Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN<br />
<br />
ASOCIACION REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA<br />
Premios ConfiHe 2011<br />
Los días 19 y 20 de abril de este año<br />
la Asociación Regional Murciana de<br />
<strong>Hemofilia</strong> participó en el XIV Work -<br />
shop en Coagulopatias Congénitas de<br />
la Sociedad Española de Trombosis y<br />
Hemostasia organizado por Baxter, y<br />
donde se entregan los Premios Confi-<br />
He 2011.<br />
Los temas tratados durante el mismo<br />
hicieron mucho hincapié en la importancia<br />
del mantenimiento de la<br />
profilaxis primaria en los niños que<br />
permite un retraso en la aparición de<br />
la artropatía hemofílica junto con una<br />
mejora de su calidad de vida. Asimismo,<br />
se justificó los beneficios de la<br />
profilaxis secundaria en adultos, se<br />
presentó el programa “Muévete” sobre<br />
la artropatía hemofílica. Se presentaron<br />
las líneas de investigación<br />
actualmente más importantes en las<br />
coagulopatías congénitas, siendo algunas<br />
de ellas, el desarrollo de factores<br />
con una vida más larga, se hizo<br />
una actualización del tratamiento con<br />
agentes bypass para inhibidor, se<br />
planteó la situación sobre el registro<br />
Enfermedad de Von Willebrand y el<br />
Proyecto Versia para hematólogos.<br />
Finalmente, se entregaron los premios<br />
ConfiHe 2011, donde la Asociación<br />
Regional Murciana de <strong>Hemofilia</strong><br />
recibió el premio por su proyecto<br />
“Prevención y mejora de la funcionalidad<br />
articular en <strong>Hemofilia</strong>”, dotado<br />
con 6000 euros. <br />
Escuelas de padres<br />
Se han iniciado en la ARMH las escuelas<br />
de familias dirigidas a padres<br />
de niños con hemofilia en edades<br />
tempranas.<br />
El día 4 de mayo tuvo lugar el taller<br />
de autotratamiento por Dña. Cristina<br />
Moreno González y Dña. María Cárceles,<br />
enfermeras voluntarias de la Asociación.<br />
El objetivo es que los padres<br />
Uno de los niños practicando con el brazo de su padres. FOTO ARMH.<br />
de los niños recién diagnosticados o<br />
con poco tiempo de evolución aprendan<br />
la técnica de autotratamiento por<br />
lo que supone para ellos de autonomía<br />
personal respecto al hospital y<br />
favorecedor de cara a su adaptación<br />
positiva a la situación. También se les<br />
explica la técnica para su adaptación<br />
al port-a-cath ya que muchos de los<br />
niños lo llevan. La asistencia fue de 12<br />
padres que practicaron y se sintieron<br />
muy satisfechos para continuar practicando<br />
en casa. Un hecho significativo<br />
es que cada vez más, los niños que<br />
los acompañan desean también participan<br />
de la sesión, lo cual es muy positivo<br />
ya que esto podrá facilitar su<br />
aprendizaje posterior.<br />
El 24 de mayo tuvo lugar el taller de<br />
fisioterapia impartido por D. Emilio<br />
José Miñano Garrido, fisioterapeuta de<br />
la ARMH que trató de exponer a los padres<br />
la importancia de practicar ejercicio<br />
regular con sus hijos con vistas a<br />
un fortalecimiento de su musculatura<br />
desde la infancia que repercutirá de<br />
manera satisfactoria cuando vayan<br />
desarrollándose. De este modo, facilita<br />
que la artropatía hemofílica en caso de<br />
aparecer se retrase lo más posible y el<br />
niño tenga una buena calidad de vida e<br />
integración adecuada. En este caso la<br />
asistencia no fue muy alta, de 8 a 10<br />
padres, pero sí muy participativa, lo<br />
cual demuestra el grado de concienciación<br />
de los padres. <br />
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fedhemo nº<strong>62</strong> junio 2012