Kindergesundheit

Mediaplanet.Oesterreich

Lebensfreude auch mit eingeschränkter Gesundheit!

Ob streng abgestimmte Diät, tägliche Insulinüberprüfung oder routinemäßige Spitalaufenthalte - Kinder zeigen uns, wie trotz allem Lebensfreude möglich ist. Weil aber alle Kinder ganz eigene Bedürfnisse haben, gilt es, diese zu verstehen und zu unterstützen.

EINE THEMENZEITUNG VON MEDIAPLANET

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KINDERGESUNDHEIT

FOTO: JONATHAN BORBA VIA UNSPLASH

Die kleinen

Vorbilder

Kinder zeigen uns unnachahmlich,

wie Lebensfreude geht. Es liegt an uns allen,

das zu erhalten und zu fördern.

Mit Beiträgen von

Caroline Culen,

Univ.-Prof. Dr.

Günther Bernert

und Claas Röhl


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Eine Themenzeitung von Mediaplanet

VORWORT

FOTO: UNSPLASH

Wie können wir Kindern mit seltenen

Erkrankungen das Leben erleichtern?

Hypersalivation, Sialorrhö, Spinale Muskelatrophie oder auch Myopie und Transition –

kaum mit seltenen und chronischen Erkrankungen in Berührung gekommen, ist man

auch gleich mit Fachbegriffen der Extraklasse konfrontiert.

Die Kinder, die von all den

genannten Krankheiten

betroffen sind, denken

über ihre fremdartigen

Bezeichnungen kaum nach.

Viel wichtiger für sie sind –

neben den lästigen Herausforderungen, die

eine Erkrankung mit sich bringt – die alltäglichen

Dinge: Es gilt Hausaufgaben zu erledigen,

Geburtstage zu feiern, Videogames

oder Fußball zu spielen, mit Freund:innen

zu chatten und vieles mehr…

Sie wünschen sich wie alle anderen

Kinder beständige und liebevolle Beziehungen.

Sie wollen sich als wertvolles Familienmitglied

fühlen. Struktur und Sicherheit

ist ihnen wichtig. Und das Streben danach,

neue Erfahrungen zu machen, trägt wie

bei allen anderen jungen Menschen zum

Gefühl der Eigenverantwortung, Autonomie

und Unabhängigkeit bei. Sie brauchen

Freundinnen und Freunde und wollen doch

einfach nur „normal“ sein.

Hinzu kommt, dass diese Kinder mit den

schwer auszusprechenden Diagnosen nach

außen trotzdem „normal“ wirken, weil eine

seltene Erkrankung manchmal kaum sichtbar

ist für andere. Das heißt, nicht immer

weiß die Umgebung Bescheid.

In Österreich sind etwa 197.000 Kinder im

Schulalter von einer chronischen Erkrankung

betroffen. Dazu gehören allgemein

bekannte Krankheiten, wie Asthma, Diabetes

oder Epilepsie, und weniger bekannte,

wie das juvenile (kindliche) Rheuma, die

Zystische Fibrose und genetische Syndrome.

Diese Erkrankungen können angeboren

sein oder im Laufe der Zeit auftreten.

Darunter fallen auch die sogenannten

„Seltenen Erkrankungen“. Als „selten“

wird eine Krankheit gemäß EU-Definition

dann bezeichnet, wenn sie bei bis zu fünf

von 10.000 Einwohner:innen auftritt. Über

30.000 Krankheiten kennt die Medizin bislang,

rund 8.000 davon fallen per Definition

Caroline Culen

Klinische und

Gesundheitspsychologin

Geschäftsführerin

Österreichische

Liga für Kinder- und

Jugendgesundheit

FOTO: KINDERLIGA/JANA MADZIGON

unter den Begriff „Seltene Erkrankung“. In

Österreich sind zirka 400.000 Menschen von

einer seltenen Erkrankung betroffen – mindestens

die Hälfte davon sind Kinder, von

Neugeborenen bis zu jungen Erwachsenen.

Das Leben der von diesen komplizierten

Termini betroffenen Kinder und Jugendlichen

kann auch in leicht verständlicher

Sprache beschrieben werden: häufige

Spitalbesuche, spezielle Ernährung, regelmäßige

Medikamenteneinnahme, tägliche

Physiotherapie und oft auch gekonnter

Umgang mit technischen Hilfsmitteln wie

Insulinpumpen, Rollstühle, Sonden aller

Art oder Beatmungsgeräte.

Die Diagnose einer seltenen Erkrankung

bringt neben den körperlichen auch soziale

und emotionale Herausforderungen mit

sich – für die Kinder selbst, aber auch für

die gesamte Familie: Sorgen und Ängste

sind ständige Begleiterinnen. Finanzielle

Hürden, die Vereinbarkeit von Beruf und

Familie sowie unzureichende Inklusion

bleiben alltägliche Probleme. Es ist nach

wie vor so, dass Familien besonders mit

letzterem Punkt zu kämpfen haben. Soziale

Akzeptanz und Teilhabe kosten viele Bemühungen;

und dennoch sind Lebensfreude

und Lebenswille bei vielen betroffenen

Kindern ungebrochen.

Hierbei stellt sich die Frage, wie es gelingen

kann, mit einer seltenen Erkrankung

möglichst gut zu leben.

Ein erfülltes Leben hängt weniger von

einer Diagnose ab, als davon, wie die oder

der Einzelne aber auch wir alle als Gesellschaft

mit einer Erkrankung umgehen.

Auf der individuellen Ebene hängt viel

von den jeweiligen Belastungen ab, die bei

jedem Kind und in jeder Familie zu einem

ganz spezifisch gemixten Situations-Cocktail

führen.

Die Krankheitsbewältigung, auch

Krankheitsverarbeitung oder „Coping“,

zeigt sich in dem Bemühen, Belastungen

durch die Krankheit über die Gefühls- und

Verstandesebene zu verarbeiten und/oder

durch zielgerichtetes Handeln aufzufangen,

auszugleichen und zu meistern. Die

Psychologie spricht hierbei von unterschiedlichen

Coping-Strategien: vom

verleugnenden, sinnsuchenden oder auch

aktiven Bewältigungsstil, aber auch von der

Bewältigung durch soziale Unterstützung

und Einbindung.

Gleichzeitig darf man sich die Bewältigung

nicht als einmaligen Event vorstellen,

sondern als andauernden Prozess. Sie läuft

zeitlich einmal schneller und ein anderes

Mal sehr langsam ab und beginnt meist

mit Verleugnung („Ich glaub‘ das nicht.“),

macht weiter mit Aggression („Schuld

daran ist nur...“), Depression und Trauer

(„Es hat alles keinen Sinn mehr...“), geht

über ins Verhandeln („Vielleicht gibt es ja

eine Chance...“) und endet im besten Fall

bei der Akzeptanz („Wie können wir das

Beste daraus machen?“). Manchmal kann

es diesbezüglich in Familien zu Konflikten

kommen, weil jedes Familienmitglied sein

eigenes Tempo bei der Diagnosebewältigung

an den Tag legt.

Zu bedenken ist außerdem, dass betroffene

Kinder oft erst in der Pubertät mit

ihrer Krankheitsbewältigung beginnen. Die

verständnisvolle Begleitung durch stabile

Bezugspersonen (Familie, Freundinnen/

Freunde, Expert:innen) kann dabei Wunder

wirken.

Alle Kinder wünschen sich Akzeptanz,

Anteilnahme und Rücksichtnahme bei

gleichzeitigem „Für-Voll-Genommen-Werden“.

Alle Eltern wünschen sich, dass ihre

Kinder eine möglichst unbeschwerte Kindheit

und Jugend erleben.

Es braucht in jedem Fall das allgemeine

Verständnis in unserer Gesellschaft, dass

Kinder und Jugendliche von einer Vielzahl

an Erkrankungen betroffen sein und

dennoch am Alltag teilnehmen können.

