Kindergesundheit

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KINDERGESUNDHEIT
FOTO: JONATHAN BORBA VIA UNSPLASH
Die kleinen
Vorbilder
Kinder zeigen uns unnachahmlich,
wie Lebensfreude geht. Es liegt an uns allen,
das zu erhalten und zu fördern.
Mit Beiträgen von
Caroline Culen,
Univ.-Prof. Dr.
Günther Bernert
und Claas Röhl

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Eine Themenzeitung von Mediaplanet
VORWORT
FOTO: UNSPLASH
Wie können wir Kindern mit seltenen
Erkrankungen das Leben erleichtern?
Hypersalivation, Sialorrhö, Spinale Muskelatrophie oder auch Myopie und Transition –
kaum mit seltenen und chronischen Erkrankungen in Berührung gekommen, ist man
auch gleich mit Fachbegriffen der Extraklasse konfrontiert.
Die Kinder, die von all den
genannten Krankheiten
betroffen sind, denken
über ihre fremdartigen
Bezeichnungen kaum nach.
Viel wichtiger für sie sind –
neben den lästigen Herausforderungen, die
eine Erkrankung mit sich bringt – die alltäglichen
Dinge: Es gilt Hausaufgaben zu erledigen,
Geburtstage zu feiern, Videogames
oder Fußball zu spielen, mit Freund:innen
zu chatten und vieles mehr…
Sie wünschen sich wie alle anderen
Kinder beständige und liebevolle Beziehungen.
Sie wollen sich als wertvolles Familienmitglied
fühlen. Struktur und Sicherheit
ist ihnen wichtig. Und das Streben danach,
neue Erfahrungen zu machen, trägt wie
bei allen anderen jungen Menschen zum
Gefühl der Eigenverantwortung, Autonomie
und Unabhängigkeit bei. Sie brauchen
Freundinnen und Freunde und wollen doch
einfach nur „normal“ sein.
Hinzu kommt, dass diese Kinder mit den
schwer auszusprechenden Diagnosen nach
außen trotzdem „normal“ wirken, weil eine
seltene Erkrankung manchmal kaum sichtbar
ist für andere. Das heißt, nicht immer
weiß die Umgebung Bescheid.
In Österreich sind etwa 197.000 Kinder im
Schulalter von einer chronischen Erkrankung
betroffen. Dazu gehören allgemein
bekannte Krankheiten, wie Asthma, Diabetes
oder Epilepsie, und weniger bekannte,
wie das juvenile (kindliche) Rheuma, die
Zystische Fibrose und genetische Syndrome.
Diese Erkrankungen können angeboren
sein oder im Laufe der Zeit auftreten.
Darunter fallen auch die sogenannten
„Seltenen Erkrankungen“. Als „selten“
wird eine Krankheit gemäß EU-Definition
dann bezeichnet, wenn sie bei bis zu fünf
von 10.000 Einwohner:innen auftritt. Über
30.000 Krankheiten kennt die Medizin bislang,
rund 8.000 davon fallen per Definition
Caroline Culen
Klinische und
Gesundheitspsychologin
Geschäftsführerin
Österreichische
Liga für Kinder- und
Jugendgesundheit
FOTO: KINDERLIGA/JANA MADZIGON
unter den Begriff „Seltene Erkrankung“. In
Österreich sind zirka 400.000 Menschen von
einer seltenen Erkrankung betroffen – mindestens
die Hälfte davon sind Kinder, von
Neugeborenen bis zu jungen Erwachsenen.
Das Leben der von diesen komplizierten
Termini betroffenen Kinder und Jugendlichen
kann auch in leicht verständlicher
Sprache beschrieben werden: häufige
Spitalbesuche, spezielle Ernährung, regelmäßige
Medikamenteneinnahme, tägliche
Physiotherapie und oft auch gekonnter
Umgang mit technischen Hilfsmitteln wie
Insulinpumpen, Rollstühle, Sonden aller
Art oder Beatmungsgeräte.
Die Diagnose einer seltenen Erkrankung
bringt neben den körperlichen auch soziale
und emotionale Herausforderungen mit
sich – für die Kinder selbst, aber auch für
die gesamte Familie: Sorgen und Ängste
sind ständige Begleiterinnen. Finanzielle
Hürden, die Vereinbarkeit von Beruf und
Familie sowie unzureichende Inklusion
bleiben alltägliche Probleme. Es ist nach
wie vor so, dass Familien besonders mit
letzterem Punkt zu kämpfen haben. Soziale
Akzeptanz und Teilhabe kosten viele Bemühungen;
und dennoch sind Lebensfreude
und Lebenswille bei vielen betroffenen
Kindern ungebrochen.
Hierbei stellt sich die Frage, wie es gelingen
kann, mit einer seltenen Erkrankung
möglichst gut zu leben.
Ein erfülltes Leben hängt weniger von
einer Diagnose ab, als davon, wie die oder
der Einzelne aber auch wir alle als Gesellschaft
mit einer Erkrankung umgehen.
Auf der individuellen Ebene hängt viel
von den jeweiligen Belastungen ab, die bei
jedem Kind und in jeder Familie zu einem
ganz spezifisch gemixten Situations-Cocktail
führen.
Die Krankheitsbewältigung, auch
Krankheitsverarbeitung oder „Coping“,
zeigt sich in dem Bemühen, Belastungen
durch die Krankheit über die Gefühls- und
Verstandesebene zu verarbeiten und/oder
durch zielgerichtetes Handeln aufzufangen,
auszugleichen und zu meistern. Die
Psychologie spricht hierbei von unterschiedlichen
Coping-Strategien: vom
verleugnenden, sinnsuchenden oder auch
aktiven Bewältigungsstil, aber auch von der
Bewältigung durch soziale Unterstützung
und Einbindung.
Gleichzeitig darf man sich die Bewältigung
nicht als einmaligen Event vorstellen,
sondern als andauernden Prozess. Sie läuft
zeitlich einmal schneller und ein anderes
Mal sehr langsam ab und beginnt meist
mit Verleugnung („Ich glaub‘ das nicht.“),
macht weiter mit Aggression („Schuld
daran ist nur...“), Depression und Trauer
(„Es hat alles keinen Sinn mehr...“), geht
über ins Verhandeln („Vielleicht gibt es ja
eine Chance...“) und endet im besten Fall
bei der Akzeptanz („Wie können wir das
Beste daraus machen?“). Manchmal kann
es diesbezüglich in Familien zu Konflikten
kommen, weil jedes Familienmitglied sein
eigenes Tempo bei der Diagnosebewältigung
an den Tag legt.
Zu bedenken ist außerdem, dass betroffene
Kinder oft erst in der Pubertät mit
ihrer Krankheitsbewältigung beginnen. Die
verständnisvolle Begleitung durch stabile
Bezugspersonen (Familie, Freundinnen/
Freunde, Expert:innen) kann dabei Wunder
wirken.
Alle Kinder wünschen sich Akzeptanz,
Anteilnahme und Rücksichtnahme bei
gleichzeitigem „Für-Voll-Genommen-Werden“.
Alle Eltern wünschen sich, dass ihre
Kinder eine möglichst unbeschwerte Kindheit
und Jugend erleben.
Es braucht in jedem Fall das allgemeine
Verständnis in unserer Gesellschaft, dass
Kinder und Jugendliche von einer Vielzahl
an Erkrankungen betroffen sein und
dennoch am Alltag teilnehmen können.
Hinweise zu vielen
verschiedenen Unterstützungsmöglichkeiten
wie Patient:innenvertretungen
und
Selbsthilfegruppen
finden sich in dieser
Ausgabe der Kindergesundheit,
aber
auch auf
www.kinderjugend
gesundheit.at
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Leopoldine
Richards
FOTO: ZVG
FOTO: DEXCOM
Leopoldine Richards:
„Auch mit Diabetes kann
man viel Spaß haben“
Ballett und Eislaufen sind große Leidenschaften der 10-jährigen Leopoldine
Richards aus Salzburg. Seit ihrem siebten Lebensjahr lebt Leopoldine mit
Diabetes Typ 1. Auf dem Eis und auf der Bühne lässt sie sich davon aber nicht
einschränken. Für ihr Diabetesmanagement nutzt sie das Dexcom G6 und findet
den kleinen Sensor „wirklich praktisch“. Für sie gilt: „Diabetes ist manchmal
nicht lustig, aber man kann trotzdem viel Spaß haben.“
DEXCOM G6 –
DIE ZUKUNFT
DES MODERNEN
DIABETES-
MANAGEMENTS
Das kontinuierliche
Glukosemesssystem Dexcom
G6 ist das erste und bis
dato einzige CGM-System in
Echtzeit (rtCGM), das gänzlich
ohne Blutzuckermessungen
auskommt. Dabei handelt
es sich um einfaches
Sensorsetzen mit dem
Autoapplikator und einer
Tragedauer von 10 Tagen
für jede:n insulinpflichtige:n
Diabetiker:in.
