Forschung und Praxis - Deutsche Leberhilfe eV

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Pro Patient Erfahrungsbericht Erfahrungsbericht meiner Tripletherapie 1973 wurde bei mir nach diversen Blut übertragungen eine Hepatitis B fest gestellt. Nach mehrmonatiger stationärer Behandlung und mehrjähriger körperlicher Schonung galt die Hepa - titis B als ausgeheilt. 2006 wurde eine Hepatitis C Genotyp 1a diagnostiziert, wohl auch als Folge der damaligen Transfusionen. Eine Ribavirin- und Interferon-Behandlung brachte nicht den erwünschten Erfolg. Die Viruslast war während der Therapie nicht nachweisbar, einige Wochen nach Ende der Therapie aber wieder positiv, also ein sogenannter Relapse. Da die Leberwerte kontinuierlich an - stiegen, entschloss ich mich, auch auf Anraten meines Gastro ente rologen, zu einer Tripletherapie mit Peg-Interferon alfa-2a, Ribavirin und Telaprevir. Am 18.05.2012 begann ich mit der The rapie. Vom 20.05. auf den 21.05 hätte ich am liebsten schon alles wieder abgeblasen, da ich zehn Mi nuten nach Einnahme des Telaprevir kurz nach Mitternacht im Badezimmer in meinem eigenen Erbrochenen wieder zu mir kam. Nur durch Zureden mei nes Mannes setzte ich die Therapie fort. Ich hatte vom Therapiebeginn an starke Nebenwirkungen: Kopf-, Augen-, Tho - rax- und Magenschmerzen, Übelkeit bis kurz vor und bis zum Erbrechen, Kreis - laufstörungen bis zum Kreislauf kol - laps, dauerndes Aufstoßen, starkes Sod bren nen, Schweißausbrüche, Schüttel frost, Appetitlosigkeit, verschwom - me nes Sehen, Blech ge schmack, Ekel vor Essen. Die Einnahme des Telaprevir (dreimal täglich im Abstand von je acht Stun - den) hielt ich eisern ein, bis fast zum En de der zwölften Woche. Nach elf Wo chen und vier Tagen kamen die Tab let ten im hohen Bogen wieder raus. Mein Köper weigerte sich, diese Tab let - ten wei ter zu nehmen. Ich konnte nichts mehr es sen und trinken. Nach einem Kreis lauf kollaps in der Arzt pra - xis be stand mein Mann auf einer Ein - weisung ins Krankenhaus, da ich total apathisch war. Die ganze Zeit über nahm ich das Riba - virin (zwar in geringerer Dosis, täglich 200 mg) und spritzte einmal wöchentlich Interferon. Im Krankenhaus erhielt ich aufgrund des niedrigen Hb-Wertes von 8,3 und der niedrigen Erythrozyten von 2,6 zwei Transfusionen und täglich Infu - sio nen. Da es mir etwas besser ging, wurde ich nach fünf Tagen entlassen. Nach zehn Tagen zu Hause ging es mir wieder sehr schlecht, sodass mein Gas - tro enterologe mich auf Drängen meines Mannes wieder ins Kran kenhaus einwies. Ich erhielt erneut Infusionen und zwei Transfusionen. Nach der zweiten Transfusion war mein Urin knallrot. Die Krankenhausärztin ordnete lapidar einen Urinstatus für den nächsten Morgen an, nachdem sie von der Krankenschwester, der ich den roten Urin gezeigt hatte, benachrichtigt worden war. Nach zwei Tagen er - fuhr ich, dass es zu einer Hämolyse ge - kom men war und ich eigentlich zur Dauerbeobachtung auf die Inten siv - Hepatitis C im Dialog: die Patienten-DVD station hätte verlegt werden müssen. Zum Glück ging alles gut. Ich erhielt noch zwei weitere Transfusionen, diesmal wurde aber vorab Cortison ge - spritzt. Da ich seit der Einweisung immer Fieber hatte, sollte ich mir kein Interferon spritzen. Am nächsten Tag sprach ich mit dem behandelnden Arzt über einen Abbruch der Therapie. Er war damit einverstanden, da