Klinikmagazin 1/2023

TITELTHEMA
Wenn es nicht mehr um Heilung geht
Ein Hausbesuch mit dem Kinderpalliativteam
Arlene ist 14 Jahre alt. Sie hat Krebs:
ein Osteosarkom, Knochenkrebs, mit
Metastasen in Lunge und Gehirn. Acht
Operationen hat das Mädchen hinter
sich, Chemo- und Strahlentherapien.
Heilung, sagen ihre Ärzte, ist nicht mehr
möglich. Das ist unfair. Das ist unvorstellbar.
Und doch setzt sich Arlene,
setzen sich Arlene und ihre Eltern, mit
ihrer Prognose auseinander. Um vorbereitet
zu sein – und falls Arlene nicht
doch das eine Wunder ist – haben sie
Kontakt mit dem Kinderpalliativteam
des UKJ aufgenommen.
Selbstbestimmung und
bestmögliche Lebensqualität
Das Jenaer Kinderpalliativteam ist das
einzige in Thüringen und ein fester
Bestandteil im Versorgungssystem.
Seit sechs Jahren gibt es das 13-köpfige
multiprofessionelle Team aus Kinderärztinnen
und -ärzten, Kinderkrankenschwestern
und einer psychosozialen
Fachkraft. Ihr Erkennungszeichen ist
das blaue Shirt, auf dem mit bunten
Buchstaben „Kinderklinik“ zu lesen ist.
Das Palliativteam betreut Kinder und
Jugendliche, die unheilbar erkrankt
sind, in ihrem Zuhause. Darunter auch
Kinder mit Krebs. Ihr Ziel, ihre Aufgabe
ist es, ihnen das Leben in ihrer gewohnten
Umgebung so angenehm wie möglich
zu machen. So auch bei Arlene im
ostthüringischen Saale-Holzland-Kreis.
Momentan geht es Arlene gut. Ihre
Nägel hat sie schön gemacht, wie das
14-Jährige so tun. Nur dass ihre Haare
fehlen, störe sie, berichtet Arlene.
Über dem rechten Ohr prangt noch ein
Pflaster. Die zäh verheilenden Wunden
einer Operation am Kopf. Erst auf den
zweiten Blick kann man sehen, dass
ihr linkes Bein anders aussieht. Hier
trägt sie, durchaus selbstbewusst,
eine Prothese. Im Oberschenkel brach
der Krebs aus, der Knochen wurde ihr
entfernt. Mit ihrer Prothese und Gehstützen
kann sie gut laufen. Nur am
Sportunterricht muss sie nicht mehr
Kinderärztin und Palliativmedizinerin
Dr. Andrea Dieckmann (re.) und
Kinderkrankenschwester Michaela König
bei Arlene zu Hause. Foto: Bogner
Zum multiprofessionellen
Kinderpalliativteam gehören
mittlerweile 13 Mitarbeitenden, darunter
Ärztinnen und Ärzte, Pflegende sowie
eine psychosoziale Fachkraft
teilnehmen. Überhaupt ist ihr Schulbesuch
freiwillig, aber es ist ihr wichtig,
ein so normales Leben wie möglich zu
leben. Dazu gehören auch Dinge wie
Reiten und Freunde treffen.
Eine palliative Versorgung steht unheilbar
erkrankten Kindern und Jugendlichen
schon mit der Diagnosestellung
zu. Das Kinderpalliativteam besucht die
jungen Patienten und ihre Familien je
nach ihrem Bedarf zuhause: monatlich,
wöchentlich oder – in der Lebensendphase
– auch täglich.
Arlene kommt einmal die Woche zur
ambulanten Behandlung ans Klinikum.
Da sie hier regelmäßig medizinisch
versorgt wird, ist das ambulante Kinderpalliativteam
noch nicht oft bei
ihr zuhause. Hier beginnt ein Weg des
Kennenlernens zwischen dem Palliativteam,
Arlene und ihren Eltern. Dieses
Mal bei Arlene: Kinderärztin und Palliativmedizinerin
Dr. Andrea Dieckmann
und Kinderkrankenschwester Michaela
König. „Es ist nicht so, dass immer ein
festes Team zu einer Patientin fährt“,
erklärt Andrea Dieckmann. „Für unser
Team ist es wichtig, dass wir alle unsere
Patientinnen und Patienten gut kennenlernen,
zumal wir rund um die Uhr in
Rufbereitschaft sind.“ „Aber irgendwie
ist es so“, ergänzt Schwester Michaela:
„Egal, wer von uns kommt, unser T-Shirt
gibt uns einen unglaublichen Vertrauensvorschuss“.
