Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

Estimados amigos,
CARTA DEL PRESIDENTE
Las entidades de pacientes llevamos años solicitando un Pacto por la Sanidad serio, debatido, consensuado, planificado,
no cortoplacista, y desde luego, contando con la voz de los pacientes. Sin embargo, además de recortes en
sanidad, desde abril nos hemos encontrado con un RD-ley 16/2012 de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad
del Sistema Nacional de Salud en donde la incertidumbre que produce ha sido el eje. Muchas llamadas hemos
recibido preguntando en qué podría afectar directamente al paciente con Hemofilia, y, tras la corrección de
errores de dicho RD-ley 16/2012 algunas se han solventado pero seguimos muy de cerca los cambios operados por
esta norma.
Las estrategias de racionalización del gasto no deben limitar el acceso de los pacientes a innovaciones diagnósticas
y terapéuticas que puedan beneficiar a nuestra salud ni tampoco deben generar desigualdades de acceso y resultado,
ni disminuir la equidad del sistema.
Por ello, todo el año, pero especialmente coincidiendo con el pasado Día Mundial de la Hemofilia y nuestra Asamblea
y Simposio desarrollados en Madrid, volcamos nuestro posicionamiento diciéndole a la Administración Pública
que entendemos la situación actual de crisis, pero ni un paso atrás en el tratamiento en hemofilia, en la utilización
de productos de origen recombinante como tratamiento de primera elección en hemofilia A y B , así como la continuidad
en la aplicación de la profilaxis, previniendo la hemartrosis y con ello el desarrollo a largo plazo de la artropatía
hemofílica.
Estamos dispuestos a seguir aportando, desde la construcción, a optimizar el coste farmacológico en coagulopatías
congénitas, bien en el ajuste de las dosificaciones, en función de valores farmacocinéticos, bien demandando mayor
cobertura nacional en técnicas de reproducción asistida que suponen un coste “amortizado” en el primer año de
vida de un paciente, bien cumpliendo con la adherencia al tratamiento y completando la profilaxis con un cuidado
músculoesqueletico que minimice el riesgo de sangrados, bien estudiando fórmulas que en otros países estructuran
y estabilizan la disponibilidad de productos en hemofilia, etc.
Y en esta tarea la Administración Pública ha de ser sensible a un colectivo que en España costó la vida a un millar
de personas con hemofilia debido a la infección por VIH y VHC como consecuencia de productos de origen plasmático
en los años 80 y 90 administrados en el Sistema Público Sanitario.
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Ya hemos dicho que el presente y el futuro del tratamiento en hemofilia distan muy mucho de nuestro pasado reciente,
con productos seguros y eficaces, pero es una línea que necesita de constante seguimiento y tranquilidad
para los pacientes.
Y en este período los pacientes estamos con nuestros médicos, con la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria
Eugenia, y con todos aquellos hematólogos que consensuan con su paciente el tratamiento en base a criterios
clínicos y donde la corriente de discursos económicos en política sanitaria u otros intereses no modifique lo conseguido
hasta ahora.
Formamos parte de la sociedad no para recibirla sino para construirla. Implicados todos desde la responsabilidad
es momento de continuar completamente unidos. Muestra de esta unión fue vuestra asistencia a la XLI Asamblea y
XIX Simposio Médico en abril, así como la última Junta Directa Nacional en mayo con representantes de todas las
asociaciones miembro unificando criterios y estrategias para nuestro día a día. También nos hemos volcado participando
en entidades afines como el Foro Español de Pacientes y COCEMFE (Confederación Estatal de personas con
Discapacidad Física y/u Orgánica).
Por otro lado, nuestra inversión en educación continúa y esperamos nuevamente cumplir con información en esta
vuestra revista y con formación en dos actividades de inminente realización: el XXIII Albergue de Hemofilia para
Niños de 8 a 12 años así como el Albergue para pacientes con Hemofilia e Inhibidor a realizar en el Centro de Formación
Permanente en Hemofilia, La Charca.
Gracias.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
fedhemo nº62 junio 2012