„Wenn mein Körper klassische Musik hört,
will er tanzen“, erklärt Leopoldine Richards,
Jahrgang 2011, ganz selbstverständlich auf
die Frage, was sie an Ballett fasziniert. Seit
ihrem 4. Lebensjahr tanzt sie; überhaupt
ist Leopoldine eine äußerst musikalische
Person, die die Bühne liebt. Wenn sie nicht
auf der Ballettbühne stehen kann, inszeniert
sie mit ihren Geschwistern Victoria
und Constantin kleine Aufführungen in der
elterlichen Wohnung in Salzburg. „Ich stehe
sehr gerne auf der Bühne und mag es, wenn
die Leute mir zuschauen“, schmunzelt sie.
Dabei sind Art und Größe der Bühne zweitrangig
– es kann auch das Bett ihrer Eltern
sein.
Einen großen Auftritt hatte Leopoldine
im Jahr 2020 beim von Robert Wilson inszenierten
„Der Messias“ von Georg Friedrich
Händel in der Fassung von Wolfgang Amadeus
Mozart. Sie gab „das Kind“ in Salzburg,
Paris und Genf. Wäre die Pandemie nicht
dazwischengekommen, wären weitere
Auftritte geplant gewesen. „Das Schönste ist
der Schlussapplaus“, sagt Leopoldine. „Es
ist wunderbar, wenn die Leute klatschen
und gleichzeitig ist es traurig, weil man
weiß, jetzt ist es dann ganz bald vorbei.“
Schockdiagnose
Ballett, Eislaufen, Sport, Schule, Freundinnen,
Reisen mit den Geschwistern und
den Eltern – Leopoldine ist ein aktives
Mädchen. Doch vor zwei Jahren war sie
auf einmal müde, antriebslos, verlor an
Gewicht und hatte immerzu großen Durst.
Eine Kontrolle beim Arzt endete mit einer
Blaulichtfahrt ins Krankenhaus, wo sie zwei
Wochen bleiben musste. Die Diagnose Diabetes
Typ 1 kam für Familie Richards völlig
unerwartet. „Es war ein großer Schock“,
erinnert sich Leopoldines Mutter. Die Familie
musste sich mit der Krankheit vertraut
machen, musste lernen zu berechnen und
zu verstehen, wann es nötig ist, Insulin zu
spritzen – und wieviel. Leopoldine selbst
kann den Wert ihrer Mahlzeiten noch nicht
berechnen, die Kalkulation ist ziemlich
kompliziert. Aber mittlerweile kann sie
ihren Insulinbedarf gut schätzen, was ganz
wichtig auf ihrem Weg zu Autonomie ist.
Ihre Eltern stehen ihr mit Rat und Tat zu
Seite. Und sie haben weitere Unterstützung.
Leopoldine nutzt das Dexcom G6 für ihr
Diabetesmanagement. Den Sensor setzt
sie sich selbst: „Der Sensor ist so klein, ich
trage ihn am Bauch und er stört gar nicht –
auch nicht beim Sport oder Ballett. Manchmal
sind die zehn Tage Tragedauer vorbei
und ich denke: ‚Was, schon zehn Tage?‘ Der
Sensor ist wirklich praktisch.“
Leopoldine nutzt einen Dexcom-Receiver,
den sie liebevoll Libby nennt; und ihre
Eltern sehen die Daten auf deren Smartphone**.
Leopoldines Mutter ist überzeugt:
„CGM erleichtert uns den Alltag enorm,
nicht zuletzt auch nachts.“ Familie Richards
nutzt die individuell anpassbaren Warnungen
und Alarme. „Aktuell ist es auch unser
Diabetes, wir sind für Leopoldine verantwortlich.
Erst mit den Jahren wird es ihr
Diabetes werden.“
Leopoldine freut sich besonders, dass sie
mit dem Dexcom G6 viel weniger Fingerstechen*
muss. „Manchmal waren meine
Finger ganz zerstochen“, erinnert sie sich.
„Jetzt ist es viel besser.“ Jede Aktivität hat
einen anderen Einfluss auf ihr Glukoselevel,
sagt Leopoldine: „Beim Eislaufen brauche
ich mehr Insulin als beispielsweise beim
Trampolinspringen.“ Aber eines war und ist
für sie klar: „Ich lasse mich durch den
Diabetes nicht stoppen. Diabetes ist
manchmal nicht lustig, aber ich kann
trotzdem viel Spaß haben.“
* Wenn die Warnungen bezüglich der Gewebeglukosewerte
und die Messwerte auf dem G6
nicht Ihren Symptomen oder Erwartungen
entsprechen, verwenden Sie ein Blutzuckermessgerät,
um Behandlungsentscheidungen
zu Ihrem Diabetes zu treffen.
** Kompatible Geräte sind separat erhältlich.
Eine Liste kompatibler Geräte finden Sie
unter dexcom.com/compatibility. Das
Anzeigegerät darf für eine ordnungsgemäße
Kommunikation nicht weiter als sechs Meter
vom Sender entfernt sein.
Die Vorteile auf einen Blick
• Therapieentscheidungen ohne Blutzuckermessungen
und Scannen*
• Einfache, intuitive Menüführung beim
Empfangen via Touch Screen
• Sensoren mit einer zugelassenen Tragedauer
von 10 Tagen ab einem Alter von
2 Jahren
• Hohe Messgenauigkeit ohne
Kalibrierungen
• Individuell anpassbare Alarm- und
Warnfunktionen, um frühzeitig auf
Glukoseschwankungen reagieren zu
können
• Hypo-Frühwarnung: 20 Minuten vor
Auftreten einer Hypoglykämie
(55mg/dl) erhalten Anwender:innen
eine zusätzliche Warnung
• Follower:innen-Funktion: Teilen der
Gewebeglukosedaten mit bis zu
5 Personen
• Umfangreiches Software-Programm,
auch als App, zur einfachen
Datenanalyse
• Kompatibel mit diversen Insulinpumpen
und Smartpens**
Das Dexcom-G6-System bietet bei der
Anwendung allen – Diabetespatient:innen
sowie Fachkräften im Klinikbereich –
ein umfassendes Bild der aktuellen
Diabeteseinstellung und erlaubt somit
eine schnelle und sichere Therapieanpassung.
Die Alarm- und Warnfunktionen
geben zusätzliche Sicherheit im Alltag,
um rechtzeitig auch auf Hyper- und
Hypoglykämien reagieren zu können.
* Wenn Warnungen bezüglich der Gewebeglukosewerte
und Messwerte auf dem
Dexcom-G6-System nicht mit den Symptomen
oder Erwartungen übereinstimmen,
sollte ein Blutzuckermessgerät verwendet
werden, um Behandlungsentscheidungen
zu treffen.
** Erkundigen Sie sich bei Ihrer Ärztin/Ihrem
Arzt oder direkt bei Dexcom nach verfügbaren
Systemen in Österreich.

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INSPIRATION
Wie erkenne ich, dass mein Kind eine
Brille braucht?
Kurzsichtigkeit bei Kindern ist ein weltweit zunehmendes Problem.
Verschiedene Faktoren haben darauf einen Einfluss, nicht zuletzt aber die
vermehrte Zeit, die Kinder vor Bildschirmen verbringen. Dr. Simader erkärt die
Zusammenhänge.
DI Dr. Christian
Simader
Augenarzt in Wien
FOTO: ZVG
Myopie ist der Fachbegriff für die umgangssprachlich
bekannte Kurzsichtigkeit.
Was bedeutet sie und ab wann tritt
sie auf?
Das Auge eines Neugeborenen ist meist
16–17 Millimeter lang, das Auge eines
normalsichtigen Erwachsenen misst etwa
23–24 Millimeter. Im Auge des Neugeborenen
würden alle Bilder hinter der Netzhaut
abgebildet werden. Nur durch Akkommodation,
der Naheinstellung mittels kugelförmiger
Verformung der Linse, gelingt es
dem Neugeborenen, auch ferne Bilder auf
der Netzhaut scharf abzubilden. Wächst das
Auge des Kindes nun zu schnell, werden bei
einer Augenlänge von über 24 Millimetern
entfernte Bilder immer vor der Netzhaut
abgebildet und können nur mittels optischer
Hilfsmittel, z. B. einer Brille oder
Kontaktlinse, wieder scharf auf die Netzhaut
projiziert werden.
