Viena 2010: - Sida Studi

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en persona [ Jaume Fabréssu conjunto. Otra reivindicación espoder acceder a un tratamiento continuado,sin interrupciones ni desabastecimientos.El tratamiento tambiénes prevención, ¿no?; pues se nos estánegando esta herramienta de prevenciónque supondría una reducción denuevas transmisiones.LMP: ¿Te gustaría añadir algo más?AD: Me gustaría agradecer, detodo corazón, a las personas con VIHy organizaciones en España que nosayudaron —y están ayudando— mandandomedicación antirretroviral. Hasido muy importante para nosotros recibirel apoyo internacional, y Españaha sido de los países que más nos haayudado. Quiero dar las gracias en especiala Marco Imbert (T4), Diego García(Adhara) y Xavier Franquet (gTt) porsu colaboración, y a todas las personasanónimas que, generosamente, donarony costearon el envío de medicaciónque no usaban.Madre corajeLa albanesa Olimbi daindicaciones, imaginamos queconsejos, y un abrazo y besoenormes a su hijo adolescente,que ha venido con ella a Viena.Nos sentamos en un parquecercano al pabellón que albergala Aldea Global y, sin esperarlo,Olimbi nos cuenta una historiaque abre las carnes; y lo hace conuna determinación de hierro,con formas y tacto de seda.LO+POSITIVO [LMP]: Nos gustaríaempezar con una pequeña presentaciónde ti misma.Olimbi Hoxhaj [OH]: Perfecto, yante todo, gracias por esta entrevista.Mi nombre es Olimbi Hoxhaj y soy deAlbania. Ejerzo de directora ejecutivade la Asociación Albanesa de Personasque viven con VIH y vivo con el virusdesde 1993. Soy madre de cuatro hijos,tres de ellos seropositivos, y mi maridomurió de sida en 2003.LMP: Lamentamos oír eso; dinos¿qué te ha traído a Viena? ¿Reuniones,presentaciones, manifestaciones…?OH: Pues nada de todo lo anterior,he venido a recoger uno de los galardonesde Red Ribbon Award (Premio LazoRojo) que ha recaído en nuestra asociación,lo que es un honor y un estímulopara nosotros. Es un reconocimiento altrabajo y esfuerzo de muchos años yuna visibilización internacional de nuestralabor. Estamos muy contentos.LMP: Felicidades, ¿qué aspectos devuestro trabajo han premiado?22] LMP46 >Verano 2010OH: El premio lo han concedido porel trabajo en derechos humanos, sensibilizacióny acceso a antirretroviralespara personas que viven con VIH en Albania,desarrollado por nuestra entidaddesde hace seis años.LMP: ¿Cómo empezó tu activismoen VIH?OH: Al principio, fue una motivaciónpersonal, intentaba salvar mi vida.Poco más tarde, comprendí que erauna tarea global: no sólo se trataba deque mis hijos y yo consiguiéramos tratamiento,sino de que ninguna personaen Albania muriera por falta de medicación.Conocí a otras personas conVIH y fundamos la asociación en 2004.Enseguida nos pusimos a trabajar enel plano institucional, presionamos alParlamento y al Gobierno para que seimplementaran leyes en lo referenteal VIH; también para que se mejorarael plan estratégico nacional dirigido alabordaje del VIH/sida. Este cambio legislativoera el gran requisito para garantizary proteger los derechos de laspersonas seropositivas. También pusimosen marcha campañas y materialesinformativos y de sensibilización paraintentar cambiar la mentalidad de lasociedad en este tema. En mi país, y enlos Balcanes en general, la gente aúnpiensa que puede contraer el VIH portomar un café contigo, por cruzárseteen la oficina o por darte la mano.Paralelamente, me fui incorporandoa diversos grupos y redes europeas, y
en persona [ Jaume Fabréssoy miembro de la Comunidad Internacionalde Mujeres que viven con VIH/Sida (ICW, en sus siglas en inglés).LMP: ¿Cómo es vivir con VIH en Albania?OH: Nada fácil, te lo aseguro. Ennuestro país, la situación es en la actualidadcomo en los países occidentales alprincipio de la epidemia, hace 25 años.Recuerdo como si fuera ahora las palabrasde mi médico cuando recibí midiagnóstico tardío en 2003: “AbandonaAlbania si quieres seguir con vida y siquieres salvar a tus hijos”. En ese año,2003, el sistema sanitario albanés sólofacilitaba la prueba del VIH, nada más.LMP: ¿Y cómo está el tema del accesoa los antirretrovirales ahora? ¿Hacambiado en algo?OH: Sí, desde 2004 están disponiblestratamientos básicos para las personascon VIH; aunque son costeadospor el Gobierno albanés, la mayoría sonmedicamentos genéricos, de primera osegunda línea, a lo sumo, y no se incluyenlos más recientes. Es por ello queseguimos con acciones de activismo entratamientos para conseguir acceso alresto de antirretrovirales. Es un trabajoconstante de presión al gobierno yotras instituciones.LMP: ¿Hay acceso a otros medicamentospara tratar la hepatitis o latuberculosis, por ejemplo?OH: Seguimos trabajando en ello.Aún tenemos problemas con personascoinfectadas; hay dificultades inclusocon las pruebas de detección y mediciónde