallender vind ik het dat mijn
linkerbeen nog steeds probeert om de
typische functies die het vroeger had,
nog steeds uit te voeren. Zo was ik
gewend om met de ene voet de schoen
van de andere voet te schuiven. Dat
overkomt me elke avond weer; het
linkerbeen doet pogingen om de schoen
van mijn rechtervoet te duwen. En op de
een of andere manier vind ik dat steeds
weer ontroerend.
Ik denk dat we het wel redden, mijn
anderhalve been en ik!
MaculaVisie maart 2022 | 23