DøvblinDe nyt - Servicestyrelsen

More documents

Recommendations

Info

l 16 døvblinde<strong>nyt</strong> nr. 02 august 2011 længe på ham, og hans ankomst var et højdepunkt i skabelsen af et drømmehus, vi længe havde bygget på med stor omhu. I vores verden var hans ankomst nøje planlagt. Forventningen var stor, og vi følte alt det, som følger med et barns fødsel. I begyndelsen klarede han sig meget godt i denne omskiftelige verden, som han var blevet født ind i, selvom han havde lidt for travlt og kom alt for tidligt. Tre uger gammel blev han undersøgt, og ved den lejlighed blev der konstateret alvorlige skader. Lige pludselig ramlede vort drømmehus sammen. Intet af det, jeg før havde tilegnet mig, forberedte mig på denne enorme ulykke. Min erfaringsverden var ude af stand til at bringe orden i det indre kaos, jeg følte. Fortiden var udslettet, fordi den var ubrugelig. Nutiden var helt uudholdelig på grund af smerte, sorg, frygt, ængstelse og alt det andet, som jeg aldrig havde følt før. Og det var lige så lidt lokkende at give sig i kast med fremtiden, som at bestige en uendelig høj klippevæg. Denne tilstand varede ikke alene i lang tid, men jeg blev kastet tilbage i den af de mest usandsynlige begivenheder. Det var – og er – som om man kan trykke på en knap inde i mig, hvorefter jeg føler denne ubeskrivelige primitive følelse, primitiv fordi jeg synes, den er så rå. Det er, som om den lige er faldet ned fra træerne. Hvis noget bryder sammen i støttesystemet, varer det ikke længe, før dette gearskifte sker hos mig. Sådan er det nu engang! Ud af denne følelsesmæssige, sociale og økonomiske tågedis dukkede omridset af noget stort og omfangsrigt op. En ny verden. Måske en ny planet? Og den hed oven i købet handicapverdenen. Og jeg som troede, at jeg bare ville få et almindeligt barn. Men i stedet fik jeg et usædvanligt barn, og alt som følger med dette. Jeg lærte oven i købet latin og også et forfærdeligt lægesprog. Jeg stiftede bekendtskab med intensivafdelingen, børneafdelingen, ambulatoriet, fysio- og ergoterapien, medicin og medicinnavne. Dette lykkedes så godt for mig, at barnets ” ud af denne følelsesmæssige, sociale og økonomiske tågedis dukkede omridset af noget stort og omfangsrigt op. En ny verden. Måske en ny planet? Og den hed oven i købet handicapverdenen. Og jeg som troede, at jeg bare ville få et almindeligt barn. Men i stedet fik jeg et usædvanligt barn, og alt som følger med dette. læge altid gør mig medansvarlig i de medicinske behandlinger. Derefter kom regionscentrene, forsikringsanstalten med omsorgserstatning og al mulig slags understøttelse, hjælpemidler og hjælpemiddelcentral, aflastningstilbud og støttefamilier. Jeg ved ikke, om I er klare over, hvor kompliceret dette system er, og hvor meget det kræver af de, som prøver at finde rundt i det. Vi prøvede så godt vi kunne at komme frem i urskoven på denne nye planet, som vi var havnet på uden at kende til de gældende regler der. Kompliceret og uoverskuelig, det var mottoerne for denne første tid. Det handlede om at overleve dag for dag. Jeg fortæller en gang imellem historien om mit første møde med forældre til et barn, der var lige så handicappet som min søn, men 10 år gammelt. Vi sad på det tidspunkt med alle vore forviklinger og alverdens byrder på vore skuldre og så kun få lyspunkter i tilværelsen. Det skete uden for fysioterapilokalet, hvor sønnen var til træning, og der stod disse mennesker og LO!! og morede sig. Jeg troede ikke mine egne øjne, så stødt blev jeg. Forstod disse mennesker ikke sagens alvor? Da jeg begyndte at snakke med dem, viste det sig, at de også gik i biografen, mødte bekendte og alt muligt. Og som kronen på værket lavede de også sjov med barnets handicap. Er disse mennesker skøre, tænkte jeg. Så langt væk var fremtidsperspektivet, og så fast sad jeg i