Bei Kurzsichtigen liegt das gesundheitliche
Problem nicht nur darin, in der Ferne
nicht scharf sehen zu können. Sie weisen
darüber hinaus ein deutlich erhöhtes Risiko
für viele, teils sehbedrohende, Augenerkrankungen
auf: Netzhautabhebung,
Erkrankungen der Netzhautmitte oder der
Grüne Star sind häufige mit der Myopie
assoziierte Erkrankungen.
Neben genetischen Faktoren sind vor
allem Umweltfaktoren für die – auch in
Europa aktuell zunehmenden – Inzidenzen
der Myopie verantwortlich. Wenig Aufenthalt
im Freien und regelmäßige Arbeiten,
bei dem das Auge in der Nähe fokussieren
muss, gelten als die wichtigsten Risikofaktoren
für ein zu schnelles Augenwachstum.
Wie und ab wann kann man als Eltern erkennen,
dass beim Kind eine Myopie vorliegt?
Soll man das aktiv überprüfen oder
bemerkt man Myopie „von alleine“?
Kurzsichtige Kinder blinzeln häufig. Das
Blinzeln basiert auf demselben Effekt wie
das Verkleinern der Blendenöffnung eines
Objektivs: Die Tiefenschärfe wird größer
und das Bild wieder schärfer. Häufige
Fehler beim Abschreiben von der Tafel bis
zu unerklärlichem Leistungsabfall in der
Schule können ebenfalls auf eine Myopie
hinweisen. Üblicherweise wird bei hellem
Licht in der Ferne schärfer gesehen (höhere
Tiefenschärfe durch kleinere Pupillenöffnung)
als in der Dämmerung oder nachts.
Bereits vor Schuleintritt können Augenärztinnen
oder -ärzte durch Bestimmungen
der Fehlsichtigkeit und durch
Augenlängenmessungen feststellen, ob ein
erhöhtes Risiko für eine spätere Myopie
vorliegt. Der Schuleintritt führt bei den
meisten Kindern zu einer Änderung des
Tagesablaufs: Weniger Aufenthalt im
Freien und vermehrte Arbeit in der Nähe
haben häufig eine Zunahme des Augenlängenwachstums
zur Folge. Deshalb sind
Kontrolluntersuchungen bei Augenärzt:innen
in diesem Alter – insbesondere, wenn
ein oder gar beide Elternteile myop sind –
besonders wichtig: Wir verfügen heute
über mehrere Therapieverfahren, um die
Entwicklung einer Myopie zu hemmen
und daher gilt es: Je früher wir mit einer
Therapie beginnen, umso größer ist der zu
erwartende Erfolg der Myopiehemmung.
Je geringer die Myopie im Erwachsenenalter
ausfällt, umso geringer ist das Risiko
möglicher späterer Komplikationen durch
Myopie.
Welche Unterschiede gibt es bei Brillen?
Worauf müssen Eltern achten? Und welche
Neuheiten gibt es hier, wie etwa das
sogenannte defokussierende Brillenglas?
Die Myopie wird mit Zerstreuungslinsen
(Konkavlinsen) korrigiert. Dies kann
durch Brillengläser oder Kontaktlinsen
erfolgen. Entgegen früherer Meinungen
ist eine Unterkorrektur zur Hemmung
der Myopieprogression nicht geeignet.
Es gibt sogar Hinweise, dass eine Unterkorrektur
das Augenlängenwachstum
fördern könnte. Neben vermehrtem
Aufenthalt im Freien und hochverdünnten
Atropin-Augentropfen zur Hemmung des
Augenlängenwachstums haben sich in den
letzten Jahren vor allem optische Verfahren
etabliert. Allen Verfahren gemeinsam ist,
dass sie in der Macula – dem Zentrum des
schärfsten Sehens – eine Abbildung hoher
Qualität ermöglichen. Währenddessen wird
den vom Zentrum entfernteren Netzhautarealen,
die für den Seheindruck nicht so
entscheidend sind, ein leicht unscharfes
Bild präsentiert, das bereits vor der Netzhaut
entsteht. Mit diesen sogenannten
peripher defokussierenden Kontaktlinsen
können hier sehr gute Erfolge erzielt
werden. Seit einem halben Jahr sind auch
peripher defokussierende Brillen in Europa
erhältlich. In Studien konnten damit Hemmungen
der Myopieprogression von über
50 % erreicht werden. Auch Gleitsichtgläser
werden gelegentlich eingesetzt. Der Effekt
der Hemmung des Augenlängenwachstums
dürfte hier ebenfalls auf einen leicht
peripher defokussierenden Effekt zurückzuführen
sein; der Therapieerfolg scheint
aber geringer zu sein als bei den neueren
Verfahren.
Stichwort Transition: Wie wird man erwachsen
mit Myopie? Wie oft muss sie
kontrolliert werden?
Myope Patient:innen müssen häufiger zu
Augenärzt:innen als Normalsichtige.
Einerseits ist es notwendig, die Stärke der
Brillengläser in regelmäßigen Abständen
auf Korrektheit zu überprüfen, andererseits
gilt es, Folgeerkrankungen rechtzeitig zu
erkennen und bei Bedarf zu therapieren.
Abhängig vom Ausmaß der Kurzsichtigkeit
und des von Augenärzt:innen ermittelten
Risikos für Folgeerkrankungen werden
Kontrollintervalle definiert. Bei vielen
Kurzsichtigen reicht oft ein Intervall von
einem Jahr, bei Myopieprogression, hoher
Myopie oder klinischen Auffälligkeiten
werden oft Kontrollen im Abstand von
sechs Monaten, manchmal aber auch in
geringeren Abständen, definiert.

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NEWS
Aktiv gegen
Lücken im System
Unvollständige Grundimmunisierungen, weniger
Vorsorgeuntersuchungen und unbesetzte
Kassenstellen: Univ.-Prof.in Dr.in Daniela Karall
spricht über aktuelle Entwicklungen in der Kinderund
Jugendmedizin inmitten der Corona-Pandemie.
FOTO: CHARLES DELUVIA VIA UNSPLASH
Aufgrund der Corona-Pandemie sind in
vielen Teilen der Gesundheitsversorgung
Lücken entstanden. Wo sehen Sie diese
Lücken als Kinderärztin und Präsidentin
der Österreichischen Gesellschaft für
Kinder- und Jugendheilkunde?
Es ist der Eindruck entstanden, Gesundheitseinrichtungen
seien Orte, an denen
man sich mit Corona ansteckt oder anstecken
könnte. Das hat dazu geführt, dass
ganz normale Vorsorgeuntersuchungen,
wie etwa im Rahmen der Mutter-Kind-
Pass-Untersuchungen, deutlich seltener
stattgefunden haben und dass Kinder
mit Erkrankungen wie Diabetes mellitus
viel später bei Ärzten vorstellig wurden.
Wir sehen nun außerdem, dass die Impf-
Grundimmunisierung bei einem Viertel der
Kinder nicht vollständig ist.
Was bedeutet diese nicht vollständige
Grundimmunisierung?
Im Moment noch nichts, aber wenn die
Durchimpfungsrate beispielsweise gegen
Masern unter eine Schwelle von 85 %
rutscht, dann werden wir wieder vermehrt
Maserninfektionen sehen. Im Sinne der
Gesundheit unserer Kinder – nicht nur jetzt
akut, sondern auch mit Blick in die Zukunft –
ist es entscheidend, das Impfschema
durchzuführen.
Seltenere Besuche bei Ärzt:innen sind
während der Pandemie zu einem großen
Thema geworden – das sehen Sie nun
auch im Kinder- und Jugendbereich. Was
kann man tun, um dem entgegenzuwirken?
Vorsorgeuntersuchungen wahrzunehmen
ist für die Versorgung von Kindern wichtig.
Kinderärzte fordern dazu auf und auch
Univ.-Prof. Dr.
Daniela Karall
Präsidentin Österreichische
Gesellschaft
für Kinder- und
Jugendgesundheit
Text Magdalena
Reiter-Reitbauer
FOTO: FOTO HOFER
Im Sinne der Gesundheit
unserer Kinder ist
es entscheidend,
das Impfschema
durchzuführen.
wir von der Gesellschaft für Kinder- und
Jugendheilkunde laden aktiv dazu ein. Es
werden von Kinderärzten weiterhin alle
Untersuchungen durchgeführt – nicht
nur für kranke, sondern auch für gesunde
Kinder!
