Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

CIENCIA I ARTÍCULOS
XIX SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL
DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA
DE HEMOFILIA
Madrid, 21 de abril de 2012
UNIDAD DE HEMOFILIA
DEL HOSPITAL LA PAZ
Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Sección de Hematología del Hospital Universitario de La Paz de Madrid
Resumen de ponencia realizado por David Silva.
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La Unidad de Hemofilia del Hospital
Universitario de La Paz se creó en los
años 70 y uno de sus propulsores fue el
Dr. Martín Villar, fallecido en 2011.
Han sido muchas personas que han
ido tomando el relevo durante estos
años. En la actualidad hay 7.000 profesionales
trabajando en La Paz.
El Servicio de Hematología cuenta
con hospitalización, consultas externas,
hospital de día y laboratorios.
Desde el año 2010, la unidad de hemostasia
se unió a la unidad de trombosis,
siguiendo la tendencia que ya
existe en esta línea en otros centros de
diversos países de Europa. Hay una
simbiosis para aunar esfuerzos. Atienden
al año más de 8.000 consultas (550
pacientes con coagulopatías).
El hospital de La Paz tiene un buen
Instituto de Investigación (sólo hay 10
en España) que ocupa el tercer puesto
en el ranking español.
La Unidad de Hemofilia cuanta con 3
facultativos, 7 enfermeras, 2 investigadores
y tiene el apoyo de Traumatología,
Rehabilitación, Farmacia, Psicología
y Medicina Interna.
Entre las actividades que se desarrollan
con los pacientes está el adiestramiento
en la venopunción en niños:
técnicas de "tunelización".
Existe una preocupación por la adolescencia,
ya que como la profilaxis ha
hecho posible que haya una ausencia
de hemartros en la mayoría de los pa-
cientes, la adherencia al tratamiento
corre peligro al llegar a ciertas edades.
Se tiene también un protocolo de
manejo del parto y neonato en pacientes
con coagulopatías y hay una relación
fluida con la asociación de pacientes:
comunicación periódica, información
a asociados de cambios de normativas
de funcionamiento y actividades
conjuntas.
PREGUNTAS DE LOS ASISTENTES:
- ¿Cuál es el plan a nivel nacional
que hay para portadoras
En las últimas reuniones con el Ministerio
hace unos 8-10 años se les comunicó
que no era una prioridad para la
sanidad pública y creo que se sigue en
la misma línea. Pero en La Paz, partiendo
del estudio molecular, se están diagnosticando
con el servicio de genética.
Es algo que se debería mejorar.
- ¿Hay o puede haber alguna complicación
con los tratamientos que se
administran hoy en día
El riesgo cero no existe aunque se ha
avanzado mucho. Todos los médicos
que atienden a pacientes con alguna
coagulopatía están bien preparados. Se
aceptan y se reciben las quejas, muchas
veces también a través de la asociación.
- ¿Para cuándo el 100% de producto
recombinante para los hemofílicos de
Madrid
Es un reto pendiente. En los últimos
años la curva está cambiando. Un
cambio total y rápido no se puede dar
en estos momentos pero la voluntad ha
sido siempre ir progresando en esa línea
y en un futuro no muy lejano se llegará
a esa meta, aunque no puedo darte
una fecha.
- ¿Por qué se ha cambiado la forma
de entrega del factor en la farmacia
del Hospital de La Paz
El cambio de la entrega del factor en
Farmacia tiene más inconvenientes
que ventajas desde el punto de vista
del paciente.
Es un tema que no apoyó la Unidad,
lo decidió la Gerencia, amparada por
temas legales. Ante una medida que
tenían que asumir, se intentó que fuera
lo menos perjudicial para los pacientes.
Hubo varias reuniones con la asociación
y se llegó a la solución menos
mala.
fedhemo nº62 junio 2012