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2 Lesen Sie mehr unter www.dergesundheitsratgeber.info Eine Themenzeitung von Mediaplanet VORWORT FOTO: UNSPLASH Wie können wir Kindern mit seltenen Erkrankungen das Leben erleichtern? Hypersalivation, Sialorrhö, Spinale Muskelatrophie oder auch Myopie und Transition – kaum mit seltenen und chronischen Erkrankungen in Berührung gekommen, ist man auch gleich mit Fachbegriffen der Extraklasse konfrontiert. Die Kinder, die von all den genannten Krankheiten betroffen sind, denken über ihre fremdartigen Bezeichnungen kaum nach. Viel wichtiger für sie sind – neben den lästigen Herausforderungen, die eine Erkrankung mit sich bringt – die alltäglichen Dinge: Es gilt Hausaufgaben zu erledigen, Geburtstage zu feiern, Videogames oder Fußball zu spielen, mit Freund:innen zu chatten und vieles mehr… Sie wünschen sich wie alle anderen Kinder beständige und liebevolle Beziehungen. Sie wollen sich als wertvolles Familienmitglied fühlen. Struktur und Sicherheit ist ihnen wichtig. Und das Streben danach, neue Erfahrungen zu machen, trägt wie bei allen anderen jungen Menschen zum Gefühl der Eigenverantwortung, Autonomie und Unabhängigkeit bei. Sie brauchen Freundinnen und Freunde und wollen doch einfach nur „normal“ sein. Hinzu kommt, dass diese Kinder mit den schwer auszusprechenden Diagnosen nach außen trotzdem „normal“ wirken, weil eine seltene Erkrankung manchmal kaum sichtbar ist für andere. Das heißt, nicht immer weiß die Umgebung Bescheid. In Österreich sind etwa 197.000 Kinder im Schulalter von einer chronischen Erkrankung betroffen. Dazu gehören allgemein bekannte Krankheiten, wie Asthma, Diabetes oder Epilepsie, und weniger bekannte, wie das juvenile (kindliche) Rheuma, die Zystische Fibrose und genetische Syndrome. Diese Erkrankungen können angeboren sein oder im Laufe der Zeit auftreten. Darunter fallen auch die sogenannten „Seltenen Erkrankungen“. Als „selten“ wird eine Krankheit gemäß EU-Definition dann bezeichnet, wenn sie bei bis zu fünf von 10.000 Einwohner:innen auftritt. Über 30.000 Krankheiten kennt die Medizin bislang, rund 8.000 davon fallen per Definition Caroline Culen Klinische und Gesundheitspsychologin Geschäftsführerin Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit FOTO: KINDERLIGA/JANA MADZIGON unter den Begriff „Seltene Erkrankung“. In Österreich sind zirka 400.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen – mindestens die Hälfte davon sind Kinder, von Neugeborenen bis zu jungen Erwachsenen. Das Leben der von diesen komplizierten Termini betroffenen Kinder und Jugendlichen kann auch in leicht verständlicher Sprache beschrieben werden: häufige Spitalbesuche, spezielle Ernährung, regelmäßige Medikamenteneinnahme, tägliche Physiotherapie und oft auch gekonnter Umgang mit technischen Hilfsmitteln wie Insulinpumpen, Rollstühle, Sonden aller Art oder Beatmungsgeräte. Die Diagnose einer seltenen Erkrankung bringt neben den körperlichen auch soziale und emotionale Herausforderungen mit sich – für die Kinder selbst, aber auch für die gesamte Familie: Sorgen und Ängste sind ständige Begleiterinnen. Finanzielle Hürden, die Vereinbarkeit von Beruf und Familie sowie unzureichende Inklusion bleiben alltägliche Probleme. Es