la carga viral.LMP: ¿Contáis con alguna ayuda internacional?OH: Sí, con cierta ayuda del FondoMundial hasta marzo de 2011; es conlo que se pagan los tratamientos desegunda línea. Estamos preparando ladocumentación para la siguiente rondade financiación, pero puede que tengamosproblemas por ser miembros de laUnión Europea.LMP: ¿Hay programas para gruposespecíficos en Albania?OH: Sí, existen programas de prevencióny atención para HSH, mujeres,trabajadores/as del sexo y usuarios dedrogas, pero, francamente, el centrode atención sigue siendo la poblacióngeneral, que es en la más casos detransmisión se detectan. Se siguen necesitandomateriales formativos y educativospara todas las personas.LMP: Hablemos de derechos humanos:Tu asociación ha sido galardonadapor vuestra labor en estecampo y es el tema central de lapresente conferencia. ¿Queda trabajopor hacer en este sentido?OH: Sí, el único problema con losderechos humanos en mi país es queson violados de forma sistemática.Yo misma he sufrido en carne propiatodo el estigma y la discriminaciónque puede conllevar esta enfermedad.Mi historia ha salido en los periódicosnacionales. Me he enfrentado a enfermerasque abrían las puertas con el pieporque yo había tocado los tiradoresde las puertas. Me he topado con doctoresque no se atrevían ni a tocar laropa de mis hijos y, por supuesto, loshan dejado sin atención médica. Perdími empleo, soy economista, y me handado con la puerta en las narices entodas las ofertas de trabajo a las queme he presentado; lo más bonito queme dijeron es que yo era una personapeligrosa. Lo mismo ocurrió con mis hijosen la guardería, y más tarde en laescuela; fueron rechazados y estigmatizadospor vivir con VIH. Hubo hastaconcentraciones de padres de otrosalumnos en la puerta de la escuela paraque los echarán; decían que sus hijosse podían ‘contagiar’. He pasado porsituaciones horribles, que no deseo anadie; mi propia familia ha dejado dehablarme. Lo peor es que no es un casoaislado, la mayoría de personas con VIHen Albania han pasado por situacionessimilares de exclusión social, desempleo,negación de servicios… Es dramáticoser seropositiva/o en mi país.LMP: Qué tremendo, Olimbi; ¿dedónde sacaste las fuerzas para seguir?OH: Sí, es tremendo. Tanto en casacomo aquí, en la Conferencia de Viena,siento que mi país, a pesar que estarenclavado en Europa, es una porción deÁfrica en los Balcanes. Aprovecho paradecir a vuestros lectores españoles y latinosque, en Albania, la atención y elcuidado de personas con VIH sigue sinestar presente en la agenda política ogubernamental, quizá por ser un paísde baja prevalencia. Y no ocurre sólo enmi país, también se da en el resto dePaíses Balcánicos. Las condiciones devida siguen siendo espantosas. Y acercade dónde saqué las fuerzas, pues, primeroy principal, de mis hijos.Para poneros en antecedentes, contrajeel VIH a través de una transfusiónde sangre infectada que hicieron a mimarido. Viví diez años con el virus sinMi historia ha salido enlos periódicos nacionales.Me he enfrentado aenfermeras que abríanlas puertas con el pieporque yo había tocado lostiradores de las puertas.Me he topado con doctoresque no se atrevían nia tocar la ropa de mishijos y, por supuesto, loshan dejado sin atenciónmédica.Olimbi Hoxhajsaberlo y tuve a mis tres primeros hijos,todos seropositivos; en 2003, al morirmi marido, descubrí lo del VIH. Huboun doctor que me dijo que abandonaraa mis hijos mayores, que no había esperanzapara ellos; que me dedicara ami hijo sano. Por supuesto, no le hicecaso. Viuda y sin empleo, vendí todo loque poseía y usé todos mis ahorros encomprar antirretrovirales en el extranjeropara mis hijos y para mí; yo fui laprimera persona que tomó tratamientoantirretroviral en mi país. Siento quesalvé la vida a mis hijos y ellos… ellosme dan tanto amor. A pesar de la discriminaciónque han sufrido, los eduquéen el amor y el respeto. Son unos niñosestupendos y ¡siguen vivos los cuatro!También me motivó cierta rebeldíasocial que llevaba dentro; el hecho defundar la asociación para luchar poruna sociedad mejor, me ayudó muchoa canalizar mi descontento y mis ganasde seguir adelante.LMP: ¿Qué te gustaría llevarte acasa de esta conferencia? ¡Ademásdel premio, claro!OH: Bueno, ya me llevo nuevasideas y nuevos compañeros de viajepara una causa común. También el placerde haber puesto en el mapa un pequeñopaís como el mío, de que se reconocierael trabajo callado de muchaspersonas que luchan por sus derechosy sus vidas en Albania. Me siento orgullosade pertenecer a un grupo humanoque trabaja por cambiar actitudes y mejorarla realidad y calidad de vida de laspersonas con VIH; además, como albanesa,me siento cercana al pensamientoy enseñanzas de mi compatriota, laMadre Teresa.LMP46 >Verano 2010 [23
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