Revista Fedhemo nº 62 - Hemofilia

ENTORNO SOCIAL
Día mundial de la
HEMOFILIA
2012
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JUAN TERRADOS
El pasado 17 de abril de 2012 se celebró
en todo el mundo el Día Mundial
de la hemofilia y la Federación Española
de Hemofilia y todas sus asociaciones
regionales, aprovecharon para
dar a conocer un poco más nuestra
patología.
Desde Fedhemo se convocó a los medios
de comunicación de Madrid a una
rueda de prensa en las instalaciones de
Servimedia. En esta rueda de prensa
estuvieron presentes el presidente de
la Federación española de Hemofilia
(Fedhemo), José Antonio Muñoz Puche,
el presidente de la Real Fundación Victoria
Eugenia y Marga Otero, madre de
un niño con Hemofilia de Madrid.
J.A. Muñoz Puche, señaló que desde
Fedhemo "nos sumamos al objetivo de
la Federación Mundial: lograr que todas
las personas puedan acceder a un
tratamiento adecuado. Queremos cerrar
la brecha alrededor del mundo y
que, además, en España la crisis no
merme nuestra calidad de vida". Añadió
que “los padres de hoy día saben que
sus hijos con hemofilia llegarán a la vida
adulta, pero esto no es así en otras partes
del mundo donde el 75% de las personas
con hemofilia tienen un tratamiento
nulo o muy precario",
Según explicó Puche, "en nuestro
Sistema Sanitario un tratamiento óptimo
en hemofilia es la opción más rentable
para el paciente y para la administración.
La crisis no debe mermar
nuestra calidad de vida, sino trabajar
juntos por incrementar un tratamiento
integral, es decir, profilaxis dos o tres
veces por semana con productos recombinantes,
apoyados en una atención
interdisciplinar". Por último, señaló que
"con el objetivo de defender y representar
los derechos de las personas con
J.A. Muñoz Puche (centro), presidente de Fedhemo, se dirige a los medios de
comunicación en presencia del Dr. Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación
Victoria Eugenia y Dña. Marga Otero, madre de un niño hemofílico. FOTO: SERVIMEDIA.
Periodistas en la rueda de prensa celebrada en las instalaciones
de Servimedia. FOTO: SERVIMEDIA.
hemofilia y otras coagulopatías, desde
Fedhemo incidimos en el diálogo con la
administración y los agentes sanitarios,
en la educación y el apoyo psicosocial, y,
por último, en la sensibilización de toda
la sociedad".
Por su parte, el presidente de la Real
Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno
y jefe de la Sección de Hematología
del Hospital Universitario Virgen de la
Arrixaca de Murcia, Manuel Moreno, explicó
los últimos avances científicos sobre
hemofilia. "Hemos hecho recomendaciones
en los tratamientos que se
aplican en algunas comunidades, como
los recombinantes que nos permiten
tratar al paciente desde la infancia y poner
al niño hemofílico en profilaxis, de
manera que se transforme una hemofilia
severa en leve y que le permita hacer
una vida casi normal". Asimismo, Moreno
señaló que se están produciendo
fedhemo nº62 junio 2012