ist nach wie vor so, dass Familien besonders mit letzterem Punkt zu kämpfen haben. Soziale Akzeptanz und Teilhabe kosten viele Bemühungen; und dennoch sind Lebensfreude und Lebenswille bei vielen betroffenen Kindern ungebrochen. Hierbei stellt sich die Frage, wie es gelingen kann, mit einer seltenen Erkrankung möglichst gut zu leben. Ein erfülltes Leben hängt weniger von einer Diagnose ab, als davon, wie die oder der Einzelne aber auch wir alle als Gesellschaft mit einer Erkrankung umgehen. Auf der individuellen Ebene hängt viel von den jeweiligen Belastungen ab, die bei jedem Kind und in jeder Familie zu einem ganz spezifisch gemixten Situations-Cocktail führen. Die Krankheitsbewältigung, auch Krankheitsverarbeitung oder „Coping“, zeigt sich in dem Bemühen, Belastungen durch die Krankheit über die Gefühls- und Verstandesebene zu verarbeiten und/oder durch zielgerichtetes Handeln aufzufangen, auszugleichen und zu meistern. Die Psychologie spricht hierbei von unterschiedlichen Coping-Strategien: vom verleugnenden, sinnsuchenden oder auch aktiven Bewältigungsstil, aber auch von der Bewältigung durch soziale Unterstützung und Einbindung. Gleichzeitig darf man sich die Bewältigung nicht als einmaligen Event vorstellen, sondern als andauernden Prozess. Sie läuft zeitlich einmal schneller und ein anderes Mal sehr langsam ab und beginnt meist mit Verleugnung („Ich glaub‘ das nicht.“), macht weiter mit Aggression („Schuld daran ist nur...“), Depression und Trauer („Es hat alles keinen Sinn mehr...“), geht über ins Verhandeln („Vielleicht gibt es ja eine Chance...“) und endet im besten Fall bei der Akzeptanz („Wie können wir das Beste daraus machen?“). Manchmal kann es diesbezüglich in Familien zu Konflikten kommen, weil jedes Familienmitglied sein eigenes Tempo bei der Diagnosebewältigung an den Tag legt. Zu bedenken ist außerdem, dass betroffene Kinder oft erst in der Pubertät mit ihrer Krankheitsbewältigung beginnen. Die verständnisvolle Begleitung durch stabile Bezugspersonen (Familie, Freundinnen/ Freunde, Expert:innen) kann dabei Wunder wirken. Alle Kinder wünschen sich Akzeptanz, Anteilnahme und Rücksichtnahme bei gleichzeitigem „Für-Voll-Genommen-Werden“. Alle Eltern wünschen sich, dass ihre Kinder eine möglichst unbeschwerte Kindheit und Jugend erleben. Es braucht in jedem Fall das allgemeine Verständnis in unserer Gesellschaft, dass Kinder und Jugendliche von einer Vielzahl an Erkrankungen betroffen sein und dennoch am Alltag teilnehmen können. Hinweise zu vielen verschiedenen Unterstützungsmöglichkeiten wie Patient:innenvertretungen und Selbsthilfegruppen finden sich in dieser Ausgabe der <strong>Kindergesundheit</strong>, aber auch auf www.kinderjugend gesundheit.at Industry Manager Health & Content Strategist: Paul Pirkelbauer Content and Production Manager: Viktoria Pisker, BA Lektorat: Sophie Müller, MA Layout: Juraj Príkopa Managing Director: Bob Roemké Medieninhaber: Mediaplanet GmbH, Bösendorferstraße 4/23, 1010 Wien, ATU 64759844 · FN 322799f FG Wien Impressum: mediaplanet.com/at/impressum/ Druck: Mediaprint Zeitungsdruckerei Ges.m.b.H. & Co.KG Distribution: Der Standard Verlagsgesellschaft m.b.H. · Kontakt bei Mediaplanet: Tel: + 01 236 34 38 0 E-Mail: hello-austria@mediaplanet.com ET: 7.12.2021 Bleiben Sie in Kontakt: @Mediaplanet Austria @austriamediaplanet