Und in der Tat: Arlene
und auch ihre Eltern gehen geradezu
herzlich vertraut mit dem Kinderpalliativteam
um. Alle sind ganz offen, es gibt
keine Geheimnisse. Wozu auch?
Die gesamte Familie
unterstützen
Mit der ganzen Familie sitzt das Kinderpalliativteam
am Tisch. Andrea
Dieckmann geht mit Arlene ihre Medikamente
durch – es sind viele – und
fragt sie, wie ihre Schmerzen sind und
ihre Wunden verheilen. Arlenes Vater
krault ihr währenddessen liebevoll
den haarlosen Hinterkopf. Arlenes
Mutter kennt den Medikamentenplan
mit schier unaussprechlichen Namen
auswendig, weiß, welche Nebenwirkungen
von welchem Medikament kommen
könnten und auf welche Blutwerte es
ankommt. Es ist, als unterhielten sich
Medizinprofis untereinander. Jegliche
Änderungen trägt Andrea Dieckmann in
Arlenes Bedarfsplan ein. Die individuellen
Behandlungs- und Bedarfspläne
sind wichtig, um – mit der Familie – auf
Eventualitäten, vor allem Krisensituationen,
vorbereitet zu sein.
Zwischendurch tauschen sich Arlene
und Michaela auch mal über private
Angelegenheiten aus. Haustiere, Schule,
Reisen. Arlene konnte sich schon
zwei ihrer Herzenswünsche erfüllen:
nach Hamburg fahren. Und mit einem
Pferd, einer großen Scheckenstute,
am Strand entlangreiten. Ihr dritter
großer Wunsch – Paris – steht noch aus.
Die zwischenzeitlich schon gebuchte
Reise musste die Familie stornieren.
Arlene hatte eine Infektion.
Leidvolle Symptome
lindern – Gutes tun
Momente des Grübelns und der Sorgen
gehören leider auch dazu. „Mir hilft
Julia da schon sehr“, berichtet Arlene.
Julia Gnielczyk ist psychosoziale Mitarbeiterin
und gehört seit einem Jahr
ebenfalls zum Kinderpalliativteam. Der
Bedarf, auch nach einer psychosozialen
Betreuung, ist einfach da – auch wenn
die Ärztinnen, Ärzte und Schwestern
mit ihrer Empathie viel abfangen und
auf die Bedürfnisse ihrer Patienten
und deren Familien eingehen. Julia hat
Arlene auch dabei unterstützt eine
Strategie zu entwickeln, ihre zwischenzeitliche
Abneigung vor dem Schlucken
von Kapseln zu überwinden. „Sollen
wir also lieber schauen, dass wir deine
Medikamente in flüssiger Form bekommen?“,
fragt Andrea Dieckmann. Das ist
Arlene deutlich lieber.
Überhaupt dreht sich alles vor allem um
eine Frage: Was können wir dir Gutes
tun? Schmerzen hat Arlene derzeit
kaum. Nichts, was sie nicht mit einfachen
Schmerzmitteln hinbekommt.
Aber eine Ernährungsberatung wünscht
sie sich. Speziell für ihren Krebs. „Wir
stellen einen Kontakt für dich her“,
verspricht Schwester Michaela. Zum
Schluss hört Andrea Dieckmann Arlene
noch mit dem Stethoskop ab. Prinzipiell
ist das Kinderpalliativteam mit allem
ausgestattet, was ein Patient brauchen
könnte: Medikamente und unterschiedliche
Materialien, um die Symptome zu
kontrollieren. Aber Arlene braucht derzeit
– zumindest vom Kinderpalliativteam
– noch nicht mehr. Sollte sich das
ändern, ist das Team jederzeit bereit.
Katrin Bogner
Palliativmedizin
Auch wenn die Krebsmedizin und
-forschung immer mehr Fortschritte
macht, kann nicht jede
Krebserkrankung geheilt werden.
Dann geht es darum, Schmerz und
Leid zu lindern und den Erkrankten
so viel Lebensqualität wie möglich
zu geben.
Auf der Palliativstation liegen
Patienten mit nicht heilbaren
Erkrankungen stationär, deren
Beschwerden so stark sind, dass
eine Versorgung zuhause nicht
möglich ist.
KONTAKT
03641 9-32 75 28
palliativ@med.uni-jena.de
Der Palliativmedizinische Dienst
betreut schwerstkranke Patienten
palliativmedizinisch auf anderen
Stationen als der Palliativstation.
Das Ambulante Palliativteam
betreut Schwerstkranke in ihrer
gewohnten, häuslichen Umgebung mit.
KONTAKT
Erwachsene
03641 9-32 75 24
palliativteam@med.uni-jena.de
Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene
03641 9-32 95 54
kinderpalliativteam@med.uni-jena.de
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