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5-6/2012 I N T E R V I E W 10 Gut, dass es dich gibt, Irene! März 1994: Die schwangere Elisabeth Rauchenberger wird ohnmächtig. Der verständigte Arzt meint: „Hysterisch!“ Bis die werdende Mutter, die innerlich zu verbluten droht, im Spital eintrifft und ihr Kind als Achtmonatskind entbunden ist, vergeht wertvolle Zeit. Mutter und Kind überleben. Aber durch den Sauerstoffmangel im Gehirn ist das Kind schwerst geistig und körperlich behindert. Vor kurzem feierte Irene Rauchenberger ihren 18. Geburtstag. Mit ihren Eltern, Elisabeth und Franz Rauchenberger, sprach für miteinander Kurt Schmidl. Kommunikation mit der gesunden Seele ■ Ihre Tochter Irene hat eine Behinderung. Wie geht Ihre Familie mit dieser Situation um? ! Wird ein behindertes Kind geboren, bedeutet das für die Familie einen großen Schock – verbunden mit viel Sorge, Überforderung und großer Zukunftsangst. Langsam beginnt man, aufzuarbeiten und anzunehmen. Für uns war von Anfang an wichtig, dass jedes Familienmitglied seinen Platz findet. Wir haben das große Glück, drei Kinder zu haben – alle drei sind uns wichtig und haben den gleichen Stellenwert. Auch wir als Eltern, sowohl jeder als eigene Persönlichkeit als auch als Paar, suchen und finden unseren Freiraum. Natürlich ist unser Leben nicht mehr mit dem von Familien, in welchen alle gesund sind, vergleichbar. Jedes Hinausgehen oder gar ein Urlaub ist ein großer logistischer Aufwand. Unser gesamter Tagesablauf wird durch Irenes Bedürfnisse geprägt. Aber wir dürfen uns davon nicht auffressen lassen, nicht darüber klagen, was alles nicht möglich ist, sondern lernen, das, was ist, wertzuschätzen und uns auch selbst weiterzuentwickeln. Auch wenn wir immer wieder an die Grenzen unserer Belastbarkeit kommen, ist es uns gerade durch dieses intensivere Leben und das Staunen über Dinge, die für andere selbstverständlich sind, möglich, mit großer Dankbarkeit pure Lebensfreude und Glück zu empfinden. Außerdem behandeln wir auch unsere Irene ihrem Alter gemäß. Mit 18 will man auf ein Fest, auf einen Ball gehen. Das machen wir auch mit ihr. Und es ist leicht zu sehen, wie sie das genießt. Wir kommunizieren sozusagen nicht mit ihrem zerbrechlichen Körper, sondern mit ihrer gesunden Seele. Vertiefte Sinneswahrnehmung ■ Was kann Irene wahrnehmen? ! Durch ihre Beeinträchtigung kann Irene Sinneseindrücke nicht „normal“ verarbeiten. Aber unsere Tochter hat ein großes Gespür für Menschen und Situationen entwickelt. Sie versteht vieles durch Worte, aber auch ohne diese. Offenbar hat ihre vielfache Behinderung zu einer vertieften, anderen Sinneswahrnehmung geführt. Man kann ihr nichts vormachen. Sie wird niemanden an sich heranlassen, der ihr etwas vorspielt. Obwohl sie sich nicht im herkömmlichen Sinn artikulieren kann, schafft sie es, auch in fremder Umgebung rasch Kontakt aufzunehmen. Als ihr Großvater im Sterben lag, hat sie ihm lange die Hand gehalten. Sie hat gewusst, gespürt, dass er jetzt in eine andere Welt hinübergeht. Auf ihre ganz besondere Art hat sie versucht, ihn auf seinem letzten Weg zu begleiten. Oder bei der Firmvorbereitung: Ich als Mutter war grundsätzlich nicht dabei. Nur einmal bin ich mitgekommen. Da hat Irene die Augen verdreht: Das ist doch peinlich, wenn ein Teenager so bemuttert wird. Genau betrachtet, hat sie – natürlich zum Teil durch uns – Dinge durchgesetzt, die andere nicht erreicht haben. Veränderte Sichtweise ■ Welche Veränderungen konnten Sie bewirken? ! Irene war im Pfarrkindergarten das erste Kind, bei dem man sich drüber getraut hat, es zu integrieren. Seither gibt es dort immer wieder behinderte Kinder. Das ist eine Bereicherung für die gesamte Institution. Als es um ihre Firmung ging, war seitens der Pfarre zuerst überhaupt nicht im Blick, dass sie auch eine Firmvorbereitung braucht. Dann konnte sie doch daran teilnehmen. Das ist sehr gut gegangen. Zum Schluss waren alle – Firmbegleiter und Firmlinge – begeistert, was man alles schaffen kann. So verändert Irene den Blick der Menschen auf die Welt. Als wir gemerkt haben, dass es schon von klein auf Fördermöglichkeiten gäbe, die aber aufwendig sind, haben schließlich unsere Diskussionen mit den Behörden zu Veränderungen