ich immer noch Fieber hatte. Am 08.09.2012, also 16 Wochen nach Beginn, beendete ich meine Therapie. Nach 14 Tagen im Kran kenhaus ging es mir besser, der Ap petit kam langsam wieder, ich konnte wieder normal trinken und hatte kein Fieber mehr. Nach drei Wochen im Krankenhaus wurde ich mit einem Hb- Wert von 8,0 entlassen. Leider habe ich jetzt drei verschiedene Antikörper im Blut, durch die diversen Blutüber - tragungen. Vier und sechs Monate nach Abbruch der Therapie war die Viruslast nicht nach weisbar. Meine Leberwerte und meine Blut bild - befunde sind in Ordnung. Ich gelte als geheilt und bin darüber unendlich glücklich. Außerdem bin ich meinem Mann für die dauerhafte und liebevolle Unterstützung sehr dankbar. Ohne ihn hätte ich diese schwere Zeit nicht durchgehalten. Barbara B.-T. Was ist Hepatitis C und was gibt es heute für Therapie - mög lich keiten? Unsere DVD informiert in zwei Filmen über die Grund lagen der Hepatitis C und die neuen Therapien und enthält ein bespielhaftes Arzt-Patien ten- Gespräch. Neben den Informations filmen finden Patien - ten auch nützliche weitere Infor ma tionen im PowerPoint- und PDF-Format sowie ein HTML-Lexikon wichtiger Fach begriffe und weitere hilfreiche Internetlinks. Die DVD kann über die Deutsche Leberhilfe e. V. gegen 1,50 EUR Porto bezogen werden: Tel. 02 21/28 29 980, Fax: 02 21/28 29 981, E-Mail: info@leberhilfe.org 28 • Lebenszeichen 2/13
Pro Patient Sozialgesetzbuch V Teil 8 – Integrierte Versorgung Die integrierte Versorgung, für die mit der GKV-Gesundheitsreform 2000 eine Rechtsgrundlage (§§ 140a bis 140d SGB V) geschaffen wurde, soll eine verschiedene Leistungssektoren übergreifende und integrierende Versorgung der Versicherten ermöglichen. Patientinnen und Patienten, die in Deutschland aus dem Krankenhaus entlassen werden, erleben es z. B. häufig, dass der Übergang zur nachfolgenden ambulanten Behandlung schlecht organisiert ist. Sie haben keinen Ansprechpartner, der sie darüber informiert, was jetzt nötig ist, und müssen oft viele vergebliche Wege gehen, bis sie schließlich selbst alles herausgefunden und geregelt ha - ben. Sehr oft leiden gerade schwer chro nisch kranke Menschen wie Rheu - ma- oder Krebspatienten unter diesen Bedingungen. Denn bei ihnen folgen auf stationäre Aufenthalte in der Regel längere Phasen ambulanter Behand - lung. Insbesondere die bisherige starre Aufgabenteilung zwischen der ambulanten und der stationären Ver sorgung soll deshalb durch eine integrierte Versorgung gezielt durchbrochen werden, um die Voraus set zun gen für eine stärker an den Versor gungs bedürf - nissen der Patientinnen und Patienten orientierte Behandlung zu verbessern. Hierzu bedarf es integrierter Versor - gungs formen zwischen Haus- und Fach ärzten, zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen Leistungserbringern, zwischen dem ambulanten und stationären Bereich. Dabei muss auch darauf geachtet werden, dass medizinische Rehabilitationsmaßnahmen den ihnen zukommenden Stellenwert erhalten. Um die dafür notwendigen Rahmen be - dingungen zu schaffen, haben die Kran kenkassen die gesetzliche Mög - lich keit, Verträge mit Leistungs er brin - gern abzuschließen, die solche integrierte Versorgungsformen als einheitliche und gemeinsame Versorgung an - bieten. Die Umsetzung entsprechender Koope - ra tionsformen blieb in den Jahren 2000 bis 2003 jedoch begrenzt