Hinweise zu vielen

verschiedenen Unterstützungsmöglichkeiten

wie Patient:innenvertretungen

und

Selbsthilfegruppen

finden sich in dieser

Ausgabe der Kindergesundheit,

aber

auch auf

www.kinderjugend

gesundheit.at

Industry Manager Health & Content Strategist: Paul Pirkelbauer Content and Production Manager: Viktoria Pisker, BA Lektorat: Sophie Müller, MA Layout: Juraj Príkopa Managing Director: Bob Roemké Medieninhaber: Mediaplanet GmbH,

Bösendorferstraße 4/23, 1010 Wien, ATU 64759844 · FN 322799f FG Wien Impressum: mediaplanet.com/at/impressum/

Druck: Mediaprint Zeitungsdruckerei Ges.m.b.H. & Co.KG Distribution: Der Standard Verlagsgesellschaft m.b.H. ·

Kontakt bei Mediaplanet: Tel: + 01 236 34 38 0 E-Mail: hello-austria@mediaplanet.com ET: 7.12.2021

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Leopoldine

Richards

FOTO: ZVG

FOTO: DEXCOM

Leopoldine Richards:

„Auch mit Diabetes kann

man viel Spaß haben“

Ballett und Eislaufen sind große Leidenschaften der 10-jährigen Leopoldine

Richards aus Salzburg. Seit ihrem siebten Lebensjahr lebt Leopoldine mit

Diabetes Typ 1. Auf dem Eis und auf der Bühne lässt sie sich davon aber nicht

einschränken. Für ihr Diabetesmanagement nutzt sie das Dexcom G6 und findet

den kleinen Sensor „wirklich praktisch“. Für sie gilt: „Diabetes ist manchmal

nicht lustig, aber man kann trotzdem viel Spaß haben.“

DEXCOM G6 –

DIE ZUKUNFT

DES MODERNEN

DIABETES-

MANAGEMENTS

Das kontinuierliche

Glukosemesssystem Dexcom

G6 ist das erste und bis

dato einzige CGM-System in

Echtzeit (rtCGM), das gänzlich

ohne Blutzuckermessungen

auskommt. Dabei handelt

es sich um einfaches

Sensorsetzen mit dem

Autoapplikator und einer

Tragedauer von 10 Tagen

für jede:n insulinpflichtige:n

Diabetiker:in.

„Wenn mein Körper klassische Musik hört,

will er tanzen“, erklärt Leopoldine Richards,

Jahrgang 2011, ganz selbstverständlich auf

die Frage, was sie an Ballett fasziniert. Seit

ihrem 4. Lebensjahr tanzt sie; überhaupt

ist Leopoldine eine äußerst musikalische

Person, die die Bühne liebt. Wenn sie nicht

auf der Ballettbühne stehen kann, inszeniert

sie mit ihren Geschwistern Victoria

und Constantin kleine Aufführungen in der

elterlichen Wohnung in Salzburg. „Ich stehe

sehr gerne auf der Bühne und mag es, wenn

die Leute mir zuschauen“, schmunzelt sie.

Dabei sind Art und Größe der Bühne zweitrangig

– es kann auch das Bett ihrer Eltern

sein.

Einen großen Auftritt hatte Leopoldine

im Jahr 2020 beim von Robert Wilson inszenierten

„Der Messias“ von Georg Friedrich

Händel in der Fassung von Wolfgang Amadeus

Mozart. Sie gab „das Kind“ in Salzburg,

Paris und Genf. Wäre die Pandemie nicht

dazwischengekommen, wären weitere

Auftritte geplant gewesen. „Das Schönste ist

der Schlussapplaus“, sagt Leopoldine. „Es

ist wunderbar, wenn die Leute klatschen

und gleichzeitig ist es traurig, weil man

weiß, jetzt ist es dann ganz bald vorbei.“

Schockdiagnose

Ballett, Eislaufen, Sport, Schule, Freundinnen,

Reisen mit den Geschwistern und

den Eltern – Leopoldine ist ein aktives

Mädchen. Doch vor zwei Jahren war sie

auf einmal müde, antriebslos, verlor an

Gewicht und hatte immerzu großen Durst.

Eine Kontrolle beim Arzt endete mit einer

Blaulichtfahrt ins Krankenhaus, wo sie zwei

Wochen bleiben musste. Die Diagnose Diabetes

Typ 1 kam für Familie Richards völlig

unerwartet. „Es war ein großer Schock“,

erinnert sich Leopoldines Mutter. Die Familie

musste sich mit der Krankheit vertraut

machen, musste lernen zu berechnen und

zu verstehen, wann es nötig ist, Insulin zu

spritzen – und wieviel. Leopoldine selbst

kann den Wert ihrer Mahlzeiten noch nicht

berechnen, die Kalkulation ist ziemlich

kompliziert. Aber mittlerweile kann sie

ihren Insulinbedarf gut schätzen, was ganz

wichtig auf ihrem Weg zu Autonomie ist.

Ihre Eltern stehen ihr mit Rat und Tat zu

Seite. Und sie haben weitere Unterstützung.

Leopoldine nutzt das Dexcom G6 für ihr

Diabetesmanagement. Den Sensor setzt

sie sich selbst: „Der Sensor ist so klein, ich

trage ihn am Bauch und er stört gar nicht –

auch nicht beim Sport oder Ballett. Manchmal

sind die zehn Tage Tragedauer vorbei

und ich denke: ‚Was, schon zehn Tage?‘ Der

Sensor ist wirklich praktisch.“

Leopoldine nutzt einen Dexcom-Receiver,

den sie liebevoll Libby nennt; und ihre

Eltern sehen die Daten auf deren Smartphone**.

Leopoldines Mutter ist überzeugt:

„CGM erleichtert uns den Alltag enorm,

nicht zuletzt auch nachts.“ Familie Richards

nutzt die individuell anpassbaren Warnungen

und Alarme. „Aktuell ist es auch unser

Diabetes, wir sind für Leopoldine verantwortlich.

Erst mit den Jahren wird es ihr

Diabetes werden.“

Leopoldine freut sich besonders, dass sie

mit dem Dexcom G6 viel weniger Fingerstechen*

muss. „Manchmal waren meine

Finger ganz zerstochen“, erinnert sie sich.

„Jetzt ist es viel besser.“ Jede Aktivität hat

einen anderen Einfluss auf ihr Glukoselevel,

sagt Leopoldine: „Beim Eislaufen brauche

ich mehr Insulin als beispielsweise beim

Trampolinspringen.“ Aber eines war und ist

für sie klar: „Ich lasse mich durch den

Diabetes nicht stoppen. Diabetes ist

manchmal nicht lustig, aber ich kann

trotzdem viel Spaß haben.“

* Wenn die Warnungen bezüglich der Gewebeglukosewerte

und die Messwerte auf dem G6

nicht Ihren Symptomen oder Erwartungen

entsprechen, verwenden Sie ein Blutzuckermessgerät,

um Behandlungsentscheidungen

zu Ihrem Diabetes zu treffen.

** Kompatible Geräte sind separat erhältlich.

Eine Liste kompatibler Geräte finden Sie

unter dexcom.com/compatibility. Das

Anzeigegerät darf für eine ordnungsgemäße

Kommunikation nicht weiter als sechs Meter

vom Sender entfernt sein.

Die Vorteile auf einen Blick

• Therapieentscheidungen ohne Blutzuckermessungen

und Scannen*

• Einfache, intuitive Menüführung beim

Empfangen via Touch Screen

• Sensoren mit einer zugelassenen Tragedauer

von 10 Tagen ab einem Alter von

2 Jahren

• Hohe Messgenauigkeit ohne

Kalibrierungen

• Individuell anpassbare Alarm- und

Warnfunktionen, um frühzeitig auf

Glukoseschwankungen reagieren zu

können

• Hypo-Frühwarnung: 20 Minuten vor

Auftreten einer Hypoglykämie

(55mg/dl) erhalten Anwender:innen

eine zusätzliche Warnung

• Follower:innen-Funktion: Teilen der

Gewebeglukosedaten mit bis zu

5 Personen

• Umfangreiches Software-Programm,

auch als App, zur einfachen

Datenanalyse

• Kompatibel mit diversen Insulinpumpen

und Smartpens**

Das Dexcom-G6-System bietet bei der

Anwendung allen – Diabetespatient:innen

sowie Fachkräften im Klinikbereich –

ein umfassendes Bild der aktuellen

Diabeteseinstellung und erlaubt somit

eine schnelle und sichere Therapieanpassung.

Die Alarm- und Warnfunktionen

geben zusätzliche Sicherheit im Alltag,

um rechtzeitig auch auf Hyper- und

Hypoglykämien reagieren zu können.

* Wenn Warnungen bezüglich der Gewebeglukosewerte

und Messwerte auf dem

Dexcom-G6-System nicht mit den Symptomen

oder Erwartungen übereinstimmen,

sollte ein Blutzuckermessgerät verwendet

werden, um Behandlungsentscheidungen

zu treffen.

** Erkundigen Sie sich bei Ihrer Ärztin/Ihrem

Arzt oder direkt bei Dexcom nach verfügbaren

Systemen in Österreich.


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INSPIRATION

Wie erkenne ich, dass mein Kind eine

Brille braucht?

