"AUGENBLICK, BITTE!"

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6 Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info Mehr als eine TV-Kampagne: Mit dem Zweiten (Auge) sieht man besser! Text Melanie van Waveren Melanie van Waveren Geschäftsführende Vorsitzende Berufsverband Orthoptik Deutschland e. V. (BOD) Die Augen sind an der Wahrnehmung unserer Umwelt zu 80 Prozent beteiligt, gutes Sehen ist daher für die gesamte Entwicklung des Kindes wichtig. Die Sehfunktionen entwickeln sich ab dem Säuglingsalter. Sie sind in dieser sensitiven Phase, der Zeit der schnellen visuellen Reifung, extrem störanfällig. Diese hat ihr Maximum in den ersten Lebensmonaten und nimmt langsam bis zum 6. Lebensjahr ab. Eine Restsensibilität ist noch bis etwa zum 14. Lebensjahr vorhanden. Schielen (Strabismus) ist eine der Störungen, die die Sehentwicklung beeinträchtigen können. Unter Schielen versteht man eine ständige oder immer wieder auftretende Fehlstellung der Augen. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland haben eine Schielerkrankung. Durch das Schielen kommt es neben dem Verlust des räumlichen Sehens (3D-Sehen) in vielen Fällen auch zu einer Sehschwäche (Amblyopie). Um Doppelbilder zu vermeiden, wird der Seheindruck am schielenden Auge unterdrückt. Dies führt dazu, dass sich das Sehen auf dem betroffenen Auge nicht weiterentwickelt. Wird eine Amblyopie nicht rechtzeitig erkannt und behandelt, bleibt sie lebenslang bestehen. Es gibt verschiedene Therapieformen bei Amblyopie, angefangen bei einer Brille bis zu Augenpflastern sowie in den letzten Jahren auch digitalen Trainingsmethoden. Dabei ist die Therapieform von der Art der Amblyopie und auch von ihrer Stärke abhängig. Für alle Amblyopietherapien gilt, dass durch eine vorübergehende Schwächung des Seheindrucks des besser sehenden Auges eine verstärkte Nutzung des amblyopen Auges entsteht und dadurch die Sehentwicklung wieder aktiviert wird. Die sogenannte faziale Okklusionstherapie (Pflasterbehandlung) ist trotz neuer digitaler Therapieformen die effektivste. Dabei wird je nach Alter des Kindes das gute Auge stundenweise abgedeckt. Der Vorteil der Therapiemethode liegt neben der einfachen Handhabung auch in den guten Ergebnissen bei konsequenter Durchführung. Das schwache Auge wird durch die Okklusion (Abdeckung) trainiert. Die Therapiedauer hängt von vielen Faktoren ab, vor allem davon, wie ausgeprägt die Amblyopie ist. Ein weiterer wichtiger Faktor ist – wie bei allen Therapien – die Akzeptanz der Therapie. Je sorgfältiger die Therapie durchgeführt wird, desto schneller stellt sich ein Erfolg ein. Gerade bei der Amblyopietherapie ist es wichtig, sie möglichst früh konsequent durchzuführen, denn je weiter die sensitive Phase vorangeschritten ist, desto länger dauert es, bis sich ein Erfolg zeigt. Daher gilt: Je früher Schielen und Sehschwäche entdeckt und behandelt werden, umso erfolgreicher kann die Amblyopie behandelt werden! Unser Video „Mia und die Augenpflaster“ zeigt Ihnen und Ihrem Kind, wie der Ablauf der Untersuchung und Therapie erfolgt. Weitere Informationen und Patientenratgeber finden Sie unter: www.orthoptik.de ANZEIGE Natur ... natürlich sanft Premiumpflaster in der Okklusionstherapie A71186/A1/09-2022 Sanfte Augenokklusionspflaster augenpflaster.com
Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 7 Man darf sich nicht verstecken Jens Flach ist in vielerlei Hinsicht ein Vorbild. Selbst vom Glaukom betroffen und quasi blind, Familienvater, darunter ein ebenfalls an Glaukom erkranktes Kind, hält ihn nichts davon ab, sein Leben positiv zu gestalten. So unterrichtet er als Lehrer an einem Gymnasium für Blinde und Sehbehinderte, ist nebenbei Musiker und engagiert sich ehrenamtlich für andere Betroffene im Bundesverband Glaukom- Selbsthilfe. Hier fungiert er als stellvertretender Vorsitzender und Leitung Fachbereich Kinder Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. Im Interview erzählt er von seinen persönlichen Erfahrungen und davon, wie es ist ein Kind mit dieser Erkrankung zu unterstützen. Text Anna Derbsch Bei Ihnen hat die