Gibt es in Österreich einen Mangel an
Kassen-Kinderärzten?
Ja, mittlerweile können wir wirklich von
einem Mangel sprechen. Wir beobachten
diese Entwicklung schon seit mehreren
Jahren. Viele niedergelassene Kollegen
gehen in Pension und junge, nachfolgende
Kinderärzte wünschen sich andere Modelle
der Zusammenarbeit und Niederlassung.
Anfang 2020 waren österreichweit rund
12,5 % der kassenärztlichen Stellen unbesetzt.
Diese Zahl hat sich nun, Ende 2021,
noch weiter verschärft – mit dem Spitzenreiter
Niederösterreich, wo 32 % der
Kassenstellen unbesetzt sind. Das ist sehr
bedenklich!
Was müsste aus Ihrer Sicht getan werden,
damit sich die Attraktivität von Kassenstellen
bei Kinderärzten erhöht?
Allein 24 Stunden am Tag, 356 Tage im Jahr
für eine eigene Praxis verantwortlich zu sein,
sagt der jungen Generation nicht mehr zu –
und das finde ich auch berechtigt. Junge
Kinderärzte wünschen sich andere
Arbeitsmodelle sowie eine größere Durchlässigkeit
zwischen dem stationären und
niedergelassenen Bereich. Ein weiterer
Haken ist die kassenärztliche Abrechnung.
Uns Kinderärzten ist es wichtig, eine gute
Grundlage für das spätere Leben zu legen.
Vieles, von dem was wir tun, passiert in
zeitintensiven Gesprächen, in Beratungen
und in der Präventivmedizin. Der
Faktor Zeit wird aber in der Abrechnung
finanziell am schlechtesten abgebildet.
Wir sehen hier einen Hauptgrund, warum
sich viele Kinderärzte für Wahlpraxen
anstatt Kassenstellen entscheiden. Für die
übrigen Kinderärzte spitzt sich dadurch
das Problem weiter zu, weil sich viele
Eltern Wahlärzte nicht leisten können
oder wollen.
Welche langfristigen Auswirkungen wird
die Corona-Pandemie auf die Kinder- und
Jugendgesundheit haben?
In den nächsten Monaten und Jahren
müssen wir uns die Auswirkungen der
Pandemie auf die psychische Gesundheit
von Kindern und Jugendlichen sehr genau
ansehen. Ich würde mir wünschen, dass
Kindergesundheit von gesellschaftspolitischer
Seite als wichtiger Bereich anerkannt
wird. Was wir heute in die Kindergesundheit
investieren, wird in der Zukunft
Früchte tragen – das wird aber weder sofort,
noch in der nächsten Regierungsperiode zu
sehen sein. Es ist daher umso wichtiger,
dass wir eine bewusste politische Entscheidung
dafür treffen, denen, die später
Erwachsene sein werden, einen guten Start
ins Leben zu ermöglichen.
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Besser durch die
Wachstumshormontherapie kommen
Wenn Kinder Wachstumshormone für ihre Entwicklung benötigen, spielt nicht nur der
Therapiestart, sondern auch die viel beschriebene Therapieadhärenz eine entscheidende Rolle.
FOTO: SHUTTERSTOCK
Auffällig kleine Hände oder
Füße, eine nicht ausreichend
entwickelte Körpermuskulatur,
ein sehr
kindlich wirkendes Gesicht
oder ein stark verzögertes
Wachstum bzw. eine unterdurchschnittliche
Körpergröße – all diese Auffälligkeiten
können Symptome von Wachstumsstörungen
sein. Die Ursachen für solche Wachstumsstörungen
können unterschiedlicher
Natur und sowohl angeboren als auch
aufgrund von sekundären Erkrankungen
entstehen. Wachstumsstörungen sollten
immer von einer Spezialistin oder einem
Spezialisten abgeklärt werden und können
mit der Gabe von Wachstumshormonen gut
behandelt werden. Ziel einer Therapie mit
Wachstumshormonen ist es, die Wachstumsgeschwindigkeit
von betroffenen
Kindern und Jugendlichen möglichst rasch
zu normalisieren und eine Zielgröße zu
erreichen, die im Normalbereich liegt.
Vertrauen in Kommunikation und Beziehung
Damit das Ziel der Therapie auch wirklich
erreicht werden kann, ist die sogenannte
Therapieadhärenz von großer Bedeutung.
Adhärenz bedeutet, dass die Therapieziele,
die von Ärztinnen und Ärzten sowie Patientinnen
und Patienten gemeinsam festgelegt
wurden, eingehalten werden (können). Im
Zusammenhang mit Therapiezielen bei
Kindern und Jugendlichen spielen, dem Alter
der Betroffenen entsprechend, Eltern eine
wichtige Rolle. Eine vertrauensvolle Dynamik,
gute Kommunikation und eine stabile
Beziehung zwischen Ärztinnen und Ärzten
und Kindern bzw. Jugendlichen sowie deren
Eltern ist für die Behandlung daher bedeutend.
Gerade im Kindes- und Jugendalter
ist die Adhärenz einer Therapie aber nicht
immer ganz so einfach zu erzielen.
Adhärenz und Wachstumshormone
In der Behandlung von Wachstums-
störungen ist die regelmäßige Versorgung
mit Wachstumshormonen besonders
wichtig. Studien zeigen, dass betroffene
Kinder und Jugendliche mit einer guten
Adhärenz ein stärkeres Längenwachstum
erzielen können als jene mit einer mangelhaften
Therapietreue. Daher ist nicht nur
der Zeitpunkt des Therapiebeginns, sondern
auch, wie die Therapie im Anschluss
durchgeführt wird, essenziell. Im Zuge
einer Wachstumshormontherapie ist auch
bei den häufig noch sehr jungen Kindern
eine tägliche Injektion in das Unterhautfettgewebe
(auch subkutane Injektion genannt)
erforderlich, welche für alle Beteiligten
durchaus eine Herausforderung darstellen
kann.
Digitale Therapiehilfen für Kinder, Eltern
und Ärztinnen und Ärzte
Dank modernster Medizintechnologien und
den Möglichkeiten der Digitalisierung gibt
es heute bereits Injektionshilfen, die mit
Hilfe von Apps gleichzeitig auch ein
Monitoring der Therapie anbieten. Solche
Injektionssysteme helfen, um die Therapie
im wahrsten Sinne des Wortes selbst in die
Hand zu nehmen. Dieses Zusammenspiel
der Systeme ermöglich u. a. eine Dokumentation
der Verabreichung des Medikaments
mit Datum, Uhrzeit, ärztlich verschriebener
Dosierung, der Aufzeichnung der persönlichen
Wachstumsverlaufskurve und enthält
zudem noch verschiedene Lerninhalte und
Erklärvideos rund ums Wachstum. Dies
kann Eltern und Kindern helfen, ihre
Therapie einfacher durchzuführen und
besser im Blick zu haben. Zusätzlich dazu
können diese Daten auch einfach per
Knopfdruck an behandelnde Ärztinnen und
Ärzte sowie Pflegekräfte übermittelt
werden, die damit wiederum ein besseres
Verständnis über die Adhärenz erhalten
können.
AT-NONE-00135; DEZEMBER 2021

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EXPERTISE
An der Schnittstelle
zwischen Gesundheit und
sozialer Teilhabe
Dr. Simone Weiss, Pädiaterin, und Mag. Jörg Wollmann, Vater eines Sohnes mit
Duchenne-Muskeldystrophie, sprechen im Interview über die Wichtigkeit von
Ressourcen für Case Management und persönliche Assistenz.
muskelforschung.at
Frau Dr. Weiss, wie kann man Kinder und
Jugendliche mit seltenen oder chronischen
Erkrankungen gut begleiten?
In dieser Frage stecken viele Unterfragen,
aber um zwei wichtige Punkte herauszustreichen:
Sowohl die Vernetzung zwischen
der Familie und der Medizin, als auch die
soziale Begleitung sind wichtig. Im Gesundheitssystem
fokussieren wir uns nahezu
ausschließlich auf medizinische Themen.
Doch das Leben der Kinder und Jugendlichen
besteht aus mehr als nur Gesundheitsfragen.
Es geht auch darum, was es braucht,
um soziale Teilhabe gut leben zu können,
und dafür benötigen wir ein Ineinandergreifen
der Hilfssysteme.