Kurzsichtigkeit bei Kindern ist ein weltweit zunehmendes Problem.

Verschiedene Faktoren haben darauf einen Einfluss, nicht zuletzt aber die

vermehrte Zeit, die Kinder vor Bildschirmen verbringen. Dr. Simader erkärt die

Zusammenhänge.

DI Dr. Christian

Simader

Augenarzt in Wien

FOTO: ZVG

Myopie ist der Fachbegriff für die umgangssprachlich

bekannte Kurzsichtigkeit.

Was bedeutet sie und ab wann tritt

sie auf?

Das Auge eines Neugeborenen ist meist

16–17 Millimeter lang, das Auge eines

normalsichtigen Erwachsenen misst etwa

23–24 Millimeter. Im Auge des Neugeborenen

würden alle Bilder hinter der Netzhaut

abgebildet werden. Nur durch Akkommodation,

der Naheinstellung mittels kugelförmiger

Verformung der Linse, gelingt es

dem Neugeborenen, auch ferne Bilder auf

der Netzhaut scharf abzubilden. Wächst das

Auge des Kindes nun zu schnell, werden bei

einer Augenlänge von über 24 Millimetern

entfernte Bilder immer vor der Netzhaut

abgebildet und können nur mittels optischer

Hilfsmittel, z. B. einer Brille oder

Kontaktlinse, wieder scharf auf die Netzhaut

projiziert werden.

Bei Kurzsichtigen liegt das gesundheitliche

Problem nicht nur darin, in der Ferne

nicht scharf sehen zu können. Sie weisen

darüber hinaus ein deutlich erhöhtes Risiko

für viele, teils sehbedrohende, Augenerkrankungen

auf: Netzhautabhebung,

Erkrankungen der Netzhautmitte oder der

Grüne Star sind häufige mit der Myopie

assoziierte Erkrankungen.

Neben genetischen Faktoren sind vor

allem Umweltfaktoren für die – auch in

Europa aktuell zunehmenden – Inzidenzen

der Myopie verantwortlich. Wenig Aufenthalt

im Freien und regelmäßige Arbeiten,

bei dem das Auge in der Nähe fokussieren

muss, gelten als die wichtigsten Risikofaktoren

für ein zu schnelles Augenwachstum.

Wie und ab wann kann man als Eltern erkennen,

dass beim Kind eine Myopie vorliegt?

Soll man das aktiv überprüfen oder

bemerkt man Myopie „von alleine“?

Kurzsichtige Kinder blinzeln häufig. Das

Blinzeln basiert auf demselben Effekt wie

das Verkleinern der Blendenöffnung eines

Objektivs: Die Tiefenschärfe wird größer

und das Bild wieder schärfer. Häufige

Fehler beim Abschreiben von der Tafel bis

zu unerklärlichem Leistungsabfall in der

Schule können ebenfalls auf eine Myopie

hinweisen. Üblicherweise wird bei hellem

Licht in der Ferne schärfer gesehen (höhere

Tiefenschärfe durch kleinere Pupillenöffnung)

als in der Dämmerung oder nachts.

Bereits vor Schuleintritt können Augenärztinnen

oder -ärzte durch Bestimmungen

der Fehlsichtigkeit und durch

Augenlängenmessungen feststellen, ob ein

erhöhtes Risiko für eine spätere Myopie

vorliegt. Der Schuleintritt führt bei den

meisten Kindern zu einer Änderung des

Tagesablaufs: Weniger Aufenthalt im

Freien und vermehrte Arbeit in der Nähe

haben häufig eine Zunahme des Augenlängenwachstums

zur Folge. Deshalb sind

Kontrolluntersuchungen bei Augenärzt:innen

in diesem Alter – insbesondere, wenn

ein oder gar beide Elternteile myop sind –

besonders wichtig: Wir verfügen heute

über mehrere Therapieverfahren, um die

Entwicklung einer Myopie zu hemmen

und daher gilt es: Je früher wir mit einer

Therapie beginnen, umso größer ist der zu

erwartende Erfolg der Myopiehemmung.

Je geringer die Myopie im Erwachsenenalter

ausfällt, umso geringer ist das Risiko

möglicher späterer Komplikationen durch

Myopie.

Welche Unterschiede gibt es bei Brillen?

Worauf müssen Eltern achten? Und welche

Neuheiten gibt es hier, wie etwa das

sogenannte defokussierende Brillenglas?

Die Myopie wird mit Zerstreuungslinsen

(Konkavlinsen) korrigiert. Dies kann

durch Brillengläser oder Kontaktlinsen

erfolgen. Entgegen früherer Meinungen

ist eine Unterkorrektur zur Hemmung

der Myopieprogression nicht geeignet.

Es gibt sogar Hinweise, dass eine Unterkorrektur

das Augenlängenwachstum

fördern könnte. Neben vermehrtem

Aufenthalt im Freien und hochverdünnten

Atropin-Augentropfen zur Hemmung des

Augenlängenwachstums haben sich in den

letzten Jahren vor allem optische Verfahren

etabliert. Allen Verfahren gemeinsam ist,

dass sie in der Macula – dem Zentrum des

schärfsten Sehens – eine Abbildung hoher

Qualität ermöglichen. Währenddessen wird

den vom Zentrum entfernteren Netzhautarealen,

die für den Seheindruck nicht so

entscheidend sind, ein leicht unscharfes

Bild präsentiert, das bereits vor der Netzhaut

entsteht. Mit diesen sogenannten

peripher defokussierenden Kontaktlinsen

können hier sehr gute Erfolge erzielt

werden. Seit einem halben Jahr sind auch

peripher defokussierende Brillen in Europa

erhältlich. In Studien konnten damit Hemmungen

der Myopieprogression von über

50 % erreicht werden. Auch Gleitsichtgläser

werden gelegentlich eingesetzt. Der Effekt

der Hemmung des Augenlängenwachstums

dürfte hier ebenfalls auf einen leicht

peripher defokussierenden Effekt zurückzuführen

sein; der Therapieerfolg scheint

aber geringer zu sein als bei den neueren

Verfahren.

Stichwort Transition: Wie wird man erwachsen

mit Myopie? Wie oft muss sie

kontrolliert werden?

Myope Patient:innen müssen häufiger zu

Augenärzt:innen als Normalsichtige.

Einerseits ist es notwendig, die Stärke der

Brillengläser in regelmäßigen Abständen

auf Korrektheit zu überprüfen, andererseits

gilt es, Folgeerkrankungen rechtzeitig zu

erkennen und bei Bedarf zu therapieren.

Abhängig vom Ausmaß der Kurzsichtigkeit

und des von Augenärzt:innen ermittelten

Risikos für Folgeerkrankungen werden

Kontrollintervalle definiert. Bei vielen

Kurzsichtigen reicht oft ein Intervall von

einem Jahr, bei Myopieprogression, hoher

Myopie oder klinischen Auffälligkeiten

werden oft Kontrollen im Abstand von

sechs Monaten, manchmal aber auch in

geringeren Abständen, definiert.


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NEWS

Aktiv gegen

Lücken im System

Unvollständige Grundimmunisierungen, weniger

Vorsorgeuntersuchungen und unbesetzte

Kassenstellen: Univ.-Prof.in Dr.in Daniela Karall

spricht über aktuelle Entwicklungen in der Kinderund

Jugendmedizin inmitten der Corona-Pandemie.

FOTO: CHARLES DELUVIA VIA UNSPLASH

Aufgrund der Corona-Pandemie sind in

vielen Teilen der Gesundheitsversorgung

Lücken entstanden. Wo sehen Sie diese

Lücken als Kinderärztin und Präsidentin

der Österreichischen Gesellschaft für

Kinder- und Jugendheilkunde?

Es ist der Eindruck entstanden, Gesundheitseinrichtungen

seien Orte, an denen

man sich mit Corona ansteckt oder anstecken

könnte. Das hat dazu geführt, dass

ganz normale Vorsorgeuntersuchungen,

wie etwa im Rahmen der Mutter-Kind-

Pass-Untersuchungen, deutlich seltener

stattgefunden haben und dass Kinder

mit Erkrankungen wie Diabetes mellitus

viel später bei Ärzten vorstellig wurden.

Wir sehen nun außerdem, dass die Impf-

Grundimmunisierung bei einem Viertel der

Kinder nicht vollständig ist.

Was bedeutet diese nicht vollständige

Grundimmunisierung?

Im Moment noch nichts, aber wenn die

Durchimpfungsrate beispielsweise gegen

Masern unter eine Schwelle von 85 %

rutscht, dann werden wir wieder vermehrt

Maserninfektionen sehen. Im Sinne der

Gesundheit unserer Kinder – nicht nur jetzt

akut, sondern auch mit Blick in die Zukunft –

ist es entscheidend, das Impfschema

durchzuführen.

