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Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

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ENTORNO SOCIAL I DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA<br />

<br />

Autoridades durante la tinción de la fuente de la calle<br />

La Puebla de Burgos. FOTO: HEMOBUR.<br />

D. Raúl López Maldonado, concejal de Accesibilidad del Ayuntamiento<br />

de Málaga (centro), rodeado de miembros de la Asociación malagueña<br />

de <strong>Hemofilia</strong>. FOTO AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA.<br />

53<br />

El presidente de <strong>Fedhemo</strong> durante una entrevista para Intereconomía Televisión.<br />

FOTO FEDHEMO.<br />

La fuente de las Tres Gracias de<br />

Málaga. FOTO AYUNTAMIENTO DE MÁLAGA.<br />

avances en "la terapia genética" o el<br />

"trasplante de células madre que puedan<br />

regenerar el hígado para producir<br />

factores coagulantes".<br />

Para cerrar la rueda de prensa,<br />

Marga Otero, madre de un niño de<br />

siete años con <strong>Hemofilia</strong>, explicó cómo<br />

es la vida de su familia con la <strong>Hemofilia</strong>.<br />

"Desde su primera hora de vida,<br />

supimos que mi hijo era hemofílico",<br />

afirmó Marga Otero. "Al principio, dependíamos<br />

mucho del hospital pero,<br />

poco a poco, nos fuimos apoyando en<br />

médicos, especialistas y asociaciones<br />

que nos enseñaron cómo llevar esta<br />

patología de la mejor forma posible".<br />

El niño tiene que saber qué hacer en<br />

todas las situaciones, como por ejemplo,<br />

si se da un golpe en el colegio<br />

tiene que decir: "Me he caído, tengo<br />

hemofilia, llama a mi madre”.<br />

Además de las Federación Española<br />

de <strong>Hemofilia</strong> y la Real Fundación Victoria<br />

Eugenia, muchas de las asociaciones<br />

regionales realizaron actividades con<br />

motivo del día mundial de la <strong>Hemofilia</strong><br />

2012.<br />

Así por ejemplo en Málaga se tiñó de<br />

rojo la Fuente de las Tres Gracias, al<br />

igual que en Burgos se hizo con la<br />

fuente de la calle La Puebla.<br />

En Salamanca, el Teatro Liceo se iluminó<br />

de rojo durante la noche del Día<br />

Mundial de la hemofilia. Otras asociaciones<br />

también realizaron diferentes actividades<br />

como conferencias, puestos<br />

informativos y entrevistas en medios de<br />

comunicación.<br />

Algunas de las televisiones que se hicieron<br />

eco del Día Mundial de la <strong>Hemofilia</strong><br />

fueron el Telediario 1ª Edición de<br />

TVE, Andalucía directo de Canal sur, Intereconomía<br />

TV y el informativo de Onda<br />

Azul de Málaga. Respecto a las radios,<br />

se habló de <strong>Hemofilia</strong> en Radio Nacional<br />

de España-Galicia, en Radio Galega, en<br />

Radio Onda Madrid y en Intereconomía<br />

Radio. <br />

Fueron muchos los<br />

medios de comunicación<br />

tanto de<br />

radio como de televisión<br />

y escritos los<br />

que se hicieron eco<br />

del Día mundial de<br />

la <strong>Hemofilia</strong> 2012.<br />

Algunas noticias y<br />

entrevistas pueden<br />

verse y oirse en la<br />

sección de noticias<br />

de la web de<br />

<strong>Fedhemo</strong>.<br />

fedhemo nº<strong>62</strong> junio 2012

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