Elternbrief für Eltern von Kindern mit Behinderung - Familienberatung

Kurze Erklärungen der verwendeten Begriffe:
Down-Syndrom
Das Down-Syndrom ist durch eine genetische Veränderung bedingt: statt der üblichen 46 Chromosomen weisen die Zellen
dieser Menschen 47 Chromosomen auf, weil das 21. Chromosom 3-fach vorliegt. Mit dem Down-Syndrom können auch
organische Probleme einhergehen. Die Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom verläuft insgesamt langsamer als die
gleichaltriger Kinder. Menschen mit Down-Syndrom haben – wie alle von uns – unterschiedliche Talente und Begabungen.
Ihr intellektuelles Entwicklungspotential wird mit zunehmender Forschung und Förderung viel höher als noch vor etwa 20
Jahren eingeschätzt.
Spina bifida
Die Spina bifida oder das „offene Rückenmark“ ist eine Fehlbildung des Rückenmarks. Je nach Schweregrad der Rückenmarksschädigung
sind Betroffene kaum bis stark körperlich beeinträchtigt. Querschnittslähmung, Probleme mit der Darmund
Blasenkontrolle oder eine Erweiterung der Wasserkammern des Gehirns (Hydrocephalus) können Folgen sein. Die geistige
Entwicklung des Kindes ist beim alleinigen Vorliegen einer Spina bifida in der Regel nicht beeinträchtigt. Zusätzliche
Fehlbildungen oder Auswirkungen des Hydrocephalus können die Entwicklung beeinträchtigen. Infos unter www.asbh.de.
Infantile Cerebralparese (ICP), cerebrale Bewegungsstörung
Eine Infantile Cerebralparese oder cerebrale Bewegungsstörung ist eine bleibende aber nicht unveränderliche Bewegungsund
Haltungsstörung infolge einer Schädigung des frühkindlichen Gehirns in den frühen Entwicklungsphasen. Sie kann
von einer leichten Ungeschicklichkeit bis zur schwersten spastischen Lähmung reichen. Die Spastik (erhöhte Muskelspannung)
stellt die häufigste Erscheinungsform dar. Auftreten bzw. Ausprägungsgrad einer ICP sind abhängig vom Ort und
der Ausbreitung der Gehirnschädigung. Eine frühe Diagnose ist besonders wichtig, um therapeutisch eingreifen zu können
und eine bestmögliche Entwicklung zu unterstützen.
ADHS
Das Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätssyndrom (ADHS) ist eine immer häufiger vorkommende Störung im Kindes- und
Jugendalter. Sie ist geprägt von einer Konzentrationsschwäche, einer übermäßigen motorischen Unruhe und überschießender
Impulsivität. Die Symptome können unterschiedlich stark ausgeprägt sein, und es müssen nicht immer alle Anzeichen
gleichzeitig auftreten. Nicht jedes hyperaktive Kind zappelt ständig, aber alle Kinder mit ADHS fallen aus dem Rahmen.
Eine genaue Diagnostik von Fachleuten ist die Grundlage für eine zielführende Behandlung. Im Kleinkindalter kann die
Diagnose ADHS noch nicht zuverlässig gestellt werden. Eine fachliche Begleitung der Eltern im Umgang mit ihren Kindern
ist meist sehr hilfreich.
Rett-Syndrom
Das Rett-Syndrom ist eine genetisch bedingte, fortschreitende Entwicklungsstörung und ist mit einer geistigen Behinderung
verbunden. Betroffen sind fast ausschließlich Mädchen. Nach anfänglich unauffälliger Entwicklung kommt es im frühen
Kindesalter zu Entwicklungsrückschritten. Es folgen epileptische Anfälle, autistische Verhaltensweisen und Bewegungseinschränkungen.
Die gesamte Entwicklung ist erheblich beeinträchtigt. Nach dem heutigen Wissensstand gibt es noch keine
Heilung, jedoch Therapien, welche die Lebensqualität verbessern und auch das Krankheitsbild positiv beeinflussen können.
Infos unter www.rett-syndrom.at.
Fragiles X-Syndrom
Das Fragile X-Syndrom ist genetisch bedingt und betrifft häufiger Buben als Mädchen. Das Fragile-X-Syndrom äußert sich
bestenfalls bei normaler Intelligenz in Lernproblemen bis hin zu schlimmstenfalls schweren geistigen Behinderungen, wobei
die Intelligenzminderung mit steigendem Alter zunimmt. Es kommt zu Entwicklungs-, Sprach- und Sprachverständnisschwierigkeiten,
öfter auch zu Hyperaktivität und autistischem Verhalten. Gelegentlich sind auch Aggressivität oder epileptische
Anfälle zu beobachten. Heilbar ist das Syndrom bislang nicht. Therapeutische Maßnahmen können jedoch einige
neurologische Symptome abmildern und die Entwicklung unterstützen.
Autismus
Unter Autismus versteht man eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Von früh an verläuft die Entwicklung der betroffenen
Kinder auffällig. Autistische Menschen haben große Schwierigkeiten im sozialen Miteinander und der gegenseitigen
Verständigung. Ihnen fehlt ein natürliches Verständnis für die Gefühle, Gedanken, Vorstellungen und Wünsche anderer.
Die Ausprägung der Symptome variiert sehr, daher spricht man heute von einem Autismusspektrum.
Infos unter www.autistenhilfe.at.
Geistige Behinderung
Eine geistige Behinderung ist weder eine körperliche noch eine psychische Krankheit. Sie zeichnet sich durch eine Begrenzung
der Intelligenzfunktion und eine eingeschränkte Entwicklung der Motorik, der Sprache und des Sprechens aus.
Spezielle Schwierigkeiten zeigen sich je nach Ausprägungsgrad im Lernverhalten und in einer verminderten Fähigkeit, sich
situationsgerecht an die Umgebung anzupassen. Kinder mit einer geistigen Behinderung haben keine Probleme, Gefühle
zu empfinden, sondern damit umzugehen und sie sprachlich zu kommunizieren. Hierbei können besonders Frühförderung
und frühe therapeutische Unterstützung wichtige Beiträge zur Entwicklung leisten.
Links Auf www.handycapkids.at finden Sie ein ausführliches Verzeichnis über medizinische und alternativmedizinische
Angebote in den einzelnen Bundesländern. www.orpha.net bietet ein medizinisches Lexikon mit Beschreibungen zu derzeit
über 5000 seltenen Erkrankungen und einen Wegweiser für diagnostische Einrichtungen, Spezialkliniken, Forschungsprojekten,
aktuellen klinischen Studien, usw.
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