Seltenere Besuche bei Ärzt:innen sind

während der Pandemie zu einem großen

Thema geworden – das sehen Sie nun

auch im Kinder- und Jugendbereich. Was

kann man tun, um dem entgegenzuwirken?

Vorsorgeuntersuchungen wahrzunehmen

ist für die Versorgung von Kindern wichtig.

Kinderärzte fordern dazu auf und auch

Univ.-Prof. Dr.

Daniela Karall

Präsidentin Österreichische

Gesellschaft

für Kinder- und

Jugendgesundheit

Text Magdalena

Reiter-Reitbauer

FOTO: FOTO HOFER

Im Sinne der Gesundheit

unserer Kinder ist

es entscheidend,

das Impfschema

durchzuführen.

wir von der Gesellschaft für Kinder- und

Jugendheilkunde laden aktiv dazu ein. Es

werden von Kinderärzten weiterhin alle

Untersuchungen durchgeführt – nicht

nur für kranke, sondern auch für gesunde

Kinder!

Gibt es in Österreich einen Mangel an

Kassen-Kinderärzten?

Ja, mittlerweile können wir wirklich von

einem Mangel sprechen. Wir beobachten

diese Entwicklung schon seit mehreren

Jahren. Viele niedergelassene Kollegen

gehen in Pension und junge, nachfolgende

Kinderärzte wünschen sich andere Modelle

der Zusammenarbeit und Niederlassung.

Anfang 2020 waren österreichweit rund

12,5 % der kassenärztlichen Stellen unbesetzt.

Diese Zahl hat sich nun, Ende 2021,

noch weiter verschärft – mit dem Spitzenreiter

Niederösterreich, wo 32 % der

Kassenstellen unbesetzt sind. Das ist sehr

bedenklich!

Was müsste aus Ihrer Sicht getan werden,

damit sich die Attraktivität von Kassenstellen

bei Kinderärzten erhöht?

Allein 24 Stunden am Tag, 356 Tage im Jahr

für eine eigene Praxis verantwortlich zu sein,

sagt der jungen Generation nicht mehr zu –

und das finde ich auch berechtigt. Junge

Kinderärzte wünschen sich andere

Arbeitsmodelle sowie eine größere Durchlässigkeit

zwischen dem stationären und

niedergelassenen Bereich. Ein weiterer

Haken ist die kassenärztliche Abrechnung.

Uns Kinderärzten ist es wichtig, eine gute

Grundlage für das spätere Leben zu legen.

Vieles, von dem was wir tun, passiert in

zeitintensiven Gesprächen, in Beratungen

und in der Präventivmedizin. Der

Faktor Zeit wird aber in der Abrechnung

finanziell am schlechtesten abgebildet.

Wir sehen hier einen Hauptgrund, warum

sich viele Kinderärzte für Wahlpraxen

anstatt Kassenstellen entscheiden. Für die

übrigen Kinderärzte spitzt sich dadurch

das Problem weiter zu, weil sich viele

Eltern Wahlärzte nicht leisten können

oder wollen.

Welche langfristigen Auswirkungen wird

die Corona-Pandemie auf die Kinder- und

Jugendgesundheit haben?

In den nächsten Monaten und Jahren

müssen wir uns die Auswirkungen der

Pandemie auf die psychische Gesundheit

von Kindern und Jugendlichen sehr genau

ansehen. Ich würde mir wünschen, dass

Kindergesundheit von gesellschaftspolitischer

Seite als wichtiger Bereich anerkannt

wird. Was wir heute in die Kindergesundheit

investieren, wird in der Zukunft

Früchte tragen – das wird aber weder sofort,

noch in der nächsten Regierungsperiode zu

sehen sein. Es ist daher umso wichtiger,

dass wir eine bewusste politische Entscheidung

dafür treffen, denen, die später

Erwachsene sein werden, einen guten Start

ins Leben zu ermöglichen.

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Besser durch die

Wachstumshormontherapie kommen

Wenn Kinder Wachstumshormone für ihre Entwicklung benötigen, spielt nicht nur der

Therapiestart, sondern auch die viel beschriebene Therapieadhärenz eine entscheidende Rolle.

FOTO: SHUTTERSTOCK

Auffällig kleine Hände oder

Füße, eine nicht ausreichend

entwickelte Körpermuskulatur,

ein sehr

kindlich wirkendes Gesicht

oder ein stark verzögertes

Wachstum bzw. eine unterdurchschnittliche

Körpergröße – all diese Auffälligkeiten

können Symptome von Wachstumsstörungen

sein. Die Ursachen für solche Wachstumsstörungen

können unterschiedlicher

Natur und sowohl angeboren als auch

aufgrund von sekundären Erkrankungen

entstehen. Wachstumsstörungen sollten

immer von einer Spezialistin oder einem

Spezialisten abgeklärt werden und können

mit der Gabe von Wachstumshormonen gut

behandelt werden. Ziel einer Therapie mit

Wachstumshormonen ist es, die Wachstumsgeschwindigkeit

von betroffenen

Kindern und Jugendlichen möglichst rasch

zu normalisieren und eine Zielgröße zu

erreichen, die im Normalbereich liegt.

Vertrauen in Kommunikation und Beziehung

Damit das Ziel der Therapie auch wirklich

erreicht werden kann, ist die sogenannte

Therapieadhärenz von großer Bedeutung.

Adhärenz bedeutet, dass die Therapieziele,

die von Ärztinnen und Ärzten sowie Patientinnen

und Patienten gemeinsam festgelegt

wurden, eingehalten werden (können). Im

Zusammenhang mit Therapiezielen bei

Kindern und Jugendlichen spielen, dem Alter

der Betroffenen entsprechend, Eltern eine

wichtige Rolle. Eine vertrauensvolle Dynamik,

gute Kommunikation und eine stabile

Beziehung zwischen Ärztinnen und Ärzten

und Kindern bzw. Jugendlichen sowie deren

Eltern ist für die Behandlung daher bedeutend.

Gerade im Kindes- und Jugendalter

ist die Adhärenz einer Therapie aber nicht

immer ganz so einfach zu erzielen.

Adhärenz und Wachstumshormone

In der Behandlung von Wachstums-

störungen ist die regelmäßige Versorgung

mit Wachstumshormonen besonders

wichtig. Studien zeigen, dass betroffene

Kinder und Jugendliche mit einer guten

Adhärenz ein stärkeres Längenwachstum

erzielen können als jene mit einer mangelhaften

Therapietreue. Daher ist nicht nur

der Zeitpunkt des Therapiebeginns, sondern

auch, wie die Therapie im Anschluss

durchgeführt wird, essenziell. Im Zuge

einer Wachstumshormontherapie ist auch

bei den häufig noch sehr jungen Kindern

eine tägliche Injektion in das Unterhautfettgewebe

(auch subkutane Injektion genannt)

erforderlich, welche für alle Beteiligten

durchaus eine Herausforderung darstellen

kann.

Digitale Therapiehilfen für Kinder, Eltern

und Ärztinnen und Ärzte

Dank modernster Medizintechnologien und

den Möglichkeiten der Digitalisierung gibt

es heute bereits Injektionshilfen, die mit

Hilfe von Apps gleichzeitig auch ein

Monitoring der Therapie anbieten. Solche

Injektionssysteme helfen, um die Therapie

im wahrsten Sinne des Wortes selbst in die

Hand zu nehmen. Dieses Zusammenspiel

der Systeme ermöglich u. a. eine Dokumentation

der Verabreichung des Medikaments

mit Datum, Uhrzeit, ärztlich verschriebener

Dosierung, der Aufzeichnung der persönlichen

Wachstumsverlaufskurve und enthält

zudem noch verschiedene Lerninhalte und

Erklärvideos rund ums Wachstum. Dies

kann Eltern und Kindern helfen, ihre

Therapie einfacher durchzuführen und

besser im Blick zu haben. Zusätzlich dazu

können diese Daten auch einfach per

Knopfdruck an behandelnde Ärztinnen und

Ärzte sowie Pflegekräfte übermittelt

werden, die damit wiederum ein besseres

Verständnis über die Adhärenz erhalten

können.