øjeblikkets lammelse. Men der fik jeg for første gang lejlighed til at kigge ind i den tænkbare fremtidsverden. Det var meget vigtigt for mig, fordi jeg samtidigt øjnede håb forude. Jeg kan godt lide at tage en ordentlig tørn ind imellem, og jeg gik til direkte angreb på denne nye verden. Jeg ville hurtigt lære at begå mig i den og lave alting på én gang. Jeg lagde nat til dag, bogstavelig talt, for at tilegne mig mest muligt, hurtigst muligt. Jeg begyndte at arbejde med forældre til andre handicappede børn, først i komitéer, derefter i bestyrelsen af de samme komitéer, og nogle gange som formand for dem. Jeg satte mig ind i love og regulativer. Noget senere skiftede jeg arbejde og begyndte som administrerende direktør hos landsforeningen Roskahjálp, som er en interesseorganisation. Derved gled arbejde og fritid helt ud i et. Når arbejdsdagen var slut kom komitéerne, møderne, forberedelserne og derefter plejen. Den gamle verden gled væk, og jeg holdt op med at dyrke ting som fritid og gamle venner, og mine hobbyer ændrede sig med den nye virkelighed. Ægteskabet begyndte at slå revner, fordi kærlighedens sarte blomst ikke fik den pleje, den behøvede. Den blev tilsidesat, fordi vi ikke var på vagt og ikke godt nok kunne kunsten at stoppe op for at orientere os. Det var ikke kun det, at
vi ikke plejede vort ægteskab, men også det, at egne behov, ønsker og længsler blev tilsidesat, i for høj grad og i for lang tid. Og sorgen meldte sin ankomst. Sorgen over barnet, som jeg havde forventet at få men ikke fik. Sorgen over min søns og min egen skæbne. Og denne sorg var kommet for at blive. Ingen kan forvente, at jeg accepterer min søns handicap, det er umuligt. Jeg kan lære at leve med det, men med sorgen som passager i sidevognen på motorcyklen. Sorgen forbliver ikke paralyserende, og den er ikke konstant, men den kommer igen og igen ved forskellige lejligheder. Nogle siger denne sorg er tabu, fordi den kan forårsage selvbebrejdelse, hvis vi mener, den går ud over vores barn. Jeg vil ikke vurdere det. Jeg har sat mig ind i begrebet medafhængighed set i relation til forældre med handicappede børn. Og det er sikkert og vist, at jeg har personificeret dette begreb. Nogle af jer kender sikkert begrebet og kan sætte det i relation til det, jeg har talt om. I denne forbindelse betyder det, at jeg havde mistet kontrollen over egne behov, ønsker og længsler. Og derved var jeg holdt op med at tage mig af dem. Jeg, som troede, at jeg sad ret sikkert på førersædet, når det drejede sig om mit eget liv, var pludselig placeret på bagsædet, og bilen blev ført af en andens behov, ønsker og længsler. Og jeg følte mig forsvarsløs. Jeg var fantastisk dygtig, men blev styret uforsætligt af min søns liv, følelser, behov og ønsker. Jeg havde på mange måder ladt mig selv i stikken – havde på en måde givet op og lod mig flyde med strømmen. Dette var ikke noget bevidst valg fra min side, men en reaktion på de ændrede omstændigheder. Det er vigtigt at huske, at medafhængighed ikke er nogen unaturlig eller afvigende tilstand. Der er tale om naturlige reaktioner på svære og langvarige omstændigheder. At tage den nye verden med storm og forsømme den gamle. Det var så det. Lad os kigge lidt på kriseteorierne. Jeg har ikke tænkt mig at sige ret meget om dem, da jeg regner med, at de fleste af jer har hørt om dem før og kender den proces, fagfolk som regel er enige om, og som forløber over fire trin eller faser. Faserne er: Chokfasen, Reaktionsfasen, Bearbejdningsfasen og Nyorienteringsfasen. Chokfasen er den første kæmpebølge, hvor alting bliver paralyseret og kaotisk, og hvor opløsningen hersker. På grund af den enorme ulykke er det, som om der til dels slukkes for følelserne, og de går ind i en passiv tilstand. I næste fase, reaktionsfasen, begynder vi at erkende det, som er sket, og vi