Herr Mag. Wollmann, wie haben Sie Ihren
Sohn in – medizinische – Entscheidungen
miteingebunden?
Nicht alle seltene Erkrankungen sind gleich.
Bei einer degressiven Erkrankung, die auch
unseren Sohn betrifft, weiß man von Beginn
an, dass die Krankheit schlechter werden
wird – man weiß aber weder wann, noch
in welchem Tempo. Es gibt Wege, diese
Verschlechterung zu verlangsamen, aber
es gibt – noch – keine Heilung. Wir haben
uns entschlossen, sämtliche therapeutischen
Möglichkeiten wahrzunehmen und
deren Notwendigkeit mit unserem Sohn
zu besprechen. Solange er klein war, haben
wir das Medizinische möglichst aus unserer
Sprache herausgenommen, etwa in dem wir
statt Schienen das Wort „Bettschuhe“ verwendet
haben, und statt Tablette „Krümel“,
um dies zu einem „normalen“ Teil seines
Lebens zu machen.
Inwiefern können Kinder und Jugendliche
in Entscheidungsprozesse miteingebunden
werden und welchen Einfluss hat das
auf den Therapieerfolg, Frau Dr. Weiss?
Sowohl für die Selbstwahrnehmung und
Selbstkompetenz als auch für die Compliance
ist es wichtig, Kinder so zu informieren,
dass sie verstehen, was mit ihnen los ist
und was passiert. Es gibt hier keine Altersgrenzen,
sondern es geht dabei immer um
den Entwicklungsstand eines Kindes. Der
Sinn einer Therapie muss verständlich und
erfahrbar sein und sie muss auch „lebbar“
in den Familienalltag integrierbar sein.
Wenn Sie an die bisherigen Herausforderungen
denken, Herr Mag. Wollmann:
Würde Ihnen künftig ein Case Management
dabei helfen, gut durch das Gesundheits-
und Sozialsystem zu navigieren?
Natürlich! Jede Unterstützung hilft, um
nicht wieder bei Adam und Eva beginnen
zu müssen. Es kommen ständig neue
Themen dazu, und der organisatorische
Aufwand ist groß. Ein Case Management
wäre hier eine enorme Erleichterung!
Frau Dr. Weiss, welche Rolle könnte das
Case Management aus Ihrer Sicht übernehmen?
Wir würden erwarten, dass sich das Case
Management in medizinischen als auch
alltäglichen Fragen auskennt und Orientierung
geben kann. Es unterstützt bei
der Terminkoordination und nimmt eine
Schnittstellenfunktion ein – angefangen
bei der Vernetzung der Hilfssysteme bis
zum Übergang von der Kinder- in die
Erwachsenenmedizin.
Welche Rahmenbedingungen braucht
es, damit Kinder und Jugendliche mit
einer Muskelerkrankung soziale Teil-
Dr. Simone Weiss
Pädiaterin
FOTO: ZVG
FOTO: SEBASTIAN PHILIPP
Mag. Jörg Wollmann
Vater eines Sohnes mit
Duchenne-Muskeldystrophie
habe wirklich leben können, Frau Dr.
Weiss?
Das hängt natürlich von der Muskelerkrankung
ab, denn hier gibt es ein riesiges
Spektrum. Eltern von Kindern und Jugendlichen,
die eine Beeinträchtigung haben,
müssen häufig ihre Berufstätigkeit einschränken
oder sogar aufgeben, um sich auf
Pflegetätigkeiten konzentrieren zu können.
Daher bräuchte es hier einen Ausbau der
pflegerischen Unterstützung im Alltag.
Damit Kinder aber nicht nur am Familien-,
sondern auch am Gesellschaftsleben teilhaben
können, braucht es außerdem einen
Ausbau der persönlichen Assistenz, um
lokalen Schulbesuch zu ermöglichen. Ich
sehe hier einen riesigen Auftrag, Wege klar
zu regeln und mehr Ressourcen bereit zu
stellen.
Welche Verbesserungen braucht es aus
Ihrer Perspektive, Herr Mag. Wollmann?
Es müssen Wege gefunden werden, um –
trotz des Fehlens von körperlichen Fähigkeiten
– die geistigen Fähigkeiten einsetzen
und fördern zu können. Das betrifft unter
anderem die Schule, in der wir etwa die
Digitalisierung von Lerninhalten benötigen.
Als Familie haben wir immer versucht, das,
was möglich ist, gemeinsam zu unternehmen.
So haben wir zum Beispiel ein
Spezialfahrrad für gemeinsame Radtouren
anfertigen lassen. Es gibt also Möglichkeiten
für soziale Teilhabe, wenngleich sie
auch viele Ressourcen kosten. Wichtig wäre
außerdem – gerade für Jugendliche unter
18 Jahren – die erfolgreiche Inanspruchnahme
einer für das Erwachsenwerden so
wichtigen Freizeitassistenz.
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Mit kontrolliertem Stich gegen
unkontrollierten Speichelfluss
Der Neuropädiater Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert erklärt im Interview, wie
erhöhter bzw. unkontrollierter Speichelfluss behandelt werden kann.
Univ.-Prof. Dr.
Günther Bernert
Neuropädiater,
Präsident
Österreichische
Muskelforschung
FOTO: MUSKELFORSCHUNG
Was bedeutet Sialorrhö?
Sialorrhö verwende ich als Begriff nicht so
gerne, weil er unterstellt, dass eine vermehrte
Speichelproduktion dazu beiträgt,
dass der Speichel nicht im Mund gehalten
werden kann und aus diesem herausrinnt.
Eine schlechte Kontrolle oder eine Erhöhung
des Speichelflusses, eine Hypersalivation,
entsteht üblicherweise durch
schlechtes Speichelmanagement: Das heißt,
wenn der Speichel entweder nicht unwillkürlich
nachgeschluckt wird, oder wenn
inadäquater Mundschluss oder die Motorik
der Zunge dazu beitragen, dass der Speichel
nicht im Mund gehalten werden kann.
Welche Gefahren können dadurch gerade
bei Kindern mit potenziell zusätzlich zugrundeliegenden
Erkrankungen entstehen?
Es ist weniger eine Gefahr, als eine
soziale Problematik, weil unkontrollierter
Speichelfluss als unhygienisch und abstoßend
wahrgenommen wird. Das kann zu
einem sozialen Rückzug der Menschen,
die darunter leiden, führen. Was passieren
kann, ist das Einatmen des Speichels durch
die Luftröhre aufgrund des nicht adäquaten
Abschluckens. Wenn dies in einer gewissen
Menge stattfindet, kann es durchaus zu
Lungenproblemen in Kombination mit
Infektionen kommen.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Es gibt eine ganze Reihe von Medikamenten
zur Behandlung. Allerdings haben alle
den Nachteil, dass dadurch die Sekretproduktion
auch in anderen Organsystemen
gedrosselt wird; zum Beispiel auch im
Verdauungstrakt, was den Weitertransport
der Nahrung verlangsamt und so zu Verstopfungen
führen kann. Daher sollte man
nach Methoden suchen, die es erlauben,
sehr gezielt Speicheldrüsen in ihrer Produktion
zu drosseln. Wenn ein neurologischer
Hintergrund vorliegt, ist daher das Beste,
was man tun kann, ein zielgerichtetes Vorgehen,
wo wir mit sehr dünnen Nadeln und
Ultraschall kontrolliert die Speicheldrüsen
direkt behandeln. Insofern ist das für mich
das Mittel der Wahl.
Wie kann man betroffene Kinder darüber
hinaus noch unterstützen?
Wenn es um Kinder mit neurologischen
Erkrankungen bzw. mit chronisch-neurologischen
Handicaps geht, kann die Mundmotorik
inklusive der Motorik der Zunge
trainiert und optimiert werden, etwa indem
die richtige Körperhaltung im Sitzen und
Essen eingenommen wird. Mit Hilfe von
funktioneller Therapie, wie Physiotherapie
oder Logopädie, kann diese zusätzlich
trainiert werden.
MERZ-THERAPEUTICS-2021-11-004

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INTERVIEW
Einnässen: Entmystifizieren
und im Team behandeln
Nichtorganische (funktionelle) Harninkontinenz im Schlaf bei Kindern ist
nach wie vor ein Tabuthema. Nur etwa ein Drittel der betroffenen Kinder erhält
professionelle Hilfe, erklärt Kinderurologin Ursula Tonnhofer.
Wann wird nächtliche Inkontinenz bei
Kindern zum Krankheitsbild?
