Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia
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ENTORNO SOCIAL I DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA<br />
<br />
Autoridades durante la tinción de la fuente de la calle<br />
La Puebla de Burgos. FOTO: HEMOBUR.<br />
D. Raúl López Maldonado, concejal de Accesibilidad del Ayuntamiento<br />
de Málaga (centro), rodeado de miembros de la Asociación malagueña<br />
de <strong>Hemofilia</strong>. FOTO AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA.<br />
53<br />
El presidente de <strong>Fedhemo</strong> durante una entrevista para Intereconomía Televisión.<br />
FOTO FEDHEMO.<br />
La fuente de las Tres Gracias de<br />
Málaga. FOTO AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA.<br />
avances en "la terapia genética" o el<br />
"trasplante de células madre que puedan<br />
regenerar el hígado para producir<br />
factores coagulantes".<br />
Para cerrar la rueda de prensa,<br />
Marga Otero, madre de un niño de<br />
siete años con <strong>Hemofilia</strong>, explicó cómo<br />
es la vida de su familia con la <strong>Hemofilia</strong>.<br />
"Desde su primera hora de vida,<br />
supimos que mi hijo era hemofílico",<br />
afirmó Marga Otero. "Al principio, dependíamos<br />
mucho del hospital pero,<br />
poco a poco, nos fuimos apoyando en<br />
médicos, especialistas y asociaciones<br />
que nos enseñaron cómo llevar esta<br />
patología de la mejor forma posible".<br />
El niño tiene que saber qué hacer en<br />
todas las situaciones, como por ejemplo,<br />
si se da un golpe en el colegio<br />
tiene que decir: "Me he caído, tengo<br />
hemofilia, llama a mi madre”.<br />
Además de las Federación Española<br />
de <strong>Hemofilia</strong> y la Real Fundación Victoria<br />
Eugenia, muchas de las asociaciones<br />
regionales realizaron actividades con<br />
motivo del día mundial de la <strong>Hemofilia</strong><br />
2012.<br />
Así por ejemplo en Málaga se tiñó de<br />
rojo la Fuente de las Tres Gracias, al<br />
igual que en Burgos se hizo con la<br />
fuente de la calle La Puebla.<br />
En Salamanca, el Teatro Liceo se iluminó<br />
de rojo durante la noche del Día<br />
Mundial de la hemofilia. Otras asociaciones<br />
también realizaron diferentes actividades<br />
como conferencias, puestos<br />
informativos y entrevistas en medios de<br />
comunicación.<br />
Algunas de las televisiones que se hicieron<br />
eco del Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong><br />
fueron el Telediario 1ª Edición de<br />
TVE, Andalucía directo de Canal sur, Intereconomía<br />
TV y el informativo de Onda<br />
Azul de Málaga. Respecto a las radios,<br />
se habló de <strong>Hemofilia</strong> en Radio Nacional<br />
de España-Galicia, en Radio Galega, en<br />
Radio Onda Madrid y en Intereconomía<br />
Radio. <br />
Fueron muchos los<br />
medios de comunicación<br />
tanto de<br />
radio como de televisión<br />
y escritos los<br />
que se hicieron eco<br />
del Día mundial de<br />
la <strong>Hemofilia</strong> 2012.<br />
Algunas noticias y<br />
entrevistas pueden<br />
verse y oirse en la<br />
sección de noticias<br />
de la web de<br />
<strong>Fedhemo</strong>.<br />
fedhemo nº<strong>62</strong> junio 2012