Forschung und Praxis - Deutsche Leberhilfe eV

Deutsche Leberhilfe e. V.
Fragen zur chronischen Hepatitis B?
Das Computerprogramm PATH B bietet Unterstützung
Viele Menschen, die mit der Diagnose
„chronische Hepatitis B“ konfrontiert
werden, fallen erst einmal in ein tiefes
Loch. Plötzlich ist vieles anders und die
Betroffenen sind mit Fragen konfrontiert,
wie z. B.
– Wie schütze ich Partner und Fa mi lie?
– Wie ansteckend ist das für andere?
– Wem soll ich davon erzählen?
– Was bedeutet die Hepatitis B für
mein Leben?
– Kann ich noch Kinder bekommen
oder zeugen?
– Brauche ich Medikamente, und was
kann ich von einer Therapie er warten?
Der erste Ansprechpartner ist immer
der behandelnde Arzt, doch oft gibt es
mehr Fragen, als in einer Sprechstunde
beantwortet werden können. Viele
Patienten suchen daher nach zusätzlichen
Informationen.
Internationale Patienten organi satio -
nen und Fachärzte haben 2012 ge -
mein sam ein Computerprogramm na -
mens PATH B entwickelt, welches ausführlich
zu diesen und vielen anderen
Fragen Stellung nimmt. PATH B steht
für „Patients and Professionals Acting
Together for Hepatitis B.“ Die Deutsche
Leberhilfe e. V. war aktiv an der Ent -
wick lung des Programms beteiligt und
hat dieses übersetzt, sodass das Infor -
ma tionsprogramm PATH B nun auch in
deutscher Sprache zur Verfügung
steht. An dem Programm ist zudem die
Deutsche Leberstiftung beteiligt. Die
Erstellung des Programms wurde durch
das Pharmaunternehmen Bristol-Myers
Squibb gefördert.
Das Programm ist im PDF-Format und
befindet sich auf einem USB-Stick. Um
das Programm zu benutzen, benötigen
Sie den Adobe Reader, der heute be -
reits auf vielen Rechnern installiert ist
(falls nicht, können Sie diesen im
Inter net herunterladen).
Das Besondere an diesem Programm:
Anders als viele PDF-Dateien ist PATH B
nicht nur zum passiven Lesen geeignet,
sondern kann auch interaktiv benutzt
werden. Hierzu gehört ein Patienten -
tage buch, in welches Betroffene ihre
La borwerte, aber auch Fragen für das
nächste Arztgespräch eintragen können.
Gerade während einer Therapie kann es
sehr hilfreich sein, seine Infor mationen
übersichtlich an einer Stelle zu sammeln.
Der USB-Stick mit dem PATH-B-Pro -
gramm kann bei der Deutschen Leber -
hilfe e. V. bestellt werden (Porto kosten:
1,50 EUR)
Per Post:
Deutsche Leberhilfe e. V.
Stichwort „Path B“
Krieler Str. 100
50935 Köln
per Telefon: 02 21/28 29 980
per Fax: 02 21/28 29 981
per E-Mail: info@leberhilfe.org
Festschrift der Deutschen Leberhilfe e. V.
Zum 25-jährigen Jubiläum der Deut -
schen Leberhilfe e. V. im letz ten Jahr
ha ben wir eine Festschrift veröffentlicht.
In der Festschrift werfen der
Vor stand und die Mitarbeiter einen
Rück blick auf unsere Arbeit und auf
welch un ter schiedlichen Wegen wir
zur Le ber hil fe gekommen sind.
Neben einer Zeit linie zur Geschichte
der Hepato lo gie fin den Sie dort
zudem Gruß worte von
– Prof. Rita Süßmuth, Schirmherrin
der Deutschen Leberhilfe e. V.,
– Tatjana Reic, Präsidentin der
Euro pean Liver Patients Asso -
ciation (ELPA),
– Charles Gore, Präsident der World
Hepatitis Alliance,
– Prof. Michael Manns, Vorsit zen -
der der Deutschen Leberstiftung
und Vorstandsmitglied der Leber -
hilfe,
– Prof. Stefan Zeuzem, stellvertretender
Vor sit zen der der Deut -
schen Le ber stif tung und langjähri
ges Mit glied unseres medizinischen
Beirats,
– Dr. Dietrich Hüppe, Vorsitzender
des Bundesverbandes niedergelassener
Gastroenterologen (bng)
e. V. und langjähriges Mitglied
unseres Beirats.
Mitglieder können die Festschrift bei
uns kostenlos bestellen, Nichtmit -
glie der für 2,50 EUR Versandkosten.
Alternativ können Sie die Festschrift
auch auf unserer Webseite herunterladen:
http://www.leberhilfe.org/tl_files/
lh_org_download/Festschrift_25_Jah
re _Leberhilfe.pdf
Ihre Deutsche Leberhilfe e. V.
Tel.: 02 21/28 29 980
E-Mail: info@leberhilfe.org
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