Die Kontinenzentwicklung ist erst im Alter
von etwa fünf Jahren abgeschlossen. Liegen
keine organischen Ursachen vor, spricht
man bei während des Schlafs – auch des
Mittagsschlafs – auftretender Harninkontinenz
von Enuresis. Als Störung bezeichnen
wir diese, wenn sie über einen Zeitraum
von drei Monaten mindestens einmal pro
Monat auftritt. Dabei unterscheidet man
vier Formen der Enuresis. Tritt die Enuresis
zum ersten Mal auf, handelt es sich um eine
primäre; gab es bereits einen trockenen
Zeitraum von sechs Monaten, um eine
sekundäre Enuresis. Liegen Symptome
einer Blasendysfunktion vor, spricht man
von einer nicht monosymptomatischen
Enuresis; sind diese nicht vorhanden, von
einer monosymptomatischen.
Wie häufig ist Enuresis?
Im Alter von sieben Jahren ist in etwa jedes
zehnte Kind davon betroffen. Buben sind
allgemein häufiger betroffen als Mädchen.
Die primäre monosymptomatische Enuresis
ist dabei am häufigsten. Mädchen leiden
dagegen häufiger unter einer gemischten
Enuresis mit auch tagsüber auftretender
Inkontinenz. Mittlerweile wissen wir, dass
es auch eine familiäre Komponente gibt.
Wenn die Eltern selbst eingenässt haben,
erhöht das die Wahrscheinlichkeit, dass
das Kind ebenfalls davon betroffen ist – bei
einem Elternteil auf 44, bei beiden auf
70 Prozent.
An wen kann ich mich wenden, wenn ich
feststelle, dass mein Kind einnässt?
Erste Anlaufstelle sollte die Kinderfachärztin
oder der Kinderfacharzt sein. Allgemein
überwiegen Störungen ohne anatomischen
oder neurologischen Hintergrund. Mit
einem gut geführten Miktionsprotokoll
lassen sich daher bereits viele Fälle abklären.
Dabei werden sowohl die Menge und
Dr. Ursula
Tonnhofer
FEAPU
FÄ für
Kinderchirurgie und
Kinderurologie
OÄ an der Klinik für
Kinder- und Jugendchirurgie
AKH Wien,
Medizinuniversität
Wien
kinderurologin.at
FOTO: SILBERFOTO, SILKE BERNHARDT
der Zeitpunkt von Flüssigkeitszufuhr als
auch von Harnmenge dokumentiert. Das
ermöglicht, ungünstige Verhaltensmuster
zu identifizieren und entsprechende
Änderungen vorzunehmen: etwa zwei
Stunden vor dem Schlafengehen keine große
Mengen Flüssigkeit zu sich zu nehmen
und noch einmal auf die Toilette zu gehen.
Jeder Fall wird individuell und bedarfsorientiert
diagnostisch abgeklärt. Bei der
Therapie stützt man sich im Wesentlichen
auf die Verhaltenstherapie, also die gezielte
Veränderung des Trink- und Miktionsverhaltens,
auf den Weckalarm, der das Kind
bei Harnverlust mit Hilfe von Ton oder
Vibration weckt und auf die Gabe von
Hormonen zur nächtlichen Reduktion der
Harnmenge. Im Fall einer zu kleinen Blase
stellt die Behandlung dieser die vierte
Therapiesäule dar. Zudem ist es notwendig,
Begleiterscheinungen wie Einnässen
während des Tags oder Verstopfung zuerst
zu behandeln. Bei Kindern, die an psychischen
Störungen – wie etwa ADHS – leiden,
müssen auch diese therapiert werden.
Was würden Sie Eltern betroffener Kinder
raten?
Nur als Team lässt sich das Einnässen
erfolgreich behandeln. Weder das Kind,
noch die Ärztin oder der Arzt oder die
Eltern können das allein lösen. Sprechen sie
offen mit ihrem Kind darüber und suchen
sie gemeinsam nach Lösungen, um
weiterhin ein intaktes Sozialleben – mit
Auswärts-Übernachtungen oder Klassenfahrten
– zu ermöglichen. Oft ist es nämlich
so, dass psychologische Probleme erst als
Folge und nicht als Ursache einer Enuresis
auftreten. Ich würde deshalb auch davon
abraten, das Problem zu stark zu psychologisieren.
Ich weiß, dass viele Eltern auch
gern auf alternativmedizinische Angebote
zurückgreifen. Dabei ist aber unbedingt
darauf zu achten, dass diese in Ergänzung
mit der verordneten Therapie erfolgen.
Was Eltern zum Bettnässen wissen sollten:
Wenn ein Kind ins Bett macht, passiert das niemals absichtlich!
Scham, Bestrafungen oder Schimpfen sind unangebracht.
Ihr Kind ist nicht alleine, bis zu 60.000 Kinder sind in Österreich betroffen.
Hilfe erhalten Sie bei Club Mondkind:
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EXPERTISE
Transition bei einer
seltenen Erkrankung
Transition, also der begleitete Übergang von der Kinderheilkunde in die
Erwachsenenmedizin, wird in Österreich noch ziemlich stiefkindlich behandelt. Es
gibt kein einheitliches Vorgehen, kein Modell dafür, wie zum Beispiel das Berliner
TransitionsProgramm in Deutschland, das im Rahmen des Österreichischen
Kongresses für Seltene Krankheiten am 25. September 2021 in Innsbruck vorgestellt
wurde. In diesem Rahmen war es Ausgangspunkt für eine Podiumsdiskussion von
Expert:innen mit Angehörigen Betroffener zum Thema Transition in Österreich.
Claas Röhl
Mitglied des Vorstands
von Pro Rare
Austria – Allianz für
seltene Erkrankungen
Österreich
Obmann NF Kinder
Austria
Obmann NF Patients
United
Obmann EUPATI
Austria
FOTO: MANUELA FIALA
Bei einer seltenen Erkrankung
spielt Transition eine besonders
wichtige Rolle, da es sich
hier um oft komplexe, multisystemische
und chronische
Erkrankungen handelt. Ist
die erste Hürde, die Diagnosefindung einer
solchen Erkrankung, genommen, stellt sich
die Frage nach der medizinischen Betreuung,
nach dem Case Management und eben
auch nach der Begleitung, wenn ein Kind
erwachsen wird.
Idealerweise sollte dieser Transitionsprozess
schon ab dem 14. Lebensjahr beginnen.
So praktiziert es auch das Berliner TransitionsProgramm,
das interdisziplinär arbeitet
und den Übergang für junge Patient:innen
gemeinsam mit allen Beteiligten gestaltet.
Eine europäische Studie, die in 63
Zentren in 20 europäischen Ländern
durchgeführt wurde, zeigt, dass noch keine
lückenlose Transition existiert. Demnach
fehlt in den meisten Zentren einerseits
ein:e Transition-Koordinator:in, andererseits
sind die Prozesse, die dabei ablaufen,
bislang nur ansatzweise definiert. Rund
10 % der Patient:innen werden sogar nie
transferiert und bleiben ihr ganzes Leben
unter pädiatrischer Betreuung.*
Ein wesentlicher Faktor für gelungene
Transition ist das Selbstmanagement der
jungen Betroffenen. Es ist wichtig, in der
Übergangsphase zeitgerecht darauf hinzuweisen,
dass regelmäßige Kontrollen/
Behandlungen von großer Bedeutung für
die Gesundheit und Lebensqualität der
Betroffenen sind. In Österreich übernehmen
meist die Eltern die Suche nach einer
geeigneten medizinischen Betreuung für
das Erwachsenenalter – oft mit der Unterstützung
von behandelnden Kinderfachärzt:innen.
In vielen Fällen gestaltet sich
die Suche nach einer Case-Managerin oder
einem -Manager für Erwachsene mit einer
seltenen Erkrankung aber sehr schwierig.
Folgendes Beispiel der Transition einer
jungen Frau mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung
zeigt, wie Transition
erfolgreich und sanft durchgeführt werden
kann, sogar wenn mit dem Übergang spät
begonnen wird:
Die Patientin war schon 17 Jahre alt, als
erstmals von Transition gesprochen wurde.
Zur Information: In Österreich ist eine Versorgung
auf einer pädiatrischen Abteilung
ab 18 Jahren nicht mehr erlaubt, einige
Monate Übergang ausgenommen. Sie lernte
zusammen mit ihrer Mutter ihre zukünftige
Fachärztin kennen. Und schon beim ersten
gemeinsamen Termin wies die pädiatrische
Fachärztin darauf hin, dass Kontrollen und
Behandlungen weiterhin in Begleitung der
Mutter nötig sein würden, da sich sowohl
die Patientin selbst als auch die Mutter im
Laufe der Jahre zu Spezialistinnen dieser
seltenen Erkrankung entwickelt hätten.