begynder at blive klare over, at det hele er overgået os selv. Men på grund af den store smerte må vi indtage dette i mindre doser. Virkeligheden bliver filtreret, så vi ikke får en for stor dosis ad gangen. Filtrene eller skærmene, som vi bygger op omkring os, er blevet kaldt forsvarsmekanismer. Forsvarsmekanismerne er defineret som reaktioner, der har den rolle at beskytte eller formindske påvirkningen af stærke og smertefulde følelser. I denne fase begyndte jeg netop at se et uklart omrids af den nye verden. I bearbejdningsfasen begynder behovet for forsvarsmekanismerne så småt at blive mindre. Den nye verden er blevet et faktum, og vi begynder at prøve at finde fodfæste i dette ukendte landskab. Alting er stadig meget smertefuldt, men vi er begyndt at betragte virkeligheden ud igennem en revne i skærmen. Til sidst når vi nyorienteringsfasen, krisens endepunkt. Vi er nået igennem og tilbage står den erfaring, det er lykkedes os at få med. Vi er flyttet ind i den nye verden og har lært de første grundlæggende regler. Der er hovedsagelig to ting, jeg har lyst til at påpege. For det første bliver man ikke nødvendigvis et større eller bedre menneske af at gennemgå så smertefuld og svær en oplevelse. Vi bliver ikke nødvendigvis til helgener eller lignende. Vi forbliver den samme person, som vi var før ulykken ramte os, vi har bare fået sår og ar. Vi har således tilføjet vor erfaringsverden en viden, som påvirker os resten af livet, og derved også den måde, vi er på i samspillet med andre. Vort livssyn fornyes som regel, og det værner vi så om. For det andet har jeg lyst til at påpege, at jeg, og de fleste andre forældre jeg har snakket med, har sagt, at første fase, som skulle vare i kort tid, ofte har varet et år eller mere. Det er som regel, fordi krisen gentager sig hele tiden, der dukker stadig nye ting op, som frembringer nye chok. Selve krisen, i al sin magt, kører også rundt hele tiden. Smerten, fortvivlelsen og samvittigheden sørger for det. Uden at fordybe mig, har jeg lyst til at nævne samvittighedsnaget. Det er en almindelig følgesvend hos forældre til handicappede børn. Vi ser vore børn lide, ser dem tabe i kampen om livskvalitet eller andre ting, som vi anser for at være en naturlig menneskeret. Og vi ser dem fortvivle og bukke under. Det, som er et uvirkeligt mareridt for andre forældre, er vores virkelighed. Vi har alle lyst til at gøre det godt for børnene og opveje de besværligheder, deres handicap forårsager. Vi ønsker så inderligt at være i stand til at gøre dem fri af al smerten, at påtage os den selv om nødvendigt. Og alle disse ting ligger selvfølgelig langt udenfor vores formåen. Vi prøver af alle kræfter at gøre vort bedste, helst lidt mere, men har på fornemmelsen, at heller ikke det er godt nok. Så ligegyldigt hvor godt vi gør tingene, er der altid en indre l 1997 nr. 02 august 2011 døvblinde<strong>nyt</strong> 17
Page 1 and 2: DøvblinDe nyt Videnscenter for dø
Page 3 and 4: 11 DØVBLINDE MALER INDRE BILLEDER
Page 5 and 6: udviklingsaspekter, vi ønsker at s
Page 7 and 8: noget eller planlægge deres aktivi
Page 9 and 10: Marianne discH Faglig koordinator i
Page 11 and 12: DØVBLINDE Maler INDRE BILLEDER at
Page 13 and 14: nr. 02 august 2011 døvblindenyt 13
Page 15: inger rødbroe tidl. leder af viden
Page 19 and 20: EgREbER SOM HANDICAPKulTuR Og NORMA
Page 21 and 22: 1986 997 2009 2003 1988 2001 2005 1
Page 23 and 24: erglJot rieber- MoHn seniorrådgive
Page 25 and 26: historie om ”Normaliseringens Per
Page 27 and 28: For det tredje fortællingen. Det v
Page 29 and 30: ham er musik, sang, bevægelse og l
Page 31 and 32: fælles register. Man kan sige, at
Page 33 and 34: HenriK KJederqVist Af troels Mølle
Page 35 and 36: fungeret som kontorlejemål, men da

DøvblinDe nyt - Servicestyrelsen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?