Krankheit, anders als in den meisten Fällen, einen schwerwiegenden Verlauf genommen. Erzählen Sie uns kurz von Ihrem persönlichen Schicksal. Ich kam mit Glaukom zur Welt, und so gehörten OPs und Besuche beim Augenarzt ganz selbstverständlich dazu. Mir fiel zwar auf, dass das bei anderen Kindern nicht so war, was mich aber nicht weiter störte, weil meine Eltern nie ein Drama daraus machten. Da Glaukom schleichend voranschreitet, bemerkte ich die Sehverschlechterungen nie abrupt. Im Rückblick werden sie aber deutlich. Nach zwei Jahren Grundschule musste ich auf eine Schule für Blinde wechseln, um Braille-Schrift zu lernen. Bis zu meinem Studium arbeitete ich dann mit einer Mischung aus Punkt- und vergrößerter Normalschrift. Dann musste ich mich sukzessive vom Lesen mit den Augen verabschieden. Mit Anfang 30 erlitt ich eine Netzhautablösung und kann heute nur noch Licht wahrnehmen. Eines von Ihren drei Kindern hat die Krankheit geerbt. Wann wurde das festgestellt und wie wurde Ihre Tochter dann behandelt? Wie auch bei mir wurde es bei unserer Tochter mit etwa sechs Monaten festgestellt. Beim angeborenen Glaukom sind OPs die erste Wahl. Mittlerweile – sie ist heute 11 – waren insgesamt 20 OPs nötig. Begleitend wird noch mit Augentropfen therapiert. Wie geht es Ihrer Tochter heute? Wie meistert sie ihren Alltag? Sie ist ein sehr lebensfrohes und starkes Kind. Ein Auge ist zwar blind, aber dies kann sie mit dem anderen so kompensieren, dass man ihr im Alltag nichts anmerkt. Schule, Sport, Freundinnen treffen – wir sind sehr glücklich, dass dies nicht anders läuft als bei anderen Mädels. Der Alltag mit drei Kindern ist auch für Familien mit gesunden Kindern manchmal eine Herausforderung. Welche Situationen sind für Sie besonders schwierig? Das ist die Welt, in der unsere Kinder aufwachsen, die für sie normal ist. Belastungen treten immer nur punktuell auf: z. B. Krankenhausaufenthalte oder organisatorische Schwierigkeiten, weil ich wegen meiner Blindheit gewisse Aufgaben nicht übernehmen kann. Woher nehmen Sie diese Stärke und was möchten Sie anderen betroffenen Eltern mit auf den Weg geben? Man darf Belastungen nicht leugnen, sollte ihnen und der Erkrankung aber nicht zu viel Bedeutung beimessen. Wir versuchen, uns auf die positiven Dinge zu konzentrieren. Selbst mit einer Sehbehinderung oder Blindheit kann man ein glückliches Leben führen. Man darf sich nicht verstecken. Gerade Kinder mit einer Sehbehinderung müssen Bewegungs- und Umwelterfahrungen machen, um sich zu entwickeln. Ermöglichen Sie es ihnen! Wie kann der Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe dabei unterstützen? Neben unserem Infoangebot rund um Medizin und Förderpädagogik sehen wir uns als Vernetzungs- und Austauschbörse. Wenn man spürt, dass man mit der Erkrankung nicht alleine ist, fällt es viel leichter, das Gefühl der Belastung abzuschütteln. Wir freuen uns über jede Kontaktaufnahme im Internetforum, bei Facebook, per E-Mail oder Telefon. Weitere Informationen finden Sie unter: www.glaukom-kinder.de Strong So heißt das Lied, das Jens Flach aus Marburg für seine Tochter Norina (11) geschrieben hat. “You’re strong“, heißt es in dem Text – und stark ist Norina wirklich, mit der musikalischen Unterstützung von Papa und seiner Band J-Flat Major meistert sie ihr Schicksal. Auf dem Youtube-Kanal von Jens Flach „J-Flat Major“ oder auch auf Spotify können Sie den Mutmacher-Song selbst hören! FOTO: PRIVAT Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinder- Glaukomzentrum Mainz entstanden. Deutsches Kinder-Glaukomzentrum Text Univ.-Prof. Dr. med. Esther M. Hoffmann, Dr. med. Julia V. Stingl Univ.