geführt. Schrittweise hat man eingesehen, dass wir die Betreuung schaffen, wenn man uns etwas unterstützt – was die öffentliche Hand in weiterer Folge entlastet. Und wir selbst hatten die Chance, Dinge, die wir sonst nicht wahrgenommen hätten, zu erfahren und unseren Horizont zu erweitern. Wenn man bedenkt, dass man uns nach der Geburt gesagt hat, dass Irene vielleicht sechs Tage, sechs Wochen leben wird, kann man ermessen, was alles möglich ist, auch wenn es zunächst unmöglich erscheint. Auch im Berufsleben wird die Sicht auf vieles, was scheinbar ganz wichtig ist, verändert. Man nimmt es lockerer – und ist vielleicht gerade deswegen erfolgreicher. Schließlich wurden wir als Paar, wurde auch die Familie durch diese Situation zusammengeschweißt. Allerdings gibt es da wenig or-
I N T E R V I E W 5-6/2012 11 ganisierte Hilfe. Man muss sich selbst rechtzeitig darum kümmern. Vielfach zerbrechen ja Ehen, Familien bei solch extremen Belastungen. Soziales Netz ■ Wie reagieren die Menschen in Ihrem Umfeld, wenn Sie mit Irene an einem Schulfest oder Ball teilnehmen? Traut man sich, mit Ihnen über Ihre Situation zu sprechen? ! Weil wir uns für unsere Tochter einsetzen, weil ihre Entwicklung und Pflege nicht nur für uns, sondern auch für andere großen Aufwand bedeutet, werden wir manchmal als fordernd erlebt. Wir wollen aber keine Opferrolle spielen, in der man für jede Brotkrume dankbar zu sein hat. Glücklicherweise erleben wir selten Menschen, die sich uns gegenüber grob verhalten. Es spielt eine große Rolle, dass wir mittlerweile recht selbstbewusst mit der Situation umgehen. Da ergeben sich leichter Gespräche. Durch ihre klar erkennbare Situation hat Irene es vielleicht sogar einfacher als Irene Rauchenberger im Urlaub am Strand. Ihre Eltern wünschen sich für sie ein altersentsprechendes Leben mit größtmöglicher „Normalität“. Die beiden Schwestern Irene und Isabella (l.) mit einer Betreuerin: alle festlich gekleidet für die Weihnachtsfeier Menschen mit einem Handicap, das nicht sofort auffällt. In der Schule wurde sie nie gehänselt oder ausgegrenzt. Sie war gut in die Klassengemeinschaft integriert. Erst in der Zeit der Pubertät war zu merken, dass die anderen jetzt mehr mit sich beschäftigt waren und Irene eher links liegen ließen. Für uns ist auch Vernetzung wichtig. Das erleichtert es, Hilfe zu holen, wenn es nötig ist. Irenes Betreuerinnen sind schon zu Freundinnen geworden, die an der Begegnung mit ihr Freude finden. ■ Was wünschen Sie sich für Irene? ! Unser aller Leben ist ein Geschenk auf Zeit. Mit und durch Irene leben wir dies sehr intensiv. Für Irene ist es schwierig, im Alter von 18 Jahren doch sehr viel Zeit gemeinsam mit den Eltern zu verbringen. Darum wünschen wir Irene ein Leben in Fülle, ein Leben mit größtmöglicher „Normalität“, ein altersentsprechendes Leben, das ihr ganzes Sein umfasst. Nicht ihre Beeinträchtigung soll im Vordergrund stehen, sondern ihr Mensch-, ihr Frausein. ■ Sind Ihnen Kirche und Glaube dabei eine Stütze? ! Die Pfarrgemeinde hat uns immer unterstützt. Deswegen dürfen wir danken • für die vier wundervollen Jahre im Pfarrkindergarten • für die schönen Feiern der Sakramente • für die Tischmütterrunden, die Firmvorbereitungsstunden … • für die großartigen Betreuerinnen des Vereins „Christina lebt“, die Irene aufs Tatkräftigste dabei unterstützen, ihr Teenagerleben voll auszukosten. Vertrauen entlastet Wir glauben daran, dass alles im Leben einen tieferen Sinn ergibt. Es nimmt uns eine große Last von den Schultern, nicht alles verstehen und begreifen zu müssen. Dieses Vertrauen und dieser Glaube geben uns Kraft. Denn immer steht auch der Tod im Raum: Die Behinderung selbst wie auch die Medikamente führen zu weiteren Schädigungen des Körpers. Jede Erkältung hat ganz anderes Gewicht, kann lebensbedrohliche Folgen haben. Die Überzeugung, dass wir nur das Menschenmögliche tun können, entlastet uns. Und alles, was war, was ist und was noch kommen wird, legen wir in Gottes Hand. ■ Danke für das Gespräch! Elisabeth und Franz Rauchenberger leben in Krottendorf bei Weiz. Das Ehepaar hat drei Töchter: Katrin (28), Isabella (25) und Irene (18). Enkelkind Lea ist zwei Jahre alt.
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