AT-NONE-00135; DEZEMBER 2021


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EXPERTISE

An der Schnittstelle

zwischen Gesundheit und

sozialer Teilhabe

Dr. Simone Weiss, Pädiaterin, und Mag. Jörg Wollmann, Vater eines Sohnes mit

Duchenne-Muskeldystrophie, sprechen im Interview über die Wichtigkeit von

Ressourcen für Case Management und persönliche Assistenz.

muskelforschung.at

Frau Dr. Weiss, wie kann man Kinder und

Jugendliche mit seltenen oder chronischen

Erkrankungen gut begleiten?

In dieser Frage stecken viele Unterfragen,

aber um zwei wichtige Punkte herauszustreichen:

Sowohl die Vernetzung zwischen

der Familie und der Medizin, als auch die

soziale Begleitung sind wichtig. Im Gesundheitssystem

fokussieren wir uns nahezu

ausschließlich auf medizinische Themen.

Doch das Leben der Kinder und Jugendlichen

besteht aus mehr als nur Gesundheitsfragen.

Es geht auch darum, was es braucht,

um soziale Teilhabe gut leben zu können,

und dafür benötigen wir ein Ineinandergreifen

der Hilfssysteme.

Herr Mag. Wollmann, wie haben Sie Ihren

Sohn in – medizinische – Entscheidungen

miteingebunden?

Nicht alle seltene Erkrankungen sind gleich.

Bei einer degressiven Erkrankung, die auch

unseren Sohn betrifft, weiß man von Beginn

an, dass die Krankheit schlechter werden

wird – man weiß aber weder wann, noch

in welchem Tempo. Es gibt Wege, diese

Verschlechterung zu verlangsamen, aber

es gibt – noch – keine Heilung. Wir haben

uns entschlossen, sämtliche therapeutischen

Möglichkeiten wahrzunehmen und

deren Notwendigkeit mit unserem Sohn

zu besprechen. Solange er klein war, haben

wir das Medizinische möglichst aus unserer

Sprache herausgenommen, etwa in dem wir

statt Schienen das Wort „Bettschuhe“ verwendet

haben, und statt Tablette „Krümel“,

um dies zu einem „normalen“ Teil seines

Lebens zu machen.

Inwiefern können Kinder und Jugendliche

in Entscheidungsprozesse miteingebunden

werden und welchen Einfluss hat das

auf den Therapieerfolg, Frau Dr. Weiss?

Sowohl für die Selbstwahrnehmung und

Selbstkompetenz als auch für die Compliance

ist es wichtig, Kinder so zu informieren,

dass sie verstehen, was mit ihnen los ist

und was passiert. Es gibt hier keine Altersgrenzen,

sondern es geht dabei immer um

den Entwicklungsstand eines Kindes. Der

Sinn einer Therapie muss verständlich und

erfahrbar sein und sie muss auch „lebbar“

in den Familienalltag integrierbar sein.

Wenn Sie an die bisherigen Herausforderungen

denken, Herr Mag. Wollmann:

Würde Ihnen künftig ein Case Management

dabei helfen, gut durch das Gesundheits-

und Sozialsystem zu navigieren?

Natürlich! Jede Unterstützung hilft, um

nicht wieder bei Adam und Eva beginnen

zu müssen. Es kommen ständig neue

Themen dazu, und der organisatorische

Aufwand ist groß. Ein Case Management

wäre hier eine enorme Erleichterung!

Frau Dr. Weiss, welche Rolle könnte das

Case Management aus Ihrer Sicht übernehmen?

Wir würden erwarten, dass sich das Case

Management in medizinischen als auch

alltäglichen Fragen auskennt und Orientierung

geben kann. Es unterstützt bei

der Terminkoordination und nimmt eine

Schnittstellenfunktion ein – angefangen

bei der Vernetzung der Hilfssysteme bis

zum Übergang von der Kinder- in die

Erwachsenenmedizin.

Welche Rahmenbedingungen braucht

es, damit Kinder und Jugendliche mit

einer Muskelerkrankung soziale Teil-

Dr. Simone Weiss

Pädiaterin

FOTO: ZVG

FOTO: SEBASTIAN PHILIPP

Mag. Jörg Wollmann

Vater eines Sohnes mit

Duchenne-Muskeldystrophie

habe wirklich leben können, Frau Dr.

Weiss?

Das hängt natürlich von der Muskelerkrankung

ab, denn hier gibt es ein riesiges

Spektrum. Eltern von Kindern und Jugendlichen,

die eine Beeinträchtigung haben,

müssen häufig ihre Berufstätigkeit einschränken

oder sogar aufgeben, um sich auf

Pflegetätigkeiten konzentrieren zu können.

Daher bräuchte es hier einen Ausbau der

pflegerischen Unterstützung im Alltag.

Damit Kinder aber nicht nur am Familien-,

sondern auch am Gesellschaftsleben teilhaben

können, braucht es außerdem einen

Ausbau der persönlichen Assistenz, um

lokalen Schulbesuch zu ermöglichen. Ich

sehe hier einen riesigen Auftrag, Wege klar

zu regeln und mehr Ressourcen bereit zu

stellen.

Welche Verbesserungen braucht es aus

Ihrer Perspektive, Herr Mag. Wollmann?

Es müssen Wege gefunden werden, um –

trotz des Fehlens von körperlichen Fähigkeiten

– die geistigen Fähigkeiten einsetzen

und fördern zu können. Das betrifft unter

anderem die Schule, in der wir etwa die

Digitalisierung von Lerninhalten benötigen.

Als Familie haben wir immer versucht, das,

was möglich ist, gemeinsam zu unternehmen.

So haben wir zum Beispiel ein

Spezialfahrrad für gemeinsame Radtouren

anfertigen lassen. Es gibt also Möglichkeiten

für soziale Teilhabe, wenngleich sie

auch viele Ressourcen kosten. Wichtig wäre

außerdem – gerade für Jugendliche unter

18 Jahren – die erfolgreiche Inanspruchnahme

einer für das Erwachsenwerden so

wichtigen Freizeitassistenz.

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Mit kontrolliertem Stich gegen

unkontrollierten Speichelfluss

Der Neuropädiater Univ.-Prof. Dr. Günther Bernert erklärt im Interview, wie

erhöhter bzw. unkontrollierter Speichelfluss behandelt werden kann.

Univ.-Prof. Dr.

Günther Bernert

Neuropädiater,

Präsident

Österreichische

Muskelforschung

FOTO: MUSKELFORSCHUNG

Was bedeutet Sialorrhö?

Sialorrhö verwende ich als Begriff nicht so

gerne, weil er unterstellt, dass eine vermehrte

Speichelproduktion dazu beiträgt,

dass der Speichel nicht im Mund gehalten

werden kann und aus diesem herausrinnt.

Eine schlechte Kontrolle oder eine Erhöhung

des Speichelflusses, eine Hypersalivation,

entsteht üblicherweise durch

schlechtes Speichelmanagement: Das heißt,

wenn der Speichel entweder nicht unwillkürlich

nachgeschluckt wird, oder wenn

inadäquater Mundschluss oder die Motorik

der Zunge dazu beitragen, dass der Speichel

nicht im Mund gehalten werden kann.

Welche Gefahren können dadurch gerade

bei Kindern mit potenziell zusätzlich zugrundeliegenden

Erkrankungen entstehen?

Es ist weniger eine Gefahr, als eine

soziale Problematik, weil unkontrollierter

Speichelfluss als unhygienisch und abstoßend

wahrgenommen wird. Das kann zu

einem sozialen Rückzug der Menschen,

die darunter leiden, führen. Was passieren

kann, ist das Einatmen des Speichels durch

die Luftröhre aufgrund des nicht adäquaten

Abschluckens. Wenn dies in einer gewissen

Menge stattfindet, kann es durchaus zu

Lungenproblemen in Kombination mit

Infektionen kommen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Es gibt eine ganze Reihe von Medikamenten

zur Behandlung. Allerdings haben alle

den Nachteil, dass dadurch die Sekretproduktion

auch in anderen Organsystemen

gedrosselt wird; zum Beispiel auch im

Verdauungstrakt, was den Weitertransport

der Nahrung verlangsamt und so zu Verstopfungen

führen kann. Daher sollte man

nach Methoden suchen, die es erlauben,

sehr gezielt Speicheldrüsen in ihrer Produktion

zu drosseln. Wenn ein neurologischer

Hintergrund vorliegt, ist daher das Beste,

was man tun kann, ein zielgerichtetes Vorgehen,

wo wir mit sehr dünnen Nadeln und

Ultraschall kontrolliert die Speicheldrüsen

direkt behandeln. Insofern ist das für mich

das Mittel der Wahl.

Wie kann man betroffene Kinder darüber

hinaus noch unterstützen?

