"AUGENBLICK, BITTE!"

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Wie schafft
sie das bloß?
Jennifer Malcherek ist sehbehindert und
täglich mit ihrem kleinen Sohn auf Achse.
FOTOS: PRIVAT
EINE FAMILIE BEINAHE WIE JEDE ANDERE AUCH: LIO, SVEN UND JENNIFER IN EINEM DÄNEMARK-URLAUB. DIE ÄRZTE SAGEN:
ES IST UNWAHRSCHEINLICH, DASS DER KLEINE AUCH ERKRANKT. AUCH DAS IST EIN LICHTBLICK FÜR DIE FAMILIE.
Text Susanne Hölter
Jennifer Malcherek ist Mama mit
jeder Faser ihres Herzens. Lio
heißt der süße Junge. Er ist gerade
zwei Jahre alt geworden und hält
seine Mama ganz schön auf Trab. Wie
anstrengend das sein kann, wissen viele
junge Mütter. Aber die Geschichte von
Jennifer Malcherek ist eine besondere:
Sie hat Retinitis pigmentosa. Das ist eine
Sehbehinderung, bei der man von seiner
Umwelt ungefähr so viel sieht, als würde
man durch ein Schlüsselloch gucken. Ein
Normalsichtiger hat ein Blickfeld von 180
Grad, bei der 30-Jährigen sind es gerade
noch fünf Grad.
Das ist wenig, verdammt wenig. Ein vermaledeiter
Zufall war es, dass bei Jennifer
die Augenerkrankung durchbrach. Retinitis
pigmentosa ist eine Genkrankheit.
Bei Jennifer Malcherek tragen beide
Elternteile sie in ihrem Erbgut – ohne
selbst erkrankt zu sein. Beide haben sie an
Jennifer vererbt; ihre Augen erkrankten.
Wie alles begann? Sonnenlicht hat sie
schon früh stark geblendet, und in der
Nacht konnte sie früh schlecht sehen.
„Ich habe Gläser umgeworfen bei Tisch“,
erzählt die Hamburgerin, „fünfmal
hintereinander.“ Beim Autofahren sei
sie unsicher gewesen; verursachte sogar
wegen ihrer eingeschränkten Sicht zwei
Unfälle. „Ich war mehrmals beim Augenarzt“,
erzählt sie. „Doch der hat immer
gesagt, dass die Sehschärfe okay sei“,
erinnert sich Jennifer. „Er hätte das Gesichtsfeld
kontrollieren müssen“, weiß sie
heute. Die Freundin ihres Bruders hat sie
schließlich zu einem anderen Augenarzt
gelotst. „Die Freundin lernte bei einem
Augenarzt und sah, was mir ständig
passierte“, so Jennifer Malcherek.
Als die junge Frau die Diagnose bekam,
war sie schwanger. Im dritten Monat. Die
Freude über das noch ungeborene Kind
war riesig. Das Hochgefühl trug sie durch
die Schwangerschaft. „Als der Kleine
dann da war, hat mich der Alltag eingeholt.“
Alles, alles, alles ist beschwerlich.
„Ich muss mich immer konzentrieren,
immer aufpassen.“ Es kann passieren,
dass sie mit dem Kinderwagen versehentlich
gegen Poller fährt, die Wege begrenzen.
„Doch der Kleine soll ja auch raus an die
frische Luft kommen“, sagt sie. Einkaufen
mit einem Kleinkind ist der pure Stress.
Davon können auch normal sehende
Mütter ein Lied singen. Doch für Jennifer
Malcherek ist alles noch schwieriger: „Habe
ich alles aufs Band geräumt? Habe ich
danach alles wieder in meinen Einkaufswagen
gepackt? Hoffentlich bleibt das
Kind ruhig.“ Und wenn wieder einmal ein
Missgeschick passiert, auch das:
„Was mögen nur die anderen denken?“
Sehr geholfen hat
das Miteinander
mit anderen
Betroffenen,
die ich in der
Selbsthilfegruppe
von
PRO RETINA
kennenlernte.