-Prof. Dr. med. Esther M. Hoffmann Leitung der Abteilung für Glaukomerkrankungen und des Deutschen Kinder-Glaukomzentrums der Augenklinik der Universitätsmedizin Mainz Das kindliche Glaukom Glaukom (im Volksmund „Grüner Star“ genannt) ist eine der häufigsten Erblindungsursachen weltweit. Ursache ist der unwiederbringliche Untergang von Nervenfasern des Sehnervs, der durch einen hohen Augendruck oder schlechte Durchblutung bedingt sein kann. 1-2 Prozent der Bevölkerung sind von dieser Volkskrankheit betroffen, die zu fortschreitenden Ausfällen des äußeren Gesichtsfeldes führt. Dabei nimmt das Risiko mit dem Alter zu. Doch nicht nur ältere Menschen sind von der Erkrankung betroffen. Das Glaukom kann in seltenen Fällen auch angeboren sein oder in der Kindheit auftreten. Unbehandelt führt das kindliche Glaukom zur Erblindung. Während die Erkrankung beim Erwachsenen langsam und schleichend vorangeht, führt ein angeborenes Glaukom meist schon direkt nach der Geburt aufgrund eines sehr hohen Augeninnendruckes zu einem krankhaft vergrößerten Augapfel („Buphthalmus“). Häufig wird der Buphthalmus von Lichtempfindlichkeit und Tränenlaufen begleitet, da die Hornhaut eintrüben kann. Ursache ist eine embryonale Fehlbildung des Kammerwinkels, wodurch die Ableitung des Kammerwassers, das ständig neu im Auge gebildet wird, fehlt. Wie es zu dieser Fehlbildung kommt, ist weitgehend ungeklärt. In manchen Fällen können Veränderungen in bestimmten Genen gefunden werden, die weiter vererbbar sind. Eine erfolgreiche Behandlung des angeborenen Glaukoms erfordert eine Operation, die bei 80 - 90 Prozent der Kinder erfolgreich verläuft und den Augeninnendruck stabilisiert. Da die kleinen Augen durch den hohen Augeninnendruck schnell größer werden, ohne dass die zarten Strukturen mitwachsen können, ist dadurch die Lederhaut oftmals sehr dünn. Das Operieren solcher Augen verlangt daher nach einer erfahrenen Hand mit hoher Expertise. Trotz Operation wird eine gute Sehschärfe, die beispielsweise Lesen ermöglicht, im Schnitt nur in 40-80 Prozent erzielt. Ursache für eine reduzierte Sehkraft können neben dem druckbedingten Glaukom-schaden am Sehnerv und Eintrübungen der Hornhaut auch durch eine Schwachsichtigkeit („Amblyopie“) entstehen. Um dies zu verhindern, ist eine enge Zusammenarbeit mit einem/r Orthoptisten/in notwendig, der/die den Refraktionsfehler mittels Brille korrigiert und ein eventuell schwachsichtiges Auge durch Abkleben des besseren Auges „trainiert“ (sogenannte Okklusionstherapie). Deutsches Kinder-Glaukomzentrum Mainz Die Augenklinik der Universitätsmedizin Mainz betreibt seit 2017 das Deutsche Kinder-Glaukomzentrum. Pro Jahr werden etwa 200 Kinder in der Kinderglaukomsprechstunde betreut, knapp die Hälfte wird operiert. Etwa 20 Prozent der Kinder sind dabei jünger als 1 Jahr. Für eine umfassende und erfolgreiche Behandlung steht ein eingespieltes Team an Pflegekräften, NarkoseärztInnen, KinderärztInnen, HumangenetikerInnen und OrthoptistInnen zur Verfügung, die die Betreuung rund um den stationären Aufenthalt übernehmen und die Kinder begleiten. Die Untersuchung muss insbesondere bei Neugeborenen und Kleinkindern in der Regel in Vollnarkose stattfinden. Hierfür steht ein spezialisiertes Kinder-Anästhesieteam der Klinik für Anästhesiologie der Universitätsmedizin Mainz zur Verfügung. Bereits bei Erstvorstellung der kleinen PatientInnen im Kinder-Glaukomzentrum erfolgt eine anästhesiologische Mitbeurteilung. Besondere Aspekte, wie Frühgeburtlichkeit oder das Vorliegen von syndromalen Erkrankungen können so frühzeitig festgestellt werden, um individuellen Bedürfnissen und Erfordernissen vor, während oder nach der Operation entsprechend nachkommen zu können. Weiter erhalten PatientInnen und Eltern Informationen über die Möglichkeit einer genetischen Beratung über das Humangenetische Institut. Um weitere Informationen über kindliche Glaukome zu gewinnen, spielt auch die Forschung eine wichtige Rolle im Kinder-Glaukomzentrum. Beispielsweise wurde eine Registerstudie („Register für kindliche Glaukome in Deutschland“) etabliert, dessen Ziel die Untersuchung von Häufigkeit, Ursachen, Versorgung und Therapie dieser Erkrankung ist. Aktuell wird dieses Register zu einer multizentrischen, deutschlandweiten Studie erweitert, um möglichst alle Kinder mit Glaukom in Deutschland zu erfassen. Dr. med. Julia V. Stingl Clinical Research Fellow und Assistenzärztin an der Augenklinik der Universitätsmedizin Mainz Qr Code scannen und mehr Informationen lesen
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