Wenn es um Kinder mit neurologischen

Erkrankungen bzw. mit chronisch-neurologischen

Handicaps geht, kann die Mundmotorik

inklusive der Motorik der Zunge

trainiert und optimiert werden, etwa indem

die richtige Körperhaltung im Sitzen und

Essen eingenommen wird. Mit Hilfe von

funktioneller Therapie, wie Physiotherapie

oder Logopädie, kann diese zusätzlich

trainiert werden.

MERZ-THERAPEUTICS-2021-11-004


Eine Themenzeitung von Mediaplanet

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INTERVIEW

Einnässen: Entmystifizieren

und im Team behandeln

Nichtorganische (funktionelle) Harninkontinenz im Schlaf bei Kindern ist

nach wie vor ein Tabuthema. Nur etwa ein Drittel der betroffenen Kinder erhält

professionelle Hilfe, erklärt Kinderurologin Ursula Tonnhofer.

Wann wird nächtliche Inkontinenz bei

Kindern zum Krankheitsbild?

Die Kontinenzentwicklung ist erst im Alter

von etwa fünf Jahren abgeschlossen. Liegen

keine organischen Ursachen vor, spricht

man bei während des Schlafs – auch des

Mittagsschlafs – auftretender Harninkontinenz

von Enuresis. Als Störung bezeichnen

wir diese, wenn sie über einen Zeitraum

von drei Monaten mindestens einmal pro

Monat auftritt. Dabei unterscheidet man

vier Formen der Enuresis. Tritt die Enuresis

zum ersten Mal auf, handelt es sich um eine

primäre; gab es bereits einen trockenen

Zeitraum von sechs Monaten, um eine

sekundäre Enuresis. Liegen Symptome

einer Blasendysfunktion vor, spricht man

von einer nicht monosymptomatischen

Enuresis; sind diese nicht vorhanden, von

einer monosymptomatischen.

Wie häufig ist Enuresis?

Im Alter von sieben Jahren ist in etwa jedes

zehnte Kind davon betroffen. Buben sind

allgemein häufiger betroffen als Mädchen.

Die primäre monosymptomatische Enuresis

ist dabei am häufigsten. Mädchen leiden

dagegen häufiger unter einer gemischten

Enuresis mit auch tagsüber auftretender

Inkontinenz. Mittlerweile wissen wir, dass

es auch eine familiäre Komponente gibt.

Wenn die Eltern selbst eingenässt haben,

erhöht das die Wahrscheinlichkeit, dass

das Kind ebenfalls davon betroffen ist – bei

einem Elternteil auf 44, bei beiden auf

70 Prozent.

An wen kann ich mich wenden, wenn ich

feststelle, dass mein Kind einnässt?

Erste Anlaufstelle sollte die Kinderfachärztin

oder der Kinderfacharzt sein. Allgemein

überwiegen Störungen ohne anatomischen

oder neurologischen Hintergrund. Mit

einem gut geführten Miktionsprotokoll

lassen sich daher bereits viele Fälle abklären.

Dabei werden sowohl die Menge und

Dr. Ursula

Tonnhofer

FEAPU

FÄ für

Kinderchirurgie und

Kinderurologie

OÄ an der Klinik für

Kinder- und Jugendchirurgie

AKH Wien,

Medizinuniversität

Wien

kinderurologin.at

FOTO: SILBERFOTO, SILKE BERNHARDT

der Zeitpunkt von Flüssigkeitszufuhr als

auch von Harnmenge dokumentiert. Das

ermöglicht, ungünstige Verhaltensmuster

zu identifizieren und entsprechende

Änderungen vorzunehmen: etwa zwei

Stunden vor dem Schlafengehen keine große

Mengen Flüssigkeit zu sich zu nehmen

und noch einmal auf die Toilette zu gehen.

Jeder Fall wird individuell und bedarfsorientiert

diagnostisch abgeklärt. Bei der

Therapie stützt man sich im Wesentlichen

auf die Verhaltenstherapie, also die gezielte

Veränderung des Trink- und Miktionsverhaltens,

auf den Weckalarm, der das Kind

bei Harnverlust mit Hilfe von Ton oder

Vibration weckt und auf die Gabe von

Hormonen zur nächtlichen Reduktion der

Harnmenge. Im Fall einer zu kleinen Blase

stellt die Behandlung dieser die vierte

Therapiesäule dar. Zudem ist es notwendig,

Begleiterscheinungen wie Einnässen

während des Tags oder Verstopfung zuerst

zu behandeln. Bei Kindern, die an psychischen

Störungen – wie etwa ADHS – leiden,

müssen auch diese therapiert werden.

Was würden Sie Eltern betroffener Kinder

raten?

Nur als Team lässt sich das Einnässen

erfolgreich behandeln. Weder das Kind,

noch die Ärztin oder der Arzt oder die

Eltern können das allein lösen. Sprechen sie

offen mit ihrem Kind darüber und suchen

sie gemeinsam nach Lösungen, um

weiterhin ein intaktes Sozialleben – mit

Auswärts-Übernachtungen oder Klassenfahrten

– zu ermöglichen. Oft ist es nämlich

so, dass psychologische Probleme erst als

Folge und nicht als Ursache einer Enuresis

auftreten. Ich würde deshalb auch davon

abraten, das Problem zu stark zu psychologisieren.

Ich weiß, dass viele Eltern auch

gern auf alternativmedizinische Angebote

zurückgreifen. Dabei ist aber unbedingt

darauf zu achten, dass diese in Ergänzung

mit der verordneten Therapie erfolgen.

Was Eltern zum Bettnässen wissen sollten:

Wenn ein Kind ins Bett macht, passiert das niemals absichtlich!

Scham, Bestrafungen oder Schimpfen sind unangebracht.

Ihr Kind ist nicht alleine, bis zu 60.000 Kinder sind in Österreich betroffen.

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Mit der richtigen Therapie ist Bettnässen ein gut lösbares Problem!

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EXPERTISE

Transition bei einer

seltenen Erkrankung

Transition, also der begleitete Übergang von der Kinderheilkunde in die

Erwachsenenmedizin, wird in Österreich noch ziemlich stiefkindlich behandelt. Es

gibt kein einheitliches Vorgehen, kein Modell dafür, wie zum Beispiel das Berliner

TransitionsProgramm in Deutschland, das im Rahmen des Österreichischen

Kongresses für Seltene Krankheiten am 25. September 2021 in Innsbruck vorgestellt

wurde. In diesem Rahmen war es Ausgangspunkt für eine Podiumsdiskussion von

Expert:innen mit Angehörigen Betroffener zum Thema Transition in Österreich.

Claas Röhl

Mitglied des Vorstands

von Pro Rare

Austria – Allianz für

seltene Erkrankungen

Österreich

Obmann NF Kinder

Austria

Obmann NF Patients

United

Obmann EUPATI

Austria

FOTO: MANUELA FIALA

Bei einer seltenen Erkrankung

spielt Transition eine besonders

wichtige Rolle, da es sich

hier um oft komplexe, multisystemische

und chronische

Erkrankungen handelt. Ist

die erste Hürde, die Diagnosefindung einer

solchen Erkrankung, genommen, stellt sich

die Frage nach der medizinischen Betreuung,

nach dem Case Management und eben

auch nach der Begleitung, wenn ein Kind

erwachsen wird.

Idealerweise sollte dieser Transitionsprozess

schon ab dem 14. Lebensjahr beginnen.

So praktiziert es auch das Berliner TransitionsProgramm,

das interdisziplinär arbeitet

und den Übergang für junge Patient:innen

gemeinsam mit allen Beteiligten gestaltet.

Eine europäische Studie, die in 63

Zentren in 20 europäischen Ländern

durchgeführt wurde, zeigt, dass noch keine

lückenlose Transition existiert. Demnach

fehlt in den meisten Zentren einerseits

ein:e Transition-Koordinator:in, andererseits

sind die Prozesse, die dabei ablaufen,

bislang nur ansatzweise definiert. Rund

10 % der Patient:innen werden sogar nie

transferiert und bleiben ihr ganzes Leben

unter pädiatrischer Betreuung.*

Ein wesentlicher Faktor für gelungene

Transition ist das Selbstmanagement der

jungen Betroffenen. Es ist wichtig, in der

Übergangsphase zeitgerecht darauf hinzuweisen,

dass regelmäßige Kontrollen/

Behandlungen von großer Bedeutung für

die Gesundheit und Lebensqualität der

Betroffenen sind. In Österreich übernehmen

meist die Eltern die Suche nach einer

geeigneten medizinischen Betreuung für

das Erwachsenenalter – oft mit der Unterstützung

von behandelnden Kinderfachärzt:innen.