Gemeinsam wurde dann das weitere Prozedere
besprochen.
Es ist ein großer Fehler, wenn Eltern oder
pflegende Angehörige mit Eintritt der Volljährigkeit
der Kinder außen vor gelassen
werden. Weder wünschen sich das die meisten
Betroffenen, noch macht es Sinn – sind
sie es doch, die die meiste Erfahrung im
Management der Erkrankung ihres Kindes
aufweisen können.
Pro Rare Austria möchte gemeinsam mit
Partnern wie Lobby4Kids und der Österreichischen
Liga für Kinder- und Jugendgesundheit
Verbesserungen für Betroffene
von seltenen Erkrankungen in Österreich
erzielen.
* www.frontiersin.org/articles/10.3389/
fmed.2021.652358/full
Der Artikel entstand
in Zusammenarbeit
von Claas Röhl und
Mag. Dr. Irene Promussas,
Obfrau von
Lobby4Kids, Wien
Save the Date: Pro
Rare Austria Tag der
Seltenen Erkrankungen,
am 26. Februar
2022
Details finden Sie
unter:
prorare-austria.
org/newsroom/
veranstaltungen/
Our passion for making
a difference unites us.
Amicus is committed to improving the
lives of patients and families affected by
rare and orphan diseases.
At the Forefront of Therapies for Rare and Orphan Diseases ®
Amicus Therapeutics UK Limited| E-Mail: info@amicusrx.co.uk |
NP-NN-AT-00010821
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INTERVIEW
Erich Horak
Diätologe Kinderklinik
AKH Wien
Text Magdalena
Reiter-Reitbauer
Elisabeth
Jodlbauer-Riegler
Obfrau der Cystische
Fibrose Hilfe OÖ
FOTO: AKH WIEN FOTO: ZVG
Über Kalorien, Nährstoffe und
Cystische Fibrose
Erich Horak ist Diätologe an der Kinderklinik des AKH Wien. Er erklärt im Interview,
worauf es in Sachen Ernährung bei Cystischer Fibrose ankommt und was sich dazu
in den letzten Jahren getan hat.
Warum spielt Ernährungstherapie bei
Cystischer Fibrose (CF) eine wichtige
Rolle?
Die Ernährungstherapie ist neben der ärztlichen
Betreuung, der Pflege, der Psychologie
und der Physiotherapie eine der Behandlungssäulen
für Cystische Fibrose. Die
Diätologie wird in spezialisierten Zentren
von Anfang an miteingebunden und kann
so ihren Beitrag dazu leisten, einerseits die
Lebenszeit von Patienten zu verlängern
und andererseits die Lebensqualität zu
verbessern.
Was ist derzeit gelebte Praxis in Sachen
Ernährung und CF?
Es geht darum, von Anfang an, also vom
Zeitpunkt der Diagnose, entsprechend zu
intervenieren. Anzeichen einer möglichen
Mangel- oder Überernährung müssen
frühzeitig erkannt werden, damit man nicht
in die Verlegenheit kommt, dieser Fehlentwicklung
hinterherzulaufen und sie nicht
mehr einholen zu können. Entsprechende
Maßnahmen müssen also so bald wie möglich
ergriffen werden.
Was hat sich in den letzten Jahren in der
Ernährungstherapie getan?
Wir haben einen Prozess erlebt, der sich
weg von einer Kost, die rein auf die Kalorienzufuhr
ausgerichtet war, und stattdessen
Was passiert, nachdem die Diagnose Cystische
Fibrose (CF) gestellt wird?
In Österreich gibt es im Rahmen des
Neugeborenen-Screenings seit 1998 einen
flächendeckenden Früherkennungstest auf
Cystische Fibrose. So kann die angeborene
Stoffwechselerkrankung bereits im Säuglingsalter
diagnostiziert und entsprechend
behandelt werden. Bevor dieses Screening
zum ersten Mal eingesetzt wurde, war der
Diagnoseweg oftmals ein sehr langer, da
nicht immer nur typische CF-Symptome
auftreten und sich die Erkrankung sehr
individuell präsentiert. Deshalb war das
Screening ein Meilenstein in der Behandlung
und Betreuung der CF-Patienten, das
über einen anschließenden Schweißtest
bestätigt wird. Viele Menschen kennen CF
vor der Diagnose gar nicht und fühlen sich
danach dementsprechend verunsichert.
Der Schock, kein gesundes Kind auf die
Welt gebracht zu haben, muss auch erst
einmal verdaut werden. Besonders wichtig
ist daher, dass das Behandlungsteam die
Eltern gut auffängt. Viele Kliniken handhaben
die Diagnosestellung daher mittlerweile
so, dass Eltern und Kind für ein, zwei
Tage in der Klinik aufgenommen werden,
damit in Ruhe Informationen mitgeteilt
und Ängste abgebaut werde können.
hin zu einer gesunden Ernährung entwickelt
hat. Man hat Abstand davon genommen,
nur darauf zu schauen, möglichst
viele Kalorien zu sich zu nehmen – und das
egal in welcher Form. Neben der Kalorienzufuhr
ist es eben auch wichtig, sämtliche
Nährstoffe für ein gesundes Wachstum und
für eine gesunde Entwicklung während der
Pubertät zu erhalten. Es geht also darum,
eine optimale Versorgung sicher zu stellen.
Es stehen immer wieder neue Therapien
zur Verfügung. Welchen Einfluss haben
diese auf die Ernährung, gerade was das
Thema Energiezufuhr betrifft?
Die zweite große Entwicklung der letzten
Jahre sind der Einsatz von CFTR-Modulatoren
und deren Wirkungsweise. Diese
Modulatoren setzen sowohl an der Thematik
an, wie Nährstoffe verdaut werden
können, als auch daran, wie vorab ihre
Aufnahme verbessert werden kann. Die
Wirkungsweise der CFTR-Modulatoren
resultiert in einer Verbesserung der
Lungenfunktion, was wiederum zu einem
niedrigeren Energiebedarf führt. Das heißt
aber auch, dass man sich gleichzeitig
bewusst machen muss, dass – aufgrund
von früheren Gewohnheiten und einer
kalorienreichen Ernährung – Adipositas
entstehen kann. Hier gilt selbiges Prinzip,
nämlich, dass man einen entsprechenden
Was sollten Eltern(teile) auf Basis Ihrer
Erfahrung unbedingt wissen?
Die Lebensqualität und -erwartung von
heute geborenen CF-Kindern geht quasi
in Richtung „durchschnittlich“. Es wird
intensiv geforscht und jährlich kommen
neue Medikamente auf den Markt. CF ist
eine chronische Erkrankung, die Betroffene
ein Leben lang begleitet. Gleichzeitig kann
man CF aber auch gut managen. Daher ist
das eigene Empowerment sehr wichtig, um
die Fäden selbst gut in der Hand haben und
mit dem Behandlungsteam auf Augenhöhe
kommunizieren zu können. Außerdem muss
man sich aber vom Dogma befreien, alles
selbst schaffen zu können. Hilfe, auch aus
dem psychosozialen Bereich, anzunehmen
oder auch aktiv einzufordern, ist wichtig.
Wie geht man denn im weiteren Erkrankungsverlauf
damit um, wenn Kinder mit
CF zu Jugendlichen und jungen Erwachsenen
werden?
Je offener man schon von Anfang an, also
von der Diagnose weg, mit CF umgeht, desto
besser können älter werdende Kinder und
junge Erwachsene mit der Erkrankung
umgehen. Das betrifft nicht nur die Familie,
sondern auch den Freundeskreis und das
soziale Umfeld. Das ist eine Beobachtung,
Verlauf frühzeitig erkennen muss, um über
regulative Maßnahmen gegensteuern zu
können.
Sowohl Unter- als auch Überernährung
können also für CF-Patienten zu einem
Thema werden?
Die Frage nach der unzureichenden
Energie- und Nährstoffzufuhr ist nach wie
vor ein wichtiger Punkt, da die CFTR-Modulatoren
nicht für alle CF-Patienten geeignet
sind. Wenn diese jedoch von Beginn
an eingesetzt werden können, ist es für
Betroffene viel leichter, nach Hungergefühl
zu essen. Die Ernährungssituation sollte
von fachlicher Seite jedenfalls immer genau
beobachtet werden.