Eine Themenzeitung von Mediaplanet Lesen Sie mehr unter www.dergesundheitsratgeber.info 3 Sponsored by Dexcom Leopoldine Richards FOTO: ZVG FOTO: DEXCOM Leopoldine Richards: „Auch mit Diabetes kann man viel Spaß haben“ Ballett und Eislaufen sind große Leidenschaften der 10-jährigen Leopoldine Richards aus Salzburg. Seit ihrem siebten Lebensjahr lebt Leopoldine mit Diabetes Typ 1. Auf dem Eis und auf der Bühne lässt sie sich davon aber nicht einschränken. Für ihr Diabetesmanagement nutzt sie das Dexcom G6 und findet den kleinen Sensor „wirklich praktisch“. Für sie gilt: „Diabetes ist manchmal nicht lustig, aber man kann trotzdem viel Spaß haben.“ DEXCOM G6 – DIE ZUKUNFT DES MODERNEN DIABETES- MANAGEMENTS Das kontinuierliche Glukosemesssystem Dexcom G6 ist das erste und bis dato einzige CGM-System in Echtzeit (rtCGM), das gänzlich ohne Blutzuckermessungen auskommt. Dabei handelt es sich um einfaches Sensorsetzen mit dem Autoapplikator und einer Tragedauer von 10 Tagen für jede:n insulinpflichtige:n Diabetiker:in. „Wenn mein Körper klassische Musik hört, will er tanzen“, erklärt Leopoldine Richards, Jahrgang 2011, ganz selbstverständlich auf die Frage, was sie an Ballett fasziniert. Seit ihrem 4. Lebensjahr tanzt sie; überhaupt ist Leopoldine eine äußerst musikalische Person, die die Bühne liebt. Wenn sie nicht auf der Ballettbühne stehen kann, inszeniert sie mit ihren Geschwistern Victoria und Constantin kleine Aufführungen in der elterlichen Wohnung in Salzburg. „Ich stehe sehr gerne auf der Bühne und mag es, wenn die Leute mir zuschauen“, schmunzelt sie. Dabei sind Art und Größe der Bühne zweitrangig – es kann auch das Bett ihrer Eltern sein. Einen großen Auftritt hatte Leopoldine im Jahr 2020 beim von Robert Wilson inszenierten „Der Messias“ von Georg Friedrich Händel in der Fassung von Wolfgang Amadeus Mozart. Sie gab „das Kind“ in Salzburg, Paris und Genf. Wäre die Pandemie nicht dazwischengekommen, wären weitere Auftritte geplant gewesen. „Das Schönste ist der Schlussapplaus“, sagt Leopoldine. „Es ist wunderbar, wenn die Leute klatschen und gleichzeitig ist es traurig, weil man weiß, jetzt ist es dann ganz bald vorbei.“ Schockdiagnose Ballett, Eislaufen, Sport, Schule, Freundinnen, Reisen mit den Geschwistern und den Eltern – Leopoldine ist ein aktives Mädchen. Doch vor zwei Jahren war sie auf einmal müde, antriebslos, verlor an Gewicht und hatte immerzu großen Durst. Eine Kontrolle beim Arzt endete mit einer Blaulichtfahrt ins Krankenhaus, wo sie zwei Wochen bleiben musste. Die Diagnose Diabetes Typ 1 kam für Familie Richards völlig unerwartet. „Es war ein großer Schock“, erinnert sich Leopoldines Mutter. Die Familie musste sich mit der Krankheit vertraut machen, musste lernen zu berechnen und zu verstehen, wann es nötig ist, Insulin zu spritzen – und wieviel. Leopoldine selbst kann den Wert ihrer Mahlzeiten noch nicht berechnen, die Kalkulation ist ziemlich kompliziert. Aber mittlerweile kann sie ihren Insulinbedarf gut schätzen, was ganz wichtig auf ihrem Weg zu Autonomie ist. Ihre Eltern stehen ihr mit Rat und Tat zu Seite. Und sie haben weitere Unterstützung. Leopoldine nutzt das Dexcom G6 für ihr Diabetesmanagement. Den Sensor setzt sie sich selbst: „Der Sensor ist so klein, ich trage ihn am Bauch und er stört gar nicht – auch nicht beim Sport oder Ballett. Manchmal sind die zehn Tage Tragedauer vorbei und ich denke: ‚Was, schon zehn Tage?