Auf dem Spielplatz macht sich der kleine
Lio gerne selbstständig. Spielt hier, will
dahin klettern, läuft zu anderen Kindern.
Jennifer ist ständig auf „hab acht“. „Ich
kann mich kein Stück ablenken lassen.
Im Gespräch mit anderen kann ich mich
anderen nicht zuwenden. Ich kann die
anderen Mütter nicht ansehen.“ Möglicherweise
wirke das auf die anderen arrogant,
bedauert sie. Doch im Allgemeinen sei
das Verständnis sehr groß, wenn sie ihre
Beeinträchtigung darlege. Jennifer trägt
auch einen Sehbehinderten-Button an der
Kleidung, das sind drei schwarze Punkte
auf gelben Grund, das helfe ihr.
Wenn sie ohne Kind unterwegs ist, nimmt
sie ihren weißen Langstock zur Hand.
Aber auch das gibt es: „Manchmal fühle
ich mich beobachtet von anderen Müttern.
Ein unausgesprochenes ,Wie schafft die
das bloß?‘ liegt dann in der Luft. Aber die
Leute meinen es ja nicht böse“, sagt die
Mutter.
Information
Seit Anfang August ist Jennifer zurück
aus der Elternzeit und wieder in ihrem
Beruf tätig. Sie ist gelernte Kauffrau für
Dialogmarketing und arbeitet in der
Mahnabteilung einer Bank. „Mein Arbeitgeber
ist sehr kulant und hat mir einen
Homeoffice-Arbeitsplatz eingerichtet“,
freut sie sich.
„Jetzt aber Butter bei die Fische“, sagt die
Hamburgerin. „Es klingt alles gut – aber
es ist nicht einfach.“ Der Augenarzt lobt
sie gerne beschwichtigend: „Sie kommen
doch super zurecht!“ Doch das wird ihr
nicht gerecht. Es gibt auch Angst und
trübe Tage. „An schlechten Tagen frage
ich mich, warum ich es so schwerhabe“.
Sehr geholfen hat ihr das Miteinander mit
anderen Betroffenen, die sie in der Selbsthilfegruppe
von PRO RETINA kennenlernte.
Das sind Gespräche auf Augenhöhe.
„Betroffene wissen, wovon sie
sprechen. Ihre Tipps sind authentisch, sie
sind hilfreich.“ Und ganz besonders dankbar
ist sie ihrer Familie: „Ich bekomme so
viel Unterstützung von meinem Mann,
meinen Eltern und meiner Tante, das ist
im Alltag eine große Hilfe und bedeutet
mir sehr viel.“
Wenn Lio alt genug ist, wird die Familie
auch ihn durchchecken lassen. Zum
Glück ist die Wahrscheinlichkeit jedoch
gering, dass der Junge den Gendefekt
geerbt hat, aber „es ist natürlich wichtig,
die Augen untersuchen zu lassen, wenn
Erkrankungen in der Familie vorliegen“,
so Jennifer.
Auf die Frage, was Jennifer sich von der
Zukunft erhofft, antwortet die starke
Frau zuversichtlich, aber auch demütig.
„Ich hoffe, dass die Krankheit langsam
voranschreitet und ich noch ganz viele
Jahre mit meiner Familie genießen kann,
und natürlich, dass die Forschung weiter
vorankommt.“
Der Selbsthilfeverein PRO RETINA Deutschland e. V. ist mit bundesweit mehr
als 6.500 Mitglieder in rund 60 Regionalgruppen die größte und älteste
Patientenvereinigung von und für Menschen mit Netzhauterkrankungen und
deren Angehörige. PRO RETINA unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen
nach dem Leitsatz „Krankheit bewältigen, selbstbestimmt leben“, fungiert als
Bindeglied zwischen Patient und Arzt und unterstützt die Forschungsförderung,
damit neue Therapien entwickelt werden.
Weitere Informationen finden Sie unter:
www.pro-retina.de