In vielen Fällen gestaltet sich

die Suche nach einer Case-Managerin oder

einem -Manager für Erwachsene mit einer

seltenen Erkrankung aber sehr schwierig.

Folgendes Beispiel der Transition einer

jungen Frau mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung

zeigt, wie Transition

erfolgreich und sanft durchgeführt werden

kann, sogar wenn mit dem Übergang spät

begonnen wird:

Die Patientin war schon 17 Jahre alt, als

erstmals von Transition gesprochen wurde.

Zur Information: In Österreich ist eine Versorgung

auf einer pädiatrischen Abteilung

ab 18 Jahren nicht mehr erlaubt, einige

Monate Übergang ausgenommen. Sie lernte

zusammen mit ihrer Mutter ihre zukünftige

Fachärztin kennen. Und schon beim ersten

gemeinsamen Termin wies die pädiatrische

Fachärztin darauf hin, dass Kontrollen und

Behandlungen weiterhin in Begleitung der

Mutter nötig sein würden, da sich sowohl

die Patientin selbst als auch die Mutter im

Laufe der Jahre zu Spezialistinnen dieser

seltenen Erkrankung entwickelt hätten.

Gemeinsam wurde dann das weitere Prozedere

besprochen.

Es ist ein großer Fehler, wenn Eltern oder

pflegende Angehörige mit Eintritt der Volljährigkeit

der Kinder außen vor gelassen

werden. Weder wünschen sich das die meisten

Betroffenen, noch macht es Sinn – sind

sie es doch, die die meiste Erfahrung im

Management der Erkrankung ihres Kindes

aufweisen können.

Pro Rare Austria möchte gemeinsam mit

Partnern wie Lobby4Kids und der Österreichischen

Liga für Kinder- und Jugendgesundheit

Verbesserungen für Betroffene

von seltenen Erkrankungen in Österreich

erzielen.

* www.frontiersin.org/articles/10.3389/

fmed.2021.652358/full

Der Artikel entstand

in Zusammenarbeit

von Claas Röhl und

Mag. Dr. Irene Promussas,

Obfrau von

Lobby4Kids, Wien

Save the Date: Pro

Rare Austria Tag der

Seltenen Erkrankungen,

am 26. Februar

2022

Details finden Sie

unter:

prorare-austria.

org/newsroom/

veranstaltungen/

Our passion for making

a difference unites us.

Amicus is committed to improving the

lives of patients and families affected by

rare and orphan diseases.

At the Forefront of Therapies for Rare and Orphan Diseases ®

Amicus Therapeutics UK Limited| E-Mail: info@amicusrx.co.uk |

NP-NN-AT-00010821

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INTERVIEW

Erich Horak

Diätologe Kinderklinik

AKH Wien

Text Magdalena

Reiter-Reitbauer

Elisabeth

Jodlbauer-Riegler

Obfrau der Cystische

Fibrose Hilfe OÖ

FOTO: AKH WIEN FOTO: ZVG

Über Kalorien, Nährstoffe und

Cystische Fibrose

Erich Horak ist Diätologe an der Kinderklinik des AKH Wien. Er erklärt im Interview,

worauf es in Sachen Ernährung bei Cystischer Fibrose ankommt und was sich dazu

in den letzten Jahren getan hat.

Warum spielt Ernährungstherapie bei

Cystischer Fibrose (CF) eine wichtige

Rolle?

Die Ernährungstherapie ist neben der ärztlichen

Betreuung, der Pflege, der Psychologie

und der Physiotherapie eine der Behandlungssäulen

für Cystische Fibrose. Die

Diätologie wird in spezialisierten Zentren

von Anfang an miteingebunden und kann

so ihren Beitrag dazu leisten, einerseits die

Lebenszeit von Patienten zu verlängern

und andererseits die Lebensqualität zu

verbessern.

Was ist derzeit gelebte Praxis in Sachen

Ernährung und CF?

Es geht darum, von Anfang an, also vom

Zeitpunkt der Diagnose, entsprechend zu

intervenieren. Anzeichen einer möglichen

Mangel- oder Überernährung müssen

frühzeitig erkannt werden, damit man nicht

in die Verlegenheit kommt, dieser Fehlentwicklung

hinterherzulaufen und sie nicht

mehr einholen zu können. Entsprechende

Maßnahmen müssen also so bald wie möglich

ergriffen werden.

Was hat sich in den letzten Jahren in der

Ernährungstherapie getan?

Wir haben einen Prozess erlebt, der sich

weg von einer Kost, die rein auf die Kalorienzufuhr

ausgerichtet war, und stattdessen

Was passiert, nachdem die Diagnose Cystische

Fibrose (CF) gestellt wird?

In Österreich gibt es im Rahmen des

Neugeborenen-Screenings seit 1998 einen

flächendeckenden Früherkennungstest auf

Cystische Fibrose. So kann die angeborene

Stoffwechselerkrankung bereits im Säuglingsalter

diagnostiziert und entsprechend

behandelt werden. Bevor dieses Screening

zum ersten Mal eingesetzt wurde, war der

Diagnoseweg oftmals ein sehr langer, da

nicht immer nur typische CF-Symptome

auftreten und sich die Erkrankung sehr

individuell präsentiert. Deshalb war das

Screening ein Meilenstein in der Behandlung

und Betreuung der CF-Patienten, das

über einen anschließenden Schweißtest

bestätigt wird. Viele Menschen kennen CF

vor der Diagnose gar nicht und fühlen sich

danach dementsprechend verunsichert.

Der Schock, kein gesundes Kind auf die

Welt gebracht zu haben, muss auch erst

einmal verdaut werden. Besonders wichtig

ist daher, dass das Behandlungsteam die

Eltern gut auffängt. Viele Kliniken handhaben

die Diagnosestellung daher mittlerweile

so, dass Eltern und Kind für ein, zwei

Tage in der Klinik aufgenommen werden,

damit in Ruhe Informationen mitgeteilt

und Ängste abgebaut werde können.

hin zu einer gesunden Ernährung entwickelt

hat. Man hat Abstand davon genommen,

nur darauf zu schauen, möglichst

viele Kalorien zu sich zu nehmen – und das

egal in welcher Form. Neben der Kalorienzufuhr

ist es eben auch wichtig, sämtliche

Nährstoffe für ein gesundes Wachstum und

für eine gesunde Entwicklung während der

Pubertät zu erhalten. Es geht also darum,

eine optimale Versorgung sicher zu stellen.

Es stehen immer wieder neue Therapien

zur Verfügung. Welchen Einfluss haben

diese auf die Ernährung, gerade was das

Thema Energiezufuhr betrifft?

Die zweite große Entwicklung der letzten

Jahre sind der Einsatz von CFTR-Modulatoren

und deren Wirkungsweise. Diese

Modulatoren setzen sowohl an der Thematik

an, wie Nährstoffe verdaut werden

können, als auch daran, wie vorab ihre

Aufnahme verbessert werden kann. Die

Wirkungsweise der CFTR-Modulatoren

resultiert in einer Verbesserung der

Lungenfunktion, was wiederum zu einem

niedrigeren Energiebedarf führt. Das heißt

aber auch, dass man sich gleichzeitig

bewusst machen muss, dass – aufgrund

von früheren Gewohnheiten und einer

kalorienreichen Ernährung – Adipositas

entstehen kann. Hier gilt selbiges Prinzip,

nämlich, dass man einen entsprechenden

Was sollten Eltern(teile) auf Basis Ihrer

Erfahrung unbedingt wissen?

Die Lebensqualität und -erwartung von

heute geborenen CF-Kindern geht quasi

in Richtung „durchschnittlich“. Es wird

intensiv geforscht und jährlich kommen

neue Medikamente auf den Markt. CF ist

eine chronische Erkrankung, die Betroffene

ein Leben lang begleitet. Gleichzeitig kann

man CF aber auch gut managen. Daher ist

das eigene Empowerment sehr wichtig, um

die Fäden selbst gut in der Hand haben und

mit dem Behandlungsteam auf Augenhöhe

kommunizieren zu können. Außerdem muss

man sich aber vom Dogma befreien, alles

selbst schaffen zu können. Hilfe, auch aus

dem psychosozialen Bereich, anzunehmen

oder auch aktiv einzufordern, ist wichtig.

Wie geht man denn im weiteren Erkrankungsverlauf

damit um, wenn Kinder mit

CF zu Jugendlichen und jungen Erwachsenen

werden?