‘ Der Sensor ist wirklich praktisch.“ Leopoldine nutzt einen Dexcom-Receiver, den sie liebevoll Libby nennt; und ihre Eltern sehen die Daten auf deren Smartphone**. Leopoldines Mutter ist überzeugt: „CGM erleichtert uns den Alltag enorm, nicht zuletzt auch nachts.“ Familie Richards nutzt die individuell anpassbaren Warnungen und Alarme. „Aktuell ist es auch unser Diabetes, wir sind für Leopoldine verantwortlich. Erst mit den Jahren wird es ihr Diabetes werden.“ Leopoldine freut sich besonders, dass sie mit dem Dexcom G6 viel weniger Fingerstechen* muss. „Manchmal waren meine Finger ganz zerstochen“, erinnert sie sich. „Jetzt ist es viel besser.“ Jede Aktivität hat einen anderen Einfluss auf ihr Glukoselevel, sagt Leopoldine: „Beim Eislaufen brauche ich mehr Insulin als beispielsweise beim Trampolinspringen.“ Aber eines war und ist für sie klar: „Ich lasse mich durch den Diabetes nicht stoppen. Diabetes ist manchmal nicht lustig, aber ich kann trotzdem viel Spaß haben.“ * Wenn die Warnungen bezüglich der Gewebeglukosewerte und die Messwerte auf dem G6 nicht Ihren Symptomen oder Erwartungen entsprechen, verwenden Sie ein Blutzuckermessgerät, um Behandlungsentscheidungen zu Ihrem Diabetes zu treffen. ** Kompatible Geräte sind separat erhältlich. Eine Liste kompatibler Geräte finden Sie unter dexcom.com/compatibility. Das Anzeigegerät darf für eine ordnungsgemäße Kommunikation nicht weiter als sechs Meter vom Sender entfernt sein. Die Vorteile auf einen Blick • Therapieentscheidungen ohne Blutzuckermessungen und Scannen* • Einfache, intuitive Menüführung beim Empfangen via Touch Screen • Sensoren mit einer zugelassenen Tragedauer von 10 Tagen ab einem Alter von 2 Jahren • Hohe Messgenauigkeit ohne Kalibrierungen • Individuell anpassbare Alarm- und Warnfunktionen, um frühzeitig auf Glukoseschwankungen reagieren zu können • Hypo-Frühwarnung: 20 Minuten vor Auftreten einer Hypoglykämie (55mg/dl) erhalten Anwender:innen eine zusätzliche Warnung • Follower:innen-Funktion: Teilen der Gewebeglukosedaten mit bis zu 5 Personen • Umfangreiches Software-Programm, auch als App, zur einfachen Datenanalyse • Kompatibel mit diversen Insulinpumpen und Smartpens** Das Dexcom-G6-System bietet bei der Anwendung allen – Diabetespatient:innen sowie Fachkräften im Klinikbereich – ein umfassendes Bild der aktuellen Diabeteseinstellung und erlaubt somit eine schnelle und sichere Therapieanpassung. Die Alarm- und Warnfunktionen geben zusätzliche Sicherheit im Alltag, um rechtzeitig auch auf Hyper- und Hypoglykämien reagieren zu können. * Wenn Warnungen bezüglich der Gewebeglukosewerte und Messwerte auf dem Dexcom-G6-System nicht mit den Symptomen oder Erwartungen übereinstimmen, sollte ein Blutzuckermessgerät verwendet werden, um Behandlungsentscheidungen zu treffen. ** Erkundigen Sie sich bei Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt oder direkt bei Dexcom nach verfügbaren Systemen in Österreich.
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