und be - schränkte sich weitgehend auf die Bildung von Praxisnetzen. Aus diesem Grund hat der Gesetzgeber die Vor - schriften zur Integrationsversorgung mit dem GKV-Modernisierungsgesetz (GMG) zum 01.01.2004 weiterentwi - ckelt und gestrafft. Bestehende Hemmnisse für die Umset - zung der integrierten Versorgung wurden abgebaut, entsprechende Ver - trags abschlüsse erleichtert und gezielte finanzielle Anreize zur Verwirk li - chung sektorenübergreifender Koope - ra tions formen gesetzt. Die gesetzlichen Vorschriften sehen vor, dass die Krankenkassen mit Leis - tungserbringern autonom Einzel ver - trä ge zur integrierten Versorgung ab - schließen können. Eine Anbindung der integrierten Versorgung an das Versor - gungs geschehen im Rahmen des Kol - lek tivvertragssystems und insbesondere an den Sicherstellungsauftrag der Kas senärztlichen Vereinigungen be - steht nicht. Eine Einflussnahme Dritter, etwa über die früher gesetzlich vor - gesehenen Rahmenvereinbarungen, schei det aus. Vielmehr liegt die Verant - wortung für die Abfassung der vertraglichen Rechte und Pflichten allein bei den Vertragspartnern. Als potenzielle Vertragspartner eines Integrationsvertrages stehen alle zur Versorgung im System des SGB V zugelassenen Leistungserbringer und deren Ge meinschaften zur Verfügung. Darü - ber hinaus werden Ärzte nicht mehr nur als Mitglieder einer Gemein schaft als Vertragspartner zur integrierten Versorgung zugelassen. Die Kranken - kassen können auch mit medizinischen Versorgungszentren und mit soge - nann ten Managementgesellschaf ten, das heißt mit Trägern, die eine Ver - sorgung durch dazu berechtigte Leis - tungserbringer anbieten, selbst aber nicht Versorger sind, abschließen. Kon - krete Regelungen wurden für die Teilnahme von Apotheken an Inte gra - tionsverträgen geschaffen (§ 129 Abs. 5b SGB V). Um neue finanzielle Anreize zum Ab - schluss von Integrationsverträgen zu schaffen, hat der Gesetzgeber vorgesehen, dass in den Jahren 2004 bis 2006 bis zu 1 % der an die Kassenärztlichen Vereinigung zu entrichtenden Gesamt - ver gütungen sowie der Krankenhaus - ver gütungen für die vertragsärztliche Versorgung zur Verfügung stehen sollen. Die Krankenkassen haben entsprechende Mittel von den Gesamt vergü - tun gen sowie von den Rechnungen der einzelnen Krankenhäuser einzubehalten, wenn die Mittel zur Umsetzung von zur integrierten Versorgung ge - schlos senen Verträgen erforderlich sind. Hierin liegt praktisch eine generell-abstrakte Bereinigung der Vergü - tungs volumen, die für die Regelver sor - gung im Kollektivvertragssystem vorgesehen sind. Das Prinzip der freien Arztwahl wird durch die integrierte Versorgung nicht angetastet. Eine Inanspruchnahme nicht an der integrierten Versorgung teil nehmender Leistungserbringer ist allerdings nur zulässig, wenn die Ver - sicherten an diese Leistungserbringer überwiesen wurden oder der Vertrag zur integrierten Versorgung sie zur Inanspruchnahme nicht teilnehmender Leistungserbringer berechtigt. Daher kann die Teilnahme von Versicherten nur auf freiwilliger Basis erfolgen. Die Satzung der Krankenkasse regelt das Nähere. Da integrierte Versorgungs for - men für die Versicherten transparent sein müssen, haben die Versicherten das Recht, von ihrer Krankenkasse umfassend über die Verträge zur inte- Lebenszeichen 2/13 • 29
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