Je offener man schon von Anfang an, also

von der Diagnose weg, mit CF umgeht, desto

besser können älter werdende Kinder und

junge Erwachsene mit der Erkrankung

umgehen. Das betrifft nicht nur die Familie,

sondern auch den Freundeskreis und das

soziale Umfeld. Das ist eine Beobachtung,

Verlauf frühzeitig erkennen muss, um über

regulative Maßnahmen gegensteuern zu

können.

Sowohl Unter- als auch Überernährung

können also für CF-Patienten zu einem

Thema werden?

Die Frage nach der unzureichenden

Energie- und Nährstoffzufuhr ist nach wie

vor ein wichtiger Punkt, da die CFTR-Modulatoren

nicht für alle CF-Patienten geeignet

sind. Wenn diese jedoch von Beginn

an eingesetzt werden können, ist es für

Betroffene viel leichter, nach Hungergefühl

zu essen. Die Ernährungssituation sollte

von fachlicher Seite jedenfalls immer genau

beobachtet werden.

Da heißt, dass es – unabhängig von der

medikamentösen Therapie – immer wichtig

ist, dass CF-Patienten gut von ihren

Diätologen begleitet werden?

Genau! Zusammenfassend kann man sagen,

dass die Betreuung von Anfang an individuell

auf die Betroffenen angepasst werden

sollte. Man kann nicht davon ausgehen,

dass ein einmal angewandtes Behandlungsprinzip

für jedes Alter gleich gut geeignet

ist. Man kennt das Grundthema, also

Cystische Fibrose, aber jeder Fall und jeder

Patient muss individualisiert betrachtet

werden.

Cystische Fibrose – und jetzt?

Elisabeth Jodlbauer-Riegler, Obfrau der Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich,

gibt im Interview Antworten auf erste Fragen nach der Diagnose und rät zu einem

offenen Umgang mit der Erkrankung – von Anfang an.

Ein Arzt hat uns etwas

ganz Besonderes

mitgegeben: ‚Sie können

diesen Weg nicht FÜR

Ihren Sohn gehen, aber

gehen Sie ihn MIT ihm.‘

Andrea K.

die ich über die letzten 30 Jahre gemacht

habe. Im Zuge der Pubertät kommt es zu

einem sogenannten „zweiten Diagnoseschock“.

Das, was wir Eltern bei der Diagnose

unserer Säuglinge erleben, erkennen

Jugendliche zumeist im Alter zwischen

12 und 18 Jahren. Jugendliche verstehen zu

diesem Zeitpunkt wirklich, was es genau

bedeutet, mit CF zu leben – und das ein

Leben lang. Auch hier ist es wichtig, dass

Eltern vorsichtig begleiten – die Pubertät ist

ohnehin schon eine schwierige Phase.

Vielleicht braucht es in dieser Zeit auch

psychosoziale Hilfe. Es ist kein Zeichen von

Schwäche, Hilfe anzunehmen, sondern

immer ein Zeichen von Stärke!

Cystische Fibrose verstehen

Je besser Betroffene und Angehörige über CF informiert sind, desto positiver lässt

sich der Krankheitsverlauf und die Lebensqualität beeinflussen. Erfahren Sie auf

www.CFSource.at mehr über die Krankheit, ihre Ursachen und die CF-Forschung.

CF Source

Provided by

Vertex Pharmaceuticals

Vertex baut mit seinen Medikamenten auf aktuelle Forschungsergebnisse. Damit leisten

wir Pionierarbeit bei dem Bestreben, cystische Fibrose eines Tages heilbar zu machen.

Vertex Pharmaceuticals GmbH · EURO Plaza, Gebäude H · Lehrbachgasse 13, 2. Stock · 1120 Wien

© 2021 Vertex Pharmaceuticals Incorporated · AT-20-2100062


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EXPERTISE

FOTO: UNSPLASH

Empfindliche

Kinderhaut braucht

Zuwendung von

Anfang an!

Mag. Karin Hafner

Gründerin hautinfo.at

FOTO: HAUTINFO.AT

Zarte Kinderhaut ist

besonders empfindlich.

Deshalb muss sie auch

entsprechend gut

geschützt werden. Wie

Eltern die Haut ihrer

Kinder richtig pflegen

und diese so in ihrer

noch „unfertigen“

Schutzaufgabe stärken

können, erklärt Mag. Karin

Hafner, Gründerin des

Portals hautinfo.at, im

Interview.

Karin Hafner, warum ist Kinderhaut so

empfindlich?

Die Haut eines Babys ist wie die eines

Erwachsenen geschichtet, allerdings sind

die Schichten viel dünner – Babyhaut ist

insgesamt fünfmal dünner als die Haut

eines Erwachsenen. Das ändert sich im

Laufe der ersten sechs, sieben Lebensjahre.

In der obersten Hautschicht (der sogenannten

Hornschicht) sitzen die Zellen bei Babys

weniger dicht. Die Haut ist entsprechend

weniger pigmentiert, was erklärt, warum

konsequenter Sonnenschutz ein Muss

bei Babys und kleinen Kindern ist. Auch

Schweiß- und Hauttalgdrüsen arbeiten

in Baby- und Kleinkindhaut noch nicht

vollumfänglich, sodass der natürliche

Wasser-Öl-Film und der Säureschutzmantel

auf der Haut auch noch nicht voll ausgeprägt

sind. Das erklärt, warum Baby- und

Kleinkindhaut zu Trockenheit neigt. Und es

macht klar, warum die natürliche Schutzbarriere

der Haut bei den Kleinsten noch

durchlässiger ist als bei Erwachsenen. Sie

reagiert auf chemische, physikalische und

mikrobielle Reize besonders empfindlich.

Wie sollten Eltern die Haut ihrer Kinder

pflegen, um diese in ihrer Schutzaufgabe

zu stärken?

Ausgehend vom Bedarf der Kinderhaut an

Feuchtigkeit und Fett sollten die Eltern

regelmäßig Pflege auftragen, die genau

das bietet. Zugleich gilt es, Produkte zu

verwenden, die die Haut der Kleinen nicht

mit irritierenden oder schädigenden Stoffen

belasten. Es lohnt sich, von Kinderärzt:innen,

Hausärzt:innen oder auch Apotheker:innen

Tipps für spezielle Pflege von

empfindlicher Kinderhaut anzunehmen.

Denn letztere ist nicht mit empfindlicher

Erwachsenenhaut gleichzusetzen und verlangt

eine andere Behandlung!

Welche Inhaltsstoffe sind gut, welche

schlecht für Kinderhaut?

Ein guter Feuchtigkeitsspender ist Urea

(Harnstoff). Auch Panthenol ist als Inhaltsstoff

empfehlenswert. Salz und Schlamm

aus dem Toten Meer tragen dazu bei, dass

der Feuchtigkeitshaushalt der Haut ausbalanciert

wird, sie beugen so trockener

Haut vor. Rückfettendes, natürliches Mandel-

oder Olivenöl bringt empfindlicher,

trockener Haut die nötige Portion Fett.

Von Produkten mit folgenden Inhaltsstoffen

sollten Eltern die Finger lassen:

• PEGs (Polyethylenglykol) oder

PEG-Derivate – Die Emulgatoren oder

waschaktiven Tenside machen die Haut

nur noch durchlässiger.

• Parabene – Sie können Allergien auslösen

oder gar den Hormonhaushalt des

Kindes beeinflussen.

• Mineralöle und Silikone – Diese bilden

einen undurchlässigen Film auf der

Haut und behindern so ihre natürliche

Atmung.

• Künstliche Duftstoffe und Parfum –

Sie können die Haut reizen und Allergien

auslösen.

Was tun, wenn die Kinderhaut Probleme

macht?

Wer der Haut des eigenen Nachwuchses von

Anfang an Aufmerksamkeit und Zuwendung

schenkt, bemerkt etwaige Hautprobleme

früh. Bei Hautauffälligkeiten, die nach

wenigen Tagen nicht von selbst verschwinden,

ist ein Besuch bei Ärzt:innen ratsam.

Wird hier tatsächlich der Beginn einer

chronischen Hautkrankheit wie Neurodermitis

diagnostiziert (eine der häufigsten

Hautkrankheiten; jedes siebte Kind leidet

daran), dann sollten ausschließlich speziell

auf die Krankheit abgestimmte Behandlungen

und die zugehörige Hautpflege angewendet

werden.

Vielen Dank, Karin Hafner, für dieses

Gespräch!

Details finden Sie

unter:

www.hautinfo.at

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zu Neurodermitis neigende Haut

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FOTOS: SHUTTERSTOCK

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In der Zwischenzeit wünschen wir Ihnen einen schönen Advent,

frohe Festtage, viel Gesundheit – und viel Spaß beim Spielen!

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