Magazine Leef! 41

Marente
Goed mis
Annemarie ontmoette haar man in 2000 bij kunstenaarssociëteit
De Kring in Amsterdam. ‘Een studentikoze zestiger
sprak me aan en bood me een drankje aan. Hij was advocaat
op een groot kantoor in Amsterdam-Zuid en in uiterlijk en
woordgebruik een echte corpsbal. Hij had zijn zinnen op
mij gezet. Ik vond hem grappig, zijn stijl en gedrag maakten
hem zo anders en dat intrigeerde me. De verschillen tussen
ons vergrootten de aantrekkingskracht.’ Ze werden verliefd
en gingen na een tijdje samenwonen in zijn huis op de
Keizersgracht. Na vijftien mooie jaren samen besloten ze
te trouwen. ‘Helaas sloeg het noodlot toe tijdens onze
huwelijksreis. Hij viel om, was vaak verward en bracht veel tijd
slapend in bed door. Ik zag meteen dat er iets goed mis was.’
Parkinsonisme
Na onderzoek bleek hij vasculair parkinsonisme te
hebben; het gevolg van een hersenbloeding die zijn
bewegingsvermogen aantastte. ‘Een enorme schok. Hij kreeg
een raar loopje wat me deed denken aan de silly walk van
John Cleese; achterover hellend met doorgezakte knieën.
En hij werd vergeetachtig. Het parkinsonisme ontaardde
in vasculaire dementie, waardoor zijn geheugen en
denkvermogen geleidelijk afnamen. Zo’n ziekte vordert snel.
Als je er bovenop zit, merk je dat niet. Eerst ontkende ik het,
dan dacht ik tegen beter weten in dat het maar tijdelijk was.
Je wilt het ook niet zien. Je stelt het uit en bagatelliseert het.’
Permanente zorg
Zijn gezondheid ging snel achteruit. Hij werd invalide en
had permanente zorg nodig. ‘Alles veranderde. Het was een
flinke omslag in mijn dagelijks leven. Op alle fronten was hij
hulpbehoevend geworden. Bij mij ging direct de knop om.
Zonder aarzeling besloot ik hem te verzorgen, gedreven
door liefde, medelijden en empathie. In het begin kostte
het me moeite en twijfelde ik of ik het wel kon. Ik was een
ongetrainde verpleegster met weinig geduld. Toch hoefde ik
er niet lang over na te denken. Het was zo vanzelfsprekend
om voor hem te zorgen en het ging me steeds beter af.’
Florence Nightingale
‘Een mens is een vat vol tegenstrijdigheden en ik ben veel
vrouwen tegelijk: egocentrische zeurpiet, behaagziek
uitgaanstype, schuldbewuste moeder, dito echtgenote’, zegt
Annemarie in haar boek. ‘In de ziekteperiode van mijn man
veranderde ik in een liefdevolle zorgzame mantelzorger.
Kennelijk maakte zijn situatie de Florence Nightingale in mij
wakker’, licht ze lachend toe. ‘Ik stond versteld van mezelf, ik
wist niet dat ik het in me had. Het ging heel natuurlijk. Ik was
zo doortastend en gestructureerd. Tot mijn verbazing merkte
ik dat het mantelzorgen mij voldoening gaf. Ik voelde me
opeens heel nuttig.’
Grootste liefde
Annemaries echtgenoot bleek geen makkelijke man. ‘Hij
plaagde me vaak en deelde regelmatig sneren uit. Voordat
hij ziek werd, hadden we regelmatig ruzie.
Meerdere malen heb ik op het punt gestaan mijn biezen te
pakken. Diep vanbinnen voelde ik dat hij een lieve, gevoelige
jongen was, maar dat kon hij niet goed uiten door zijn
eenzame jeugd. Daarin vonden we elkaar; mijn ouders
waren acteurs en lieten me bij verschillende pleegouders
opgroeien.’ Toen hij ziek werd, veranderde hij van een
plagende macho in de zachte, aardige jongen die Annemarie
altijd al in hem zag. ‘Het onschuldige, lieve achtjarige jongetje
van zijn jeugdfoto die op de voorkant van mijn boek staat,
kwam tevoorschijn. Daardoor werd het makkelijker om
voor hem te zorgen. En doordat hij zijn ziekte zo gelaten
en heldhaftig onderging, ben ik steeds meer van hem gaan
houden. Hij werd mijn grootste liefde.’
‘Mantelliefde klinkt zo veel beter dan mantelzorg. Ik hoop
dat het woord in de Dikke Van Dale komt. Zorgen voor een
zieke partner kun je namelijk alleen maar doen uit liefde.’
Mantelzorgen
In het begin bleven ze in Amsterdam wonen. Na een paar
jaar werd duidelijk dat dat niet langer ging. ‘Dat besef
drong vooral door toen hij na een hersenbloeding - en een
lang verblijf in het ziekenhuis en een revalidatiecentrum -
bedlegerig werd. De zorg werd intensiever en we hadden
steeds meer hulpmiddelen en ondersteuning nodig. Ik
was de hele dag in touw, rende onze trappen op en af en
moest van alles regelen. Ik belde eindeloos naar instanties
en verzekeraars. Ons huis vulde zich met allerlei apparaten:
een tillift, sta-opstoel, traplift, hoog-laagbed, verhoogd
toilet, handgrepen overal, rolstoel, rollators, en nog meer.
Chauffeurs van de rolstoeltaxi weigerden vaak te helpen om
mijn man van de stenen buitentrap af te tillen. Dat mocht niet
volgens arboregels, dus waren we afhankelijk van vrienden,
zoons, buren of voorbijgangers. Dat zorgde elke keer weer
voor stress. Het was een gedoe.’
Verhuizing
Ze konden er niet meer omheen; ze moesten verhuizen.
Gelukkig vond Annemarie een prachtige oplossing in een
seniorencomplex midden in Amsterdam. ‘Mijn man verbleef in
het woonzorgcentrum op de begane grond en ik betrok een
appartement daarboven op de vijfde etage. Een verademing.
Zo was ik dichtbij en konden we nog veel samen zijn. Hij
kreeg de zorg die hij nodig had en ik een appartement met
fantastisch uitzicht over de hele stad.’ Annemarie genoot het
meest van ‘s morgens samen koffiedrinken. ‘Dat was onze
vaste ritueel. ‘s Avonds aten we samen en keken we vaak nog
wat televisie, waarna ik hem weer terugbracht. Hij vroeg nog
regelmatig waarom hij niet bij me mocht blijven slapen. Dat
kon echt niet meer, hartverscheurend vond ik dat.’
13