Da heißt, dass es – unabhängig von der
medikamentösen Therapie – immer wichtig
ist, dass CF-Patienten gut von ihren
Diätologen begleitet werden?
Genau! Zusammenfassend kann man sagen,
dass die Betreuung von Anfang an individuell
auf die Betroffenen angepasst werden
sollte. Man kann nicht davon ausgehen,
dass ein einmal angewandtes Behandlungsprinzip
für jedes Alter gleich gut geeignet
ist. Man kennt das Grundthema, also
Cystische Fibrose, aber jeder Fall und jeder
Patient muss individualisiert betrachtet
werden.
Cystische Fibrose – und jetzt?
Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau der Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich,
gibt im Interview Antworten auf erste Fragen nach der Diagnose und rät zu einem
offenen Umgang mit der Erkrankung – von Anfang an.
Ein Arzt hat uns etwas
ganz Besonderes
mitgegeben: ‚Sie können
diesen Weg nicht FÜR
Ihren Sohn gehen, aber
gehen Sie ihn MIT ihm.‘
Andrea K.
die ich über die letzten 30 Jahre gemacht
habe. Im Zuge der Pubertät kommt es zu
einem sogenannten „zweiten Diagnoseschock“.
Das, was wir Eltern bei der Diagnose
unserer Säuglinge erleben, erkennen
Jugendliche zumeist im Alter zwischen
12 und 18 Jahren. Jugendliche verstehen zu
diesem Zeitpunkt wirklich, was es genau
bedeutet, mit CF zu leben – und das ein
Leben lang. Auch hier ist es wichtig, dass
Eltern vorsichtig begleiten – die Pubertät ist
ohnehin schon eine schwierige Phase.
Vielleicht braucht es in dieser Zeit auch
psychosoziale Hilfe. Es ist kein Zeichen von
Schwäche, Hilfe anzunehmen, sondern
immer ein Zeichen von Stärke!
Cystische Fibrose verstehen
Je besser Betroffene und Angehörige über CF informiert sind, desto positiver lässt
sich der Krankheitsverlauf und die Lebensqualität beeinflussen. Erfahren Sie auf
www.CFSource.at mehr über die Krankheit, ihre Ursachen und die CF-Forschung.
CF Source
Provided by
Vertex Pharmaceuticals
Vertex baut mit seinen Medikamenten auf aktuelle Forschungsergebnisse. Damit leisten
wir Pionierarbeit bei dem Bestreben, cystische Fibrose eines Tages heilbar zu machen.
Vertex Pharmaceuticals GmbH · EURO Plaza, Gebäude H · Lehrbachgasse 13, 2. Stock · 1120 Wien
© 2021 Vertex Pharmaceuticals Incorporated · AT-20-2100062

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EXPERTISE
FOTO: UNSPLASH
Empfindliche
Kinderhaut braucht
Zuwendung von
Anfang an!
Mag. Karin Hafner
Gründerin hautinfo.at
FOTO: HAUTINFO.AT
Zarte Kinderhaut ist
besonders empfindlich.
Deshalb muss sie auch
entsprechend gut
geschützt werden. Wie
Eltern die Haut ihrer
Kinder richtig pflegen
und diese so in ihrer
noch „unfertigen“
Schutzaufgabe stärken
können, erklärt Mag. Karin
Hafner, Gründerin des
Portals hautinfo.at, im
Interview.
Karin Hafner, warum ist Kinderhaut so
empfindlich?
Die Haut eines Babys ist wie die eines
Erwachsenen geschichtet, allerdings sind
die Schichten viel dünner – Babyhaut ist
insgesamt fünfmal dünner als die Haut
eines Erwachsenen. Das ändert sich im
Laufe der ersten sechs, sieben Lebensjahre.
In der obersten Hautschicht (der sogenannten
Hornschicht) sitzen die Zellen bei Babys
weniger dicht. Die Haut ist entsprechend
weniger pigmentiert, was erklärt, warum
konsequenter Sonnenschutz ein Muss
bei Babys und kleinen Kindern ist. Auch
Schweiß- und Hauttalgdrüsen arbeiten
in Baby- und Kleinkindhaut noch nicht
vollumfänglich, sodass der natürliche
Wasser-Öl-Film und der Säureschutzmantel
auf der Haut auch noch nicht voll ausgeprägt
sind. Das erklärt, warum Baby- und
Kleinkindhaut zu Trockenheit neigt. Und es
macht klar, warum die natürliche Schutzbarriere
der Haut bei den Kleinsten noch
durchlässiger ist als bei Erwachsenen. Sie
reagiert auf chemische, physikalische und
mikrobielle Reize besonders empfindlich.
Wie sollten Eltern die Haut ihrer Kinder
pflegen, um diese in ihrer Schutzaufgabe
zu stärken?
Ausgehend vom Bedarf der Kinderhaut an
Feuchtigkeit und Fett sollten die Eltern
regelmäßig Pflege auftragen, die genau
das bietet. Zugleich gilt es, Produkte zu
verwenden, die die Haut der Kleinen nicht
mit irritierenden oder schädigenden Stoffen
belasten. Es lohnt sich, von Kinderärzt:innen,
Hausärzt:innen oder auch Apotheker:innen
Tipps für spezielle Pflege von
empfindlicher Kinderhaut anzunehmen.
Denn letztere ist nicht mit empfindlicher
Erwachsenenhaut gleichzusetzen und verlangt
eine andere Behandlung!
Welche Inhaltsstoffe sind gut, welche
schlecht für Kinderhaut?
Ein guter Feuchtigkeitsspender ist Urea
(Harnstoff). Auch Panthenol ist als Inhaltsstoff
empfehlenswert. Salz und Schlamm
aus dem Toten Meer tragen dazu bei, dass
der Feuchtigkeitshaushalt der Haut ausbalanciert
wird, sie beugen so trockener
Haut vor. Rückfettendes, natürliches Mandel-
oder Olivenöl bringt empfindlicher,
trockener Haut die nötige Portion Fett.
Von Produkten mit folgenden Inhaltsstoffen
sollten Eltern die Finger lassen:
• PEGs (Polyethylenglykol) oder
PEG-Derivate – Die Emulgatoren oder
waschaktiven Tenside machen die Haut
nur noch durchlässiger.
• Parabene – Sie können Allergien auslösen
oder gar den Hormonhaushalt des
Kindes beeinflussen.
• Mineralöle und Silikone – Diese bilden
einen undurchlässigen Film auf der
Haut und behindern so ihre natürliche
Atmung.
• Künstliche Duftstoffe und Parfum –
Sie können die Haut reizen und Allergien
auslösen.
Was tun, wenn die Kinderhaut Probleme
macht?
Wer der Haut des eigenen Nachwuchses von
Anfang an Aufmerksamkeit und Zuwendung
schenkt, bemerkt etwaige Hautprobleme
früh. Bei Hautauffälligkeiten, die nach
wenigen Tagen nicht von selbst verschwinden,
ist ein Besuch bei Ärzt:innen ratsam.
Wird hier tatsächlich der Beginn einer
chronischen Hautkrankheit wie Neurodermitis
diagnostiziert (eine der häufigsten
Hautkrankheiten; jedes siebte Kind leidet
daran), dann sollten ausschließlich speziell
auf die Krankheit abgestimmte Behandlungen
und die zugehörige Hautpflege angewendet
werden.
Vielen Dank, Karin Hafner, für dieses
Gespräch!
Details finden Sie
unter:
www.hautinfo.at
24 h Hautschutz
für sehr trockene, empfindliche oder
zu Neurodermitis neigende Haut
PRÄBIOTIKA
F O R M E L
SensiDaily
Intensivpflege
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Entgeltliche Einschaltung
unterstützt die Hautregeneration
und befeuchtet nachhaltig
fördert eine gesunde Mikroflora der Haut
ohne Parfum, Farb- und Konservierungsstoffe
für Säuglinge geeignet
EXKLUSIV IN IHRER APOTHEKE

Kinderkrebs
Forschung

Mensch, ärgere dich nicht!
FOTO: PANDAWILD VIA SHUTTERSTOCK
FOTOS: SHUTTERSTOCK
Haben Sie es verpasst, bei dieser Ausgabe dabei zu sein?
Melden Sie sich bei paul.pirkelbauer@mediaplanet.com und
vereinbaren Sie jetzt einen Gesprächstermin.
In der Zwischenzeit wünschen wir Ihnen einen schönen Advent,
frohe Festtage, viel Gesundheit – und viel Spaß beim Spielen!